Hallo an alle, die mit dem Alport-Syndrom zu tun haben.
Uns erreichte folgende Mail aus Göttingen.
Zum einen gibt es weitere Infos unter
www.alport.de
,
ausserdem verschiedene PDF-Dateien,
die ich gerne bei Interesse weitergebe.
Sehr geehrte Frau Wörpel, sehr geehrter Herr Wörpel,
es ist soweit, die weltweit erste Präventionsstudie an nierenkranken Kindern
mit Alport Syndrom startet. Bis Ostern werden alle 13 kindernephrologischen
Studienzentren online gehen.
In fast jedem Dialysezentrum gibt es Patienten mit Alport Syndrom an
der Dialyse oder nach Transplantation. Auch deshalb habe ich an Sie die dringende
Bitte, ob Sie die Studie über dialyse-online bei allen bekannt machen könnten.
Auf diese Weise könnten die Kinder oder Enkelkinder dieser Patienten an der
Studie teilnehmen.
Die Studie ist sehr wahrscheinlich die einzige Präventionsstudie bei Kindern
mit Alport Syndrom, die jemals öffentlich gefördert werden wird. Damit haben
wir in Deutschland die einmalige Chance, eine solche Studie der höchstens
Evidenzklasse zu stemmen.
In der Anlage sende ich Ihnen die Presseerklärung meiner Universität zur
Studie und die Arzt/Patienteninformationen, die von den Ethikkommissionen
freigegeben wurden.
Ihre Mithilfe wird unserer Rekrutierung sehr nützen. Für Rückfragen stehe
ich Ihnen gerne zur Verfügung.
Herzlichen Dank auch im Namen der Selbsthilfegruppe und mit freundlichen
Grüßen,
O. Gross
Abt. Nephrologie und Rheumatologie
UMG Göttingen
www.alport.de/EARLY_PRO-TECT_Alport.html 
