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Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 14:10 #268956

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Liebe DO´ler,

ich habe ja als ich an die Dia kam zunächst über 3 Jahre Zentrumsdialyse gemacht und zwar HD, die mir sehr geschadet hat und mich letztlich in die Pflegestufe gebracht hat. Nun mache ich seit über einem Jahr PD und es geht mir DEUTLICH besser.

Die Probleme, die ich an der HD hatte, rührten nicht etwa von meinen Krankheiten her, sondern waren begründet hauptsächlich in der Behandlung an sich und ihren Nebenwirkungen und Langzeitfolgen.

Am Anfang, als es um die Entscheidung für oder gegen ein Verfahren ging, hat mich darüber, dass die HD den Körper kontinuierlich über eine Dauerentzündungsreaktion und über die Bildung von Endotoxinen schädigt und so letztlich auch andere Organe kaputt macht, wirklich NIEMAND aufgeklärt. Es war lediglich die Rede von den üblichen Langzeitschäden durch Phosphat und so weiter. Diese habe ich ja selber im griff. Die Behandlung im zentrum jedoch nicht.

Man sprach am Anfang von PD und HD als gleichwertige verfahren. Allerdings schädigt die HD nachweislich alle anderen Organe während JEDER Dialyse, während die PD eben nur die Risiken einer Infektion mit sich bringt, aber während der Funktion der Dialyse wird bei der PD im schlimmsten FFall das Bauchfell verbraucht, jedoch keine anderen Organschäden verursacht.

Ich habe dazu einen Artikel gefunden in der Nephronews und es gibt Nephrologen, die sich intensiv mit dem Thema auseinandersetzen, aber mir persönlich wurde dies verschwiegen, obwohl ich das für DAS ALLERWICHTIGSTE Argument halte, was ich gebraucht hätte!! Ich ärgere mich sehr darüber!! Seit ihr darüber informiert / aufgeklärt worden? Habt ihr mehr Infos zum thema?? Vielen Dank!

LinK:Die Schattenseite der Hämodialyse
www.medicom.cc/medicom/inhalte/nephro-ne...-Endotoxinquelle.php

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 14:29 #268958

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Hallo Stinchen

nein ich wurde nicht daürber aufgeklärt, obwohl ich mich zuerst für ie HD entschieden habe und erst urz vor Beginn der Dia umgeschwenkt bin.

lg Bina

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 15:56 #268959

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Noch etwas ist mir eingefallen: Auch die Aussage: Dialysezeit ist Lebenszeitt und die Aussage, je längere Dialyse, desdo besser ist somit nicht nur einfach falsch, sondern auch noch eine für einige Patienten sicherlich gefährliche Art der Pauschalisierung!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 16:25 #268960

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Hallo Stinchen,
nein, ich wurde auch nicht darüber aufgeklärt. HD kam für mich nicht in Frage, weil ich Horror vor Nadeln habe, und auch die Shunt-Legung mit den evtl. auftretenden Problemen /Zuwachsen etc.) haben mir Angst gemacht. Aus diesem Grund habe ich mich für die PD entschieden. Doch mache ich häufig die Erfahrung, dass man - ja wie soll ich es sagen - so etwas komisch angesehen wird, wenn man nicht HD macht. Aber ich denke, in anderen Ländern ist die PD viel „normaler“ und wird auch besser akzeptiert. Ich hoffe, dass mein Bauchfell so lange wie möglich mitmacht ...
LG Chris

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 16:26 #268961

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.............und im Pauschalisieren sind viele Ärzte gaaaaanz groß,
(das hat mich fast das Leben gekostet)

das ist dieses Schubladendenken und wehe Du paßt da garnicht rein,
dann ist das Dein Pech :-/

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 16:28 #268962

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Das es grundsätzlich falsch ist sehe ich nicht so. Ich habe auch über drei Jahre HD gemacht, 8 Stunden nachts. Das erste halbe Jahr habe ich 5 Stunden Tag gemacht und es ging mir bescheiden. Erst mit der Nacht ging es mir richtig gut. Bei uns in der Dia war es so, wenn irgendwas aufgetreten ist, wenn es mir mal nicht gut ging, ist es sofort von Fachärzten, die von unsern Docs informiert wurden, abgeklärt worden. Das jede Form der Dialyse den Körper auch schädigen kann, beweisen ja die Zahlen der Sterbefälle in Bezug darauf. Trotzdem ist HD nicht schlechter als PD. Nebenwirkungen hat alles. Und ich denke mal das bei aller Kritik es doch eine Chance zum Leben ist.....oder?


Gruß Cosima

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 16:55 #268963

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Hallo Cosima,

ich kann Deinen Standpunkt nachvollziehen. Für Dich persönlich mag das auch so stimmen. Aber es geht mir eben hier NICHT um die persönliche Behandlungserfahrung (denn in meinem Falle zum Beispiel hat mich die pauschale Empfehlung für HD zum Pflegefall gemacht), für den einen ist dies und für den anderen das richtig und das möchte ich auch nicht anders bewerten.
ABER: Es gibt eine negativ-Folge, die JEDEN PAtienten bei JEDER Dialyse mit HD IMMER betrifft, die Folgen sind nach 2-7 Jahren der behandlung erst ersichtlich, aber was für mich essentiell ist, ist die Tatsache, dass diese Entzündungsreaktion IMMER abläuft und auch die Endotoxine IMMER gebildet werden und diese Folgen für mich haben, die völlig unterbewertet werden im Alltag.

In meinem Fall und auch in den Fällen die ich beobachten konnte hat man immer versucht, die Erkrankungen auf risikofaktoren der erkrankung zurückzuführen wie Phosphat, kalium oder fehlverhalten des Patienten. Um das Thema schlechte Dialyse in Form der schlechten Behandlungsmöglichkeit (weil ja die schonendere PD immer schon zur verfügung stand) ist es NIE gegangen! Und das ist eine Zumutung für mich gewesen!

nun muss ich lesen, dass das in Nephrokreisen schon lange bekannt ist, aber auch hier redet kaum jemand über die Schattenseite der Hämodialyse und das finde ich bemerkenswert! Es ist doch wohl das allerwichtigste, dass jeder Patientt die für ihn schonenste Behandlung erhält und nicht die eventuell lukrativste für die Zentren ?!? Und vor allem, ddass man ihn VORHER über ALLE Risiken aufklärt, die bis dato bekannt sind. Und eben das geschieht doch eher selten. Oder aus welchem grund hat man mich und meine Mitpatienten über diese wirklich wirklich wichtige Geschichte nie aufgeklärt???
Ich meine bevor ich ein Pflegefall war, im besten Falle....

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 17:00 #268965

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Ich weiss genau wovon Du sprichst :-/

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 17:01 #268966

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Das wünsche ich Dir auch :)
vielleicht wird in den anderen Ländern anders honoriert, so dass aus Kostenersparnis eher zur PD geraten wird? Ich vermute jedenfalls, dass unser zentrum dicht machen könnte wenn alle Patienten morgen PD machen wollen würden...

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 17:05 #268967

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Hallo Stinchen,

und was wäre die Lösung für dieses Problem? Sollen künftig alle Patienten PD machen?
Ich finde es wird schwer abzugrenzen sein, welche Schäden durch die Dialyse ansich auftreten oder Langzeitfolgen der Urämie sind. Auch sollte man die PD der HD gegenüber nicht unbedingt als harmloser darstellen. Mit Bauchfellentzündungen ist denke ich nicht zu spaßen und wenn das Peridontum ausgereizt ist und man dialysiert darüber fleißig weiter, kann das schlimme Folgen haben.
Außerdem sehe ich es so, dass bei beiden Dialyseverfahren der Körper ständig mit Toxinen belastet wird, denn auch unter PD reichern sich die harnpflichtigen Substanzen im Blut an und wirken permanent zellschädigend. Es gibt zwar nicht diese Spitzen, wie bei der HD, aber man ist auf gleichmäßig niedrigem Niveau Giftstoffen ausgesetzt. Und auch bei der PD kommt der Körper ständig mit Fremdmaterial in Kontakt.
Sollte ein Arzt denn einen Laien aufklären, indem er davon spricht, dass durch die Dialyse sämtliche Organe geschädigt werden? Dialyse ist dazu da, eine Organfunktion, die der Nieren, zu ersetzen! Obwohl sie das natürlich nicht komplett vermag. Ich halte Dein Posting hier nicht für besonders angebracht, weil es nur Ängste schürt.
Ich bin kein Verfechter der HD, aber ich lebe seit über 30 Jahren damit. Ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden würde, wenn ich noch mal von vorne anfangen könnte.

Viele Grüße
Anja

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 17:14 #268968

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Hallo Anja,

ja unbedingt, er sollte nicht nur, ich erwarte es und er ist dazu verpflichtet. Dies allein dürfte keine Diskussionsgrundlage darstellen. Über die Pre-operativen Aufklärungsgespräche beschwert sich auch niemand und möchte gerne wissen, was auf ihn zu kommt.
Ich bin ein sehr aufgeklärter, gut selbst-informierter Patient und möchte nicht durch Schubladendenken und oder -verhalten weil mich jemand für einen Laien oder auch nicht hält, mehr oder weniger gut aufgeklärt werden!!
erst recht nicht, wenn es um mein Leben und so massive Langzeitfolgen geht!!
tatsache ist: Die Folgen habe nun ich zu tragen! Wäre da die Aufklärung für die richtige Entscheidunsfindung nicht essentiell wichtig gewesen?
Natürlich wäre sie das! Aber das nutzt mir nun nichts mehr. Ich befürchte jedoch, dass ich nicht die Einzige bin.

Zum Thema Ängste: Dies ist ein Them aus der Nephronews, sogar ein veraltetes. Es geht mir um Aufklärung, nicht um Verängstigung und darum, dass anderen nicht das gleiche passieren muss, wenn sie mehr wissen und genauer nachfragen.

Was mir zutiefst zuwider ist ist verharmlosung. das finde ich weit gefährlicher.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 17:31 #268970

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Herzlichen Glückwunsch, dass es Dir mit PD besser geht.
Endotoxine gibt es leider auch bei Behandlung mit PD, wie in folgendem Artikel Endotoxemia is related to systemic inflammation and atherosclerosis in peritoneal dialysis patients. beschrieben.

Antonio

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Re: 28 Jul 2011 17:39 #268971

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Hallo, Stinchen,
bei mir wurde zunächst HD gemacht, weil ich notfallmäßig dialysiert werden musste.
Jedoch nach mehreren Wochen war mein Arzt der Ansicht, dass PD nichts für mich sei, da ich an einer Autoimmunerkrankung erkrankt bin.
Die Entscheidung traf er ganz allein.
Erst als ich selbst mich mit dem Thema auseinandergesetzt hatte, hatte ich den Mut den Arzt zu wechseln und damit auch den Wechsel zur PD.
Was für mich auch eine sehr gute Entscheidung war, da es mir jetzt viel besser geht.
:)
Und - Ängste zu schüren mit deinem Thread - das sehe ich nicht so.
Besser ist es doch, den Patienten ordentlich aufzuklären und ihn seine eigene Meinung bilden lassen.
Jeder kann dann doch wählen, ob PD oder HD.
Wenn ich als Patient aber keine Ahnung habe, dass es 2 Sorten Dialyse gibt, dann hat mein Arzt doch etwas unterlassen, oder etwa nicht?
:-/

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 19:07 #268972

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Hallo Stinchen und alle anderen!

Ich wurde seinerzeit üüüüüberhaupt nicht aufgeklärt. Mir wurde lediglich von meinem damaligen Neph gesagt, dass ich in 1 - 2 Jahren dialysepflichtig werde und wir mal an die Anlegung eine Shunts denken sollten... Dann durfte ich nochmal hoch in die Dialyse gehen und mir das ganze mal ansehen... Von PD war niiiiiiiie die Rede!!!!
Erst als ich dann die Praxis gewechselt habe und letztendlich im KfH gelandet bin (was für ein Glück!!!), wurden mir die Dialyseverfahren erläutert. Und mir wurde sogar von Anfang an die PD empfohlen, weil sie eben schonender ist...

Die Angst vor einer Bauchfellentzündung ist sicherlich berechtigt - aber son bissel hat mans ja auch in der Hand, gelle?! Es sei denn, es gibtn Defekt am Überleitungssystem, wie in meinem Falle (war gleich am Anfang)...

Ich bin jedenfalls saufroh und unendlich dankbar, dass es diese Möglichkeit gibt!!!!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 19:18 #268973

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Hallo Stinchen!!
Punkt 1 ist doch bei uns allen;Eigentlich sind wir alle schon tot.Mit viel Technik und und Ärztlicher Kunst können wir weiter leben. Viele Patienten machen das ganze zum Teil 20-30 Jahre mit.Sie waren zum Teil mehrfach TX.Stinchen zeig mir einen Patienten der nach so langer Zeit ausschlieslich PD gemacht hat.
Ich hoffe für dich das deine PD lang genug funktioniert bis du eine andere Niere bekommst.Leider wird die TX auch Nebenwirkungen haben.Bei einem mehr bei anderen Patienten weniger schlimme.Ein Patient bei uns ist seit 10 Jahren Lebertransplantiert.Leider haben die Medis seine Niere so geschädigt daS ER JETZT Dia pflichtig ist.
VG DK
(Lebe seit 1980 mit HD und TX)

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 19:36 #268975

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Zitat:Punkt 1 ist doch bei uns allen;Eigentlich sind wir alle schon tot.Mit viel Technik und und Ärztlicher Kunst können wir weiter leben. Viele Patienten machen das ganze zum Teil 20-30 Jahre mit.Sie waren zum Teil mehrfach TX.Stinchen zeig mir einen Patienten der nach so langer Zeit ausschlieslich PD gemacht hat.

Genau, und wenn wir schon als Zombies hier rumlaufen dürfen, möchte ich doch wenigstens von den Dr. Frankensteins darüber aufgeklärt werden, mit welchen Mitteln ich mein Zombieleben fristen darf und welche Folgen diese Mittel haben!

Und keiner kann sagen, ob wir PD-Patienten nicht doch irgendwann -aus was für Gründen auch immer- HD machen müssen..... Es ist sicherlich nicht so, dass wir PD-Patienten die HD schlechtreden wollen, aber es gibt Gründe, warum wir uns für die PD entschieden haben. Offensichtlich aber nicht aus Gründen der Aufklärung durch unsere Ärzte, sondern eher aus persönlichen Gründen, die mit unserer Fantasie bezüglich der HD zu tun haben....

Aus vermutlich ähnlich gelagerten Gründen werden sich die HD-Patienten eben für dieses Verfahren entschieden haben.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 20:08 #268976

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Also, ich mache jetzt seit 14 Jahren HD und habe natürlich auch diverse Nebenwirkungen, das ist `ne ganz klare Sache! Aber, und ich sage das jetzt ganz klar, muss ich deswegen die Neph`s, die mich an die HD (PD würde ich NIE machen) deswegen verurteilen?

Nein, denn diese Behandlung hat mir weitere 14 Jahre geschenkt!!!! Und, wie hier auch schon geschrieben wurde, gibt es HD-Patienten, die schon wesentlich länger an der Nadel hängen!

Vielleicht sollte mehr Aufklärung im Bereich PD stattfinden, gar keine Frage! Es gibt mit Sicherheit viel Patienten, den es damit besser geht, oder den es besser gegangen wäre, wenn sie schon früher von der Alternative gewusst hätten!

Aber man kann nicht alles über einen Kamm scheren! Denn, wie oben schon geschrieben, wäre es für mich NIE!!! `ne Alternative! Mir geht es, trotz allem, mit der HD sehr gut! Und das werde ich bestimmt nicht ändern! Und ich weiß das viele hier genau so denken!

VLG und ein schönes WE,

Michi!!! [cool]

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 21:04 #268977

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Bei mir war es so, das ich über beide Arten der Dialyse umfassend informiert worden bin. Ich hätte auch die Möglichkeit der PD gehabt, die ich sicher auch genutzt hätte, wenn meine Zysten nicht so raumgreifend gewesen wären.

Gruß Cosima

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 21:46 #268978

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Hallo Stinchen,

Es geht mir um Aufklärung, nicht um Verängstigung und darum, dass anderen nicht das gleiche passieren muss, wenn sie mehr wissen und genauer nachfragen. -->> ist das wirklich so? Oder geht es Dir eher darum, wie bereits in einem anderem Thread, nur mal wieder ein Thema zu finden, bei dem Du wieder schön auf den ach so bösen Ärzten rumhacken kannst?!

Auch für mich sind Hämodialyse, Bauchfelldialyse und Nierentransplantation GLEICHWERTIGE Nierenersatzverfahren! Die haben alle Vorteile und Nachteile. Die Kunst ist es, für sich persönlich das richtige Verfahren zu finden.

Ich habe mich ganz bewusst gegen die PD entschieden. Das heißt aber nicht, dass sie für andere Patienten nicht die bessere Alternative sein kann.
Diese immer wieder aufkommenden ideologischen Diskussionen über das angeblich eigene bessere Dialyseverfahren finde ich richtig albern - um es vorsichtig auszudrücken.

Stinchen, wenn es Dir wirklich um Aufklärung geht, dann beantworte doch mal das Posting von Antonio, wo er darauf hinweißt, dass es bei BEIDEN Dialyseverfahren (HD und PD) zu entzündlichen Prozessen im Körper kommen kann! Oder wirds Dir da zu konkret?

MaRIO

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Re: 28 Jul 2011 21:53 #268979

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Liebe Barbara,

;-)

Gut gesagt, so denke ich auch!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 22:21 #268980

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Hallo alle Beteiligten an der Diskussion undvor allem Stinchen,
ich kann Jazzman nur Recht geben. Als ich 1988 an die Dia kam, war PD fast noch unbekannt. Ich wurde aber über die HD gut informiert und bin nun seit 23 Jahren in der Heimdia mein eigener Herr. Wenn die PD mir damals auch schon angeboten worden wäre, hätte ich Abstand genommen, da ich durch 6 Bauch OPs bereits zu viele Verwachsungen hatte. Dass dann noch weitere durch Darmdurchbruch usw, dazu kamen, wäre eine PD ohnehin kein Thema.mehr Wer meine Homepage gelesen hat, weiß was ich trotz Dia noch für Unternehmungen getätigt habe. Dass Nebenwirkungen auftraten, vor allem weil viele technische und medizinische Fortschritte von heute damals unbekannt waren , wie Bicarbonat, Epo usw. Aber trotzdem habe ich mich nie unterkriegen lassen, ich lebe nun seit 23 Jahren mit Dia und bin froh und dankbar, was ich trotzdem noch alles Schöne erleben durfte. Und mein Neph ist ein sehr aufgeschlossener Arzt, der mir immer die neuesten Entwicklungen in punkto Dialyse mitteilt. Es gibt solche und solche Dia Center, eines ist gut, das andere läßt zu wünschen übrig. Die Hauptsache ist doch, dass wir mit PD oder HD weiter leben dürfen/können und es viele andere Krankheiten gibt, die mehr Nebenwirkungen und Organschäden nach sich ziehen. Ich bin neugierig, was ich noch weiters in der Zukunft mit Dialyse erleben darf. Wünsche einen guten Abend, Albertine

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 23:28 #268981

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Ich auch :-) kann Dich gut verstehen!
Die Bauchfellentzündung ist heute gut verhinderbar. Und die CAPD per UV-Flash-gerät macht die Wechsel so sicher wie Trinkflaschenöffnen!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 23:29 #268982

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Ich diskutiere ausschliesslich auf nicht persönlicher Basis, Mario. Wenn Du dazu bereit bist, werde ich gern antworten. Derzeit nicht.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 23:31 #268983

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Ich bin leider nicht geeignet für eine TX. Daher ist die Entscheidung in meinem Fall in bezug auf das verfahren nicht nur essentiell, sondern für mein Leben ausschliesslich.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 23:35 #268984

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HuhuMichi,

ich gebe Dir Recht, es ist jedermanns eigene Entscheidung! Eben das ist mir ja so wichtig. Ich habe den Eindruck, dass die Entscheidung oft vom Arzt, vom zentrum und von der standardisierten Dialyse abhängt, die mal nun sehr routiniert und eingespielt ist und ich plädiere für mehr Aufklärung nicht nur der Patienten, sondern auch der Ärzte!!! Es gibt viele, die haben von PD gar keine Ahnung und glauben immernoch, dass z.B. Bauch-Vor-OP´s oder Übergewicht oder Diabetis oder auch keine Restausscheidung ein Ausschlusskriterium sei und treffen die Entscheidung vor den Patienten vorab. Das ist wirklich SCHLIMM, das ist kein Kavaliersdelikt! Ich finde, da sollte etwas geschehen!!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 28 Jul 2011 23:50 #268985

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Hallo Antonio,

dieser Absatz, auf den Du hier hinweist, ist mit meinem überhaupt nicht vergleichbar denn hier ist die Herkunftt der Endotoxine nicht einmal bekannt! Die Herkunft der Endotoxine bei HD ist hingegen einwandfrei in Studien der HD zuzuordnen und sogar die Quelle (der Darm) ist ausgemacht, während dies in Deinem Beitrag alles ungeklärt bleibt und daher wissenschaftlich noch gar nicht erwiesen ist.
Endotoxine kamen z.B- auch in den BBaxterlösungen vor, so dass auch dies eine Herkunftsmöglichkeit gewesen sein könnte, welche durch Baxter mit der Schliessung des Aussenpostens von Castlebar und Reinigung der Systeme künftig ausgeeschlossen werden kann.
Daher ist Dein Vergleich so nicht haltbar.
Die Ursache der Endotoxine ist bei der HD zumindest sicher zugeordnet und die Inflammation während des Verfahrens ist unbestritten und auch spürbar (Müdigkeit und Fertigsein nach der Dialyse). Ein solches Körpergefühl löst die PD einfach nie aus, was mich persönlich zum einen beruhigt und zum anderen klar macht, dass die Gegenreaktion des Körpers unter PD sicherlich nicht vergleichbar ist mit der Inflammation unter HD.

Warum sonst haben HD Patienten ein doppelt so hohes Risiko, wegen einer Blutvergiftung hospiatlisiert werden zu müssen??

Letztlich will ich hier keinen HD/ PD Diskussionthreat auslösen, das liegt mir fern! Ich möchte einfach nur, das alle Patienten richtig aufgeklärt werden, das ist das Ziel, nicht das was hier gerade daraus gemacht wird...

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 00:25 #268987

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Ich fürchte aber, dass sich viele überhaupt niemals entschieden haben, sondern dass das jemand für sie erledigt hat.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 05:51 #268989

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Darüber wurde ich nie aufgeklärt und PD war bei mir nie eine Option wie ich schon öfters beschrieben habe.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 05:52 #268990

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Hätte ich das so geschrieben gäbe es nun seitenlange Diskussionen darüber!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 05:57 #268991

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So isses (war es)!!!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 06:07 #268992

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Es kann nicht sein, was nicht sein darf? [augenroll]

Warum sonst haben HD Patienten ein doppelt so hohes Risiko, wegen einer Blutvergiftung hospiatlisiert werden zu müssen?? -->> Quelle?

Mit der Inflammation die Müdigkeit nach der HD und die Häufigkeit von Blutvergiftung zu erklären - naja...

MaRIO

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 08:27 #268993

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Ja, da gebe ich Dir Recht, Stinchen!
Bei mir war es so, dass ich mich selbst schlau gemacht und dann für die PD entschieden habe. Erst später habe ich mitgekriegt, dass es in meinem Zentrum nur noch 2 oder 3 weitere PDler gibt und meine Ärztin nur wenig Erfahrung mit diesem Verfahren hat. Als es bei mir Anfangsschwierigkeiten gab, wollte meine Ärztin mich dazu bewegen, den Katheter sofort wieder rausnehmen und zu lassen und zur HD zu wechseln. Was für ein Glück, dass ich damals widersprochen habe, denn heute geht es mir sehr gut mit der PD. Und ich habe Vergleichsmöglichkeiten sowohl mit der HD als auch mit der HeimHD. Was ich damit sagen will - mein Eindruck ist, dass meine Ärztin die HD offensichtlich favorisiert und diese persönliche Vorliebe auch in ihrem Dialyse-Zentrum mehr als deutlich wird. Wie sonst ließe sich erklären, dass es dort so wenig PD-Patienten gibt, und sie mich nicht unterstützte, die Anfangsschwierigkeiten zu überwinden, gegebenenfalls auch durch eine Überweisung in ein anderes Zentrum mit mehr PD-Erfahrung?
Ich teile Deinen Standpunkt, dass ALLE Patienten VORURTEILSFREI über ALLE Nierenersatzverfahren aufgeklärt und in ihrer Entscheidung respektiert und unterstützt werden müssen.
LG, Klatschmohnalisa

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 11:56 #268994

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Die Quelle ist hier nachzulesen, aber dein agressives diskussionsverhalten macht Dich nicht gerade sympatisch. du wirst Deine Gründe haben, mir wäre so ein Verhalten als erwachsener Mensch aber schon ein wenig peinlich...

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 12:02 #268995

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Hallo Stinchen,

ich könnte gehässig sein und vorschlagen, es mit glutenfreier Ernährung und dem Verzicht auf Milchzucker und Histaminen zu probieren, vielleicht hält das den Darm ja einigermaßen in Schuß.
Aber was bitte bedeutet das Wort Inflammation auf deutsch, klär mich kleine Doofe doch mal auf!

Viele Grüße. Anja

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 12:04 #268996

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Ich danke euch für Eure Antworten! Ich überlege, ob es sinnvoll wäre das ganze in irgendeiner Form anzugehen und z.B. einen offenen Patientenbrief an die Ärztekammer zu schreiben oder sich an den Patientenvertreter im Bundestag zu wenden, um diese für Ärzte sehr lukrative und für Patienten lebensverkürzende Massnahmen und Handlungen zu verändern.

Wichtig wären Nachschulungen und Informationspolitik und die Abschaffung von Dialysemonopolen in den einzelnen Städteen, die es zu Hauf gibt und die zu solchen Beratungsstrategien führen.

Ich finde, wir sollten aufhören, uns nur damit abzufinden, dass das halt seit Jahren so ist. Ich möchhte jedenfalls nicht, dass sich jemand an meiner Krankheit nur bereichert.

Ich muss mir überlegen, was sinnvoll wäre und was wirklich Wirkung zeigt.
Lieben Dank für Euer Feedback und Eure Erfahrungen!

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Re: 29 Jul 2011 12:06 #268997

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Hallo Stinchen,
mir fällt dazu nur ein, dass aber vorher niemand in seinen Körper hineinhorchenkann, um zu wissen, was für ihn das besser zu vertragende Nierenersatzverfahren sein kann. Das kann man weder selber, noch kann das der Arzt und man weiß auch nicht, in welche Richtung sich der Körper in den nächsten Jahren entwickelt. Somit kann dass Verfahren, welches der Arzt mir empfiehlt genauso falsch sein, wie das Verfahren, für das ich mich alleine entscheide. Auch, wenn ich mich vorher noch so gut informiert habe.
Liebe Grüße
maritimo

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 12:07 #268998

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Liebe Anja,

es ist die Entzündungsreaktion des Körpers auf die Dialyse, über die nie jemand spricht. Sie löst eine Dauer gegenreaktion des Körpers aus, die im gesamten Kreislauf immense Nebenwirkungen auslösen kann. Wie eine schlimme Allergie.
Mit veränderter Ernährung kann man da gar nichts machen. Auch sonst lässt sie sich nicht verhindern, sie ist einfach vorhanden und an der HD weit ausgeprägter als an der PD.

Grüsse Stinchen

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Re: 29 Jul 2011 12:11 #268999

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Hallo Maritimo,

das ist es ja eben. Ich kenne fast keinen der von der HD nicht todmüde wird und fertig ist. Aber das passiert bei PD gar nicht. Wenn ich von 7 Tagen 3 abschreiben muss oder alle 7 behalten kann dann weiss ich wie ich mich entscheide, wenn nicht andere gründe noch andere Entscheidungen notwendig machen. Aber für viele auch alte Leute würde das passen. Aber eben so wird nicht aufgeklärt, es wird immer von Gleichwertigkeit gesprochen. Ich kenne beide verfahren und ich finde, dass das nicht stimmt!! Die PD ist viel schonender und macht einfach kein schlechtes Gefühl. Und warum sollten die Patienten siese nicht zunächst nutzen, wenn sie sie wollen, und erst wenn es sein muss an die HD??? Die praxis ist aber andersherum und ich bin der Meinung, dass man den Menschen damit Lebensqualität stiehlt und auch lebenszeit.
Ich denke, dass an vielen Stellen einfach nur die Plätze im Zentrum besetzt werden ohne echte Entscheidung unf Aufklärung!

Übrigens glaube ich in dem zusammenhang nicht an Böswilligkeit. Ich glaube aber, dass die Ärzte leider den Unterschied der beiden verfahren oft gar nicht beurteilen können, weil sie eben sehr schlecht aufgeklärt sind (selber wenig Wissen haben). Daher glauben sie teilweise, den Patienten nicht zu schaden, wenn sie solche Entscheidungen treffen. Wenn man aber die Dialyseabläufe und das Befinden vergleicht, sieht man deutliche Unterschiede.

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Re: 29 Jul 2011 12:21 #269000

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Ein Restrisiko gibt es wohl bei jeder Entscheidung - unabhängig, ob sie die Gesundheit oder anderes betrifft....
Wichtig ist doch aber, dass man, um eine Entscheidung überhaupt treffen zu können, eine vernünftige Aufklärung erhält und Alternativen genannt bekommt!!!!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 12:30 #269001

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Was soll der ganze Unsinn? Jeder kann seinen Arzt nach den Vor-und Nachteilen der einzelnen Dialyseverfahren fragen. Auch kranke Menschen sind für sich und ihr Leben selbst verantwortlich. Gerade in der heutigen Zeit ist es einfach sich selbst über alles zu informieren. Warum geben so viele die Verantwortung an die Ärzte ab?
Das sind auch nur Menschen, die zudem meist unter enormen Zeitdruck stehen. Es ist nicht deren Absicht den Patienten zu schaden! In meinem Zentrum werden alle Alternativen geprüft und unterstützt. Keiner muß Hämo machen. Jeder kann frei entscheiden. Als ich als Erste Heimhämo machen wollte wurde ich auch super unterstützt, und daran verdient die Praxis so gut wie nichts.
10 Jahre Hämo, 2 Jahren TX, haben mir nicht geschadet. Mir sieht man nichts von all dem an und mir geht es gut.

LG Kerstin

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 12:34 #269002

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Hallo Lisa,

auch in meinem Zentrum gibt es ausser mir nur einen weiteren Patienten!! Und um die
100 HD Patienten!! Da stimmt doch irgendwas nicht??!! Eine weitere PD Patientin starb vor 6 Jahren ohne wirklich alt zu sein.....
Ich finde das im aufgeklärten Deutschland im Jahr 2011 einfach inakzeptabel!!!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 12:36 #269003

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Dazu gratuliere ich Dir. Nicht alle haben so ein Glück. eher sogar die Allerwenigsten.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 13:11 #269004

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Liebe Albertine,

ich kann Dich nur beglückwünschen zu so einer langen Zeit an und mit der Dialyse! Du hast recht, es ist und bleibt geschenkte Zeit. Gerade deshalb ist mit Selbstständigkeit und eigenständiges Handeln oberstes Prinzip, weil leider nicht jeder Arzt seine Interessen ausschliesslich auf die Verlängerung meines Lebens richtet.

Aber ich sehe auch, dass Du leider mit deiner langen erfahrung eine rühmliche Ausnahme bist. Ich persönlich denke, dass HeimHD und auch PD für Patienten das ist, was am meisten Lebensqualität und -länge mit sich bringt und wenn ich keine PD mehr machen kann, werde ich HeimHD machen wie Du. jedoch die Aufklärung lässt dennoch überall zu wünschen übrig und das finde ich verwerflich. Dass Du schon 23 Jahr Dia machst ist unglaublich und sehr schön für Dich, aber die Statistiken sprechen leider immernoch eine ganz andere Sprache. Und meiner Meinung nach hängt dies auch mit der Praxis der routinemässigen Einordnung der Patienten in die zentrumsdialyse zusammen.

Herzliche Grüsse und weiterhin alles Gute
Stinchen

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 13:23 #269006

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was glaubst Du, wieviele von den sage mal 50% nicht aufgeklärten HD-Patienten
PD machen würden wären sie vorher aufeglärt ??

warscheinlich sowenig wie HHD-Patienten

viele wollen mit der Eigenverantwortung gar nichts zu tun haben und nutzen
den Fullservice eines Diazentrum was auch für viele gerade Älteren Patienten
gut ist.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 13:33 #269007

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Es geht mir nicht darum, die PD Quote effektiv zu erhöhen, das ist nicht mein Ziel. Mein Ziel ist eine bessere Aufklärung und ein deutliches STOP bei den Vorab-Entscheidungen der Ärzte für den Patienten, vor allem bei älteren Patienten, die noch fit sind und eine echte Wahl hätten, wenn man sie liesse.

Ich habe z.B. irgendwo gelesen, dass aufgrund des Sauberkeitszustandes der Hände durch die Ärzte Rückschlüsse auf die Fähigkeit zum sterilen Arbeiten beim Patienten geschlossen werden sollen, so etwas halte ich einfach für wirklich anmassend.

Im übrigen glaube ich, dass es tatsächlich weit mehr als 50 % sind, die entweder schlecht oder falsch oder gar nicht aufgeklärt wurden, oderr die durch die Art der Aufklärung vom Arzt gelenkt werden. Die firmen wenden sich nicht umsonst mit allen Mitteln an die Ärzte, sie wissen genau, welchen einfluss sie auf die Patientenentscheidung haben.

Übrigens sind in meinem zentrum gerade die älteren patienten alle nicht aufgeklärt. Und vielen geht es vom Kreislauf her sehr schlecht mit der Hämo und sie haben immenso Probleme mit den Einschränkungen beim Essen und trinken. Einer der älteren leute fragte mich mal nach meiner Dialyse, ich habe es erklärt und er war interessiert und wirkte hoffnungsvoll in Bezug auf sich selbst und der Chance, den dauernden Kreislaufabstürzen zu entgehen, die ja nun wirklich schlimm sind. Ein hinzukommender Arzt bei der Visite unterbrach das gespräch mit dem Hinweis, dass er das allein ja gar nicht schaffen könne (!!!). Ich war zutiefstbestürzt, denn ich weiss von Baxter, dass sogar ein 95 jähriger mitt Parkinson geschult wurde und zur Not kann man sich auch Hilfe durch den Pflegesienst holen, das ist nicht teurer als HD. damit hätte dieser Mann aber wieder seine geliebte Freiheit zurück und wäre seine schlimmen Kreislaufabstürze los, wenn er es wollte.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 14:07 #269008

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Ich kann Dich ja verstehen aber wann hätte der Arzt dich aufklären sollen?
Der Artikel ist von 2010 da hast Du schon PD gemacht.
Die ersten Thesen dazu wurden 2006 formuliert, da kann man sehen das das alles noch Neuland ist und das muss sicherlich auch noch mal verifiziert werden und dann muss man natürlich auch abwägen ob ein Wechsel zur PD die richtige Reaktion ist oder ob man wie im Artikel beschrieben an der Ernährung oder Medikation dreht.
Nierenersatztherapie ist sicherlich ein schwieriges Feld und immer noch in Entwicklung da gibt es soviel Rädchen an denen man drehen kann, da ist ein so ein kleiner Artikel bestimmt nicht der Weisheit letzter Schluss.

Wenn man aufmerksam die medizinischen Veröffentlichungen beobachtet, dann stellt man fest das es immer wieder mal neue Thesen zu medizinischen Themen gibt die scheinbar alles alte in Frage stellen aber meist stellt sich das im Nachhinein als heisse Luft heraus oder wird durch neuere Thesen wieder entkräftet.

In der Medizin gibt es nicht immer nur Königswege, oft muss man ein Übel gegen das andere vergleichen, und dann einen Kompromiss zwischen Pest und Cholera wählen.

Und das alles in ein Aufklärungsgespräch einzubringen, ist eben nicht leicht insbesondere wenn der Patient ohnehin mit einer grossen Umstellung in der Lebensplanung konfrontiert ist.

Liebe Grüsse Roland

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 15:07 #269009

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ich weiß nicht auf welches deiner posting man am besten antwortet...
mir ist von drei unabhängigen ärzen immer zur pd geraten worden, freiheit bla bla...
nach drei wochen ist mir das zwerchfell gerissen und das sowas passieren kann hat mir auch keiner gesagt. ein halbes jahr habe ich gekämpft und mir ging es von tag zu tag schlechter, bis ich mit 14 litern überwässerung die pd abgebrochen habe...
klar bin ich ein einzelfall, aber auch wenn mir die pd von allen ans herz gelegt worden ist, gab es sachen, die mir verschwiegen wurden. jetzt habe ic ne narbe am bauch, ständ krämpfe an den stellen usw.
für mich würde pd deshalb nicht mehr in frage kommen, da auch die freiheit nicht in dem maße vorhanden war, wie mir angeprießen wurde.

trotzdem sollte jeder wählen können und generell ist aufklärung ein problem

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 15:51 #269010

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Inflammation ist Denglisch für Entzündung!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 15:57 #269011

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Warum machst du dir das Leben selbst schwer?

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 15:58 #269012

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Einem an Parkinson erkrankten Freud von mir sollte man mal sagen, das er etwas nicht kann...ich möchte seine Reaktion gar nicht miterleben. Er läßt sich niemals durch seine Krankheit einschränken.

Das habe ich auch nie getan. 10 Jahre HD haben mein Leben nicht eingeschränkt, ich habe alles gemacht, was andere auch tun. War alles nur eine Frage der Organisation und Disziplin.

LG Kerstin

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 29 Jul 2011 22:01 #269015

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Im Forum hier gibt es mehrere, die deie Twenty years hinter sich haben an der HD, bin nicht allein und einer hat heuer sein 40jähriges gefeiert, der in der Welt am längsten lebende Hämodialyse Patient. Und es gab auch einige, die an der PD recht früh verstorben sind. Nur zur Info, Albertine

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 30 Jul 2011 10:17 #269018

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Hallo Stinchen!
Du schreibst:
Die Probleme, die ich an der HD hatte, rührten nicht etwa von meinen Krankheiten her, sondern waren begründet hauptsächlich in der Behandlung an sich und ihren Nebenwirkungen und Langzeitfolgen.
Die Schlussfolgerung, dass es mehreren oder allen HD-Patienten so geht, gehen muss, ist Unsinn.
Das übergeordnete Problem, dass bei Dir eine Dialyse notwendig wurde, muss schon mit einer Deiner Krankheiten zu tun haben...
Oder bist Du ein kerngesunder Probant, der eine Studie zu den Nebenwirkungen der HD am gesunden Menschen mitmacht?
beri

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 30 Jul 2011 13:14 #269019

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Die Ursache der Endotoxine ist bei der HD zumindest sicher zugeordnet und die Inflammation während des Verfahrens ist unbestritten und auch spürbar (Müdigkeit und Fertigsein nach der Dialyse).

Nun ja, nach einer Nacht mit Alarmen des Cyclers war ich auch fix und fertig.

Eine gesteigerte Müdigkeit nach der HD kann ich bis jetzt nicht feststellen [augenroll]

Vor Verallgemeinerungen sollte man immer Abstand halten ;-)

Grüße, Elena.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 30 Jul 2011 17:46 #269021

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Hallo zusammen,
Mein Beitrag bezieht sich auf die gesamte Dikussion. Hier mein Drama:

Ich wurde nie über die Dialysearten aufgeklärt und habe letztendlich im Zusammenhang mit der HD viele Schäden erlitten.
1.Shunt nur 4 Wochen gelaufen
2. ShuntOP Darmblutung - Shunt zu
3. Shunt OP Hirnblutung .....
weitere 2Shunt OPs
Nach 8 Jahren wurde ich transplantiert, alles gut, aber die enormen Schäden am Herzen und Gefäßsystem, rechten Shuntarm sowie an der gesamt körperlichen Verfassung u.a. bleiben.
Grüße an alle

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 30 Jul 2011 19:06 #269022

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Das kann ich gut verstehen, daß du nicht möchtest, daß sich jemand an deiner Krankheit bereichert, wer will das schon? Aber ich schätze mal, daß genau das der Grund ist, warum sich in all den Jahren, die ich an der Dialyse bin(19) , für mich aus Patientensicht nicht das geringste verbessert hat. Gut, die Maschinen sind moderner geworden, die Verfahren vielleicht besser, aber das merken doch nur diejenigen, die die Maschinen bedienen müssen, also meistens die Schwestern. Mir geht es nach, und manchmal auch während der Dialyse, immer noch genauso besch.....eiden wie ganz am Anfang. Aber warum sollten die Firmen da auch was ändern, z.B. andere Dialysevefahren entwickeln, bei denen man vielleicht nicht stundenlang liegen muß und Kreislaufprobleme oder anderes bekommt und hinterher zu nichts mehr zu gebrauchen ist? Ich bin mir sicher, wenn man nur wollte, dann könnte man da was außer der PD entwickeln, wir leben schließlich im 21. Jahrhundert. Aber wenn man sieht, was bei einer Dialyse allein für einen Patienten für Materialien verbraucht werden, da wären die Firmen doch schön blöd, wenn sie selber dafür sorgen würden, daß diese gute (und sichere!) Einahmequelle versiegt.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 30 Jul 2011 22:15 #269023

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Hallo Stinchen,

ich gebe dir bedingt recht, ich kenne zwar nicht selber beide Verfahren aber in meiner Familie haben 3 Leute HD gemacht und ich weiss um die unter Umständen auftretenden körperlichen Negativ Aspekte. Ich selber mache APD, wäre aber auch damals zu Beginn von einem Arzt hier in HH sofort zu einer Shunt Anlage geschickt worden. Mein Glück war das meine eigentlichen Ärzte (250 km von hier entfernt) mich vorher gut aufgeklärt haben über die Möglickeit der PD. Der Arzt hier meinte (als ich ihm sagte ich werde keine HD machen und nach Hause fahre um mich dort ins KH zu begeben) das, dass anlernen der PD mindestens drei Monate dauern würde wenn ich cyceln wolle und das die Hd auch nicht schlimmer wäre und warum ich noch keinen Shunt hätte. Er war überhaupt nicht begeistert das ich mich so dagegen gewehrt habe.
Ich weiss das die PD Zeit nicht ewig gehen wird , ich hoffe bis zu einer TX, aber ich gebe dir recht insofern ich die Zeit so gut es geht genießen und leben will. Ich trinke nahezu was ich will, muss sogar trinken weil ich oft zutrocken bin. Ich esse was ich möchte und wenich morgens aufstehe fühl ich mich gut, meine Tage gehören mir ohne ständig an die Dia zu denken.
Vrgiss aber nicht das es auch genügend Leute gibt die aus körperlichen Gründen wie OP`s etc keine PD machen können, oder es nicht vertragen. Für diejenigen bleibt eben nur die HD. Ich denke nach wie vor , jeder muss das nach seinem eigenen Lebensmodell entscheiden.Das ist das wichtigste. Du hast abr recht was die Aufklärung betrifft das läßt oft zu wünschen übrig.

LG Naya

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 31 Jul 2011 06:10 #269025

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Diese Diskussion wird mir langsam immer fremder und ich habe da so nen leisen Verdacht: ist es ein weiteres Kapitel im nahezu religiös/fanatisch geführten Glaubenskrieg HD ./. PD?

Dann habe ich jetzt schon Befürchtngen um die Gegenargumente!

Und sowieso, diesen Krieg finde ich Scheiße! Sorry, aber gelegentlich muss man sich drastisch ausdrücken!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 31 Jul 2011 10:46 #269027

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Hallo Werner, diesen Verdacht habe ich schon lange, es kommt mir von früher auch bekannt vor, Sum, sum, sum, Bienchen summt herum!! LG Albertine

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 31 Jul 2011 17:01 #269030

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Hallo Stinchen,
wie oben schon beschrieben, wäre auch ich alternativlos tot. PD kam auch für mich wegen Hyperlipidämie und Bauch-OPs nicht in Frage. Auch wollte ich keinen Katheter im Bauch liegen haben. In einem kleinen Betrieb arbeiten und dann immerzu auf die Uhrzeit achten um den Beutel zu wechseln - war mir unvorstellbar. Jetzt bin ich 3 Jahre an der HD und davon 2 Jahre HHD. Mir gehts meistens gut, ich bin auch viel cooler geworden und danke allen Göttern das es für mich diese Möglichkeit gibt. Fahr mal in die Welt und schau dir die Versorgung an. Es gibt Menschen auf dieser Welt die keine Möglichkeit haben weiter zu leben. Denen wäre es total egal ob sie aufgeklärt wurden oder nicht.
Übrigens stehe ich nicht auf bedingungslose Aufklärung! Hatte letzte Woche mit dem Anästhesisten ein Aufklärungsgespräch bei dem ich sagte: her mit dem Zettel ich will nix hören. Wenn Situationen unumgänglich sind hilft mir die beste Aufklärung nichts. Im Gegenteil - ich finde diese Diskussion kann auch einen Prädialysepatienten sehr ängstigen.
Gruss Edel

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 31 Jul 2011 18:30 #269031

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Super Beitrag.

Soweit ich mich erinnere, ging es nicht um Krieg, sondern darum, dass einige Ärzte unzureichend oder gar nicht aufklären. Dann könnte man nämlich als Patient eine Entscheidung treffen .

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 31 Jul 2011 21:47 #269033

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Ach Stinchen,

ich gestehe, es macht mich jetzt nicht unbedingt todunglücklich, dass Du mich nicht sympatisch findest...

Zu Deiner Quelle, die Du sicherlich genau und komplett gelesen und verstanden hast.
Dort steht:
Die Daten zu den Infektions- und Hospitalisierungsraten beruhen auf Daten des USRDS. Du weißt, USRDS bedeutet United States Renal Data System.
Das wiederum bedeutet, alle Aussagen und Erkenntnisse, die aus diesen Daten getroffen wurden, stammen von amerikanischen Dialysepatienten.

Du weißt natürlich als umfassend aufgeklärte Patientin auch, dass die Dialysebehandlung, gerade an der Hämodialyse, von amerikanischen Patienten mit deutschen Patienten (zum Glück) NICHT vergleichbar ist. Die Behandlungsqualität und die Lebenserwartung in Amerika von HD-Patienten ist viel schlechter als in Deutschland. Hinzu kommt, dass amerikanische Patienten sehr viel häufiger über einen Katheter und nicht über einen Shunt dialysiert werden. Wie wir wissen, ist aber das Infektionsrisiko eines Katheters gegenüber einem Shunt wesentlich höher.
Deswegen sind diese Aussagen aus der von Dir benannten Quelle ohne Aussagekraft für Deutschland, also nicht ohne weiteres auf uns übertragbar.

Da Du das natürlich alles weißt, ist es schade, dass Du vergessen hast, das alles hier gleich mit zu erwähnen. Aber das kann schon mal passieren. Du mußt Dir jetzt deswegen keine Gedanken machen...

VG
MaRIO

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 01 Aug 2011 05:27 #269034

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Pffffffffffft .... und die Luft ist raus!

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 01 Aug 2011 09:11 #269035

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Hallo Ilona,

ich dachte eigentlich eher an Lolle, die hatte nämlich auch 2 x Extraneal und exklusive Kontakte zu Baxter, begrüßte auch oft überschwenglich mit Huhu.

Liebe Grüße, hoffentlich gehts Dir einigermaßen gut

Sabine

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 01 Aug 2011 11:28 #269036

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Hallo Stinchen,
ich würde dieses Thema nicht nur auf die Hämodialyse beziehen. Selbstverständlich sind diese Langzeitauswirkungen, die Du erwähnst, auch bei PD Patienten zu rechnen. Ich würde Deine speziellen Probleme nicht auf die Hämodialyse beziehen. Man hat, wie Du ja sicher weißt, nicht die Langzeiterfahrungen bei CAPD, da meistens nach 7 - 10 Jahren die Probleme noch gering sind. Das ist nicht anders bei der Hämodialyse. Diese Entzündungsproblematik (Inflammation) war und ist sicher ein Problem und ist auch nicht zu vernachlässigen. Aber es macht keinen Sinn, in diesem Forum Ängste zu schüren und die CAPD zu favoritisieren. Wie Mario auch schon schrieb, sind zum Glück die Studien aus Amerika nicht übertragbar auf Deutschland. Kurze Dialysezeiten, keine Dialfiltration, schlecht laufende Katheter- oder Prothesenshunts, Mehrfachverwendung der Dialysatoren bis zu 100mal und schlechte veraltete Osmoseanlagen verschlechtern leider die Gesundheit der amerikanischen Dialysepatienten. Man kann die Lektüren (z.B. Nephronews) lesen (das mache ich auch) aber nicht auf unser System 1zu 1 übernehmen. Vielleicht ein Tipp nach 41 Jahren Dialyse: Es ist gut, dass man über seine Erkrankung Bescheid weiß, auf jeden Fall! Aber manchmal ist es besser, zwischen den Zeilen zu lesen und seinen Nephrolgen zu fragen. In diesem Fall habe ich meinen Spezialisten, bzw. meinen Berater, den Arzt meines Vertrauens!
Lg Tommy

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 01 Aug 2011 11:34 #269037

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Hi Stinchen,
ich fände es außerordentlich wichtig, dass jedes Dialysezentrum beide Nierenersatzverfahren anbieten würden. Und selbstverständlich auch den Patienten dahin aufklären würden. Beide Verfahren haben ihre Berechtigung und erhalten uns am Leben. LG Tommy

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Re: 01 Aug 2011 11:52 #269038

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Nochmal hallo Stinchen,
man sollte danach forschen (jeder für sich selbst): Warum geht es mir nach der Dialyse schlecht, schlapp oder man ist kaputt?
Es gibt doch ganz viele Gründe! Ich kenne ganz viele Leute, die gehen nach der Nachtdialyse arbeiten oder in die Schule. Das mache ich nach meiner Dialyse auch. Damit es einem nach der Dialyse gut geht, hängt davon ab, wie der Dialyseverlauf war. Wieviel ml mußte ich pro Stunde abnehmen? Stimmt mein Wohlfühlgewicht, das täglich schwangt? Passt das Konzentrat zu mir (CA/MGN und KA)? Passt das BIC? Läuft die Blutpumpe zu schnell? Benutze ich die richtige Punktonsnadel für die Blutpumpengeschwindigkeit (Hämolyse)? Ist der Shunt in Ordnung? Temperatur in der Maschine? Die psychische Verfassung nicht vergessen!Man könnte dies weiter führen. Wichtig ist eine schonende und lange Dialyse!
LG Tommy

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 01 Aug 2011 14:45 #269040

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Hallo Stinchen !
Die Probleme, die ich an der HD hatte, rührten nicht etwa von meinen Krankheiten her, sondern waren begründet hauptsächlich in der Behandlung an sich und ihren Nebenwirkungen und Langzeitfolgen.
Demnach müssten ja alle HD-Patienten nach plus-minis drei Jahren ein Pflegefall werden, und im Gegenzug alle PD-Patienten in wesentlich besserer Verfassung sein. Da dies nicht so ist, überzeugen mich Deine Aussagen nicht. Das Problem mit der sogen. Imflammation unterschätze ich dennoch nicht. Haben PDler leider auch.

Am Anfang, als es um die Entscheidung für oder gegen ein Verfahren ging, hat mich darüber, dass die HD den Körper kontinuierlich über eine Dauerentzündungsreaktion und über die Bildung von Endotoxinen schädigt und so letztlich auch andere Organe kaputt macht, wirklich NIEMAND aufgeklärt. Letzendlich bist Du selbst - als aufgeklärter Patient - für eine ausreichende Aufklärung und Information bei so einer wichtigen Entscheidung für Dich bzw. Deinen Körper verantwortlich.

LG, Luisa

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 01 Aug 2011 20:38 #269042

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Da hast du sicher recht, aber erstmal muß man wissen, welche Möglchkeiten es überhaupt gibt, damit man sich entscheiden kann. Als ich angefangen habe gab es bei uns noch keine PD, die kam erst einige Jahre später, aber hätte es sie gegeben, ich bin mir sicher, daß es mir nicht angeboten worden wäre. Denn damals wurden bei uns die Patienten wie unmündige kleine Kinder behandelt, da haben ständig nur die Ärzte und Schwestern über einen entschieden. Und wenn man zu viel Gewicht oderzu hohes Kalium oder sowas hatte, dann durfte man ich erstmal eine Strafpredigt vor allen anderen Patienten anhören. Und da ich damals ziemlich eingeschüchtert war von allem, auch von der Behandlung durch Ärzte und Schwestern, weil alles neu war und ich von nichts eine Ahnung hatte(in meiner Familie gibt es sonst keine Nierenkrankheiten, und auch bei mir kam die Dialyse von heute auf morgen) habe ich mich auch nicht getraut, mich dagegen zu wehren. Von Aufklärung jedenfalls keine Spur. Im Grunde wurde mir nur nur gesagt, wann ich zur Dialyse kommen muß und was ich jetzt alles nicht mehr darf. Und da ich, wie gesagt, von nichts Ahnung hatte, hätte ich auch gar nicht gewußt was ich hätte fragen sollen. Heute wäre das anders.

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 03 Aug 2011 08:47 #269046

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Hallo Stinchen,

da gibt es jedoch auch andere Erkenntnisse:

transdiaev.de/index.php?option=com_conte...-das-herz-&Itemid=99

Gruß
Pit

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 03 Aug 2011 16:28 #269047

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Hallo Luisa!

Letzendlich bist Du selbst - als aufgeklärter Patient - für eine ausreichende Aufklärung und Information bei so einer wichtigen Entscheidung für Dich bzw. Deinen Körper verantwortlich.

Nur weil das Internet heute vielen den Zugang zu weitergehenden Informationen exorbitant erleichtert, kann es nicht Aufgabe jedes einzelnen sein, sich das Wissen über das Für und Wider auch gewichtiger medizinischen Maßnahmen selbst anzueignen.

Mir geht es besser damit, mir gute fachkundige Berater suchen, die mit mir gemeinsam Entscheidungen für mich treffen. Diese Konstellation läßt mir die Zeit, mich in meinem Leben noch mit anderen Dingen zu befassen als mit den gesundheitlichen Defiziten. Selbst wenn der eine oder andere fachlich das ganze habwegs durchsteigt, der tatsächliche Erfahrungshorizont beschränkt sich letztlich doch nur auf sich selbst. Profi wird man so keiner.

Freundliche Grüße,
fabienne

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 05 Aug 2011 10:27 #269053

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Hallo Fabienne !

Wie man das macht, ist jedem selbst überlassen ... Internet, fachkundige Berater mit denen man gemeinsam eine Entscheidung trifft, zweite Meinung, DO-Forum ...
Man muss kein Profi werden oder sein, um sich über die Möglichkeit der PD zu informieren.

LG, Luisa

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 06 Aug 2011 02:15 #269055

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Hallo luisa,

ich denke, dass Du aus Deiner Position betrachtet, möglicherweise recht hast.

ABER

Es gibt sehr viele andere Beispiele und ich befürchte leider, dass diese anderen Fälle möglicherweise überwiegen.
Sicherlich bin ich keinEinzelfall. Ich kam quasi von einen auf den anderen Tag an die Dialyse. Mir gingen viele Gedanken durch den Kopf die mit der Dialyse zu tun haben die mich erwartet und auch wieder nicht und allerlei private Dinge, und was wird sein wenn was schief geht usw. . Ich war vollkommen durcheinander. Zu gut Deutsch - selbst wenn jemand versucht hätte mich aufzuklären, worüber auch immer, wäre ich überhaupt nicht in der Lage gewesen irgend etwas aufzunehmen, zu begreifen und zu entscheiden. Es wäre schlichtweg nicht möglich gewesen mich aufzuklären. Ich lebe allein, hatte in meinem Leben nichts mit den Nieren zu tun gehabt. D. h. in meinem ganzen vorherigen Leben hat niemals ein Nephrologe meinen Weg gekreuzt. Ich weis, dass es auch vielen anderen so ergangen ist.
Warum also hätte ich mich überhaupt über das Thema informieren sollen.

Eine langjährige gute Bekannte (wegen ihres Alters von 71 Jahren, eine Vertreterin der grössten Patientengruppe an der Dialyse) musste vor kurzem direkt von einem geplanten Besuch bei ihrem Hausarzt ins Krankenhaus und dort 3 Wochen lang täglich 5 Stunden an die Dialyse. Sie bekam einen Demerskatheter, wurde nach ihrer Entlassung und kam, nach 1 Woche aussetzens, wieder für 3 Wochen an einer Dia Station und täglich 5 Stunden an die Dia. Jetzt war wieder ein Woche Pause Blutwerte genommen. Heute war Auswertung und ab Morgen wieder täglich 5 Stunden Dialyse. In 2 Wochen bekommt sie ihren Sgunt usw..
Ihre beste Freundin macht seit Jahren PD, ich war an der HD. Sie kennt also tatsächlich beides. Trotzdem ist sie nicht in der Lage alles mit den Docs zu bereden was wichtig wäre bzw. sie selber interressiert.
Sie ist auch eine typische Vertraterin der Patientengruppe die sich die Farbe und das Aussehen der Tabletten merkt aber nicht wissen will wofür die einzelne ist oder gar wie sie heisst. Internet lehnt sie ab. Arztgespräche kann sie nicht so führen wie wir beide es wohl können.
Sie versucht eine brave Patientin zu sein die niemals etwas hinterfragt und dadurch vielleicht stören würde etc.. So etwas gehört sich ihrer Überzeugung nach nicht. Die Ärzte sind nun ml die Halbgötter in weiss und Punkt. Es gibt zu diesem Thema keinerlei Unterhaltungs- oder gar Diskussions Möglichkeit.

Ich denke, dass das weniger mit ihren Fähigkeiten zu tun hat sondern mit ihrer Lebensgeschichte und ihrer Erfahrung von früher. Damals war das eben so. Was ein Arzt sagt stimmt, er hat studiert und das zweifelt man einfach nicht an. Das gehört sich einfach nicht.

Ich glaube, dass diese beiden Beispiele mit Sicherheit auf sehr sehr viele Patienten zutrifft. So gesehen gehören vielleicht u. a. wir bede und viele andere DOler zu einer Minderheit. Zumindest sollte man diese Möglichkeit in Anbetracht der zunehmenden Zahl betroffener Patienten in Erwägung ziehen.

Limo

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Re: Hämodialyse und behandlungsbegründete Nebenwirkungen 06 Aug 2011 09:04 #269057

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apropos Götter in weis: KLICK :)

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