THEMA:

Wer von Euch hat Polyneuropathie und kann mir was über Symptome und Therapie berichten?
LG, Klatschmohnalisa

Hier im Forum gab es schon öfter dieses Thema. Unterschiedlichste Medikationen nehmen die einzelnen. ich habe schwere PNP seit über 8 Jahren, nehme Lyrica 2 x 300 und dies seit über 7 Jahren. Ich vertrage es gut, meine Werte sind ok. War schon bei allen möglichen und unmöglichen Untersuchungen und Ärzten und HP, jeder kann diese Krankheit hervorragend diagnostizieren und auch herleiten, woher dies kommt. Aber so bald es an das Thema Therapie geht, kommt das große Achselzucken und es gibt halt Schmerzmedikation. Da musst du ausprobieren, was gut verträglich ist. Alles Gute hemago

Danke für Deine Antwort, hemago. Ich bin mir noch nicht sicher, ob es Polyneuropathie ist, weil es so viele unterschiedliche Symptome sind. Mit welchen Beschwerden ging es bei Dir los und wie hat es sich dann weiter entwickelt? Ich habe jetzt am Fr erstmal einen Termin beim Orthopäden und werde dann wohl zum Neurologen gehen. Kann man die Krankheit auch an Blutwerten erkennen?
LG, Klatschmohnalisa

Liebe Klatschmohnalisa,
bei mir sind es die unterschiedlichsten Mißempfindungen an den Füßen.
Besonders die Fußsohlen sind sehr empfindlich. Barfußgehen geht so gut wie garnicht.
Weiche Schuhe sind wichtig, evtl. sogar wechseln am Tag.
Außerdem auch Brennen und Zucken. Zum Glück habe ich aber noch keine großen Unruhegefühle in den Beinen. Ich nehme Garbapentin 200-300 mg. Damit komme ich gut klar. Ich weiß, dass einige bei uns an der Dia das doppelte und mehr nehmen. Von daher bin ich froh, dass ich damit hinkomme. Die Nebenwirkungen werden wohl als gering eingeschätzt. Vielleicht wäre das auch was für dich.
Lieben Gruß
von
maritimo

Bei mir äußert es sich in Ameisenlaufen an Armen und Beinen und plötzlichen stechenden Schmerzen in den Füßen. Es wurde bei mir durch ein EMG diagnostiziert (schon vor 23 Jahren). Dabei werden elektronische Impulse in die Muskeln geleitet und die Übertragung gemessen.
Ich nehme inzwischen wieder Tilidin (gering dosiert), was mir ursprünglich wegen Schmerzen nach einem perforierten Darmverschluss verschrieben wurde, aber gleichzeitig Linderung der Polyneuropathien und Muskelschmerzen bringt.
Die Therapie wird sehr individuell festgelegt. Es dauert meistes einige Zeit, ehe man das passende gefunden hat.
Einige hier haben gute Erfahrungen mit Schmerztherapeuten gemacht.
Was hast Du denn konkret für Beschwerden?

Ich wünsche Dir baldige Hilfe.
LG, beri

Hallo beri,
ich habe Knieschmerzen, Muskelschmerzen in den Oberschenkeln und an verschiedenen Stellen (Unterschenkel, großer Zeh und Fußsohle) taube Stellen.
Hoffentlich ist es keine Polyneuropathie, hab totale Angst davor! Weiß jemand ob eine urämische Polyneuropathie weniger schlimm ist als eine normale? Ich weiß, dass das alles Spekulationen und Hypothesen sind und dass das ein Arzt abklären muss, aber ich würde trotzdem gerne ein paar Erfahrungsberichte von Euch lesen.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Monalisa!!
Schmerzen im Knie,Muskelschmerzen, das sieht eher so aus als brauchtest du einen Chirurgen oder Orthopäden. Polyneuropathien betreffen auch meist Diabetiker. Dia Patienten ohne Diabetes und bei guter Dialyse qalität haben eher selten ein Polyneuropathie.
VG DK

Hi,

also ich habe keine Diabetes und Polyneuropathie mit Restless legs S. Ich habe halt einige andere Erkrankungen, vielleicht hängt dies damit zusammen.
Ich nehme ein: Pramipexol 0,35 3 x1 und Gabapentin 100 2 x 1. Wobei ich von den Gabapentin mittlerweile auch weniger nehme.

Achja, da fällt mir selber ne Frage ein: Und zwar war ich beim niedergelassenen Neurologen, der war echt bescheuert. Ich hatte diverse Fragen, über Symptome die auftreten seit der Medikation. Darüber wollte er überhaupt nix sagen, dann wollte ich noch ne Karpaltunnelsyndrom Messung machen lassen, hatte auch ne Anforderung von Handchirurgen, da hat er sich geweigert. Mit welchem Ziel ich dies machen lassen will? Ob ich mich operieren lassen will? Ich war völlig perplex, obwohl ich schon von klein auf immer mit Ärzten zu tun habe. Das ist doch ne Frechheit, oder? Es wird doch auch Blutgenommen bei Blinddarmverdacht,
Jetzt meine Frage: Seit ihr bei einem niedergelassenen Neurologen oder in einer Klinik (haben die vielleicht mehr Erfahrung)?

Liebe Grüße,

Kerstin

Hallo Monalisa, eingeschlafene Stellen am Fuß und Schmerzen hatte ich auch - es war ein orthopädisches Problem (Senk - Spreiz-weißichnichtmehr-Fuß) sowie ein Beckenschiefstand, das Ganze mit einem Ermüdungsbruch des MIttelfußes garniert. Ich bekam Einlagen und habe mir superbreite Schuhe in einem Spezialladen gekauft. Danach war es lange Zeit gut.

Jetzt habe ich wieder Probleme (Kribbeln und Muskelzittern, wieder eingeschlafene Zehen und taube Stellen, Schmerzen in den Beinen und im Fuß). Ich war noch nicht beim Arzt, weil es zwischendurch auch mal besser ist, manche Symptome sind längere Zeit ganz weg.

Mein Arzt im Diazentrum meint, sicherlich sei auch eine Polyneuropathie dabei. Ich könne es abklären lassen, es habe aber keine Konsequenzen. Normalerweise helfe eine bessere Dialyse, aber ich bin ja ntx.

Meine Physiotherapeutin meint, ich solle es mal mit vorsichtigen gezielten Dehnübungen versuchen. Genau dasselbe hat mir die Leiterin meiner Sportgruppe bei der Rheumaliga gesagt. - die Dehnübungen nach dem Training fand ich immer klasse, und manche habe ich auch zu Hause nachgemacht (wegen akuter Erkrankung habe ich jetzt längere Zeit nichts gemacht). Also, ich versuche es jetzt mal wieder (Bsp.: Die schönste Dehnübung ist für mich, bäuchlings über dem Pezziball zu hängen-entspannt den Rücken und hilft gegen Schmerzen dort).

Vielleicht sollte Dein nächster Ansprechpartner ein Orthopäde sein? Besprich es doch mal mit Deinem Doc. Alles Gute von Ulrike

Moin Moin,
habt ihr schon mal was von Mortonische Neuralgie gehört??

Gruss von der Nordsee Seescholle

Hallo Klatschmhnalisa,

ich habe trotz guter Dialyse eine PNP und bin kein Diabetiker, bei mir macht es sich in den Füßen bemerkbar, kann meine Füße nicht mehr spüren,also kein heiss und kalt empfinden,mißempfinden, starken schmerzen in den Füßen alle zwei bis drei Tage,kribbeln. Habe das auch von einem Neurologen abklären lassen. Nehme Lyrica weiss aber nicht ob es wirklich hilft, Tilidin nur im Notfall wenn es gar icht mehr auszuhalten ist.Im gegensatz zu dknoppers ist mein Neph anderer meinung,bei ihm leiden sehr viele Diapatienten darunter auch unter einer guten Dialyse.Ist halt blöd, aber mit Zähne zusammen beissen gewöhnt man sich dran.Thearpien keine bis gar keine soweit man es mir gesagt hat.

Wünsch dir alles gute

Naya

Hallo Naya,
das klingt ja schrecklich!!!!! Ich hab mich schon oft gefragt, wie man es schafft, mit Dauerschmerzen zu leben. Und wenn ich mir vorstelle, evtl. selbst bald davon betroffen zu sein, macht mir das wirklich sehr große Angst. Wie kann man sich mit Zähne zusammen beißen an so schlimme Schmerzen gewöhnen?
Ich warte jetzt erstmal meinen morgigen Besuch beim Orthopäden ab. Habe noch Hoffnung, dass es doch was anderes ist.
Hat hier im Forum jemand Erfahrungen mit alternativen Therapien bei PNP? Hochtontherapie, Ostheopathie, Ostheopraktik, Ernährungsumstellung, Entgiftung evtl. durch Fußbäder mit Basensalz? Sind erstmal so ein paar Ideen. Freue mich über jeden Hinweis.
LG, Klatschmohnalisa

mich hat es auch nach etlichen jahren sehr effekiver dialyse erwischt :die füße können ihre temperatur nicht selber regeln-also im winter immer wechselhausschuhe auf der heizung anwärmen,die straßenchuhe auch---heiß sind sie wie 2 riesengroße kribbelnde klötze,im notfall eben kalte dusche wadenabwärts......leichtes drüberstreichen merke ich nicht,wenn ich auf ein kleines körnchen trete schmerzt es unheimlich----zumschlafen nehme ich restex und eine halbe zolpidem weil imer ohne schlaf das ist nun mal kein leben mehr......klingt wirklich komisch:mangewöhnt sich irgendwie dran---und wenn ie unruhe allzu mächtig wird schwöre ich ein computerspiel wo man sich konzentrieren muß,hilft ungemein !!!!!lg taffi

Ich hab da schon viel versucht. Nach meiner Tx war es vier Jahre lang besser, dann kam es zurück.
Mach Dich nicht schon vorher verrückt. Vielleicht ist es ja ein orthopädisches Problem.
Ohne was schön reden zu wollen, ja man kann mit ständigen Schmerzen leben.
Jeder entwickelt da so seine speziellen Methoden.
Es gibt auch hoch wirksame Medikamente. Bei mir war es nur so, dass ich zwar fast keine Schmerzen mehr hatte, aber fast zwanzig Stunden am Tag schlief.
Seit ich einen kleinen Hund habe und jeden Tag mehrmals weite Strecken laufen muss, geht es mir sehr viel besser. Manchmal muss ich mich quälen, aber ich schaffe es.
Alles Gute für Dich, beri

Hallo Klatschmohnalisa,

Du musst jetzt wirklich nicht diese wahnsinns Ängste entwickeln. Zwar gibt es etliche Dialysepatienten die im laufe der Zeit eine Polyneuropathie entwckeln aber es sind bestimmt nicht die Meisten. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass die meisten Dialysepatienten keine Polyneuropathie (PNP) entwickeln. Und schon gar keine schwere PNP.

Da jeder Mensch anders auf alles reagiert, kann man meiner Meinung nach auch nicht von den Symptomen sprechen die auf alle zutreffen. Bei jedem sind sie unterschiedlich und besonders gross sind z. B. die Unterschiede in den Auswirkungen und in der Stärke.

Dies alles, in allen Einzelheiten bei jedem heraus zu finden, gelingt oft nicht.
Ausserdem kann man die Symptome die möglicherweise auf eine PNP deuten oft nicht eindeutig von Symptomen die auf andere Erkrankungen wie z. B. das Restless Legs Syndrom (RLS) deuten, abgrenzen bzw. unterscheiden. Es sind teilweise die gleichen und teilweise ähneln sie einander.

Die genaue Diagnose kann sicherlich nur ein Neurologe stellen. Deshalb würde ich auch zuerst einen Nurologen aufsuchen und mit ihm die weiteren Schritte besprechen.
Es kann sein, dass der Orthopäde helfen kann, möglicherweise aber eben auch nicht. Es ist wichtig, wenigstens zu versuchen, die Ursache herauszufinden um auch die richtige Behandlung einleiten zu können. Bei vielen Dingen in diesem Bereich sind aber keine Therapien möglich, so dass man sich letztendlich leider auf eine reine Schmerztherapie beschränken muss. Oft lässt sich aber auch keine Ursache finden. Auch dann landet man, wenn die Schmerzen zu stark sind, bei den Schmerztherapeuten.
Ein wichtiger Hinweis: Die Schmerztherapeuten kümmern sich ausschliesslich um die Schmerzen. Nicht um die Ursachen etc. Richtig gut funktioniert es aber nur mit aktiver Zusammenarbeit von Arzt und Patient.

Ob es besser ist einen niedergelassenen Neurologen aufzusuchen oder einen Neurologen im Kranenhaus, ist eine Frage die Dir hier niemand beantworten kann. Es kommt immer auf den konkreten Einzelfall an.
Eine persönliche Anmerkung: Ich möchte niemanden zu Nahe treten. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich bei einem Schmerztherapeuten an der Uniklinik besser dran bin, als bei einem Allgemeinmediziner der ein Wochenendseminar zum Thema Schmerztherapie besucht hat. Meine Schmerztherapeuten sind studierte Anästesisten (nach dem normalen Medizinstudium ca. 6 Jahre? anschliessend noch weitere 5 Jahre Zusatzstudium zum Facharzt für Narkose z. B.), die ja sowieso ständig mit solchen Fragen und entsprechenden Medikamenten beschäftigt sind und daher wohl auch mehr Erfahrung haben. Aber wie gesagt ist das auch nur meine Meinung und die lässt sich auch hierbei nicht verallgemeinern.

In meinem Fall hielt ich es für besser, alles in einem Haus machen zu lassen. Da hat ein Arzt dann quasi den Hut auf und kann die verschiedenen Untersuchungen und evtl nötigen Behandlungen koordinieren und steuern und im Idealfall auch noch alles mit dem behandelnden Dialysearzt absprechen. Bei mir sind diese Möglchkeiten dadurch gegeben, das es hier grosse Unikliniken mit allen möglichen Fachbereichen gibt. Das ist leider nicht überall der Fall.

Zwei verschiedene neurologische Fachbereiche suchte ich für die verschiedenen Untersuchungen auf, ausserdem die Orthopädie und die Schmerztherapie. Die blieb mir zum Schluss nur noch übrig.
Inzwischen ist anscheinend, nach mehreren Jahren und vielen Versuchen der richtige SchmerzmittelCocktail gefunden.
Nach meiner Einschätzung sind meine Schmerzen um ca. 30% geringer gewoden. Das sehe ich für mich als einen riesigen Erfolg an und ich bin auch richtig glücklich darüber

Und immer daran denken: Es muss niemand Schmerzen ertragen Es gibt immer ein passendes Mittel dagegen. Es bracht nur viel Geduld, Hoffnung, eine gute aktive Zusammenarbeit mit den entsprechenden Ärzten und Optimismus. Eine kleine Portion Glück kann dabei natürlich nicht schaden.

Zu eventuell möglichen alternativen Behandlungsmethoden kann ich keine Auskunft geben. Ich habe aber auch noch nicht von einer erfolgreichen Behandlung auf deren Basis gehört. Das muss allerdings nichts bedeuten.

Alles was ich hier jetzt geschrieben habe, ist nur meine Meinung, die auf meinen eigenen Erfahrungen mit PNP und RLS beruht.

Viel Glück und nichts wird so heiss gegessen wie es gekocht wird
Limo

Hallo Limo,
danke für Deine tröstlichen Worte und auch für die konkreten Tips und Hinweise aus Deiner persönlichen Erfahrung heraus. Du hast mir damit sehr geholfen.
Ich neige leider dazu, die Dinge lange Zeit ganz zu verdrängen, oder sie schon im Vorfeld zu dramatisieren. Beides ist ja nicht so optimal. Aber ich lerne dazu ;)
Ich fahre jetzt zum Orthopäden. Mal sehen ... Ich hab auf jeden Fall schon mal nicht mehr so viel Angst.
LG und alles Gute für Dich!
Klatschmohnalisa
PS.: Auch allen anderen danke ich für ihre Erfahrungsberichte. Jeder, der mit Dauerschmerzen lebt/leben muss und dabei nicht verzweifelt, hat meinen ganzen Respekt