THEMA:

Liebe Forumsteilnehmer,

als erster Selbsthilfeverein in Deutschland wurde im Dezember 2011 die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. (i. G.) gegründet. Wir sind eine Gruppe Betroffener, die mit versicherungsrechtlichen und/oder gesundheitlichen Problemen zu kämpfen haben. Unser Ziel ist es, auf diese Problematik aufmerksam zu machen und Verbesserungen für Nierenlebendspender/innen zu erreichen.

So unterschiedlich unsere Mitglieder auch sind, so wollen wir doch gemeinsam für unser Recht an den geeigneten Stellen die Stimme erheben.
Sprichwort aus dem Niederländischen: „Wer schweigt, stimmt zu.“
Wir wollen nicht schweigen!

Wer aktuelle Schwierigkeiten mit Krankenversicherungen hinsichtlich einer Nierenlebendspende hat, sich allgemein für unseren Verein interessiert oder andere Fragen zur Nierenlebendspende hat, kann sich gerne unter melden.

Selbstverständlich sind Mitstreiter und Unterstützer herzlich willkommen!

Viele Grüße
Donor

Hallo Donor,

ich finde es wichtig und richtig, dass endlich ein solcher Verein von Betroffenen gegründet wurde/wird. Allerdings frage ich mich, warum auf dem Gebiet Lebendspende gleich zwei Vereine parallel gegründet werden müssen und man nicht von Anfang an zusammenarbeitet? Das schwächt das ganze Anliegen von Anfang an und ist meines Erachtens nicht notwendig. Gibt es da keinen Austausch?

VG
MaRIO

Hallo,
gibt es zu diesen Vereinen (wer ist der zweite?)
eine Homepae mit weiteren Infos?
VG
Tina

Hallo Donor, finde ich toll, dass es so einen Verein nun gibt., Als ich davon gelesen habe, fiekl mir sofort Herr Steinmeier ein, schreibe ihm von den Schwierigkeiten, die normale Personen haben, er wird bestimmt erständnis dafür haben. Am besten wäre es, sich privat an ihn zu wenden, aber das wird schwierig sein. Aber ein Versuch in der Richtung ist es allemal wert.
Ich bin nun 23 Jahre an der Dia (Heimi), habe nich früher gegen eine TX ausgesprochen und würde es aus persönlichen Gründen auchh weiterhin tun, deshalb ist es für mich aber trotzdem kin Monopol und TX wird von mir auf jeden Fall unterstützt. Ich wünsche Dem Verband alles Gute und viel Erfolg, Albertine

Hallo Tina,

im letzten Der Nierenpatient wurde angekündigt, dass unter dem Dach des Bundesverband Niere e.V. der Verein Selbsthilfe Lebendorganspende Deutschland im März gegründet werden soll.

Naja, weis noch nicht was ich von diesen Aktivitäten halten soll und vor allem, warum hier parallel gegründet wird. Viellecht kann uns ja Donor mal was dazu schreiben? Das würde mich sehr interessieren.

Internetseiten zu beiden Vereinen kenne ich nicht ...

LG
MaRIO

Hallo zusammen,

uns ist bekannt, dass im März unter dem Bundesverband Niere e. V. der Verein
„Selbsthilfe Lebendorganspende Deutschland“ gegründet wird.
Selbstverständlich sind wir an einem Austausch mit diesem Verein
interessiert. SLOD ist jedoch eine Untergliederung des Bundesverbandes Niere
und nach unserer Auffassung damit nicht unabhängig, da der Bundesverband
hauptsächlich Empfängerinteressen vertritt. Für Spender ist jedoch die
unabhängige Interessenvertretung sehr wichtig. Spender sind
versicherungsrechtlich, gesundheitlich und emotional sehr häufig stark
benachteiligt und zahlen zu oft einen hohen Preis für ihren Altruismus.

Die Unabhängigkeit unseres Vereins schafft uns den Freiraum nachdrücklich zu
versuchen, unsere Vorstellungen und Ziele durchzusetzen. Durch unsere
eigenen Erfahrungen als Nierenlebendspender/innen haben wir Wissen
angesammelt, das wir geballt einsetzen wollen, um die Nierenlebendspende in
Deutschland transparent zu machen.

Unsere Internetseite ist noch im Aufbau; sobald die Seite steht, werde ich
Euch informieren.

Herrn Steinmeier habe ich schon bezüglich seiner Nierenlebendspende
angeschrieben und habe in meinem Schreiben auf die versicherungsrechtliche
Problematik hingewiesen und an seine politische Verantwortung appelliert.
Als Antwort habe ich ein Standardschreiben von seinem Referenten erhalten.

Auf weitere Fragen freue ich mich.

VG
Donor

Hallo Donor,

ich finde es schade und ehrlich gesagt schlimm, dass wiedermal in der Selbsthilfe bei einem so wichtigen Thema wie der Lebendspende kein gemeinsamer Weg gegangen wird.

Das schwächt von Anfang an die Arbeit des SLOD und auch Eure Arbeit weil ihr wahrscheinlich nicht mit einer Stimme sprechen und euch koordinieren werdet. Diejenigen jedoch, gegenüber denen ihr Eure Interessen durchsetzen wollt, nämlich die Transplantationsmedizin und die Politik, bestehen aus mächtigen Lobbygruppen. Die lachen über diese Zersplitterung der Patienten und reiben sich die Hände. Sie können Euch nämlich dann besser gegeneinander ausspielen.

Deshalb mein Appell an Euch: Geht aufeinander zu , redet miteinander und arbeitet zusammen!

Sind denn Vertreter des SLOD mal an Euch herangetreten bzw. haben mit Euch Kontakt aufgenommen - oder umgedreht?

VG
MaRIO

Hallo,
nur so zum Verständnis:
die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. gibt es seit letztem Jahr.
SLOD wird erst in 2 Monaten gegründet.

Wieso schwächt das die Arbeit von SLOD von Anfang an?
Kann es nicht sein, dass hier ein BV damit die Arbeit
bestehender Vereine schwächt anstatt diese zu unterstützen?

Es gab lange einen Sportverein für Diapatienten und TXler,
bevor der BV auch einen gründete.

Es gab eine Radtour pro Organspende,
bevor der BV auch eine Radtour ins Leben rief.

Ist es jetzt hier wieder so?

Manchal hab ich den Eindruck, dass es z.T. nicht mehr um
die originären Interessensvertretung geht, sondern um ...
was auch immer. Mir erschließt es sich nicht.

VG
Tina

Hallo Tina,

Auch für mich erschließt sich hier einiges nicht ... Deshalb auch meine Frage, ob es Versuche einer Kontaktaufnahme zwischen beiden Vereinen gab.

VG
MaRIO

Hallo MaRIO, hallo Tina,

die Idee zur Gründung eines Selbsthilfevereins für Nierenlebendspender/innen entstand in unserer Gruppe mitten letzten Jahres. Während der Gründungsphase haben wir von den Absichten des Bundesverbands Niere e. V. erfahren den SLOD zu gründen. Daraufhin hat unser 1. Vorsitzender mit dem Vorstand des Bundesverbandes Niere e. V. Kontakt aufgenommen, um über eine evtl. Zusammenarbeit zu sprechen. Trotz bestehender Gemeinsamkeiten haben wir beschlossen die Vereinsgründung voranzutreiben, da wir durch unsere Unabhängigkeit auch Vorteile sehen.

Wir haben nicht vor, den SLOD zu bekämpfen, sondern wir sind der Meinung, dass durch die Aktivitäten beider Vereine, die sich in ihrer Arbeit ergänzen können, vor allem die Nierenlebendspender profitieren! Des weiteren sind wir im regen Austausch mit dem Bundesverband Niere e. V., um einer Zersplitterung der Patientengruppen entgegenzuwirken.

VG
Donor