THEMA:

..., Hallo!
Mir als einem Neuling kommt sie, die Dialyse, manchmal wie ein Spaziergang auf einem Minenfeld...
Die Methode scheint noch ziemlich weit von Perfektion sein. Mein Arzt beruhigte mich mal-...versuchs aus folgender Perspektive das zu sehen-ohne die, wärt ihr da alle schon längst tod Da hat er Recht.. Trotzdem, versucht man einen optimalen Pfad zu finden.
Z.B. zum Thema Phosphaten.. Diät-ist klar (das Leben ohne Käse, Steak & Co:((,und wer kann das schon schaffen?? ). Aber hauptsächlich sind wir dazu verdammt, Unmengen an Kalzium Tabs zu futtern-s.g. Phosphatbinder. Außerdem, kriegen wir Kalzium mit dem Backpulver während der Dialyse (da er diplomatisch Bikarbonat heißt). OK. Kalzium ist gut für die Knochen, wissen wir als Laien. Ist aber sehr schlecht für die Gefäße, besonderes in der Menge, was uns angeboten wird. Das wissen wir auch..
Und da frage ich mich, der 50 jährige-was ist schlimmer-mit 60 eine kaputte Wirbelsäule oder Atherosklerotische Gefäßkatastrophe?
Noch lustiger wird es, wenn man in seriösen Quellen nachschlägt, dass beim Kalziumzufuhr mehr als 2 Gramm/Tag, das Risiko an Prostatakrebs zu erkranken um das dreifache steigt..
Es gibt inzwischen Kalziumfreie Phosphatbinder. Z.B. Fosrenol. Kostet aber ein Monatsbedarf einen kräftigen Mannes um 300 Euro. Da sagt die KK bestimmt- autsch!

Und da ist endlich meine Frage-was meinen Sie dazu? Hat schon jemand diesbezüglich Erfahrungen?

Danke im Voraus,

Igor

kazmandu schrieb:

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> Die Methode scheint noch ziemlich weit von
> Perfektion sein. Mein Arzt beruhigte mich
> mal-...versuchs aus folgender Perspektive das zu
> sehen-ohne die, wärt ihr da alle schon längst
> tod
Würde ich so nicht sehen, die Dialyse ist heute und auch schon die letzten
sagen wir mal 20 Jahre ein erprobtes und bewährtes Verfahren, das nicht
perfekt ist, aber dessen Risiken aus meiner Sicht beherrschbar sind.

> Z.B. zum Thema Phosphaten.. Diät-ist klar (das
> Leben ohne Käse, Steak & Co:((,und wer kann das
> schon schaffen?? ). Aber hauptsächlich sind wir
> dazu verdammt, Unmengen an Kalzium Tabs zu
> futtern-s.g. Phosphatbinder.
dort gibt es durchaus Alternativen (siehe unten) im übrigen
kann man sich mit etwas Mühe durchaus sinnvoll Phosphatarm
ernähren, da bei der üblichen Ernährung nicht die Phosphate
aus Fleisch und Milchprodukten die Hauptquellen sind sondern
die Phosphate in hochverarbeiteten Nahrungsmitteln wie
Fertiggerichten, Schmelzkäse, Wurst ...
> wir Kalzium mit dem Backpulver während der
> Dialyse (da er diplomatisch Bikarbonat heißt).
Kalzium ist im Dialysat enthalten, soweit richtig, es
gibt jedoch für Patienten mit ausgeprägter Hyperkalzämie
also zuviel Kalzium im Blut auch Konzentrate ohne Kalzium.
Das Bicarbonat ist Natriumhydrogencarbonat und nicht Kalzium-
hydrogencarbonat, darüber wird Dir also kein Kalzium zugeführt,
das ist nur im Säurekonzetrat, nicht im Bibag oder was auch immer
für ein System bei Deiner Maschine benutzt wird.

Korrigiert mich bitte, wenn es Verfahren gibt, bei denen Kalzium-
hydrogenkarbonat verwendet wird.

> OK. Kalzium ist gut für die Knochen, wissen wir
> als Laien. Ist aber sehr schlecht für die
> Gefäße, besonderes in der Menge, was uns
> angeboten wird.
Frage dazu, wieviel Calzium nimmst Du denn so über
den Tag zu Dir?

> Und da frage ich mich, der 50 jährige-was ist
> schlimmer-mit 60 eine kaputte Wirbelsäule oder
> Atherosklerotische Gefäßkatastrophe?
> Noch lustiger wird es, wenn man in seriösen
> Quellen nachschlägt, dass beim Kalziumzufuhr mehr
> als 2 Gramm/Tag, das Risiko an Prostatakrebs zu
> erkranken um das dreifache steigt..

> Es gibt inzwischen Kalziumfreie Phosphatbinder.
> Z.B. Fosrenol. Kostet aber ein Monatsbedarf
> einen kräftigen Mannes um 300 Euro. Da sagt die
> KK bestimmt- autsch!
Wenn Dein Arzt Dir Fosrenol verschreibt, wird die Krankenkasse
es zahlen.
Wenn es Verkalkungen oder eine Hyperkalzämie vorliegen kann man
immer noch auf mehrere Stoffgruppen, nämlich die aluminiumhaltigen
lanthanhaltigen oder die polymerbasierten Phosphatbinder (Stichwort Sevelamer)
zurückgreifen.
Bei den aluhaltigen muss dann natürlich auf die Akkumulation (Anreicherung)
von Aluminum geachtet werden.

>
> Und da ist endlich meine Frage-was meinen Sie
> dazu? Hat schon jemand diesbezüglich
> Erfahrungen?
>
> Danke im Voraus,
>
> Igor

Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen.

Schöne Grüße, Boris

Hallo Igor, ich habe vor und während der Dialyse Renagel genommen. Später reichten die nicht mehr aus und ich habe Fosrenol bekommen. Die KK hat da nie Späne gemacht und diese notwendigen Medis anstandslos bezahlt.
Und die Diäten die du da ansprichts gab es bei mir nie. Ich habe gegessen worauf ich Appetit hatte. Alles in Maßen kann nie schädlich sein. Wenn man auf alles verzichtet was einem die Docs manchmal einreden, kannst dich ja gleich erschießen.


Gruß Cosima

Hallo kazmandu,

auf keinen Fall einfach mal so auf Verdacht auf Phosphatbinder verzichten. Wenn Du noc am anfang bist ist vielleicht Kalziumbinder ok. Fosrenol zahlt die Kasse, so es verschrieben wird. Du wirst noch ganz anderes teures Zeug (jetzt schon oder später, wenn Du es jetzt noch nicht brauchst) verschrieben bekommen (z.B. Epo).
Bei der Diät nicht einfach nur mal meiden alles mit Phosphat. dann hast Du bald einen Eiweißmangel. Wichtig ist soviel Eiweiß wie möglich mit so wenig Phosphat wie möglich. da ist dann Fleisch eben mal auch drin und ein wichtiger Eiweißlieferant Aber nichts gepökeltes wie kassler oder so. Auch Käse kann sein, z.b. Camembert.
Im Allgemeinen: Nicht einfach mal was nicht machen, was der Doc empfiehlt, nur weil es vielleicht bei Gesunden nicht üblich ist oder Du da mal was irgendwo gehört hast. Kommt Dir etwas spanisch vor, erst mal intensiv informieren, warum, wieso weshalb und wie das bei Dialysepatienten ist. Dann mit dem Doc reden, dann ev. wohl informiert handeln...

Viele liebe Grüße
Hati

Hej zusammen,
> Im Allgemeinen: Nicht einfach mal was nicht
> machen, was der Doc empfiehlt, nur weil es
> vielleicht bei Gesunden nicht üblich ist oder Du
> da mal was irgendwo gehört hast.

wobei genauso gilt, nicht alles machen, nur weil der Dr.
meint, dass man das bei Dialysepatienten so macht!

Schöne Grüße,

Boris

Hallo Boris!

Danke Ihnen für die schnelle Antwort!

Natürlich, das mit Cabonat war mein Fehler, es ist ein Natriumsalz..
Was die Ernährung betrifft haben Sie wieder Recht, aber, ein Leben ohne Wurst in Bayern iss wie es ohne eine Frau in Paris..
Mir empfehlt man 2 Tabs Calcet 950 zu jeder Mahlzeit zu nehmen. Trotzdem habe ich Hyperphosphatämie und deren Erscheinungen-Juckreiz, spezifischen Hautausschlag..
Was Aluminiumhaltige Phb angeht-sie werden nicht mehr verwendet-Toxizität wegen.
Die Ionenaktive können Ileus verursachen (hab gelesen). Bleibt, also, Fosrenol.
Sie haben auch Recht, wann Sie sagen, dass die HD in den letzen 20 Jahren sich zu viel Besseren verändert hat. Nur-es ist für mich, der an der Dialyse nur ein paar Monate ist und sich bereits ziemlich dreckig dabei fühlt (Asthenie, Schlafstörungen, nicht zuletzt-fast completter Libidoverlust) ist kein starker Trost.

Grüss,
Igor

Hallo Cosima!

Solche Antworten machen einen wieder Munter!
Haben Sie vielen Dank!

kazmandu schrieb:

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> Hallo Boris!
>
> Danke Ihnen für die schnelle Antwort!
>
> Natürlich, das mit Cabonat war mein Fehler, es
> ist ein Natriumsalz..
> Was die Ernährung betrifft haben Sie wieder
> Recht, aber, ein Leben ohne Wurst in Bayern iss
> wie es ohne eine Frau in Paris..
Es ist ja durchaus möglich Wurst ohne hohen Phophatgehalt
herzustellen, der kommt meistens nur aufgrund der Verarbeitung
minderwertigen Fleisches zustande. Ein Metzger Deines Vertrauens
wird Dir da eventuell weiterhelfen, auf jeden Fall ein Biometzger,
bzw. eine Hofschlachterei, sofern es sowas in Deiner Nähe gibt.

> Mir empfehlt man 2 Tabs Calcet 950 zu jeder
> Mahlzeit zu nehmen. Trotzdem habe ich
> Hyperphosphatämie und deren
> Erscheinungen-Juckreiz, spezifischen
> Hautausschlag..
> Was Aluminiumhaltige Phb angeht-sie werden nicht
> mehr verwendet-Toxizität wegen.

Sie werden in der Regel nicht mehr verwendet, ich habe
sie aber der Vollständigkeit halber mit aufgezählt und sie
sind im Notfall sicher einer Option.

> Die Ionenaktive können Ileus verursachen (hab
> gelesen). Bleibt, also, Fosrenol.

Soweit ich weiss, besteht dieses Risiko nur/hauptsächlich
für Patienten, die bereits vor dem Beginn der Behandlung
unter ausgeprägter Verstopfung litten, oder sie während
der Behandlung entwickelten, dann kann man sicher einschreiten.

> Sie haben auch Recht, wann Sie sagen, dass die HD
> in den letzen 20 Jahren sich zu viel Besseren
> verändert hat. Nur-es ist für mich, der an der
> Dialyse nur ein paar Monate ist und sich bereits
> ziemlich dreckig dabei fühlt (Asthenie,
> Schlafstörungen, nicht zuletzt-fast completter
> Libidoverlust) ist kein starker Trost.

Vielleicht ist es für Dich ein Trost, dass ich durchaus weiss wovon
Du sprichst, bei Male als ich an die Dialyse kam, ging es mir in der
ersten Zeit genauso, man muss aus diesem Tief, sowohl körperlich
als auch seelisch erstmal wieder raus.
Die Umstellung braucht sicher auch ihre Zeit und jeder reagiert
anders darauf. Eventuell hilft es, die Lebensweise etwas umzustellen
und an die neue Situation anzupassen, im Sinne von Bewegung,
frischer Luft, Ernährungsumstellung.

Grundsätzlich halte ich weder die Schwäche, noch die Schlafstörungen
oder den Libidoverlust für zwingend, wenn alle Behandlungsparameter
optimal sind, also hohe Dialysedauer/-frequenz, geringe Abnahmen,
gute Compliance,, ausreichende Epogaben, keine Mangelernährung, Sport/Bewegung sollten
sich diese Symptome bei einem nur Dialysepatienten insbesondere
nach kurzer Dauer, schnell geben.
Ich bin mittlerweile seit zwanzig Jahren mit Dialyse und Transplantation
befasst und seit fast vier Jahren wieder an der Dialyse und kenne
das eigentlich nur aus den ersten paar Wochen.


Schöne Grüße,

Boris

erstmal grundsätzlich :keine maschine der welt kann teile des menschlichen körpers 100 prozentig ersetzen --damit müssen wir uns abfinden ,wir sind wunderwerke der natur ! außerdem geht ja eine dialyse nicht rund um die uhr (von den schlauchis mal abgesehen ..)

---

mir sträuben sich immer die nackenhaare,wenn ich hier von dingen lese,die wir NICHT essen dürfen ----schon seit vielen jahren gilt :alles ist erlaubt ,einiges aber bitte nur in maßen !!!das ist vernünftig und läßt sich ohne frust realisieren .bei den phosphatbindern kann man auch einen mix probieren :am wochenende nehme ich zum beispiel phosrenol,weil ich da auch kaliumbinder brauche und das geht nicht mit kalzium ---in der woche tut es dann ein kalziumhaltiger binder ...wenn der kalziumspiegel zu hoch geht ,reduziere ich diesen und auch das vitamin D

---

so hoffe ich ,die nebenwirkungen der verschiedenen binder in grenzen zu halten.

---

zum thema ausgereifte dialyse :sicher ist sie das nicht und wird sich weiterentwickeln ,aber verglichen mit dem stand vor 25 jahren als ich neuling war, ist dialyse heute was für weicheier (entschuldigung !!!!!!!!!)---lg taffi

taffi schrieb:

---

> erstmal grundsätzlich :keine maschine der welt
> kann teile des menschlichen körpers 100 prozentig
> ersetzen --damit müssen wir uns abfinden ,wir
> sind wunderwerke der natur ! außerdem geht ja
> eine dialyse nicht rund um die uhr (von den
> schlauchis mal abgesehen ..)

---

mir sträuben
> sich immer die nackenhaare,wenn ich hier von
> dingen lese,die wir NICHT essen dürfen ----schon
> seit vielen jahren gilt :alles ist erlaubt
> ,einiges aber bitte nur in maßen !!!das ist
> vernünftig und läßt sich ohne frust realisieren
> .bei den phosphatbindern kann man auch einen mix
> probieren :am wochenende nehme ich zum beispiel
> phosrenol,weil ich da auch kaliumbinder brauche
> und das geht nicht mit kalzium ---in der woche tut
> es dann ein kalziumhaltiger binder ...wenn der
> kalziumspiegel zu hoch geht ,reduziere ich diesen
> und auch das vitamin D

---

so hoffe ich ,die
> nebenwirkungen der verschiedenen binder in grenzen
> zu halten.

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zum thema ausgereifte dialyse
> :sicher ist sie das nicht und wird sich
> weiterentwickeln ,aber verglichen mit dem stand
> vor 25 jahren als ich neuling war, ist dialyse
> heute was für weicheier (entschuldigung
> !!!!!!!!!)---lg taffi


Mein Reden!! Full ack!

Hallo bgudschun,

ich mache keinesfalls alles was meine Doktorin sagt. Aber ich habe das Glück eine zu haben, der ich meine Bedenken äußern kann und manchmal hat sie mich überzeugt und manchmal ging es nach meiner Nase. Nur mache ich seit 8 Jahren Dialyse (PD) und habe mich mit den Dingen außeinandergesetzt.

Aus dem ersten Beitrag hier, erscheint mir, dass kazmandu damit erst am Anfang steht, er ziemlich verunsichert ist und mal dies und das gehört hat. Ich habe gerade bei meinen kurzen HD-Ausflügen es relativ oft erlebt, dass aus dieser Unwissenheit heraus und gutgemeinten Ratschlägen (nicht vom Doc), sich Patienten selbst geschadet haben. Deswegen in dieser Zeit lieber doch noch mal den Doc fragen. Wenn man Glück hat, hat man ja einen, der einem in einfachen Worten alles erklären kann und überzeugt.
Aber ich finde, man kann nicht immer die Selbstbestimmtheit, die Dialysehasen in langen Jahren erworben haben, dem Anfänger empfehlen. Das kann ins Auge gehen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hati schrieb:

---

> Hallo bgudschun,
>
> ich mache keinesfalls alles was meine Doktorin
> sagt. Aber ich habe das Glück eine zu haben, der
> ich meine Bedenken äußern kann und manchmal hat
> sie mich überzeugt und manchmal ging es nach

Das Gegenteil wäre auch ein Grund an der Qualifikation
der Ärztin/des Arztes zu zweifeln und zu laufen und zwar schnell!

Ein Arzt der mir saget Du musst!, Du darfst nicht! wird
auf keine besondere Gegenliebe stossen und dessen Informationen
werde ich mit Sicherheit ganz besonders stark überprüfen, weil
diese sich im Laufe der Jahre einfach zu oft als inkompetent und
nur nach Schema-F arbeitend herausgestellt haben.
Als Chroniker muss ich immer selbst der beste Spezialist für meine
eigenen Fall sein, alle Anderen haben beratende Funktion aber keine
Weisungsbefugnis, es sei denn ich bin wirklich komplett abgeschaltet.

> meiner Nase. Nur mache ich seit 8 Jahren Dialyse
> (PD) und habe mich mit den Dingen
> außeinandergesetzt.
>
> Aus dem ersten Beitrag hier, erscheint mir, dass
> kazmandu damit erst am Anfang steht, er ziemlich
> verunsichert ist und mal dies und das gehört hat.

Gerade dann ist er aber doch in der Situation, alle Informationen
bewerten zu müssen und festzustellen, ob die Informationen, die
sein Arzt ihm gibt auch valide sind.
Genau darum ging es mir, nichts ungeprüft machen, jede Information
validieren, abwägen, prüfen. Wenn man einige Jahre dabei ist, kann
man ja meistens bewerten, welche Quelle tragfähige Informationen
gibt und welche nicht.

> Ich habe gerade bei meinen kurzen HD-Ausflügen es
> relativ oft erlebt, dass aus dieser Unwissenheit
> heraus und gutgemeinten Ratschlägen (nicht vom
> Doc), sich Patienten selbst geschadet haben.

Dafür brauchen die meisten aber keine Ratschläge,
das schaffen sie mit Wasser ziemlich effizient alleine :-(

> Deswegen in dieser Zeit lieber doch noch mal den
> Doc fragen. Wenn man Glück hat, hat man ja einen,
> der einem in einfachen Worten alles erklären kann
> und überzeugt.
> Aber ich finde, man kann nicht immer die
> Selbstbestimmtheit, die Dialysehasen in langen
> Jahren erworben haben, dem Anfänger empfehlen.
> Das kann ins Auge gehen.

Die Selbstbestimmtheit muss man aus meiner Sicht sogar dringend
empfehlen, sonst richten sich die Patienten viel zu sehr in der Rolle
des Befehlsempfängers ein. Wenn ich mich Recht erinnere ist Igor
auch schon etwa länger volljährig, ich meine er schrieb was von 50+
und sollte es gewohnt sein eigenverantwortlich zu handeln.


Liebe Grüße, Boris

Hallo,

bgudschunschrieb:

Als Chroniker muss ich immer selbst der beste Spezialist für meine
eigenen Fall sein, alle Anderen haben beratende Funktion aber keine
Weisungsbefugnis, es sei denn ich bin wirklich komplett abgeschaltet.

Da dies aber niemand über Nacht wird (der beste Spezialist für seinen eigenen Fall), sollte man am Anfang seiner Karriere als chronischer Dialysepatient im Zweifel lieber auf seinen Doc hören.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Kazmandu,

genau aus dem Grund habe ich mich für die Nachtdialyse entschieden. Mit der Nachtdialyse esse ist fast normal, Kalium ist unter 4 vor der Dialyse und Phosphat in der Norm. Ich nehme keinen Phosphatbinder, nichts fürs Kalium und es geht mir von den Werten her gut. Blutdruckmittel konnten auch reduziert werden. Ich dialysiere 3x 7,5 Std.

Liebe Grüße ME

Hallo !

Genauso geht es mir. Alle Werte fast in der Norm ohne Phosphatbinder und diätetische Einschränkungen dank Nachtdialyse. Es gibt aber noch andere gute Gründe für die Nachtdialyse.

LG, Luisa

Hallo Luisa,

welche weiteren Gründe gibt es für Dich?
Gruß ME

Hallo Boris,

grundsätzlich gebe ich Dir auch in allem Recht, was Selbstbestimmung anbelangt. Allerdings stimme ich auch Hati zu. Ich denke auch, da Igor noch am Anfang steht, werden jetzt ziemlich viele Infos auf einmal auf ihn einstürzen, die er erstmal einordnen und verifizieren muß. Die Behandlung findet aber zwingend täglich bzw. 2-tägig statt und da muß er sich nun eben erstmal daran halten und gleichzeitig die Infos verarbeiten. So wird er sich sicherlich (wenn denn das Interesse besteht) auch zu einem eingenständigen und selbstbestimmten Patienten entwickeln. Dabei hilft eben auch, daß man einen guten Arzt hat, der erklärt. Wenn mir z. B. gesagt wurde, jetzt muß dies und das gemacht werden oder eingenommen werden, dann habe ich das mit der Zeit (vielleicht nicht gerade im Anfangs-Angst-Stress) hinterfragt und mein Doc ist so einer, der freut sich sogar, wenn mal einer fragt und hat mir dann immer genau erklärt, was passiert, wenn ich dies und das nicht so mache. Natürlich ist es dann meine eigene Entscheidung, ob ich danach handle.

LG
Sabine

Hallo ME !

Ich habe tagsüber Zeit für mich d.h. Familie und Arbeit. Ausserdem kommen mir die 5 Stunden tags unendlich lange vor. Nachts verschlafe ich die Zeit einfach. Und desweiteren gibt es nachts nicht so viel Krankheit, Leid und Siechtum wie tagsüber. Ich werde nie vergessen wie an meinem 2. Dialysetag ein junges Mädel direkt vor meinem Bett in einem epileptischen Anfall zu Boden ging. Ein paar Wochen später wurde ein älterer Herr im Nachbarbett mit diesem Druckluftgerät wiederbelebt. So was zieht mich immer total runter.

LG, Luisa

Mir empfehlt man 2 Tabs Calcet 950 zu jeder Mahlzeit zu nehmen.

Du solltest Dir unbedingt ein gutes Dialysediät Buch zulegen..
so pauschal helfen die Ph Binder nämlich nicht immer..! wenn Du Z b zum Frühstück ne Marmeladensemmel futterst ist es quatsch Ph Binder zu nehmen! dafür wäre es sicher angebracht einen oder auch VIELE zu schlucken wenns um 11 nen michshake oder gar ne weisswurscht gibt!

Ph Binder sollten immer in Abhängigkeit zur aufgenommenen Ph Menge genommen werden! da ist dann schon ein bisschen Rechnen angesagt! und dann werden die Schlafstörungen / Juckreit etc sich auch demnächst verabschieden!!
Dir Viel Erfolg beim ausprobieren, im Forum Ernährung gibts ne Menge zu lesen..

das viele Calcim wird übrigens oft gar nicht im Knochen angelagert.. sondern blöderweise in denAdern.. das gibt dann eine mediasklerose,
wenn die Ph werte dauerhaft stimmen gibt es keine Calciumprobleme...
ich schluck schon fast 3 Jahre diese Dinger...

Hallo Boris,

leider muss ich Dir in einer Sache widersprechen.

Du hast geschrieben:

> wobei genauso gilt, nicht alles machen, nur weil der Dr.
> meint, dass man das bei Dialysepatienten so macht!

Das würde ich jemandem der gerade erst an die Dialyse gekommen ist niemals sagen.

Jeder der neu an die Dia kommt, muss erst mal seine eigenen Erfahrungen mit dieser für ihn vollkommen neuen Situation machen. Alles hat sich plötzlich verändert. Wobei die Dialyse als solche vielleicht noch die kleinste Veränderung darstellt. Sie ist sozusagen das äussere Zeichen der Krankheit, für alle sichtbar.

Die entscheidenden Veränderungen passieren im Inneren. Für niemanden sichtbar und nur vom Kranken selber spürbar und vom Doc. medizinisch- wissenschaftlich erklärbar.

Da nur der Doc dem Kranken die entscheidenden Hinweise / Medikamente zur Behandlung geben kann, muss der Kranke zwingend darauf hören. Eine andere Möglichkeit hat er i. d. R. nicht.

Am Anfang hat der neue Dia Patient gar keine Möglichkeit den behandelnden Doc Qualitativ richtig einzuschätzen. Es braucht Zeit in der er seine eigenen Erfahrungen mit ihm machen muss und dann wird auch der Zeitpunkt kommen an dem er die Entscheidungen des Docs qualitativ hinterfragen kann und weis mit welcher Art von Doc er es zu tun hat. Ist es einer der nur nach Lehrbuch handelt, oder einer der auf den Patienten eingeht.

Im laufe der Zeit macht der Patient seine eigenen Erfahrungen und kann sich dann, auch von ausserhalb (z. B. hier von DO) Hinweise und Ratschläge holen und sie entsprechend seiner speziellen Situation umsetzen. Denn nur er und der Doc wissen seine spezielle Situation wirklich genauer zu beurteilen.

Wir DOler sind sicherlich überwiegend keine Nephrologen (ich zumindest nicht) und können aus der Ferne spezielle Situationen nicht wirklich immer richtig einschätzen. Ausserdem kennen wir immer nur die eine Seite.

Mit meinen Äusserungen ziehe ich ausdrücklich keineswegs die Darstellung anderer DOler in Zweifel.
Keinesfalls stelle ich damit die Qualität der Hinweise z. B. von DOlern in Frage.

Für einen erfahrenen und entsprechend interessierten Dialysepatienten würde ich Deine Äusserung ohne Probleme so stehen lassen nicht jedoch für einen Dialyseneuling der vielleicht keinerlei nephrologische Betreuung vorher hatte.

Dir weiterhin alles Gute wünscht
Limo

Hallo,
um es kurz und shmerzlos zu machen. Ich nehme auch Fosrenol, hatte von Anfang an einen durchschlagenden Erfolg, und die Krankenkasse mault nicht rum.
Dass es aber keine zuverlässigen Studien darüber gibt, was Lanthan im Körper anrichtet, macht mich dafür aber nicht sonderlich glücklich. Aber, ja mei...wenns schee macht....
B)

hallo Limo ! als dilemma empfinde ich es allerdings,daß die meisten neuen patienten eben nur den einen ,ihren eigenen doc und seine meinung kennen ......wenn der beispielsweise bei einem patienten, um die 70 jahre alt, der meinung ist ,daß ein shunt nicht mehr geht wegen der gefäße (der klempner um die ecke hat sich nicht getraut ),dann läuft dieser patient sein leben lang mit einem katheter rum....das ist nur EIN beispiel....ein bißchen rundumblick kriegt man vielleiccht durch gastdialysen im urlaub ,aber auch von urlaub wird oft abgeraten(besonders in schlechten zentren --und das dann aus gutem grund ) und dann traut man sich auch das nicht zu ....aber es gibt hoffnung :bald wird auch die ältere generation (ich meine die heute mittelalten) zum beispiel übers internet die möglichkeit nutzen können ,ihren blickwinkel zu erweitern ..lg taffi

An alle, die Fosrenol nehmen:
Ist bei euch evtl. das Parathormon seitdem gestiegen?
Hab ich schon öfter gehört, dass das zufällig aufgefallen ist. Angeblich gibt es keinen Zusammenhang, aber bei der Häufigkeit glaub ich schon, dass es zusammenhängt.

LG
Vanessa

Moin Limo,

ich meinte damit ausdrücklich nicht, dass man nicht tun soll, was der Arzt sagt,
sondern dass man nichts, was man nicht verstanden hat oder für fragwürdig
hält ohne Rückfrage tut, nur weil der Arzt das sagt.
Es gibt leider auch unter Nephrologen welche die ausschliesslich nach Lehrbuch
zur Zeit Ihrer Ausbildung arbeiten und wenn das bereits zwanzig Jahre her ist,
kann es durchaus sein, dass das falsch ist.

Ich wollte keineswegs dazu aufrufen, sich den Anordnung des Arztes (welche ich
heute, nach zwanzig Jahren, eher als Empfehlung auffasse) grundsätzlich zu widersetzen.
In der Regel ist der Arzt vom wissenschaftlichen Standpunkt sicher der erfahrener Spezialist.
Ich wollte eher dazu auffordern, Dinge die man nicht verstanden hat zu hinterfragen und
idealerweise selbst nachzulesen, warum etwas passiert und welchen Hintergrund es hat.

Vielleicht hätte ich das eher betonen sollen, gemeint war ganz klar:
> wobei genauso gilt, nicht alles machen, nur weil der Dr.
> meint, dass man das bei Dialysepatienten so macht!

Gleiches gilt natürlich noch viel mehr für alle Tips und Hinweise die man eventuell im
Internet bekommt!!

Schöne Grüße,

Boris

In der Fachinformation wird ganz klar auf die mögliche Nebenwirkung Hyperparathyreoidismus hingeiwesen. ich verstehe nicht, wie das dann Ärzte noch abstreiten können. Bitte sie einfach mal die Fachinformation zu lesen...

VG
MaRIO

alles klar!

Danke für die Klarstellung!

Limo

Was könnte diese Welt doch für ein herrlicher Ort sein......... wenn nur diese schrecklichen Patienten nicht wären, die ständg machen was sie wollen, und nie, was sie sollen! >:D< >:D< >:D<
Aber ich bin da ganz Deiner Meinung!