THEMA:

Liebe Do-User,
ich brauche unbedingt Eure Erfahrung.
Demnächst soll ich nach 6-jähriger Dialysezeit (Brustkrebs kurz nach Dialysebeginn) mit einer Spenderniere meines Mannes transplantiert werden. Allerdings habe ich Blutgruppe O und er A. Außer dem Brustkrebs wurde mir eine Niere, die ebenfalls einen kleinen Tumor aufwies (Dialysebeginn) entfernt. Dieses Jahr kam die zweite Niere dran (Verdacht auf Krebs, nicht bestätigt) .
Ich bin sehr unsicher ob ich dieser TX zustimmen soll. Zwar hört man ja, daß inzwischen bei Blutunverträglichkeit
diese OPs gemacht werden, ich denke jedoch, wo ich bereits 6 Jahre gewartet habe, ich nicht vielleicht doch auf eine Niere warten sollte, die die ganzen zusätzlichen Behandlungen zur Eliminierung der Abwehrstoffe gegen eine nicht kompatible Blutgruppe vermeiden würde. Auch der Gedanke, daß die ganze Sache nicht funktionniert beschäftigt mich.
Eigentlich bin ich prinzipiell unsicher ob überhaupt eine TX in Frage kommt. Mein Nephrologe drängt zwar wobei er mir alle Risiken aufzählt.
Wie seht Ihr die Situation mit dem nötigen Abstand?
Für Eure Meinungen bin ich sehr dankbar.
Inga

Hallo inga,

Du schreibst, dass Du demnächst eine Spenderniere Deines Mannes bekommen sollst. Bedeutet es, dass bereits alle Voruntersuchungen abgeschlossen sind, evtl. schon ein Termin feststeht?
Wie kommt es, dass Dein Arzt Dich in Deiner Entscheidung bedrängt? Hat er Dir Gründe genannt, warum er es für wichtig hält, dass Du Dich möglichst bald transplantieren lässt?

Spontan würde ich sagen: Wenn Du selbst nicht sicher bist, und es keine zwingenden medizinischen Gründe für eine NTX gibt, lass es bleiben! Die psychische Komponente der Akzeptanz eines Fremdorganes ist nicht zu unterschätzen, gerade bei Blutgruppenunverträglichkeit.

Hallo Inga,
ich würde sagen höre auf deine innere Stimme. Und denke dran wenn die Blutgruppe nicht die selbe ist musst du mehr immunsuppresive Medikamente nehmen.Und das ist auch nicht ohne. Ich hatte Leukämie 2005-2006 und habe mich gegen eine Blutgruppenunverträgliche Tx entschieden da das Risiko grösser ist das die Leukämie zurück kommt und das will ich nicht.Und las ich nicht drängen es ist deine Entscheidung.Gruss Steffi

Hallo Donor,

ich finde es wichtig und richtig, dass endlich ein solcher Verein von Betroffenen gegründet wurde/wird. Allerdings frage ich mich, warum auf dem Gebiet Lebendspende gleich zwei Vereine parallel gegründet werden müssen und man nicht von Anfang an zusammenarbeitet? Das schwächt das ganze Anliegen von Anfang an und ist meines Erachtens nicht notwendig. Gibt es da keinen Austausch?

VG
MaRIO

PS.Beitrag gehört nicht hierher. Hab immer noch nicht gerafft, wie ich einen Beitrag wieder löschen kann... :-(

Hallo Inga!
Sachlich seh ich es so:
1.)Du hattest schon zweimal Krebs, solltest nach einer TX nur ein Minimum an Immunsuppression bekommen. Das ist bei der geplanten Lebendspende in der Form nicht möglich.
2.)Dein Nephrologe drängt Dich, obwohl Du selbst unsicher bist. Das geht ja überhaupt nicht!
Die Risiken kann er Dir zwar zwangsläufig aufzählen, aber die Risiken trägst Du letztendlich ganz alleine.

Persönlich würde ich Dich fragen, wie kommst Du (und Dein Mann) mit der Dialysesituation zurecht?
Wäre es für Euch eher vorstellbar zu warten?
Ich persönlich würde mich zu keiner OP und erst recht nicht zu einer TX drängen lassen, die ich nicht selbst absolut will, mit allen Konsequenzen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann eine Entscheidung, wo ihr ganz dahinter stehen könnt!

Auch würde ich an Deiner Stelle den Leiter Deines zuständigen TX-Zentrums um ein Gespräch bitten.
Das ist meistens ein Professor mit sehr viel Erfahrung. Auch wenn er normalerweise nur Privatpatienten behandelt, ist ein Gespräch kostenlos. (Habe ich selbst schon so gemacht.)

Du hast eine Menge durch! Ich wünsche Dir Hoffnung und Mut, egal wofür Du Dich entscheidest.

LG von beri

Hallo Anja,
ich danke Dir für Deine Stellungnahme.
Bei mir kommt zu der Überlegung einer TX dazu, daß ich schreckliche Probleme mit der Wirbelsäule habe und die 4 Stunden der Dialyse eine Tortur bedeuten.
Was gehört Deiner Meinung nach zu den Voruntersuchungen? Frauenarzt, Computertomographie der Bauchorgane? Magen - und Darmspiegelung? Das wäre bisher erledigt. Im Moment war von nichts anderem die Rede. Vielleicht bin ich auch zu schlecht informiert.
Liebe Grüße
Inga

hallo inga
ich antworte dir mal gleich, ohne mir die antworten der anderen durchzulesen, könnte sich also wiederholen.

ich bin nicht selbst betroffen, aber eine mutti von einem nierenmädchen.
ich würde vielleicht noch warten. da du wie du geschrieben hast, schon brustkrebs hattest und nun der verdacht auch bei der 2. niere da war (wenn auch nicht bestätigt), hätte ich doch arg angst das er wiederkommt unter den ganzen immunsuppis.
und wenn du dir onehin nicht sicher bist ob du das überhaupt willst, dann lass dir zeit mit der tx.
ich denke dein mann wird das verstehen.

ich hoffe ich war nicht zu direkt.

ich wünsch dir alles gute und eine für dich richtige entscheidung.
lg steffi

Hi,

wenn du gerne wissen möchtest welche Untersuchungen anfallen können, schau dir doch mal diesen Bogen der Uniklinik Frankfurt an.

Transplantationsbogen

P.S. Denk dran - rechsklick - und in einem neuen Fenster den Link öffnen...

Hallo Inga,

ich hatte auch vor 6 Jahren Brußkrebs und muß dir sagen für mich kommt eine TX nicht in Frage.
Das Imunsysthem wird total herunter gefahren das Risiko wieder Krebs zu bekommen ist mir zu hoch,
mein Dialyse Arzt befürwortet meine Einstellung.

LG sheila

Hallo inga,

ich selbst hatte letztes jahr in mai meine transplantation ich habe die niere von meiner mutter bekommen sie hat blutgruppe A und ich hab blutgruppe 0 so wie es bei dir auch ist . es kommt halt vor der transplatation was auf dich zu du bekommst eine plasmaphorese aber das wird neben der dialyse gemacht. und wenn da deine antikörper runter gemacht wurden kann die transplantation kommen .. Ich hab hier auch ein wenig die antworten durch gelesen also ich muss sagen ich nehme nicht viel immunsuppressiva ein . aber bei jedem ist es unterschiedlich ... ich muss sagen ich nehme allgemein nicht viele medikamente.

Ich hab jetzt fast ein jahr meine niere und bis lang noch keine abstoßung gehabt, und ich hoffe es bleibt auch so :-)

Du solltest dir das nochmal richtig durch den kopf gehen lassen, wenn du an der dialyse nicht mehr liegen kannst wegen dein rücken solltest du es vielleicht doch machen lassen.
aber bei dieser entscheidung kann dir keiner helfen da musst du selber durch ... ich kann dir nur sagen es war für mich die richige entscheidung die niere von meiner mutter zu nehmen.

wünsche dir alles gute

Hallo daisy,

welche Medikamente nimmst Du denn in welcher Dosierung ein??

VG
MaRIO

Hallo, Daisy,

und wie geht es deiner Mutter?

LG Antonio

Hi daisy,

nur als Randbemerkung:

Allein Rückenschmerzen sollten wohl kein Argument sein. Da würde ich eher einen Wechsel vom Dialysestuhl in ein bequemes und modernes Bett bei der Dialyse bevorzugen.

Alles Gute wünscht
Limo

Hallo RIO,

ich nehme prograf morgends und abends 2 mg , decortin H5 mg eine morgend, dann imurek morgends 100mg ...
und dann nehme ich halt noch was für den magen ein , colesterin, und was für vitamin c .

und du

meiner mutter geht es sehr gut ... sie geht wieder arbeiten und macht wieder ihren sport.

Ja das stimmt wohl aber ich kenne auch welche die bei mir mit an der dialyse waren auch an rückenschmerzen hatten und wir hatten dort betten gehabt