THEMA:

Vor ca 3 Wochen bin ich zu meiner regulären Kontrolle in die Ambulanz gefahren und am Nachmittag kam der Anruf meine Werte haben sich stark verschlechtert und ich solle am nächsten Tag zur Biopsie in die Klinik kommen. Das Ergebnis nach der Biopsie war dann das meine Niere über 50% kaputt ist und ich jetzt nach 12 Jahren eine neue Niere brauche. Da ich in einer Apotheke arbeite bin ich durch das hohe Cortison über 4 Wochen krank geschrieben. Mein problem ist das ich einer seits mich stark fühle und ich weis ich packe das was alles auf mich zu kommt aber auf der anderen seite fühle ich mich kraftllos und denke ich packe das alles nicht. Mit meinen Eltern kann ich aus welch einem Grund auch immer nicht reden und jaaa bin viel daheim am schlafen und grübeln. Ich grübel darüber wie lange ich wohl noch ohne Dialyse sein kann, wie lange ich vll auf eine Niere waten muss, wie es mit meinem Arbeitsplatz weiter geht, wie ich damit leben kann wen ich an der Dialyse bin usw.... kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten?
danke im vorraus

Hallo Chrisii,

als ich vor drei Jahren wieder an die Dialyse musste, hab ich auch eine ganze
Zeit gebraucht es wieder anzunehmen, länger als beim ersten Mal.
Es hat ca. 3 Monate gedauert, von dem Moment wo klar war, ewig dauert es nicht
mehr, bis zu dem Zeitpunkt wo ich dann doch zügig den PD Katheder bekommen
habe. Vier Tage später hatte ich dann eine HD, Shunt war ja da.
Ich habe viel darüber nachgedacht, ob ich es irgendwie hätte verhindern können,
bin dann aber zu dem Schluss gekommen, dass all das Grübeln nichts nützt.
Da muss aber jeder selbst drauf kommen. Geniess die Zeit die Dir bleibt,
wenn es möglich ist, fahr nochmal in den Urlaub und versuch Dich auf die Dialyse
vorzubereiten, Du hast jetzt die beste Möglichkeit dir die richtige Dialyseform
auszusuchen und z. B. mit Familie und Deinem Arbeitgeber abzustimmen.

Je nachdem wie du normalerweise arbeitest, kann ja vielleicht auch Heim HD
eine Option sein, das habe ich die letzten 1,5 Jahre gemacht.

Schöne Grüße, Boris

Danke für die Tipps!!

Ich war als ich damals an die Dialyse kam 10 Jahre und habe das alles nicht soo mit bekommen und das ist mein Problem jetzt mit 22 erlebe ich das alles ganz anderst und viel genauer. Ich arbeite als Vollzeitkraft 40 std in der Woche. Ich weis halt auch nicht wann ich dann an die Dialyse komme und wie schnell es mir schlechter geht, ich hoffe das ich noch einige zeit ohne Dialyse auskomme. Habe noch keinen Shunt usw. Die Heimdialyse kommt eher nicht in Frage da ich das damals schon 15 Monate gemacht habe..;(

Hallo chrisii,

wie sind denn Deine Nierenwerte (Harnstoff, Krea, GFR!) konkret? Wenn Du schreibst, die Niere ist über 50 Prozent kaputt, bedeutet das ja im Umkehrschluss auch, dass sie noch zu fast 50 Prozent arbeitet. Und mit einer Nierenfunktion von knapp 50 Prozent musst Du vorraussichtlich noch lange nicht an die Dialyse.
Deshalb wären mal die konkreten Blutwerte wichtig...

VG
MaRIO

Krea ist von 2.03 auf 5.3 hoch und den rest weis ich gerade nicht auswenig...;) jaa beim ultraschall sieht man auch das die atherie schon zu geht usw... muss jetzt alle zwei wochen zur kontrolle ins Nierenzentrum

Ein Krea von 5,3mg/dl klingt schon ganz anders. Das hat nichts mehr mit 50 Prozent Nierenfunktion zu tun.

Auch wenn Du es wahrscheinlich nicht hören willst, aber bei diesen Werten würde ich im eigenen Interesse und um vielen weiteren Problemen vorzubeugen, über die schnelle Anlage eines Shunts nachdenken. Bedenke, dass man etwa 4 Wochen bis zur ersten Verwendung warten sollte. Und diese 4 Wochen können unter Umständen bei diesen Werten sehr, sehr lang werden...

Im Übrigen - vielen TX-lern geht es an der Dialyse wieder viel besser, als die letzte Zeit mit ihrem Transplantat. Auch wenn man das erst mal nicht wahrhaben will...

VG
MaRIO

Hallo nochmal,

mit Heimdialyse meinst Du vermutlich die Peritonealdialyse, oder, wäre zumindest bei
einer 10 jährigen gängiger.
Du kannst auch Hämodialyse zuhause machen, auch ohne Partner.
Wenn Du möchtest kannst Du mich auch gerne telefonisch ausfragen, wir müssten dann nur einen Weg finden die Telefonnummer zu übertragen.
Ich bin mit 21 das erste Mal an die Dialyse gekommen und mit 35 zum 2. Mal.
Ich habe sowohl PD als auch HD (im Zentrum und zuhause) gemacht.
Ansonsten kann ich Dir nur empfehlen dich mal mit nächstgelegenen Regionalgruppe
der Jungen Nierenkranken in Verbindung zu setzten, da wirst Du sicher auch Leute
finden, die Deine Lage gut verstehen. Und keine Angst, es wird nicht nur über
Krankheiten geredet.

Ich wünsche Dir vorerst alle Gute und kann Dir nur sagen, auch mit Dialyse kann
man regelmässig ein erfülltes Privat- und Berufsleben haben. Ich mache alles
was mir Spass macht und habe immer Vollzeit gearbeitet, Teilweise auch mehr.
Lass Dich nicht unterkriegen!

Edit: habe gerade gesehen, auf meiner Homepage hier findest Du eine E-Mail Adresse unter der du mich kontaktieren kannst.

Schöne Grüße, Boris

Hall Chrisii !

Ongoing Rejection hiess es vor 2 Jahren im Arztbrief als mein 2.Niere nach nur einem Jahr den Geist aufgab. Innerhalb von 2 Monaten waren meine Nierenwerte dialysereif, und das obwohl ich vorher immer ein Krea von 0,8 und Harnstoff nie über 35 hatte.
Ich hatte kaum Zeit mich mit der neuen Situation abzufinden. In ein Leben mit 2 Kindern und Job noch die Dialyse mit einzubauen ist schwer, zumal ich mit einer langen Lebensdauer der neuen Niere gerechnet hatte. War eine Sch-...Zeit und ich habe 9 Monate (viele Kollateralschäden)gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen. Letztendlich kann Dir die Krankheit immer einen Strich durch alle Planungen machen. Jetzt bin ich in der Nachtschicht und lebe gut damit . Noch besser wäre eine TX-Niere. Ich versuche das Beste daraus, vor allem zu Gunsten meiner Kinder, zu machen.
Sorge für Dich !

LG, Luisa