THEMA:

Hallo,habe ja schon geschrieben das von meinem Sohn der Krea etwas rauf geklettert ist.Er soll 3 Ltr am Tag trinken das macht er auch ganz gut,aber jetzt wo der Krea wie gesagt etwas höher ist trinkt er mehr(er weiß ja das Wasser gut für die Niern sind)Jetzt hat er schon 4,5 Ltr.Wasser ohne Kohlensäure getrunken(fühlt sich auch gut dabei)in 21.std ist das vllt.zuviel des Guten?Wieviel trinkt ihr denn so?Danke für eure Antworten.LG

Liebe Mika, ich würde erst einmal abwarten, was morgen herauskommt und dann die Ärzte fragen, was die meinen. Natürlich ist viel trinken gut, aber es kann auch die Niere belasten, wenn sie gerade angegriffen ist. In Eurem Fall können diese Frage jetzt nur die Ärzte nach Sachlage beantworten.

Für morgen wünsche ich Euch alles Gute, liebe Grüße, Ulrike

Hallo Mika,

denke 3 Liter sind genug, 4,5 auch nicht schlimm, wichtig ist, dass Ein- und Ausfuhr zusammenpassen.
Dass Du etwas nervös bist ist ganz normal, das sind ALLE frisch transplantierten, und erstrecht deren Mütter...

Und wenn morgen wegen des Kreaanstiegs ne Biopsie gemacht werden soll ist das wichtig, um daraus die richtige Therapie ableiten zu können. Vielleicht sind ja nur die Medikamente zu hoch dosiert, auch das kann zu höherem Krea führen. Und selbst Abstoßungen lasssen sich idR. gut mit Kortison behandeln. Hatte im ersten 1/2 Jahr selbst 2 davon und die Niere läuft nun trotzdem schon fast 10 Jahre mit sehr guten Werten.
Also Kopf hoch für morgen.
Gruss Edgar

Mika schrieb:

...Jetzt hat er schon 4,5 Ltr.Wasser ohne Kohlensäure
> getrunken (fühlt sich auch gut dabei) in 21.std ist das
> vllt.zuviel des Guten?Wieviel trinkt ihr denn so?Danke für eure
> Antworten.LG
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Hallo Mika,

die tägliche Trinkmenge nach NTX... immer ein gutes Thema...

Ich halte es so (und bin bisher stets gut damit gefahren), dass es nie unter 3 Litern sein sollte (Wobei ich den Frühstückskaffee nicht mitzähle).

Jetzt kommt alles auf die äußeren Umstände an: Ist es draußen heiß und ich habe einen anstrengenden Tag vor mir (z.B. auf Reisen), sind es schon mal 4 - 5 Liter. Ich spüre ja selbst, wie es mit der Ausscheidung steht. Wenn ich trotz ordentlicher Trinkmenge wenig pinkeln kann, habe ich eben zu wenig getrrunken - und ich sorge für Nachschub.

Es kann gut sein, dass die Bilanz Einfuhr/Ausfuhr mal 2 Liter differiert; ein Zeichen, dass reichlich Flüssigkeit über die Haut verdunstet (unabhängig davon, ob du das spürst oder nicht).

Ich erstelle die Bilanz Einfuhr/Ausfuhr schon seit Ewigkeiten nicht mehr (ein Jahr nach Tx hatte ich mit der Sammelurinpanscherei aufgehört) - du (bzw. dein Sohn) muss halt innerlich ein Gespür dafür bekommen.

Beim aktuellen Wetter z. Zt. - mit Aktivitäten im Freien - spricht aus meiner Sicht nichts gegen eine Zufuhr von 4,5 Liter. Bei mir hat sich das Krea, das anfangs nach Tx immer (oder meistens) auf 1,5 stand, nach der Erhöhung der Trinkmenge auf mindestens 3 Liter (besser 3,5 Liter) für viele Jahre auf 1,3 gesenkt. Aktuell habe ich ein Krea von 1,6 (allerdings erst als Folge einer dramatischen Sepsis vor 5 Jahren (aber das ist ein anders Kapitel).

Daher mein Rat: genug trinken! Und erst recht bei Hitze!!!

Gruß, Gerd

Hallo Gerd,

wie hältst Du es denn auf Langstreckenflügen? Da soll man ja wegen Klimatisierung schon als Gesunder viel trinken.

LG
Sabine

sabine schrieb:

> Hallo Gerd,
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> wie hältst Du es denn auf Langstreckenflügen? Da soll man ja
> wegen Klimatisierung schon als Gesunder viel trinken.
>
> LG
> Sabine
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Hallo Sabine,

ganz einfach:

entweder noch mehr trinken (auf eine Stunde Flugzeit kommt etwa 100 ml Wasserentzug durch die trockene Luft - macht bei 10 Stunden Flugdauer etwa 1 Liter Mehrbedarf)

- oder aber mithilfe der Zeitverschiebung diesen Rückstand wieder kompensieren:

Das bedeutet, dass, wenn ich z.B. hier (ab Stuttgart) den täglichen Delta-Flug nach Atlanta, Georgia, USA nutze, startet der hier um 11 Uhr vormittags, und landet in Atlanta um 16 Uhr Ortszeit.

Die Zeitdifferenz zur Ostküste USA beträgt 6 Stunden.
Nach meiner inneren Uhr wäre es bei der Landung in den USA also schon 22 Uhr (da ginge ich hier in D. normalweis ins Bett; sollte also mein Trinkquantum bereits intus haben).

Da ich aber nach Passieren der Imigration und der Zollkontrolle erst mal per Shuttle in ein nahegelegenes Motel einchecke und es dann nach US-local time vielleicht 18 Uhr ist, habe ich noch ein paar Stunden extra, bevor ich in die Kissen sinke. Während dieser Zeit liege ich auf dem Bett, trinke ein, zwei Bier (mitgebracht in Dosen aus good-old-Germany), schaue etwas fern oder surfe mit dem Netbook kostenlos per W-Lan im Internet.

Also - ordentliches Trinken (auf dem Flug besser Wasser) ist durchaus machbar, auch bei Fernflügen. In östliche Richtung geht es ähnlich, da vergeht die Zeit schneller und man kommt meistens am frühen Morgen an - ein neuerTag beginnt und es gibt genug Zeit, um Trinkrückstände auszugleichen...

Grüße, Gerd

Hallo an alle,welch erleichterung,der Krea ist wieder gesunken.Mein Sohn hatte gestern fast 5 Ltr.Wasser getrunken und Gott sei Dank ist alles wieder im Lack.Da hat das viele trinken bei den schwühl/warmen temperaturen richtig was gebracht.Man bin ich froh.Jetzt werde ich ihm bei warmen Wetter noch mehr mit der Trinkflasche nerven:-].Da sieht man mal wie der Körper auf so ein Wetter reagiert,schon krass.Und lieben Dank für die Antworten.Gruß

Ich trinke 3l-3,3l, das mute ich aber erst ml lernen, nach TX.
Elvi

Mir hat der Arzt eine Beschränkung auferlegt: 2 Liter. Meine Niere ist alt und scheidet Eiweiß aus, dann ist mehr Flüssigkeit eine Belastung. Beim Sport und im Sommer trinke ich aber mehr. Ich habe inzwischen ein gutes Bauchgefühl dafür.


Früher habe ich aber auch 3-5 Liter getrunken.

LG, Ulrike

Hallo Gerd,
ich wußte garnicht, was für ein Stress das Trinken machen kann? Ist ja fast wie beim Dialysepatienten,nur im entgegengesetzten Sinn!
Liebe Grüße Thomas

Tommy schrieb:

> Hallo Gerd,
> ich wußte garnicht, was für ein Stress das Trinken machen kann?
> Ist ja fast wie beim Dialysepatienten,nur im entgegengesetzten
> Sinn!
> Liebe Grüße Thomas

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Hi Tommy,

da hast du durchaus Recht. Ich hätte das vorher (während meiner Dialysezeit auch nicht gedacht. Einfach absurd ist das; damals hatte ich so oft davon geträumt, einfach mal die Flasche kalten Sprudels an den Mund führen - und trinken, trinken, trinken...

Nun ist es oft andersherum und ich muss mich immer wieder mal aufraffen, damit ich mein Pensum schaffe...

Ich habe mir dafür einen vagen Trinkplan zurechtgelegt:

Mein Ziel ist es, vormittags (zusätzlich zum Frühstückskaffee) zwei Flaschen Sprudel á 0,7 Liter zu schaffen, am Nachmittag mindestens eine davon. Das macht dann bis zum Abend 2,1 Liter. Nach dem Abendessen trinke ich nochmal 2 Flaschen á 0,5 Liter Jever Light (Alk-Gehalt 2,6 Vol-%) - das ist mein Ausgleich zur Wasserpflicht tagsüber...

Damit habe ich die 3-Liter-Marke übersprungen. Dies ist dann die Basis an normalen Tagen (mittags trinke ich meist noch 0,3 Liter Tee (vorzugsweise verschiedene Rooibos-Sorten aus dem südlichen Afrika).

Ein gewisses Trink-Management ist bei diesen Mengen durchaus sinnvoll. Trotz des Trinkzwangs bin ich glücklich, dass ich so leben kann, wie es ist (und das schon seit über 16 ahren...!). Ich weiß, dass ich verdammt viel Glück hatte und versuche, die Zeit zu nutzen.

Ich wünsche dir ganz besonders, dass du weiterhin solche Trips machen kannst, wie du sie schon hier beschrieben hast. Vor allem dein Bericht über deine Reise ins südliche Afrika hat mir sehr imponiert. Dieser Mut wird nicht von jedem aufgebracht.

Dir alles Gute,
Gerd

Hallo Gerd,
ich finde es wirklich prima, wie Du das alles schaffst. Ich bewundere Dich! Wo warst Du auf dieser Welt noch nicht?
Alles Gute weiterhin, liebe Grüße aus Mainz, Thomas

Tommy schrieb:

> Hallo Gerd,
> ich finde es wirklich prima, wie Du das alles schaffst. Ich
> bewundere Dich! Wo warst Du auf dieser Welt noch nicht?
> Alles Gute weiterhin, liebe Grüße aus Mainz, Thomas
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Hi Tommy,
bitte nicht bewundern... wie gesagt, ich habe in vielerlei Hinsicht eine Menge Glück gehabt.

Als ich 1992 völlig unvorbereitet von heute auf übermorgen (wörtlich zu verstehen) an die Dialyse kam, brach bei mir die ganze Welt zusammen.

Ich war vorher schon viel unterwegs gewesen (ich hätte mich damals wohl als Traveller bezeichnet); hauptsächlich mit dem Rucksack durch große Teile von Asien (etwa von Pakistan bis China und hinunter über Südostasien bis Australien) - dies war der Ausgleich für meinen Beruf als Lehrer in einer (süd)deutschen Großstadt mit jeder Menge Stress im beruflichen Alltag.

Im ersten Moment und auch im ersten Jahr meiner Dialysezeit war alles für mich so aussichtslos, dass ich niemals daran geglaubt hätte, jemals wieder ein unbekümmertes Leben führen zu können. Der Drang hinaus war aber nicht gestorben und ich wagte dann ein paar Reisen mit Dialyse (Kanaren, Mauritius, Südafrika, USA, Israel, Portugal und Madeira).

Ich muss sagen, das diese neue Freiheit einen Vorhang zerrissen hat und ich begann so langsam, mich mit der Dialyse anzufreunden (soweit das geht; das hängt mit einer Menge von Faktoren ab, wie wir alle hier wissen).

Insofern war es für mich fast ein kleiner Schock, als nach 3 Jahren Dialyse bei einer der 3 wöchentlichen Sitzungen das Telefon klingelte und der Anruf kam.
Kurz danch standen 2 Professoren an meinem Bett: der Chirurg und der Nephrologe. Sie fragten (pro forma), ob ich das Angebot annehmen wolle; der Chirurg erklärte die gute Übereinstimmung des Organs (verschwieg aber, dass die Tx-Niere CMV-positiv, ich hingegen CMV-negativ war - das sollte später noch jede Menge Ärger bringen..). Ich hatte also gar keine Wahl...

Das erste Jahr nach Tx war die Hölle, danach ging es, wie immer auch (?) kometenhaft bergauf.

Mir war klar, dass niemand die Lebensdauer eines Tx-Organs vorhersagen konnte und ich begann, in kleinen Schritten, mich wieder etwas zu trauen. So kam nach und nach eine Unzahl von Reisen zustande, Trips, die jenseits meiner Vorstellungen lagen, solange ich an der Dialyse war.

Irgendwie war ich innerlich immer darauf fixiert, dass die Niere nach vielleicht 10 Jahren ihren Geist aufgeben würde und ich versuchte, das beste aus dieser Zeit zu machen; so, dass ich hinterher mir keine Vorürfe machen müsste (Ach, hätte ich bloß...)

So kam es, dass ich nun, nach 16 Jahren Tx im Vergleich zu vor Tx ein Vielfaches gesehen habe (insgesamt mögen es wohl über 80 Länder sein).

Nächste Woche fahre ich für 6 Wochen ins südliche Afrika (mit dem Allrad und mit Dachzelt) - Joburg-Zimbabwe-Victoriafälle-Caprivizipfel-Botswana-Südafrika. Ich hoffe, dass ich heil wieder heimkomme. Die Reise ist gut vorbereitet (10 Nächte Dachzelt im Outback, 30 Nächte in festen Behausungen und zur Navigation ist neben guten Karten auch - erstmals! - ein Garmin Nüvi dabei...

Dass es unterwegs keine Gesundheits-Garantien gibt, ist mir klar. Ich versuche, meinen Teil zum Gelingen beizutragen.

Lieber Tommy- ich weiß, was es bedeutet, mit einer chronischen Erkrankung zu verreisen und so weit weg zu sein vom heimatlichen Gesundheitsbetrieb. Deshalb bewundere ich auch diejenigen, die ebenfalls diesen Mut aufbingen. Meine Bewunderung gilt dir (in jeder Hinsicht) und auch ganz besonders Albertine, (um nur 2 Beispiele zu nennen). Gerade Albertine hat weit mehr gewagt, als ich mir hätte vorstellen können.

Euch allen wünsche ich alles Gute. Ich hoffe für jeden, dass er (im Rahmen der jeweiligen Möglichkeiten) seinen Weg findet.

Gerd

Hallo Gerd,
ich wünsche Dir viel Spaß für Deine nächste Reise. Weißt Du, ich war und bin immer noch der Meinung, wie Du, dass man sich auch mit Dialyse noch die Welt anschauen kann, man darf nur nicht oft deutsche Verhältnisse als Status nehmen, sondern auch mit etwas außergewöhnlichen Umständen eine Dialyse durchführen. Wenn man da die Gegebenheiten einfach toleriert, dann passiert auch nichts. Das ist meine Erfahrung. Ich bereue auch keine meiner Auslandsaufenthalte in fernen Ländern, von denen einige heute einige nicht mehr z.T. existieren (Insel Nias bei Indonesien, die fast zerstörten Inseln von Andamanen, die politische Situation im Libanon, Jemen oder Miramar) oder politisch gemieden werden müssen.
Wenn man selbst auf Hygiene achtet, kann man auch im Wüstensand dialysieren, ich habe noch nie mir etwas eingefangen, nicht mal im sehr sauberen Mumbai!
Sicher gehört auch etwas Mut dazu, den Du ja auch sehr oft gezeigt hast, nur die Erinnerungen sind uns nicht mehr zu nehmen.
Ich will hier auch den neuen Usern Mut zuspr chen, nehmt eine Auszeit und sucht Euch eine anfangs eine Urlaubsdialyse und wenn Ihr sicher geworden seid, dann könnt Ihr auch weitere Ziele suchen. Es gibt überall auf der Welt Dialysen die auch mit weniger Geldmittel machbar sind.
Übrigens habe ich eine Reise nun leider wegen momentaner gesundheitlicher Probs nicht mitmachen können, da sind gerade meine Freunde mit einer DiaPat. aus der Schweiz unterwegs, die für mich eingesprungen ist, nach Ruanda und Kongo mit Besuch der Berggorillas! Auch dort gibt es Dialysen, man möchte es nicht glauben! Aber man soll nie NIE sagen, evtl. sehe ich meine Verwandten auch noch! Man muss ja Ziele haben.
Viele Grüße nochmals und gute Fahrt, grüße mir Südafrika und Namibia, Abertine

Hallo Gerd,

seid Ihr da auf Euch allein gestellt mit Eurem Dachzelt oder sind es mehrere Fahrzeuge? Da muß man ja auch technisch versiert sein. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mich das als Gesunder auf Anhieb trauen würde....aber Du hast da ja sicher schon einige Erfahrung.

LG und Gute Reise
Sabine

sabine schrieb:

> Hallo Gerd,
>
> seid Ihr da auf Euch allein gestellt mit Eurem Dachzelt oder
> sind es mehrere Fahrzeuge? Da muß man ja auch technisch
> versiert sein. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mich das als
> Gesunder auf Anhieb trauen würde....aber Du hast da ja sicher
> schon einige Erfahrung.
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> LG und Gute Reise
> Sabine
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Hallo Sabine,

wir sind schon auf uns alleine gestellt, die Reise wird zu zweit (mit meiner Frau) durchgeführt... Es gibt mehrere gute gedruckte Reiseführer (sowie Kartenmaterial) und mancherlei Infos aus dem Internet.

Die beste Informationsquelle zu Fragen bezüglich des südlichen Afrikas ist ein deutschprachiges Reiseforum (ähnlich diesem hier), das von Schweizern betrieben wird:

www.namibia-forum.ch/

(da werden alle Länder des südlichen Afrikas behandelt)

Wer Lust hat, kann sich das ja mal anschauen...

Ich denke, wir können es packen. Wir sind mittlerweile in einem Alter, wo der Sturm und Drang nicht mehr so dominant ist; da muss nix mit Gewalt sein...

Wir haben die Reise Tag für Tag exakt geplant, alle Unterkünfte sind gebucht. Und bei den Outback-Übernachtungen gibt es auch exakte Angaben, an welchen Stellen das sein soll. Ein bißchen Abenteuer bleibt dabei, jedoch letztendlich st alles kalkulierbar und vertretbar. Das Einzige was wichtg ist, ist, dass ich gesund bleibe (keine Infektionen und so...). Dazu hat ja Albertine auch schon einiges geschrieben.

Wir sind durchaus reiserfahren und dies ist jetzt unsere 7. Reise in diese Region (allerdings sind Zimbabwe und Botswana auch für uns noch fremd).

PS: Reifen wechseln können wir selber, sind aber auch nicht scharf darauf... Die Strecke, die wir fahren ist eine öfter befahrenen Route, wir werden (zumindest abends) nicht allein sein...

Danke für deine Wünsche (schau dir mal das o.g. Namibia-Forum an...).

Viele Grüße, Gerd

Hi Albertine und Gerd,

genau so denke ich auch. Die Eindrücke, die wir in fernen Ländern, Kultur und Gebräuche sammelten, sind enorm, und wir erinnern uns an diese schöne Zeit sehr gerne zurück (vorallem, wenn man ein Tief hat). Ich appeliere auch an die Mittstreiter: nehmt mal eine Auszeit von der heimischen Dialyse. Wir haben in Deutschland viele schöne Plätze, wo es auch möglich ist, zu dialysieren. Wir haben in Deutschland überall einen guten Standard. Wenn man sich mit der Dialyse befasst hat und sich auskennt, steht die (fast) ganze Welt auch einem Dialysepatient offen. Eine gute Möglichkeit ist eine Kreuzfahrt. Unser nächster Urlaub im Oktober ist in Mexiko. Nächstes Jahr sind zwei Wochen Kalifornien und eine Woche Hawai geplant.
Liebe Grüße aus dem verregneten Mainz, Thomas