THEMA:

Hallo!

Nachdem bei mir ja jetzt die Dialyse angelaufen ist, steht als nächstes die Entfernung beider (Zysten)Nieren auf dem Programm. Leider war ich ja gerade erst eine Woche im KH, weil ich nach dem Einsetzen des Katheders einen Pneumothorax bekommen habe. Somit sind mir all die Unannehmlichkeiten wie Schmerzen, Unbeweglichkeit, div. Schläuche im Körper etc... in unmittelbarer Erinnerung. Was dazu führt, dass ich nun vor der kommenden OP noch mehr Schiss habe als vorher.
Könnten vlt. jene, die das schon hinter sich haben, mir ein wenig über ihre Erfahrungen damit berichten?

- Wie und wo wurde aufgeschnitten?
- Wie verlief die Wundheilung?
- Wie waren die Schmerzen nach der OP, wie lange ist man ans Bett gefesselt?
- Wie ist das eigentlich, wenn man plötzlich gar keine Ausscheidung mehr hat? Nie mehr aufs Klo gehen?
- Wie lange ist man im KH.
- Ach, einfach alles, was euch so einfällt.

Ich will aber bitte keine Grundsatzdiskussion, ob eine Nephrektomie jetzt sinnvoll ist oder nicht. Diese Entscheidung ist nun mal gefallen.

lg, Anni

Hallo Anni,

gleich am Anfang eine riesige Schreckkeule. Es bleibt hoffentlich die einzige und wird auf Dich vielleicht nicht zutreffen.

Meine OP Narbe ist ca. 40cm lang (kein Scherz und kein Schreibfehler), verläuft im Halbkreis ca. 6cm oberhalb des Bauchnabels. Sie wurde von 45 glänzenden Krampen verziert, weil vermutlich jemand aus mir einen Einkaufswagen machen wollte. (Von vorne sah es fast so aus)

Die Grösse der Narbe ist nicht auf die Nephrektomie als solche zurückzuführen, sondern auf den Grund der selbigen.
Bei mir handelte es sich um eine Binephrektomie wegen jeder Menge böser Tumore an beiden Nieren. Aus Anlass der OP hat man auch gleich den gesamten Bauchraum nach Metastasen untersucht. (Gefunden hat man keine, da offensichtlich tatsächlich keine da waren. Man wollte aber auf Nummer sicher gehen)

So, dass war die Schreckkeule.
Wie ich hier bei DO schon gelegentlich lesen konnte, werden solche OP wie Du sie vor Dir hast wohl auch minimal-invasiv durchgeführt. Da können andere sicher was zu schreiben.

Wegen der Grösse meiner Narbe etc. hatte ich die ersten 2-3 Tage heftigste Schmerzen. 2 Tage nach der OP wurde ich gelegentlich von einer hübschen Physiotherapeutin, Zwecks der Durchführung bestimmter Übungen, aus meinem Bett vertrieben und nach ca. 2 Wochen ganz der Station verwiesen. D. h. ich wurde entlassen.

Meine erste Dialyse hatte ich nach der OP im vollkommen weggetretenem Zustand in der ITS.

Übrigens von wegen nie mehr aufs Klo gehen und dadurch auch noch tierisch viel Geld sparen weil man nicht mehr nachspülen muss, kannst Du voll vergessen. Das Grosse Geschäft bleibt Dir ja weiterhin erthalten. Also so schnell wirst Du wohl nicht vergessen wie es in deiner Toilette aussieht.

Nicht nur mein grosses Problem war die sehr starke Beschränkung der Trinkmenge. Das hat bei mir einige Jahre gedauert bis ich wirklich damit klar kam. Da muss sich aber jeder sein eigenes System für entwickeln, denn es ist sehr sehr wichtig, dass man sich weitgehend daran hält. Es lässt sich tatsächlich trainieren.(da kannst Du hier an vielen Stellen nachlesen. Es wurde schon oft ausführlich diskutiert)

Manch DOler hat über solche Fragen auch auf seiner DO-Homepage berichtet.

Es wird alles nie so heiss gegessen, wie es gekocht wird.

Also: [size=large]Kopf hoch, Augen auf und durch!!![/size]

alles Gute wünscht
Limo

Mir steht ja auch bald eine bevor - wahrscheinlich im Februar - aber an dieser Klinik wird minimal inversiv gearbeitet - ich bin gespannt.

Hallo Anni,

ich hatte auch Zystennieren. Die Linke ließ ich bereits im Rahmen der TP-Vorbereitung nach ca. 1 Jahr Dia (CAPD) wegen Platzmangel im Bauch entfernen. Die Niere wog 3,5 kg. Der Eingriff wurde per Flankenschnitt gemacht (ca. 30 cm lang, drei Finger breit unter den Rippen). Es gab keine Komplikationen, nur die üblichen fiesen Schmerzen nach solchen OPs im Bauchraum. Aufstehen war glaube ich am zweiten Tag nach OP mit Schmerzen möglich. Die Trinkmenge musste ich danach begrenzen (von ca. 2,5 auf 1,5 Liter).

Die verbliebene rechte Niere zeigte sich begeistert von dem großzügigen Platzangebot und breitete sich ungehemmt weiter aus. Zwei Jahre später konnte ich sie auf der linken Seite tasten (wie gesagt, es war die rechte Niere!).

Ich habe mit meinem Nephrologen immer die aktuelle Situation besprochen und so zu sagen eine Kosten/Nutzen-Analyse gemacht. Er hat mir dann auch irgendwann zur 2. Nephrektomie geraten. Die Ausscheidung war mittlerweile auf 500ml gesunken, und ich hatte arge Verdauungsprobleme und oft Flankenschmeren. Ich hab dann noch ein paar Monate gezögert, mich dann bei 300ml für dir OP entschieden.

Die zweite OP (2 Jahre nach der Ersten) verlief nicht so glatt. Die Niere wog 4,5 kg, war ca. 40 cm lang und hinterließ eine riesige Wundfläche im Körper, es kam zu einem großen Bluterguss, der HB sank auf unter 6,0, ich bekam 2 oder 3 Blutkonserven, lag 2 Tage auf der Intensiv. Außerdem wurde das Bauchfell beschädigt, ich musste deshalb für 14 Tage an die Hämo, ach ja eine Pneumothorax hatte ich auch durch die OP. Ausserdem wurde bei der pathologischen Untersuchung der Niere ein verkapseltes Nierenzellkarzinom im Anfangsstadium entdeckt, Kommentar des Chefarztes: Ja ja, die Zystennieren machen so was schon mal. Der Zeitpunkt war also goldrichtig.

Die fehlende Ausscheidung konnte ich gut mit der Bauchfelldialyse (mittlerweile nachts am Cycler) auffangen. Die Trinkmenge lag bei ca. 1,5l täglich.

Ich empfand vor allem die zweite Nephrektomie als regelrechte Befreiung, endlich mal wieder bücken ohne Schmerzen und nicht mehr das Gefühl haben, einen Fremdkörper mit sich rum zu schleppen.

An das nicht mehr aufs Klo gehen müssen gewöhnt man sich schnell, ich empfand es sogar als sehr praktisch. Der Nachteil ist, dass die Blase auf die Größe eines Tischtennisballs schrumpft. Nach der TP musste ich deshalb die erst Zeit mind. 20mal am Tag pinkeln gehn, das gibt sich aber nach ein paar Wochen.

Die Aufenthalte im KH waren glaube ich 12 und 19 Tage.

Ich kenne einige Transplantierte, die noch eine oder beide Zystennieren haben, es kommt halt auf die Größe und die Beschwerden drauf an, ob Nephrektomie oder nicht, und ob es gleich beide Nieren sein müssen.

Der Beitrag ist jetzt etwas lang geworden, abr ich hoffe, meine Erfarungen sind nützlich für Dich.

Alles Gute,

Martin

Hi Anni,

ich habe auch beidseitige Nephrektomien hinter mich bringen müssen. Mein Bauch war bereits se-ehr umfangreich.
Beide Seiten sollten in einem Abstand von einem viertel bis zu einem halben Jahr stattfinden. Der erste Eingriff verlief eigentlich ganz gut. Ich bekam einen Bauchschnitt von unterhalb des Brustbeins bis kurz vor dem Schambein. Anschließend geklammert, wie Limo es beschrieb.

Die erste „Niere“ war sehr umfangreich und wog nach Mitteilung der Ärzte 10 kg.
Es war schon unglaublich, wie es sich anfühlte, mit einem Schlag 10 kg weiniger herumzutragen.
Die zweite, von der Leberseite, wog immerhin 7 kg.
Den Rest meiner Erfahrungen kannst Du im meiner Site hier im Do nachlesen.

Meine Entscheidung zur Nephrektomie war richtig und hätte schon zu einem viel früheren Zeitpunkt erfolgen sollen.
Ich vermute, dass auch für Dich die Zeit dazu gekommen ist. Man darf damit nicht zu lange warten.
Mein Hinweis, immer wieder in diesem Zusammenhang: Die anderen Organe benötigen auch den Platz für die Aufrechterhaltung ihrer Funktionen!

Anni – ich weiß nicht, wie umfangreich Dein Bauch ist. Suche Dir unter Umständen dafür ein gutes Krankenhaus.
Manches Provinz- oder städtische Krankenhaus ist damit vielleicht überfordert.
Ich hatte mich in die Transplantationsklinik, hier in meiner Nähe begeben. Und das war gut so.

Alles Gute und beste Grüße - rainfree

Hallo Anni,

nun hab ich doch völlig die Blase vergessen zu erwähnen.(sie hat schon mit mir gemeckert - grins)
Nach der Entnahme beider Nieren hat sie anscheinend sofort kapiert, dass sie bis auf Weiteres nichts zu tun hat. Folglich hat sie sich in eine dunkle Ecke verzogen, ist in sich zusammen gefallen und begann ihren Langzeiturlaub.(wie ein Luftballon dem die Luft ausgegangen ist).
Da sie anscheinend aber nicht sicher war, ob sie wenn es soweit ist mit der TX, nicht vergessen wird, hat sie zwischendurch immer mal wieder versucht sich zu melden. D. h. immer wieder mal hatte ich das Gefühl ich müsse mal wohin. Da war natürlich nichts dran war, da konnte natürlich nichts dran sein. Aber es war ja auch nur ein Gefühl, welches mich vielleicht 3 - 4 mal im Jahr überkam.
Als ihr Langzeiturlaub nach gut 7 Jahren endete, war sie sofort wieder bereit zu ackern. Sicherheitshalber hat man vor der Tx bei den Vorbereitungsuntersuchungen mal nachgeschaut wie es ihr geht und da die Docs hinterher sagten, dass sie da ganz ruhuig rumliegt, sprach eben nichts gegen die TX.
Natürlich hatte sie die ersten Tage leichte Probleme sich an ihren alten / neuen Arbeitsalltag zu gewöhnen gab es gelegentlich Fehlalarme die mich umsonst zum WC eilen liess und natürlich war auch die ersten Tage recht wenig drin. Aber das ist wohl völlig normal. Sie musste sich eben erst wieder neu an ihre Arbeit gewöhnen und sich an ihr tatsächlich mögliches Füllvolumen herantasten. Das hat wenige Wochen gedauert und seit dem ist alles wieder in Ordnung und sie ist glücklich, dass sie mit den anderen zusammen wieder für mich ackern darf.

eine gute Woche wünscht
Limo

Hallo Rainfree,
würde gerne mal kurz zwischenfragen: Hast Du auch Zysten an der Leber? Ich kenne inzwischen viele Berichte wo die verbleibende Niere (nach der Entfernung der ersten Niere) sich über den neu gewonnen Platz gefreut hat und enorm angefangen hat zu wachsen. Was ist mit der Leber, wenn beide Nieren raus sind. Kann dann das Gleiche passieren? Und, wenn es eine neue Niere gibt, ende ich dann am Leberversagen?
Ich bin nun auch in der Vorstufe vor dem Platzen angeraten!
Gruß ME

Hallo Limo,
das hast sehr schön beschrieben, hätte es nicht besser schreiben können;);)
Mir ging es auch sooo meine Blase hat auch die arbeit verweigert während der Dialysezeit.
Was ich angenehm empfand war, wenn ich unterwegs war brauchte nicht ständig eine Toilette suchen,bzw. aufsuchen.
Alle 14Tage so einen Fingerhut voll.8-) Nach der TX war das völlig anders. Die Blase stellte sofort um ( Dienstbereit)
Na toll, nur ständig konnte ich auf die Toilette laufen. Was auch den Wasserverbrauch in die Höhe trieb.
Nun hat sich alles eingependelt.
Wünsche allen eine erfolgreiche Woche
womaro

Hallo ME
da ich auch Zystennieren habe, aber beide noch vorhanden sind, sind an der Leber auch 2 Zysten festgestellt worden.
Noch habe ich da keine Probleme
Viele Grüße
womaro

Hi ME,

ja, an der Leber wurden auch 3 Zysten indiziert, so um die 3 cm groß. Ultraschall ist allerdingst schon eine Weile her.
Ich hoffe, die Dinger bleiben ruhig. Bisher sind sie noch nicht auffällig.

Mein Neph meinte damals, wenn die Dinger sich vergrößern, muss man über die Anmeldung zur LNTx nachdenken.
Genau darüber möchte ich mir erst einmal keine Gedanken machen.

Deine Frage werde ich bei Gelegenheit zum Anlass nehmen und über einen Ultraschall mal überprüfen lassen.
Andererseits: Ändern kann man ja dann auch nichts. Ich denke manchmal an so etwas – wie schlafende Hunde wecken.

Beste Grüße - rainfree

Hallo rainfree,

ich habe seit ca. 30 Jahren auch Zysten in der Leber...bin jetzt 53. Es sind viele...wieviele weiss ich nicht. Sie sind jedenfalls ziemlich groß. Aber bis jetzt hat sich keiner der Ärzte dahingehend geäußert das es eine LeberTX nach sich ziehen müßte. Bin seit Sept. 2010 NTX. Also mach dir darüber mal keine Gedanken. Wenn das Teil noch gut arbeitet und die Leberwerte im grünen Bereich sind, wird keiner daran rütteln.


Gruß Cosima

Hallo zusammen

Ich wurde Ende August 2011 operiert: die linke Niere war riesig - aber noch viel riesiger ist die Leber. Da ich bereits einen sehr grossen Bauch-Umfang hatte, unter diversen Beschwerden litt und alle Organe bereits nicht mehr am richtigen Ort waren, war die einzige Option die linke Niere (nur noch wenig Funktion) zu entfernen. Die Funktion der rechten Niere ist noch sehr gut. Während der OP wurde entschieden, auch einen Teil der Leber zu entfernen. Die OP ging sehr gut, doch danach hatte ich diverse Komplikationen und war 5 Tage auf der Intensivstation, 4 Wochen im Krankenhaus sowie 2 Wochen in der Reha. Nun bin ich langsam wieder am aufbauen und kann bereits wieder 50% arbeiten. Bei mir wurde ebenfalls vorne aufgemacht und ich habe eine ca. 25cm Narbe.

Viele der Beschwerden sind weg, worüber ich natürlich extrem froh bin. Was mir allerdings Angst macht, ist dass sich die rechte Niere sowie die Leber den neuen Platz nehmen und fleissig weiterwachsen...

liebe Grüsse Puffin

Hallo Puffin,

...genau das sind meine Ängste! Mein Bauchumfang ist gewaltiger als in der Zwillingsschwangerschaft. Wenn ich hochalpin wandere werde ich immer angeguckt ob ich nicht mehr alle Tassen im Schrank habe (in den Höhen findet man/Frau nur Magerquarks...und ich sehe schwanger aus).

Alles was die Niere betrifft habe ich Ahnung, aber was die Leber so richtig macht????? Ich finde den Gedanken unheimlich, dass die Leber den entstandenen Platz nutzt und wächst und ein Leberversagen produziert. Meine Ärzte haben den Fokus auf die Nieren bzw jetzt auch nicht mehr wirklich, da das ja jetzt die Dialyse macht. Ich werde beim nächsten Arzttermin auf Lebersono und Leberwerte zur nächsten Blutentnahme bestehen. Hilfe!!!! Also bei allen starken Nerven finde ich das alles nicht easy!
Dir alles Gute und berichte mal ab und zu wie es Dir ergeht!
Gruß ME

Genau ME,
das mit den Blicken kenne ich auch. Bin damals auch sehr viel hochalpin unterwegs gewesen.
Auch die Blicke am Strand an der Waterkant… .
Manchmal kamen hinterrücks irgendwelche Bemerkungen oder Unterhaltungen über meine Figur.

Meine Ausscheidung war nahe bei Null.
Meine Nephrektomien waren Ende 2008.
Deswegen und wg. anderer Komplikationen lag ich knapp 3 Monate im KH, davon einen Monat intensiv.
Gesundheitlich betrachtet, war es für mich erst einmal eine Zäsur, ein lang aufgeschobener Schritt in die richtige Richtung.

Augenblicklich bin ich mit einem ein Trockengewicht von 86 kg wieder unauffällig und genieße den Moment.
Mir geht es dabei weniger um das Aussehen. Die vielen Kilos wollten ja auch getragen werden.
Muss ich Euch als Betroffene ja nicht erzählen….

Leider kann man an der Leber nicht so viel machen.
Wenn aber die Zystennieren soweit sind, dann wünsche ich Euch den Mut für die Entscheidung,
Euch von diesen Dingern zu trennen. Die haben in einem Körper nichts zu suchen.

Ich wünsche Euch alles Gute und beste Grüße - rainfree

Ja die Blicke kenn ich ebenfalls - obwohl nicht in der hochalpinen Umgebung; da ich bereits ein Anstrenungsdyspnoe II hatte, musste ich schon beim Treppen steigen keuchen... Hingegen wurde ich auch oft gefragt, ob ich schwanger sei - das war für mich, 39 und ohne Kinder - jeweils ganz schlimm. Nun fragt mich das im Moment zum Glück niemand mehr.

Meine Ärzte sagen, dass die Zysten in der Leber - und ich habe unendlich viele (die grössten sind nun weg), von der Funktion her keine Probleme machen, die Leber braucht ganz wenig gesundes Gewebe um funktionieren zu können und sie regeneriert sich auch sehr schnell. Das viel grössere Problem (bei mir) ist eben das mit dem Platz, den sie sich nimmt.

Liebe Grüsse, Puffin

Hallo, ihrs!

Jetzt sind wir zwar ein wenig vom Thema abgekommen, aber das interessiert mich auch brennend: ich hab nämlich auch Zysten in der Leber. Bis jetzt hat sich aber noch kein Arzt deswegen jemals besorgt gezeigt. Der Gedanke, dass sich die Leber aber dann (noch) mehr ausbreitet, wenn die Nieren erst mal weg sind, behagt mir gar nicht. Ich hatte mich doch schon so darauf gefreut, endlich nicht mehr schwanger auszusehen...

lg, Anni

vielleicht beruhigt es etwas :bei mir sind die leberwerte schon über 20 jahre nicht im normbereich (habe auch zystennieren und trinke 0 alkohol)-ob das nun von einer ausgeheilten hep b kommt oder eben von den leberzysten ,weiß ich nicht ---möchte ich auch gar nicht wissen ,weil ich beschwerdefrei bin und eine lebertransplantation nicht mitmachen würde ......lg taffi