THEMA:

Hallo zusammen,

vielleicht könnt ihr mir ein paar Tips geben. Ich bin schon sehr zufrieden mit meinem behandelten Nephrologen, aber mit einer Sache bin ich nicht so glücklich.

Epo und Eisen bekomme ich alle paar Monate ( Epo als Infusion ) .....
dann ist der Speicher wieder gefüllt, meist ist der HB Wert dann etwas über 10.
In den ersten 2 -3 Wochen fühl ich mich natürlich super. Aber nach einiger Zeit merke ich, wie ich schlapper werde, die Konzentration nachlässt und ich morgens nicht mehr aus dem Bett komme. Geht euch das auch so ??? gibt es jemanden, der regelmässig Epo und Eisen bekommt, in einer geringeren Dosierung , aber dafür in kürzend Abständen ?? Ich möchte meinen Arzt fragen, ob wir da etwas umstellen können. danke und viele Grüße
Claudia

Bei uns im Zentrum bekommen die Patienten ihr Epo und Eisen regelmässig (jede Dia oder auch weniger je nach HB), sodass sie keine extremen HB-Schwankungen haben sondern der HB sich immer um 10 bewegt. Anders kenne ich es gar nicht und finde es auch ziemlich unlogisch...Wird der HB damit vielleicht immer nur pünktlich zur Quartals-Laborabnahme gepusht ???

Hallo Claudia,
Justin ist jetzt 5 Jahre alt und hat als er ca. 3 Monate alt war mit Epo und Eisen anfangen müssen.
Zur Zeit bekommt er 2x die Woche 500 I.E. EPO als Fertigspritze unter die Haut gespritzt und Eisentropfen morgen`s und abend`s. Sein Hb Wert ist meist normal.
Vor mir liegt gerade unsere Packungsbeilage von NeoRecormon(EPO) es gibt Fertigspritzen von 500I.E bis 30.000I.E. von Roche.
Ich kann mir nicht vorstellen das es für deinen Körper Gesund ist solche Schwankungen mit den Werten zu haben.
An deiner Stelle würde ich das mit deinem Arzt noch mal absprechen.

Kathrin

Hallo Claudia,

wir hatten uns dazu ja schon einmal per Mail ausgetauscht.

Wichtig ist zu sagen, das Du PD machst, sonst fangen sich die HDlan zu wundern. Sie bekommen nämlich ihr Eisen und Epo in der Regel ins System und nicht als Infusion.

Kann sein, dass Du das Eisen als Infusion bekommst, weil es viele geschluckt nicht vertragen. Ich schlucke täglich eine (eine zeitlang als der Wert schlecht war auch 2) ohne größere Probleme. Je nachdem bekommt man also sein Eisen als PDler als Infusion oder schluckt es eben.

Das man Epo ständig als Infusion bekommt, habe ich noch nie gehört. Man kann es natürlich zu einer Infusion dazugeben, aber das man das ständi macht und ausschließlich? Also es gibt Epos mit Langzeitwirkung wie Aranesp, aber auch das wird öfter als alle paar Monate gegeben.

Einige Epoarten (Ich weiß aber nicht genau welche) sind nicht für das Spritzen in den Muskel gedacht und sollen deshalb Patienten sich nicht selber spritzen. Ich selbst spritze mir 2-3x in der Woche (je nach HB-Wert) NeoRecormon. Das Spritzen-Lernen ist ziemlich einfach, war bei mir Bestandteil des PD-Trainings ganz am Anfang. Ich habe aber den Eindruck das bei Teilen des medizinischen Personals, es da Vorbehalte gibt, das die kopfblöden Patienten zu sowas in der Lage sein könnten.

Naja rede mal mit deinem Arzt, wie denn dein Epo heißt und biete ihm an, Dich selbst zu spritzen. Das ist nicht viel anders als bei den Diabetikern das Insulinspritzen. Also erlernbar. Vielleicht ist auch das Problem des Arztes, das Du ja nicht so oft dort bist und er Dir deshalb nur so selten Epo verpassen kann. Also tu es selber!

Viele liebe Grüße
Hati

mal so in die runde! ist ein 10er hb nicht etwas niedrig? an der HD hab ich immer so 12 gehabt, wenn er unter 12 ging hab ich terror gemacht;)
nach der tx hab ich einen 8er gehabt jetzt eier ich mit einem 10er rum das ist völlig unlustig;(

lg stephan

ich bekomme an der dia 2 mal die woche ferrlecit ampullen und aranesp 40 ca alle 3 wochen. mein HB bewegt sich zw 12 und 13! unter 12 stehe ich neben mir!
kaimana

Hallo Claudia,

ich mache seit fast drei Jahren PD und bekam schon vorher alle 4 Wochen Mircera. Dosis je nach Hb. Mein Hb bewegt sich zwischen 11,3 und 12. Bei der letzten Blutabnahme vor einer Woche war er über 12, da wurde zum ersten mal das Mircera ausgesetzt und ich muß den Hb nächste Woche wieder kontrollieren lassen. Mircera kann man sich auch selbst spritzen, möchte ich aber nicht, bin ja eh alle 4 Wochen zur Blutabnahme im KfH.

Eisen habe ich vor ca 4 Wochen das erste mal bekommen, als Infusion. Vorher war der Wert immer noch ok. Nach der Eiseninfusion habe ich auch gemerkt, dass ich wieder viel fitter war. Hält zum Glück noch an ...

LG - lioness

Ich bin auch PDlerin und spritze mir Epo (Aranesp 30) alle 14 Tage selbst.
Ferrlecit 40 bekomme ich immer mal wieder i. V., weil ich die orale Einnahme nicht gut vertrage (Verstopfung).

Anfangs habe ich Eisen mit Aranesp 14-tägig übers KfH i. V. bekommen.
Dann irgendwann sind meine Kontrolltermine weitläufiger vereinbart worden und ich fing an, mich selbst zu spritzen.
Fällt mir noch immer nicht leicht und dauert eine gefühlte Ewigkeit, weil ichs nicht schaffe, dieses blöde Ding mit einem Ruck in meinen Bauch zu stechen. Stattdessen lasse ich es langsam in meinen Fettgürtel hineingleiten..... 8-)
Meine Ärztin hat mir sogar die wöchentliche Gabe von Aranesp vorgeschlagen - obwohl mein HB-Wert wohl super ist.... Um ehrlich zu sein, bin ich bei er 14-tägigen Gabe geblieben und fühle mich sehr gut damit!
Gruß aus Berlin von mogline (:D(:P)

Hi,

ich mache auch PD und spritze mir alle 5 Tage Erypo FS 4000 I.E.. Eisen nehme ich keines da ich genügen Eisen über die Ernährung aufnehme. Mein HD bewegt sich in der Regel so zwischen 11,5 und 12.

Hallo Claudia!

Du würfelst hier ein paar Sachen durcheinander. Epo als Infusion; OK, Aranesp oder Mircera können SC gepritzt werden. Epoetin alpha etc sollten bei Nieeninsuffizienz IV oder überdas System unverdünnt gespritzt werden.
Eisen als Infusion ist richtig.Bei den Eisenwerten gibt es verschiedene Parameter die regelmässig konrolliert werden.Wenn der Eisenspeicher wieder aufgefüllt ist kann das unter Umständen für ein paar Monate reichen.Dia Patienten sollten nach Möglichkeit Eisen immer per Infusion bekommen.Orale Gaben sind selten Effektiv.
Deine Müdigkeit muss nicht unbedingt vom niedrigen HB kommen.Es gibt auh andere Medis( BD Senker) die Müde machen.

VG DK

Hallo,

seit mein Eisenwert durch Infusionen ca. alle 4 Wochen (Venofer) nach oben gegangen ist, brauche ich eigentlich gar kein EPO mehr, der HB ist dadurch gestiegen und ist immer so bei 11, das ist für mich okay.
Der Eisenwert sollte also immer mit beobachtet werden, so viel Eisen kann man gar nicht essen, bzw. der Körper nimmt es einfach nicht auf.

LG
Sabine

Hallo Hati!

EPO in den Muskel spritzen?? ( IM ) Mit den kurzen Nadeln? Für IM müssten die Nadeln an den Fertigspritzen etwas länger sein. Mircera,Aranesp etc wird unter die Haut gespritzt ( SC ). Vorzugsweise Bauch

DK

....wobei ein HB von unter 10 schon die Ursache für Müdigkeit sein kann.
Generell ist die EPO Dosis davon abhängig, wieviel der Körper noch selbst produziert. Wenn die Nieren explantiert sind, ist da nicht mehr viel (bzw nichts mehr) zu holen. Sind die Niere(n) noch am Platz, gibt es die verschiedensten benötigten Mengen. Das Eisen wird speziell dafür benötigt um Hämoglobin (besteht hauptsächlich aus Eisen) zu bilden.
Greeze
Salo

Hallo Claudia,
ich sollte mir jede Woche Epo (Aranesp, 60 Mikrogr.) in den Bauch spritzen. Leider, ich weiss auch nicht, warum, mache ich das nicht regelmäßig und so hatte ich bei der letzten Untersuchung einen HB von sage und schreibe 7,2. Ich bin dadurch ständig müde (allerdings nicht nachts, sondern eher tagsüber). Ich glaube, ich sollte da auch ein bisschen disziplinierter sein.
LG. Chris

Hallo Salo!

Es ist auch auch in diesem Forum immer wiedr lustig zu lesen mit welchen Einheiten so gerechnet wird; Äpfel ,Birnen ????

Ein Wert von 10 Birnen kann je nach Einheit zu hoch oder zu niedrig sein. Gerade das Thema EPO und Eisen ist für unser Befinden sehr wichtig. In unserer Dialyse liegen zu diesem und anderen Themen immer Broschüren bereit damit Patienten; die es wollen sich informieren können.
Im Netz findet wer will auch Studien zum Thema EPO bei Dialyse SC oder I.V. spritzen.
Ein grosses Problem sind auch die EPO Generika geworden.Manche Generika wirken einfach nicht so gleichmässig wie die Orginalpräparate,Schwankungen des HB sind an der Tagesordnung. In dem Zentrum wo ich als Heim Patient behandelt werde git es nur Orginal Präparate beim EPO.

DK

Hallo DK,

ok unter die Haut, ob da dann Muskeln sind oder eher Fett (bei mir am Bauch :X)unwesentlich.
Meine Ärztin (ist ja auch Oberärztin im KH) wechselt prinzipiell nicht die Epo-Sorte, die ein Patient im Heimatzentrum bekommt, obwohl sie auf NeoRecormon bei ihren Patienten schwört. Sie meint, durch die Wechselei könnten Antireaktionen entstehen, und dann geht kein Epo mehr nur Transfusionen. Das ist sicher selten der Fall, hat es aber wohl schon gegeben und wen es trift, der hat einfach 10 Punkte.
Ich bekomme das Rezept für NeoRecorman von Roché immer aut item. Der Grund ist eben, dass man kein großes Auf und Ab in den Werten hat und schnell auf Hb-Probleme reagieren kann. Bei Depotepos kann dies schon mal sein. Einen Abstand von mehreren Monaten, davon habe ich noch nie was gehört.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo mogline,

ich habe die Eisentabletten auch nie vertragen-kriegte ebenfalls extreme Verstopfung. Da ich aber auch keine Lust auf Infusionen habe, habe ich mittlerweise alle Formen der Eisengabe ausprobiert.
Das einzige was wirklich sehr magen-darm-freundlich ist, sind die Loesferron Brausetabletten bzw. Vitaferro Brausetabletten von Hexal.
Damit habe ich problemlos meinen Eisenspiegel im Griff.

Also falls du keine Lust mehr auf Infusionen hast-einfach mal ausprobieren.

Liebe Grüße aus Schleswig-Holstein
Bärbel

Danke !!! für die vielen Antworten...
ich habe mich verschrieben. Eisen bekomme ich als Infusion und Epo als Spritze dazu. Im Schnitt alle 3 Monate bisher. Was , wie gesagt dazu führt, dass ich Anfangs relativ fit bin und nach und nach merke, wie ich abbaue. Bei einem HB Wert von 8 komme ich kaum noch in die 1. Etage...keuch,keuch....
Nachdem ich eure Antworten gelesen habe und mich heute morgen mal wieder im Halbschlaf ins Büro gefahren bin , habe ich sofort meinen Arzt angerufen und ihm die Angelegenheit erläutert. Er hat sehr offen reagiert und morgen habe ich einen Labortermin und gleich danach besprechen wir eine neue Taktik. Ich werde vorschlagen mich auch selbst wöchentlich zu spritzen um auf einem Level zu bleiben. Ich muss für meinen Job einen klaren Kopf haben, das geht nicht, dass ich alle 2 Monate nur unter schwersten Bedingungen den Tag geregelt kriege.
Ich bin sehr froh, dass ich hier die Infos bekomme, die mir auch tatsächlich weiter helfen. Danke nochmal und allen einen schönen Abend.
lieben Gruß Claudia

eisenbart schrieb:

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> mal so in die runde! ist ein 10er hb nicht etwas
> niedrig? an der HD hab ich immer so 12 gehabt,
> wenn er unter 12 ging hab ich terror gemacht;)
> nach der tx hab ich einen 8er gehabt jetzt eier
> ich mit einem 10er rum das ist völlig unlustig;(
>
> lg stephan


genau !!! ich habe bei einem HB von 8 dieselben Symptome wie eine Alzheimer Patientin. Und bin so kraftlos, dass ich nichtmal die Haare föhnen mag, weil der Föhn so schwer ist :-) vielleicht sollte ich auch mal Terror machen , hihi
lg Claudia

habe noch etwas vergessen.....
irgendwann Ende Mai , Anfang Juni könnt ihr mich und mein Töchterchen im Fernsehen sehen. Eine Freundin von mir macht eine Sendung über Organspende und hat mich 3 Tage mit der Kamera begleitet. ( sie war auch bei einer Transplantation dabei in der Charité Ende März ) Jetzt dreht sie noch mit den jungen Helden und danach wird alles geschnitten und auf RTL in Die große Reportage gesendet. Ich werde den Termin noch ankündigen.
lg Claudia

Hallo Claudia!!

Wenn dein HB bei 8mmol/l liegen sollte ist das wahrlich sehr wenig (4,96 g/dl)
8 g/dl ist zwar nicht berauschend aber auch nicht so schlimm. Wichtig ist immer das Verhältnis von Fest/ flüssig Bestandteilen im But. Der HKWert in Prozent.
Schlanke Patienten ab 3 Liter Wasser zu viel im Blut haben dann auch mal schnell ein zu niedriges HB. Nach Wasserentzug ist der HB/HK dann wieder OK.
Es dauert oft eine gewisse Zeit bis der HB/HK optimal eingestellt ist. Im Laufe der Jahre kann es auch immer wieder mal zu Schwankungen kommen. Jede OP, Blutung kann unter Umständen zum Abfall des HB oder Eisenwerts führen.

Alles gute DK

Ui, ja unbedingt bekannt geben!!!!!

es hat geklappt !!! Habe jetzt Retacrit 4000 I.E. bekommen. Soll ich 1 mal wöchentlich spritzen. Danke nochmal für die Info´s.
lg
Claudia