THEMA:

Hallo zusammen,

muss hier mal meinen Kummer und Frust loswerden. :-(

Mein Mann liegt seit gestern wieder im Krankenhaus. Er ist 33 Jahre und Dialysepatient (Hämodialyse).
Er hat einen Gore-Tex-Shunt, der bereits 17 x revidiert werden musste.
Er hat alle Arten von Gerinnungsstörungen und ist somit Marcumar-Patient. Vor 2 Monaten wurde schwere Polyneuropathie in beiden Beinen diagnostiziert. Mittlerweile läuft er mit einem Rollator.

Seit einer Revision des Shunts am 17.10. hörte die Wunde nicht mehr auf zu bluten und er hat mehrere Nächte das Bettzeug und die Matratze vollgeblutet.
Am 20.10. schickte uns das Krankenhaus wieder nach Hause, das wäre nicht sooo schlimm als Marcumar-Patient.

Gestern lag der Quick-Wert bei 8 % und er blutete immer noch aus der Wunde und aus den Punktionsstellen der Dialyse. Er ging zum Hausarzt und kam sofort ins Krankenhaus.
Heute ist der Quick schon nicht mehr messbar. :-(
Hat vorhin Vitamin K gespritzt bekommen.

Mittlerweile sind mein Mann und ich auch mit den Nerven am Ende.
Hört das denn nie auf ?

Nach längeren Diskussionen mit meinem Mann hat er nun doch eingewilligt, dass ich mich mal zwecks einer Lebendspende untersuchen lasse.
Er hat dieses immer abgelehnt aus Sorge um mich.
Aber so kann es nicht weitergehen.
Seit 2,5 Jahren steht er auf der Transplantationsliste.

Nun hat er aber Blutgruppe 0 positiv und ich A positiv.
Wie die Chancen hier stehen, könnt ihr mich sicherlich auch nicht sagen, aber es tut schon mal gut sich mit Leuten auszutauschen, die gleiches oder ähnliches erleben.

In meinem Freundes-/Bekanntenkreis kann unser Gefühlschaos nämlich kaum einer nachvollziehen.

Sorry für den langen Text, aber es musste mal raus......

Liebe Grüsse

Pam

Liebe Pam - kann dich so gut verstehen und mitfühlen, wie es ist, wenn alles immer nur noch schlechter wird. Bin seit über 40 Jahren Typ i Diabetikerin mit sämtlichen Spätschäden (Augen, Nieren, Neuropathie etc.). Nach nur zwei Jahren capd bekam ich - auch O positiv - mein Nierchen und das arbeitet nun seit sechs Jahren prima! Nein, es kommt nicht immer und nicht überall gut, aber oft heht der Weg am Ende noch weiter. Ich zünde füreuch ein Kerzlein an! Mupfle (Erika)

Hallo Pam,

das was ihr durchmacht ist schon heftig. Vor allem dein Mann. Da muss man ja mutlos werden. Ich finde es gut das du dich testen läßt. Wenn du gesund bist, steht der TX nichts im Wege. Ich bin vor einem Jahr auch AB0 inkompatibel transplantiert. Mein Mann hat A negativ und ich B positiv. Die Vorbereitung auf diese Tranplantation war zwar sehr anstrengend, aber es hat alles funktioniert. Ich war übrigens in der Charite Mitte. Vor der TX habe ich eine Immunabsorbtion bekommen (herausfiltern der Antikörper)

ICh drücke euch die Daumen das es klappt und das sich dein Mann wieder erholt

Liebe Güße Cosima

Ich danke euch beiden.
Wir werden im November mit den Voruntersuchungen in der Uniklinik Essen beginnen.
Es ist wenigstens ein Versuch wert denke ich. Mein Mann ist noch nicht ganz so überzeugt davon.
Aber er kann sich immer noch nicht mit seiner Krankheit und der Dialyse abfinden.

Oftmals hat er depressive Phasen wo er nicht mehr möchte ....
Seit 4 Jahren ist er mittlerweile Rentner und ich bin ganztags berufstätig.

LG

Pam

ICh drück euch die Daumen. Zu den Vorgsprächen kann er Fragen ohne Ende stellen, so war es bei uns.
Klar wenn ein Mann Hausmann ist, dann ist er nix mehr wert.....denken die Männer. Quatsch!!!! Aber kratzt an ihrem Selbstwertgefühl. Und wenn es ihm nicht gut geht empfindet er sich als Last. Kenn ich alles von mir....und ich bin ein Weib.


Toi toi toi für euer Vorhaben Cosima

Hallo Pam,

da steckt Ihr ja in einer deprimierenden Situation. 17 Shuntverschlüsse, dass ist schon heftig, und dann noch die Geschichte mit dem Krakenhaus und dem Marcumar.

Nach der ca. 25. Shuntrevision habe ich aufgehört zu zählen. Einmal hatte ich 13 Shunt OPs in einem Jahr.
Andere haben über viele Dialysejahre hindurch nicht eine Revision nötig.
Das ist eben so unterschiedlich wie es die Menschen sind.
Wichtig ist, dass man gerade solche Problemshunts nach Möglicheit von entsprechenden Shuntspezialisten bearbeiten lässt. Aber auch dann gibt es keine Garantie, wie nirgends im Leben.

Zur Marcumar Geschichte kann ich nur sagen, dass ich das Vorgehen des Krankenhauses erschreckend finde. Mein Vater (Marcumar Patient) hatte eien Unfall und konnte deshalb nicht gleich operiert werden. Danach hatte er weiterhin Blutungsprobleme bei den Hautabschürfungen (gleiche Situation wie bei Dir) und musste deshalb zusäzlich eine Woche im Krankenhaus bleiben. Gleich bei seiner Ankunft im Krankenhaus wurde nach Rücksprache mit dem Hausarzt das Marcumar abgesetzt.

Es st schon schwierig mit splchen Situtionen umzugehen, aber wenn sich das häuft und alles auf einen Mal zusammen kommt, kann man natürlich schon verzweifeln. Ich kann da nur sagen: AUGEN AUF UND DURCH MIT ÜBERLEGUNG.


Viel Glück
Limo

Liebe Pam.

Ich bin nur indirekt ein Betroffener, da ich nephrologischer Fachpfleger bin. Ich bin aber sicher in der Lage Deine Situation nachzuvollziehen!
Lebendspenden, d.h. ein Patient bekommt eine Niere von einem Angehörien der halt noch lebt, also nicht wie so oft von einem Totspender (klingt gerade irendwie doof, Sorry).
Bei den Lebendspenden handelt es sich oft um Blutgruppenfremde Empfänger-Spender-Verhältnisse! Wie der Vorredner schon erzählte werden die Abstoßungsgefahren durch eine Immunabsorbtionen behandelt (vor der Transplantation)! Lebendspenden haben eine viel bessere Prognose als Totspenden, also ein besseres Outcome!

Ich wünsche Euch beiden viel Glück, Mut und Kraft!!

Christian

Hallo NURsE,

das die Lebendspende-Empfänger eine bessere Prognose haben, kann man immer wieder mal lesen. Ick habe bisher noch keine Studie lesen können, die zu diesem Ergebnis kommt. Kannst Du helfen? Danke

Limo

Limo schrieb:

---

> Hallo NURsE,
>
> das die Lebendspende-Empfänger eine bessere
> Prognose haben, kann man immer wieder mal lesen.
> Ick habe bisher noch keine Studie lesen können,
> die zu diesem Ergebnis kommt. Kannst Du helfen?
> Danke
>
> Limo
____________________

HalloLimo,
eine Studie kann ich im Augenblick auch nicht zitieren, weiß aber, dass die besseren Ergebnisse einer Lebendspende haupsächlich auf eine kürzere Ischämiezeit aufgrund besserer logistischer Situation sowie wahrscheinlich auf eine bessere Kooperation des Patienten bezüglich der Therapievorgaben (Compliance) zurückzuführen sein sollen.

Gruß, Gerd

Hallo Gerd,

das würde ja bedeuten, daß man zumindest bei Punkt 2 dann bei einer Leichenspende aktiv mitarbeiten könnte (im Rahmen seiner Möglichkeiten) um die Haltbarkeit zu verlängern.....

LG
Sabine

Hallo Christian!!
Die Sache mit der Blutgruppenfremden Lebendspende ist relativ neu. Erst mal abwarten wie viele da nach 7-10 Jahren noch laufen. Aus meiner 30 Jährigen Erfahrung als betroffener kann ich nicht sagen das die Lebendspenden die ich aus meinem Umfeld so kenne länger gehalten haben als andere Spenden.
Sicher ist eine Lebendspende für den betreffenden Patienten schneller verfügbar und besser planbar.
VG DK

Hallo sabine,

ich denke, gemeint ist, dass Transplantierte einer Lebendspende eine bessere Compliance aufweisen, weil sie im Hinterkopf den Spender haben, der ein Angehöriger ist und sie sich ihm verpflichtet fühlen, das gespendete Organ so lange wie möglich funktionstüchtig zu erhalten.

silber schrieb:

---

> Hallo sabine,
>
> ich denke, gemeint ist, dass Transplantierte einer
> Lebendspende eine bessere Compliance aufweisen,
> weil sie im Hinterkopf den Spender haben, der ein
> Angehöriger ist und sie sich ihm verpflichtet
> fühlen, das gespendete Organ so lange wie
> möglich funktionstüchtig zu erhalten.
_________________

Hallo Sabine,
genau so (s.o.) wars gemeint!

Gruß, Gerd

Hallo Pam,
ich kann Dich nur zu gut verstehen.. Mein Mann (bzw. Lebensgefährte) ist 34 Jahre alt und vor 2,5 Jahren plötzlich erkrankt als unser Sohn gerade 10 Monate alt war.. Es folgten 1,5 Horrorjahre mit allen möglichen Krankheiten, Koma, Angst und natürlich die dauerhafte Dia... Auch er ist seit ca. 2 Jahren EU Rentner und ich voll berufstätig.. Also einige Parallelen:-)
Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft - auch wenn man manchmal nur kot... könnte, haltet durch!!!
VG Anni

Wenn dem so wäre, würde das aber bedeuten, dass die Lebend-TX an sich nicht besser als die postmortale TX ist, sondern nur die Patienten vernünftiger sind. ;)

Ich sehe das wie Limo, bevor ich keine Studie gesehen habe, glaube ich nicht, dass eine Lebend-TX per se erfolgreicher als eine postmortale TX ist. Wie dknoppers sagte, entspricht das nicht der Erfahrung/Beobachtung - auch meiner nicht.

VG
Mario

Ich halte es nur für teilweise richtig, dass nach einer Lebendspende die Dankbarkeit und Verantwortung für das Organ größer ist.
Eine Lebendspende geschieht oft nach kurzer Dialysezeit oder sogar noch davor. Sie ist terminlich planbar und wird dann mit dem Spender gemeinsam erlebt. Es gibt eine emotionale Bindung, so dass der Spender nach dem Tx-Erfolg mit Freude und Dankbarkeit belohnt wird.
Ist der Spender ein Verstorbener, ist dagegen nach jahrelangem ständigem Warten in Ungewissheit der Tag X für die meisten ein unglaubliches Glück. Das Geschenk eines völlig Unbekannten ist unfassbar. Es geht ja nicht nur um dem Verlust einer Niere, sondern ein Mensch hat sein Leben verloren.
Während man sich gerade von der Tx erholt, wird der Spender zu Grabe getragen...
Wenn das nicht mindestens genauso motiviert mit äußerster Vorsicht und Verantwortung mit den Spenderorganen umzugehen...?!
Mich erfüllt auch jetzt nach fast 12 Jahren noch eine riesengroße Dankbarkeit. Für meine Organe fühle ich mich verantwortlich, als wären es meine ungeborenen Babys.

Zur Lebendspende ein kurzes Erlebnis. Ein Ehepaar war nach erfolgreicher Tx mit mir zur Kur. Es war Adventszeit und im Eingangsbereich gab es ständig Verkaufsstände. Die Frau (Empfängerin) probierte Ketten und Ringe. Ich schlug vor, dass das ein nettes Weihnachtsgeschenk vom Ehemann wäre. Da sagte sie, Nein, ich hab ja schon seine Niere! und ging von dem Stand weg.
Wenn ich da an mein Weihnachten nach der Tx denke! Wie unglaublich glücklich waren wir alle!

Ich bin nicht gegen Lebendspende. Stelle mir den Umgang damit aber nicht leicht vor, wenn es unter Partnern geschieht.
Spenden Eltern ihren Kindern ist das völlig klar und richtig!
Die Liebe unter Partnern sollte doch aber vor allem ihre Freiwilligkeit nicht verlieren. Ich könnte mir nicht vorstellen, nach einer Lebendspende meinen Mann ehrlich zu kritisieren oder ähnliches. Ich würde mir alles verkneifen und denken, was ist das schon gegen seine Organspende.
Großer Respekt allen, die das hinkriegen!

Das sind nur meine ganz persönlichen Überlegungen, Gefühle und Erfahrungen.
beri

Hallo Gerd und Anja,

das habe ich schon auch so verstanden. Aber wenn ich jetzt eine Leichenspende bekomme und super compliant (was für ein Wort 8-)) bin, dann hätte ich doch diesen Punkt ausgeglichen und das liegt ja bei mir selbst.

LG
Sabine

Hallo sabine,

ja klar, das liegt bei Dir. Wenn ich da von mir selbst ausgehe, glaube ich jedoch, wenn ich immer den noch lebenden Spender bedenke, wär ich aufmerksamer meinem Organ gegenüber. Natürlich sollte jeder der Spende eines Verstorbenen gegenüber ähnlich dankbar sein, aber man kannte ihn nicht und geht möglicherweise, vielleicht sogar unbewusst, etwas leichtfertiger, mit mehr Abstand, damit um.
Compliance finde ich ein schönes Wort, es klingt so herrlich französisch.

Lieben Gruß
Anja

Hallo beri,

ich kann jedes Deiner Worte unterstreichen.
Eine Sache würde ich noch hinzu fügen. Ich bin den Angehörigen des Spenders ebenso dankbar. Sie hätten es auch ablehnen können, selbst bei Zustimmung des verstorbenen Spenders.

Limo