THEMA:

Hallo zusammen,

ich habe seit einiger Zeit Bewegungsschmerzen an verschiedenen Stellen, aber immer auf beiden Seiten. Also z. B. oben an der Schulter, direkt der oberste runde Knochen. Könnten aber auch Sehnen sein, ich kanns so schlecht definieren. In Ruhe spür ich nichts, aber wenn ich den Arm vornüber nach oben hebe. Dann spür ich bei beiden Fesseln einen Druckschmerz; fühlt sich wie ein blauer Fleck an, wenn ich draufdrücke. Wenn ich länger gesessen oder gelegen bin und dann aufsteh, dann zieht es dort in den Sehnen bis ich mich eingelaufen habe, dann ist es wieder besser. Und dann noch in beiden Knien. Beim hinsetzen und aufstehen, also immer wenn die Knie gebeugt sind, zieht das.
Jetzt bin ich auf der Suche woher das kommen kann und da kam ich auf das Renagel. Das habe ich in letzter Zeit regelmäßig und auch häufiger eingenommen.

Ist das evtl. auch schon jemand von euch aufgefallen?

Liebe Grüße
Vanessa

Hallo Vanessa,

den Knieschmerz (na ja, er ist bis jetzt nicht sehr stark) und auch in der Hüfte habe ich auch, beim Aufstehen, manchmal schmerzt das Knie auch beim Liegen, beim Laufen keine Probleme. Ich nehme z. Zt. zwar auch Renagel aber bei mir ist das nicht der Auslöser. Seit dem Sommer fängt bei mir der Knochenstoffwechsel langsam an zu spinnen. Ich habe zuerst Calciumacetat genommen, da hat es aber erst richtig angefangen, das Calcium ist angestiegen, die Schmerzen begannen. Dann bin ich auf Fosrenol gewechselt, das hat super geholfen, die Schmerzen waren wie weggeblasen (und auch mein RLS), Werte sind gesunken. Leider wird es mir von Fosrenol schlecht, so daß ich jetzt auf Renagel bin. Die Schmerzen sind wieder da und auch die RLS, ich denke, daß ich nach der nächsten Blutabnahme dann eine höhere Dosis nehmen muß. An den Armen habe ich nichts.

LG
Sabine

Hallo Vanessa
Diese Schmerzen habe ich auch im linken Oberarm bis in die Schultern.
Das geht schon ein Jahr lang aber es ist etwas besser geworden .
Es wurde eine Physoterapie mit Strom verschrieben von meiner
Rheumatologin.Als Schmerzmittel kommt in Frage laut meiner Nephrologin
Meloxicam 7,5 mg oder eine Schmerzsalbe ,z.B.Mobilat.Ansonsten
habe ich sowieso Schuppenarthritis und bin in Behandlung bei einer
Rheumalologin.Gehe auch mal dort hin.

Viele Grüße Willi

Hallo Sabine,

danke für Deine Antwort. Die Schmerzen durch die Calciumtabletten ist schon bekannt, da sich das Calcium in den Gelenken ablagert. Vielleicht lagert sich beim Renagel auch irgendwas ab.
Wie lange hast du denn Fosrenol genommen, bis Du es nicht mehr vertragen hast? Ist währenddessen evtl. Dein Parathormon gestiegen. Das habe ich nämlich auch schon öfter gehört, obwohl das kein Arzt zugibt.

Liebe Grüße
Vanessa

Hallo Vanessa,
als ich glaube nicht, daß das am Renagel liegt. Das wurde ja gerade verschrieben, da es kein Calcium enthält und nicht in den Knochenstoffwechsel eingreift. Habe mich mit den Nebenwirkungen auseinandergesetzt, da ich Ende der 90er in der klinischen Testgruppe vor Einführung des Medikamentes war. Da war nichts von Knochenschmerzen sondern eher von Magen Darm Problemen berichtet. Leider ist das Renagel bei vielen, wie auch bei mir nicht besonders wirksam so daß ich auf Fosrenol umgestiegen bin.
Gruß ..... Krischan

Hallo Vanessa,

Das Fosrenol habe ich ca. 3 Monate genommen. Das Parathormon ist in der Zeit nicht gestiegen sondern gesunken, allerdings habe ich anfangs auch noch Mimpara dazu genommen (da wars mir dann den ganzen Tag lang immer so latent übel). Als ich Mimpara wieder gegen eine geringere Dosis Calcitriol eingetauscht habe, war es mir dann (vom Fosrenol) nur noch abends übel, nicht jeden Abend aber schon öfter und manchmal auch mit Erbrechen.
Ich werde es jetzt erstmal weiterhin mit Renagel probieren, meinetwegen auch die Dosis erhöhen, sollte das gar nicht klappen, dann werde ich es nochmal mit Fosrenol in einer geringeren Dosis versuchen und streng darauf achten, daß ich sie wirklich während und niemals nach dem Essen nehme. Notfalls, falls das PTH es verlangt, werde ich auch nochmal Mimpara probieren, der Doc meinte, der Körper könne sich nach einiger Zeit daran gewöhnen und die Übelkeit höre dann auf.
Also bis jetzt ist das PTH bei mir nur wegen Calciumacetat und Calcitriol gestiegen.

LG
Sabine

Ich nehme auch Renagel - mal mehr, mal weniger (bin da ein wenig schlampig...) - aber Schmerzen habe ich bislang nicht bekommen. Das einzige, was mir auffällt, ist das elendige Kopfhautjucken, wenn ich mal wieder ne längere Pause gemacht habe.... *schäm und in den eigenen a.... tret*

schmerzen überall und auch die juckerei kommen oft vom erhöhten phosphatspiegel......könnte es vielleicht sein,daß ihr durch den medikamentenwechsel euer phosphat noch nicht im normbereich habt ??? lg taffi

Hallo, ich habe noch nie Renagel genommen sondern früher Fosrenol 1000, bin aber schon in der Anfangsphase auf Mimpara umgestiegen und muss sagen, bin sehr zufrieden damit. Ich nehme die 90er Dosis einmal am Abend , meine Parathormonspiegel liegt konstant zwischen 70 und 75, früher hate ich einen Wert trotz 3maliger OP immer noch bei 400-500. Auch mein Phosphatspiegel liegt meist zwischen 1,2 und 1,4. Wer Mimpara verträgt (ist nicht bei allen so) soll es damit probieren. Mein Calcium bewegt sich auch immer im Normalbereich. Knochenschmerzen sind bei mir trotz aller Medis an der Tagesordnung, das hängt aber auch von den früheren Dialysezeit (80erJahre) zusammen, wo die Medis, Maschinen usw. bei weitem nicht den Standard hatten wie heute (hatte auch noch Acetatdialysen). Daher resultiert die Knochenauflösung, die sich bei mir vor allem in der Hüfte beiderseits bemerkbar macht sowie die Ablagerungen in Schulter, Arme und Lendenwirbel. Diese Schmerzen sind so stark, dass ich Morphintabletten bisher nehmen muss und in den nächsten 2 Wochen eine Pumpe eingesetzt bekomme, um die Regulierung besser vornehmen zu können. Ich kann nur raten, mal die Scxhmerzstellen röntgen zu lassen, da kann man dann ersehen, ob und wie weit die Ablagerungen vorliegen. In diesem Sinne wünsche ich allen gute Besserung, Albertine

Hallo an alle,eine kurze Frage an Albertine,Sie hatten geschrieben das Sie eine Knochenauflösung haben wie hat sich das bemerkbar gemacht?Frage nur weil bei meinem Sohn(Transplantiert seit 20.5.11 hatte keine Dialyse)durch zufall eine Exostose und Osteolyse diagnostiziert wurde(Hatte schmerzen im Knie dachte er hätte es geprellt oder so,dabei kam es beim Röntgen dann raus.Es folgten weitere Röntgenbilder auf 2ebenen und ein Mrt).Nun muss getestet werden wie viel Knochendichte noch vorhanden ist da es sich wohl durch Gewebe ersetzt oder so(Steig da noch nicht so durch)Habe jetzt natürlich Angst das mein Sohn irgendwann evtl.noch riesige Probleme bekommen könnte damit.Vllt hat ja noch jemand ne Ahnung,heute wurde mir gesagt(Soll einen Überweisungsschein für die Orthopädie besorgen)das da Knochenfibrom Oberschenkel stehen soll.Schmerzen hatte er schon immer vorallem in den Füßen und in den Knien,die Medikamente die ihr nennt sind mir unbekannt(Denke mal das bei meinem Sohn evtl.das Genotropin Wachstumshormon vllt.was damit zu tun hat)Genug geschrieben,danke schonmal für Antworten und alles Gute

Hallo sabine
Fosrenol ist nur ein Phosphatsenker und wird mit dem Essen eingenommen.
Mimpara ist ein Mittel für den Parathormonhaushalt zu senken.(Nebenschildrüse)
Die Übelkeit kann auch ein andere Ursache haben.Das haben meißtens neue Dialysepatienten.
Außer dem muß sich der Körper an alles gewöhnen , ich hatte damit keine Probleme und bin
schon sieben Jahre an der Dialyse in einer Privatstation. Bin ständig durch unsere Ärzte
in Konntrolle und kann dort mein wehwehchen deuten.


Viele Grüße Willi

Hallo Vanessa,

Renagel habe ich nicht vertragen, aber nicht wegen Schmerzen, sondern ich kann es allenfals zum Abnehmen gebrauchen. Schmerzen ähnlich wie Du und Sabine habe ich aber auch ohne Renagel, lt. Neph am ehesten vom zu hohen PTH, deswegen müssen (vermutlich 2) Nebenschilddrüsendingerchen demnächst raus. Mimpara nehme ich bis dahin auch, aber unter Mimpara sackt mein Calcium derart ab, dass ich auch einige Calciumacetat nehmen muß. Ansonsten als Phophatbinder Fosrenol.
Übel wurde mir anfangs nur manchmal von den Mimpara. Das gab sich aber so nach und nach. Am besten vertrage ich sie abends nach dem Abendessen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Willi,

das weiß ich schon alles ;) Bei mir war die Übelkeit aber eindeutig von den Medikamenten her, ich hatte nämlich vorher keine und seit ich sie abgesetzt habe, ist sie auch sofort verflogen.
Ich bin auch kein neuer Diaysepatient sondern schon 8 Jahre dabei (leider).

LG
Sabine

Hallo taffi,

bei mir ist es komischerweise so, daß ich immer das Phosphat (ohne Phosphatbinder) leicht erhöht hatte, zwischen 1,5 und 1,9, das Calcium war aber immer im Normbereich und das Calciumphosphatprodukt auch, deshalb mußte ich auch keine Binder nehmen.
Seit letztem Frühjahr ist aber mein PTH wieder gestiegen und deshalb wurde dann Calcitriol erhöht und dann auch Calciumacetat gegeben. Erst dadurch ist mein Calciumspiegel in die Höhe gegangen und seitdem hat es mit den Schmerzen angefangen (also die sind bei mir wirklich nur ganz leicht, stören eigentlich nicht aber wenn ich an die langfristigen Folgen denke....). Jedenfalls habe ich daraus gelernt, daß wenn das Ganze mal aus dem Gleichgewicht ist, es gar nicht mehr so einfach ist, es wieder hinzukriegen.
Ich werde demnächst bei mir auch mal wieder eine Knochendichtemessung anleiern, da müßte man ja dann evtl. etwas sehen oder?

LG
Sabine

der sinn einer knochendichtemessung erschließt sich mir nicht wirklich,da man die knochen ja nicht irgendwie verbessern kann ......eigentlich kann man nur die blutwerte in den normbereich bringen ,wie meine knochen so aussehen will ich nicht wirklich wissen---der calziumspiegel geht bei mir auch durch calcitriol hoch---schmerzen bekomme ich bei zu hohem pth oder phosphatspiegel ...lg taffi

Hallo Mika,
bei mir wurde es durch Ct, MRT usw. festgestellt, da ich fast nicht mehr laufen konnte, ziemlich schlimme Schmerzen hatte. Bei mir kam es durch die langjährige Dialyse . LG Albertine[size=small][/size]

Hi taffi,

also bei mir hat das ja alles erst angefangen im letzten Jahr mit den Knochenschmerzen und mich würde schon interessieren, wie das jetzt bei mir aussieht oder ob man doch noch gar nichts sieht. Davon würde ich dann halt auch abängig machen, ob ich doch nochmal in den sauren Apfel beiße bezügl. Fosrenol und ggfs. Mimpara.

LG
Sabine

Hallo sabine,

wie sieht es bei Dir mit dem PTH aus, die NSDs noch drin?
Ich lasse (wahrscheinlich nur 2, weil 2 in Ordnung und 2 blinkern/arbeiten wie bekloppt) mir nun doch die Dingerchen herausnehmen. Meine Knochenschmerzen scheinen auch daher zu kommen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo, Hati,

ich würde mir das sehr genau überlegen, 2 drin zu lassen; wenn die dann nach Entfernung der ersten zwei auch loslegen, steht nochmal eine Op an mit mehr Risiko wegen Vernarbungen usw..
Lies dir mal die Infobroschüre von Frau Dr. Schlosser durch (s. deren Homepage hier), oder maile sie an. Sie gibt gerne Auskunft. (Nebenbei, nächste Woche bin ich dort zur OP).

LG Antonio

Hallo Antonio,

es ist noch nicht 100%ig klar, meine Neph., die Chirurgen und das TX-Zentrum müssen darüber noch sich verständigen.
Es ist aber wohl so, dass ein gewisses Maß an Parathormon jeder braucht. D.h. wenn man alle rausnimmt, kann es im Laufe der Zeit dann auch wieder zu Knochenpoblemem führen, weswegen man ja die Dinger erst rausgenommen hat. Wenn alle 4 blinkern, ist das sicher erforderlich. Die Technik Teile davon in den Arm zu verpflanzen, um ggf. dann wieder eine funktionierende zu haben, hat oft genug dazu geführt, dass die sich verselbstständigen, Unfug anrichten, aber nicht mehr auffindbar sind.
Wenn 2 von denen normal funktionieren, ich auch schon 8 Jahre auf TX warte (also in den nächsten 4 Jahren dann irgendwann hoffentlich dran bin), sollte man sie der Einfachheit halber vielleicht doch dort lassen wo sie sind, allzumal eine Seite nur die Betroffene ist.
Aber wie gesagt, mal abwarten, was die Ärzte sagen. Ich halte aber ehrlich gesagt nicht viel davon, normal funktionierendes so vorsichtshalber schon mal rausoperieren zu lassen (dann könnte man die Dinger ja gleich vorsichtshalber allen Dialysepatienten am Anfang rausoperieren). Bei mir blinkert eben eine für 4 und die zweite für 2. Der Rest ist total unauffällig.

Viele liebe Grüße
Hati

hallo sabine ! wenn ich dich jetzt richtig verstehe,würdest du also die medis erst nehmen ,wenn die knochen geschädigt sind und ansonsten die schlechten werte bestehen lassen ???dann sind deine knochen aber in einiger zeit kaputt und das kannst du doch auch nicht wollen .........lg taffi

Hallo taffi,

na ja, ganz so ist es ja nicht. Ich nehme ja jetzt schon Renagel und Calcitriol und da muß man jetzt sehen, wie die Werte sind und evtl. steigern. Wenn das aber alles nicht hilft, dann muß ich halt wieder zurück auf Fosrenol und evtl. Mimpara und dann ist mir halt jeden Tag schlecht. Mein Phosphatwert ist wie gesagt nicht schlechter als all die Jahre davor, nur das Calcium machte Probleme.
Am liebsten wäre mir natürlich, wenn ich bald eine Niere bekäme und sich das Ganze dann hoffentlich erledigen würde.

LG
Sabine

Hallo Hati,

ich habe nur noch 1/2 NSD drin, die fängt halt langsam wieder an zu powern. Die anderen 4 1/2 (!!) wurden nun vor 5 1/2 Jahren rausgenommen. Mit Mimpara wie gesagt, ist das gut in den Griff zu kriegen aber die Übelkeit......
Der Wert war glaube ich letztens bei 200irgendwas, im Sommer war er höher, nach der OP damals glaube ich bei ca. 50. Das muß halt beobachtet werden.

LG
Sabine

Hallo, Hati,
ich bin inwischen wieder zuhause, war 6 Tage in Marburg. Bei mir lagen 2 Nebenschilddrüsen im Thymus. Der wird dort routinemäßig mitentfernt. Es wurden alle Nebenschilddrüsen entfernt, nachgewiesen durch den Abfall des Parathormons intraoperativ. Dann wurden 10 Stücke a 1x1x1 mm in den Unterschenkel implantiert (Arm wird für Shunts geschont, am Bein kann dann ein Funktionstest auf Parathormon gemacht werden). Außerdem wird Gewebe eingefroren, falls später nochmals eine Reimplantation notwendig werden sollte.
Ich habe mir erlaubt, die Frage der Teilresektion (von 2 Nebenschilddrüsen) bei Frau Dr. Schlosser anzusprechen.
Man kann davon ausgehen, dass die Problematik dann an den bisher noch wenig aktiven NSD weitergeht, deshalb macht man solche OPs nur bei isolierten Adenomen bei primärem HPT, bei sekundärem wie bei uns eben die subtotale oder totale Resektion mit Reimplantation.
Ich hätte mich auch für diese OP entschieden, wenn nicht alle 4 schon walnußgroß gewesen wären....
Ich hoffe, ihr kommt zu einer guten Entscheidung!
LG Antonio

Hi Antonio

Kannst du mich bitte per Mail anschreiben? Ist hier auf meiner Seite zu finden.

Grüße, Elena.

Ist unterwegs

Antonio