THEMA:

Hallo zusammen,

ich habe gestern Nacht zum ersten Mal Restex genommen und ohne Schlaftabletten gut geschlafen. Es war eine unglaubliche Befreiung, im Bett zu liegen und ruhige Beine zu haben.

Allerdings habe ich nach wie vor große Angst vor der sog. Augmentation = Verschlimmerung der Symptome, die wohl eine relativ häufige Nebenwirkung ist.

Nun habe ich ziemlich viel im Internet recherchiert und bin mir dadurch noch unsicherer, was besser ist: L-Dopa, Dopaminagonisten oder sog. Rotigotin-Pflaster.

Wer kann mir dazu mehr sagen?

Vielen Dank schon mal im Voraus für Eure Antworten
Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

woher hattest Du so schnell Restex? Oder hat es Dir ein Arzt verschrieben und Du hast es nicht genommen, sondern lieber weiter gelitten?
Welches Medikament für Dich am besten ist, besprich mit deinem Arzt.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,

das war echt erstaunlich - ich habe in meinem Dialysezentrum angerufen und sofort hat mir meine Ärztin Restex verschrieben - sogar ohne, dass ich mit ihr persönlich gesprochen habe. Meine Apotheke hatte das Medikament vorrätig und somit habe ich es dann direkt am Abend ausprobieren können.

Ja, so schnell kann es gehen. Einerseits finde ich das toll, v.a. auch weil es mir geholfen hat. Andererseits finde ich es aber auch etwas seltsam, ohne Gespräch, nur aufgrund meiner Eigendiagnose einfach so auf die Schnelle, so ein Hammermedikament verschrieben zu kriegen.

Umso mehr habe ich das Gefühl, immer selbst auch mit denken und mich mit informieren zu müssen und nicht alles in den Händen meiner Ärztin zu lassen.

Deshalb frage ich hier im Forum so viel nach.

Viele liebe Grüße zurück
Klatschmohnalisa

Hallo alisa,

ich denke, nach einmaligem Einnehmen kann man noch nicht mal sagen, ob es das Restex war, das Dir geholfen hat. Könnte durchaus auch ein Placebo-Effekt sein. Bei dem Hömeopatikum war es wohl ähnlich.
Was mir auffällt ist, dass Du Dir um alles immer so viele Gedanken machst. Beipackzettel lesen und Recherche im Netz fördert das nur, finde ich. Klar kann ich es verstehen, wenn Du alle Möglichkeiten abchecken willst, weil es Dir schon schlecht genug geht.
Wenn Du merkst, es hilft Dir, nimm es einfach, geht auch bei Bedarf. Mein Freund hatte das Restex früher auch nur bei Bedarf genommen.
Ich glaube, es spielt bei Dir auch einfach schon die Angst vor der kommenden Nacht eine Rolle, dass Du da wieder nicht zur Ruhe kommst. Ich weiß es nicht, so gut kenne ich Dich nicht. Die Gedanken beeinflussen uns aber schon ziemlich.

Wenn ich nicht schlafen kann, versuche ich zu denken: Na und, irgendwann wird der Schlaf schon kommen, mache ich mir die Nacht eben anders schön. Ich muss ja nicht zur Arbeit, also egal, ob Tag oder Nacht. Oder ich schreibe die Gedanken auf, die mir im Kopf rumgehen, dann sind sie erst einmal raus dort.
Bei Medis habe ich einen einfachen Grundsatz: Möglichst nicht mehr als vier verschiedene Wirkstoffe auf einmal wegen der möglichen Wechselwirkungen. Z.B. nehme ich wegen meiner Gelenkschmerzen schon seit Jahrzehnten Diclofenac. Mir sind die möglichen Nebenwirkungen dabei bewusst. Aber es hilft mir, also nehme ich es weiter, so gering dosiert wie nötig. Bei Problemen muss ich dann eben neu entscheiden.

Es ist Mist: Je kränker man sich fühlt und je mehr der Bewegungsradius eingeschränkt ist, umso größer wird die Angst vor einer Verschlechterung, umso mehr Gedanken macht man sich, das kann so ein richtiger Teufelskreislauf werden.
Überleg vielleicht mal: Was würdest Du am allerliebsten tun wollen, von den Möglichkeiten, die Du hast? Und dann versuche es umzusetzen, ohne groß zu zweifeln! Das kann eine große Kraftquelle sein, wenn Du es geschafft hast.

Hallo Klatschmohnalisa,

sicher ist Eigeninformation wichtig, dennoch kann man sich nicht den Überblick verschaffen, den ein Arzt in vielen Jahren Studium/Weiterbildung und Erfahrung haben sollte. Das heißt ein Wechselspiel von Patient, weil nur der kann seinen Körper beobachten und Arzt des Vertrauens ist die richtige Lösung. Bei Eigendiagnosen kann man sich auch mal sehr auf dem Holzweg befinden.

Wie ich das meine, hier ein Beispiel aus meiner Erfahrungwelt:
Bzgl. RLS, die Symptome hatte ich schon lange manchmal auch schon vor meiner Dialysepflichtigkeit. Sie waren aber so, dass ich keine Tabletten hätte nehmen wollen.
Als sie stärker und stärker wurden und mich mehr und mehr behinderten, sprach ich mit meiner Nephrologin, der ich gut vertraue, drüber und das Medikament bestimmte sie. Ich wußte da schon einiges über RLS. In den folgenden Jahren waren Anspassungen an die noch stärker werdenden Symptome erforderlich. Ich habe diese beobachtet und berichtet. Letztes Jahr bekam ich Lyrica, weil meine Ärztin eine Polyneuropathie vermutete, die halfen aber gar nichts. Das konnte natürlich nur ich beobachten. Aber man kann Lyrica nicht von heute auf morgen absetzen. Also wieder darüber mit der Ärztin mich abgesprochen. Ein anderer User erzählte mir, das Gabaphentin bei ihm nach einer Pause wieder wirkte. Also habe ich darüber mit meiner Ärztin gesprochen, da Dopadura B bei mir zwar noch wirkte, aber nicht ausreichte. Also haben die Ärztin und ich zusammen mit Gabapenthin und Dopadura ein Regime entwickelt, bei dem ich zumindest am Tage wieder meine Ruhe habe und nachts nur 1x für max. 1 Stunde mit RLS kämpfe (und abends vor der 1. Pille bis sie wirkt). Das ist schon ein Fortschritt mit dem ich leben kann.
Aber ich möchte diese Entscheidungen nicht ohne ärztliche Begleitung fällen. Der Patient kennt seinen Körper, der Arzt sollte den medizinischen Überblick haben.
Deswegen nochmal mein Rat: Wenn Restex hilft, bleibe erst mal dabei. Über das andere Problem, rede mit deiner Ärtin beim nächsten Termin.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Klatschmohnalisa,

das ist ja toll, daß es bei Dir auch so schnell gewirkt hat.
Bezüglich Hammermedikament, ich weiß nicht, ob Restex wirklich ein Hammer ist, wie meinst Du das? Also ich hatte keinerlei Nebenwirkungen und habe es nach 2 Wochen problemlos wieder abgesetzt. Da finde ich ehrlich gesagt Schlaftabletten viel gefährlicher (ich hab noch nie eine genommen ;))

LG
Sabine

Danke für Eure, zum Teil ausführlichen Antworten. Ich denke, ich werde mir einiges davon zu Herzen nehmen. :-)
Euch noch einen schönen Sonntag
Klatschmohnalisa

Hallo,
hab das auch alles durch mit RLS. Jahrelang konnte ich kaum schlafen und war völlig verzweifelt.
Anfangs half Restex, aber leider nur 3 Monate. Da damals noch nichts von der Augmentation bekannt war, bekam ich zum Schluß 12 Tabletten Restex am Tag und es wurde trotzdem immer schlimmer. Mit Gabapetin hab ich ebenfalls keine guten Erfahrungen. Bin immer Schlafgewandelt davon. Das war zum Teil richtig gefährlich und hat trotzdem nichts gebracht. Dopaminagonisten sind mir persönlich zu gefährlich wegen der Nebenwirkungen auf Herz und Leber und haben auch nicht wirklich viel gebracht. Das Medikament meiner Wahl ist Tramal. Hatte es mal wegen Schmerzen und siehe da das RLS, was jahrelang keiner in den Griff bekommen hat, ist wie weggeblasen. Nehme jeden Abend 200 mg Retard und habe überhaupt kein RLS mehr. Oft wird als Nebenwirkung das Abhängigkeitspotential angeführt. Das kann schon so sein, aber es hilft halt. Und immer noch besser als die Organschäden, die gerade bei Dopaminagonisten insbesondere bei Dialysepatienten auftreten können. Ansonsten merke ich auch nichts von irgend welchen Nebenwirkungen. Ich nehme es jetzt schon 4 Jahre. Wenn ich dann mal transplantiert werde, werde ich es ausschleichen und gut ist. Im Übrigen konnte ich auf den Einwand eines Arztes, ich könnte von dem Tramal abhängig werden nur antworten, das die schlimmste Abhängigkeit die ich habe, die von der Dialyse ist.
Gruß.... Krischan

Hallo Krishan,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe nach wie vor auch das Gefühl, dass ich L-Dopa oder Dopaminagonisten nicht auf Dauer nehmen möchte. Ist einfach so ein Gefühl.
Ich werde es nach ein paar Tagen versuchen abzusetzen bzw. parallel Versuche mit der Gabe von Eisen, Folsäure, Vitamin B 12 und/oder Implantat-Akupunktur machen.
Tramal habe ich aufgrund von schlimmen Nervenschmerzen schon mal ein Jahr lang genommen und sehr gut vertragen. Das wäre evtl. auch noch eine Möglichkeit.
Alles Gute für Dich!
Klatschmohnalisa

was ist implatat -akkupunktur und wie hilft das bei RLS ????? lg taffi

Hallo Taffi,

die Methode der Implantat-Akupunktur ist eine Weiterentwicklung der klassischen Ohr-Akupunktur. Mit dieser Methode lassen sich insbesondere die folgenden Erkrankungen erfolgreich behandeln: RLS, Morbus Parkinson, Tinnitus und chronische (Schmerz-) Erkrankungen (z.B. Migräne, Arthrose, Rheuma).

Dr. Wlasak hat eine Studie zum RLS-Syndrom in Kooperation mit der Universität Köln durchgeführt. Ergebnis: 70% aller behandelten RLS-Patienten geben eine deutliche Besserung ihrer Beschwerden an. Bei 20% der behandelten Personen trat eine leichte Besserung ein, in 10% der Fälle kam es zu keiner Verbesserung.

Mehr Infos findest Du unter www.implantat-akupunktur.com

LG,
Klatschmohnalisa

Ich habe gerade in der Praxis angerufen, und die Kosten belaufen sich auf ca. 1100 €.
Das wars dann wohl :-(

Hallo Klatschmohnalisa,

ich habe gerade festgestellt, dass mir die Einnahme von 3xtägl. eines bestimmten Tees (selbst hergestellt, Rezept wird wegen Patentschutz nicht verraten) gut gegen RLS hilft. Ich werde jetzt den Limo beauftragen eine Studie zu machen, wieviel % der RLS-Betroffenen der Tee hilft. Das werde ich dem Limo gut bezahlen. Was denkst Du wie das Ergebnis ausfällt? - Ironiemodus aus

Ich will damit sagen, es gibt mehrfach überprüfte Studien (nach bestimmten Standarts), was hilft. Das findest Du in den Leitlinien zu RLS. Wahrscheinlich hast Du sie auch gelesen. Bei allen anderen Heilversprechen Vorsicht, besonders wenn sie so viel Geld kosten. Und noch was, Tee hilft gegen mancherlei und Akkupunktur auch. Aber eben nicht gegen alles. Und wenn es nur eine einzige Studie ist, mit der was bewiesen werden soll, und dazu noch eine nicht so bekannte Akkupunktur-Form-Vorsicht!

Sei froh, dass Du keine 1100€übrig hast. Wenn die weg wären und es nix gebracht hätte, was dann?
Was ich noch Dir zu sagen hätte, was vielleicht Dir mehr bringen würde, s. meinen Eintrag im Seelenspiegel.

Viele liebe Grüße
Hati

das kommt drauf an, wie viel du Limo fuer die studie bezahlst. je mehr kohle, je besser das ergebnis. das ist doch das kleine 1X1 des lebens.
kaimana

anwelchem implantat soll denn da rumgestochert werden ??? zähne ???oder etwa niere ?????ich bin zwar nur laie,aber das halte ich nicht nur für scharlatanerie ,sondern dazu noch gefährlich ,sollte es die niere sein ........und was hat das mit der ursache von RLS zu tun ......ich habe schon seit jahren mit RLS und PNP zu tun :es tritt nicht auf ,wenn man abgelenkt ist und zum schlafen hilft restex oder ähnliches.......ist jetzt nur meine persönliche einstellung:ich bin schwer krank und möchte nicht ewig unter qualen leben und wenn dann solche pillen hilfreich sind um einigermaßen entspannt zu leben ,dann nehme ich sie ,egal wass für nebenwirkungen in 20 jahren auftreten könnten...lg taffi

Ich halte die Auseinandersetzung mit alternativen Heilmethoden für chronisch kranke Menschen - natürlich neben der engen Zusammenarbeit mit den betreuenden Schulmedizinern - für sinnvoll. Und ich hätte mir gewünscht, mich hier im Forum in etwas differenzierterer Weise dazu austauschen zu können. Wurde aber wieder mal eines Besseren belehrt. Schade.
Euch allen schöne Ostertage
Klatschmohnalisa

Klatschmohnalisa schrieb:

Ich halte die Auseinandersetzung mit alternativen Heilmethoden für chronisch kranke Menschen - natürlich neben der engen Zusammenarbeit mit den betreuenden Schulmedizinern - für sinnvoll. Und ich hätte mir gewünscht, mich hier im Forum in etwas differenzierterer Weise dazu austauschen zu können. Wurde aber wieder mal eines Besseren belehrt. Schade.
Euch allen schöne Ostertage
Klatschmohnalisa
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Hallo Klatschmohnlisa,

gerade in Bezug zur Auseinandersetzung mit alternatven Heilmethoden für chronisch kranke Menschen möchte ich einen Tip zu einer äußerst lesenswerten Lektüre geben. Tiziano Terzani, ein italienischer Journalist (er hat zu seinen Lebzeiten oft für den Spiegel geschrieben) verbrachte die meiste Zeit seines Lebens in Asien. Als er 60 war, erfuhr er, dass er Krebs hat. Er reiste in die USA (New York), wo er sich (den neuesten medzinischen Erkenntnissen gemäß) schulmedizinisch behandeln ließ.

Nach dieser Behandlung (OP /Chemo) begibt er sich auf eine weitere, längere Zeit währende Reise durch diverse asiatische Länder, wo er verschiedene Ansätze der alternativen Heilmethoden kennenlernte.

Es ist ein hochspannendes Buch, das ich (trotz seines Umfangs von 700 Seien) geradezu verschlungen habe. Und es handelt beileibe nicht nur vom Reisen (meiner Leidenschaft). Ich empfehle es jedem, der etwas über diese andere Seite der Heilkunst erfahren möchte.

Tiziano Terani: Noch eine Runde auf dem Karussel
www.amazon.de/Noch-eine-Runde-auf-Karuss.../ref=ntt_at_ep_dpt_2

Gruß, Gerd
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Hallo Gerd,
vielen Dank für den interessanten Literaturtip!
Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

ich habe den Eindruck, dass man mit Dir ein e solche Auseinandersetzung eben nicht führen kann. Du liest (hier oder woanders) irgendwas, ohne weitere Infos zu suchen und bist erst mal Feuer und Flamme. Oft kommt anschließend irgendein Bedenken, mal mehr oder weniger begründet. So gibt es Augmentation bei Madopar/Restex, aber solange man es nicht eine gewisse Zeit regelmäßig genommen hat, völlig irrelevant. Auch ist das keine andere Krankheit und verstärken tut sich RLS bei Dialysepatienten sowieso. Man kann dann auch wieder mit Mediumstellung begrenzt was dagegen tun. Unter diesem Aspekt ist deine Aussage(so in etwa, jetzt kein Zitat): Ich möchte Madopar nicht, weil ich Angst vor der Augmenatation habe ziemlich absurd.

Dagegen empfielst Du hier plötzlich was, wo es eine Studie von einem nicht sehr bekannten Institut gibt, wo man keine Aussagen findet: Wievel Leute wurden beobachtet? Gab es eine Vergleichsgruppe? Wurde bei den Probanden wirklich RLS diagnostiziert (ist schwer abzugrenzen von Polyneuropethie u.a.) Haben die Teilnehmer definitiv keine anderen Dinge/Medis gegen die RLS genommen? Gibt es weitere Studien, die das Ergebnis belegen?

Bei den alternativen Heilmethoden gibt es gutes und aber auch viel Scharlatarnie. Wenn man nicht genau hinschaut, ist man schnell sein Geld los und im besten Fall weiterhin Besitzer seiner Beschwerden.

Will sagen, ich sehe im Moment keine Möglichkeit mit anders als mit obigen Posting zu diskutieren. Wenn sich jemand mit so einem Problem länger und tiefgründiger ausinandergesetzt hat, gerne anders (es sei denn er hat es zu seiner Weltanschauung und Mission gemacht).

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,

ich bin einfach unsicher und auf der Suche. Ich sollte wohl nicht mehr all meine Fragen, all meine Sorgen und Ängste und all meine Zwischenschritte hier im Forum (mit)teilen, da sie oft unausgereift sind.

Ich beschäftige mich seit 20 Jahren, z.T. sehr intensiv, mit alternativen Heilmethoden und ich weiß, dass es da sehr viel Scharlatanerie gibt. Ich habe aber auch kleine Wunder erlebt.

Übrigens habe ich die Implantat-Akupunktur keinesfalls empfohlen. Ich habe nur geschrieben, dass ich mich dafür interessiere. Sollte ich positive Erfahrungen mit Akupunktur im Allgemeinengen machen, werde ich Euch gerne davon berichten.

Danke Dir trotzdem für Deine Mühen und ausführlichen Antworten. Sie haben mir weiter geholfen.

LG, Klatschmohnalisa

Hati schrieb: Bei den alternativen Heilmethoden gibt es gutes und aber auch viel Scharlatarnie. Wenn man nicht genau hinschaut, ist man schnell sein Geld los und im besten Fall weiterhin Besitzer seiner Beschwerden.
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Hallo Hati,
mein obiger Literaturtipp beschäftigt sich mit genau dieser Problematik - ...man ist schnell sein Geld los und im besten Fall weiterhin Besitzer seiner Beschwerden.

T. Terzani kommt zum Schluss, dass vieles bei der neuen Heilmethoden nichts weiter als Scharlatanerie ist (exemplarisch dafür sein Kapitel Heilfasten in Thailand aus Noch eine Runde auf dem Karussell).

Allerdings zerreißt er die fernöstlichen Methoden und Zugänge alter Heilkunst nicht pauschal - er wendet sich mehr gegen die westlichen Neuerscheinungen im Gewandte fernöstlicher Weisheit.. absolut lesenswert!

Grß, Gerd
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hallo Klatschmohnalisa !man erhält in einem forum üblicherweise nicht ausschließlich antworten,die den eigenen vorstellungen entsprechen und wenn alle den eigenen widersprechen ,sollte man eher überdenken ,als beleidigt zu sein .......lg taffi

Hallo taffi,

ich kann Dich sehr gut verstehen, wenn Du schreibst ... ich bin schwer krank und möchte nicht ewig unter qualen leben und wenn dann solche pillen hilfreich sind um einigermaßen entspannt zu leben ,dann nehme ich sie ,egal wass für nebenwirkungen in 20 jahren auftreten könnten.

Mich macht diese Unruhe auch halb verrückt und bin für jede Hilfe dankbar. Allerdings werde ich L-Dopa, Dopaminagonisten, Antikonvulsiva oder Opiate nur dann auf Dauer nehmen, wenn ich keine alternativen Möglichkeiten finde.

Im Ürigen bin ich nicht beleidigt und ich habe tatsächlich einiges überdacht. Dabei bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass ich zu viel Zeit habe, zuviel über meine Krankheit nachdenke und zu viel in diesem Forum rumhänge. Ich sollte öfters mal meinen Laptop ausmachen und in die Natur gehen oder mich mit Freunden treffen. Und genau das werde ich jetzt auch tun.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Klatschmohnalisa

@klalschmohnlisa,
das ist der richtige schritt. raus gehen, die natur geniessen, sich mit freunden treffen und am leben teilnehmen. ich mache es seit 8 jahren dialyse so, wegen krebs sogar seit 13 jahren. vielleicht geht es mir deshalb auch so gut! ich lebe, ich lebe gerne und habe deshalb keine zeit zu gruebeln.
kaimana