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Die große Reportage 06 Jun 2012 17:38 #483530

  • Schakuntalla
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Hallo zusammen,

am Sonntag wird im RTL die Sendung Die große Reportage ausgestrahlt.
Titel : Das geht mir an die Nieren- Leben durch Organspende
Sendezeit ist 23.00 Uhr.

Ich habe mich an 3 Tagen mit der Kamera begleiten lassen, da die Tochter meiner Freundin diese Sendung gemacht hat und mich darum gebeten hat mitzuwirken.
Ausserdem wurde ein junger Mann auf seinem Weg zur Organspende begleitet und es wird darüber berichtet, wie die jungen Helden sich einsetzen um junge Leute mit dem Thema Spenderausweis zu konfrontieren.

Ich habe keine Ahnung wie die Sendung geworden ist, aber hoffe, dass sie Menschen in ähnlicher Situation wie meiner/eurer Mut und Hoffnung macht.

viel Grüße
Schakuntalla

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Re: Die große Reportage 07 Jun 2012 08:39 #483546

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Super,
werd ich mir ansehen! Es ist wichtig, dass die Leute auch per TV aufmerksam gemacht werden. Schade, dass die Sendezeit so spät ist. Aber lieber spät als gar nicht!
Alles Gute und find ich toll, dass Du dich begleiten hast lassen!

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Re: Die große Reportage 07 Jun 2012 17:13 #483564

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Hallo,

da du den Bericht noch nicht kennst, hoffe ich, dass du nicht enttäuscht wirst. Habe mal ein Interview für eine Radiosendung mitgemacht. Im Ergebnis, wurden nur ganz kurze Sequenzen gesendet, was ja nicht schlimm wäre, aber diese waren völlig aus dem Zusammenhang gerissen und gaben nicht wirklich meine Einstellung wieder.
Wenn ich die Schwerkraft meiner Augenlider zu der Zeit noch überwältigen kann, werde ich mal reinschauen, aber wenn ich ehrlich bin, erwarte ich bei dem Sender nicht sehr viel

Gruß Bärbel

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Re: Die große Reportage 07 Jun 2012 17:30 #483565

  • Schakuntalla
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:-))))

ich hoffe, dass ich selbst überhaupt so lange wach bin.
wenn nicht, man kann die Sendung auch am nächsten Tag
in der Mediathek ansehen, kostenlos.
hier ist der Link :http://rtl-now.rtl.de/die-grosse-reportage.php

ich hoffe, dass der Zusammenschnitt gut geworden ist. Das Team
war zumindest sehr rücksichtsvoll, interessiert und sehr engagiert.

liebe Grüße
Claudia

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Re: Die große Reportage 07 Jun 2012 18:31 #483570

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Ist geistig schon notiert, mir das anzusehen. Bzw. ehr aufzunehmen und am nächsten Tag dann anzuschauen. 23.00 ist halt doch schon ein wenig spät...

lg, Anni

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Re: Die große Reportage 08 Jun 2012 15:48 #483615

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Hallo,
da muß ich dir Recht geben!
Jedoch sollten man froh sein, das überhaupt ein Sender einen Bericht bringt.
Ich persönlich bin der Meinung das es an Aufklärung fehlt.

Gruß Thomas

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Re: Die große Reportage 09 Jun 2012 18:37 #483648

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hallöchen

wir waren da auch mal. uns haben sie 3 jahre begleitet und ab und an mal ne reportage ausgestrahlt. war zwar n bissel anstrengend manchmal, aber es hat sich gelohnt.
die reportagen waren immer ganz gut.
wir machen momentan auch wieder was. ihr könnt ja mal eingeben von mensch zu mensch bei youtube, da sind wir auch mit dabei (teil 1 ).
dreht sich auch ums thema organspende.

ich werd mir das sonntag auf alle fälle ansehen.

lg steffi

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Re: Die große Reportage 11 Jun 2012 01:21 #483693

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Hallo Schakantulla,

die Reportage fand ich sehr interessant.

Diesen Mut sich vor der Kamera, und damit ja auch vor der Allgemeinheit, so zu entblättern - sowohl im seelischen Sinne wie auch sozusagen im wahrsten Sinne des Wortes (Katheter) - muss man ja auch erst mal aufbringen. Meine Hochachtung!

Wenn ich es richtig in meinem altersschwachen Hinterkopf gespeichert habe, bist Du im Virchow gelistet.
Nun habe ich es entweder einfach vergessen oder schlichtweg überhört, wirst Du auch von dort ständig betreut oder von einem niedergelassenen Nephrologen?

Bei Frau Prof. Dr. Reinke ist man aber wohl auch in sehr guten Händen. Jedenfalls ist sie eine bekannte Nephrologin und Transplantationsmedizinerin.
Ich habe mal einen Vortrag von ihr gehört und fand ihn sehr interessant und man konnte Fragen stellen, die sie auch so umfassend und konkret wie möglich beantwortete. Ich hatte jedenfalls einen sehr guten Eindruck. (obwohl meine TX in Mitte war)


Dir weiterhin alles Gute wünscht
Limo

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Re: Die große Reportage 11 Jun 2012 09:47 #483709

  • Schakuntalla
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Guten Morgen Limo,

erstmal wollte ich noch sagen Schade, dass ich es am Freitag nicht geschafft habe ! hoffe wir können das bald mal wiederholen ?

Ich war gestern ganz schön nervös ;-)
Aber ich finde auch, dass es ganz gut geworden ist. Für die Tochter meiner Freundin war es die erste eigene produzierte Sendung und da steckte viel Herzblut mit drin. Leider wird ja aus ganz ganz viel Material etwas zusammen geschnitten..... und so fehlt natürlich sehr viel, was mir wichtig erschien...auch alles, was ich über die Problematik der Lebendspende gesagt habe ( die Betreuung der Spender im Nachhinein )
egal.... mein wichtigstes Anliegen war im Prinzip zu zeigen, man kann auch mit Dialyse noch sein Leben gestalten. Das ist wichtig für alle, die noch in der Zeit
VOR der Dialyse sind und sich mit Ängsten rumschlagen. Ich hatte selber so panische Angst. Ich habe auch schon Patienten im Wartezimmer meines Arztes kennen gelernt, die erst garnicht an die Dialyse wollten, sondern sagten, dann will ich lieber sterben. Das hat mich sehr mitgenommen.
Ich selbst bin noch nicht auf der TX Liste . Ich wollte mich erstmal von den ganzen andern OPs erholen ( hatte mein Sprunggelenk gebrochen mit Bänderriss und eine Gebärmutterentfernung.... und bei der Katheterlegung hatte ich einen Herzstillstand und musste wiedebelebt werden ) da hatte ich dann erstmal die Nase voll :-)))
Jetzt habe ich gerade mit den Voruntersuchungen angefangen um auf die Liste zu kommen. Ich möchte auf jeden Fall ins Virchow. Ehrlich gesagt habe ich noch keine Ahnung wie das alles von statten geht. Mein Nephrologe hat mir nur aufgezählt was ich alles machen muss und ich suche mir nach und nach die Spezialisten zusammen und mach Termine....

lieben Gruß
Claudia

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Re: Die große Reportage 11 Jun 2012 15:14 #483733

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Hallo Claudia!
Das war eine tolle Sendung! Und ich habe mich in deiner Geschichte sehr oft wiedergefunden... Bin auch alleinerziehend (Tochter ist 13,5). Und ich fand es sehr gut, dass man endlich mal was von der PD im TV gesehen hat!
Übrigens macht der Berliner PKD-Club;) am 03.07. das nächste Meeting. Diesmal in der Giraffe! Ich fand das letzte Treffen am vergangenen Freitag trotz des PublicViewing draußen im Biergarten sehr unterhaltsam und erfrischend!
Vielleicht hast du ja am 3.7. Zeit? Wieder 18 Uhr - wie gesagt in der Giraffe . Würde mich freuen, dich persönlich kennenzulernen!
Gruß aus Charlottenburg von Barbara/mogline

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Re: Die große Reportage 11 Jun 2012 20:11 #483751

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Hallo Claudia,
ich habe mir die Reportage auch beguckt und muß sagen echt gut!
Mir persönlich liegt viel dran das die Organspende an die Öffendlichkeit kommt.
Danke für deinen Mut!

Gruß Thomas

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Re: Die große Reportage 11 Jun 2012 22:08 #483756

  • Illdonor
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Guten Tag,

in der RTL-Reportage fehlten Aussagen zu folgenden Punkten:

1. Hirntoddefinition. Aussagen von Personen, die vom Spenden nach dem Tod sprachen, blieben unkommentiert. Kein Wort darüber, dass das Hirntodkriterium umstritten ist und das toten Organspendern teilweise sogar Narkosemittel gegeben werden und der Körper erst auf Grund der Organentnahme verstirbt.
2. Nierenlebendspende. Kein Wort über die Debatte im letzen Jahr, dass bei einigen Nierenlebendspendern fatigueartige Symptome aufgetreten sind, dass dieses Risiko seit Jahren durch Studien bekannt ist und das darüber nicht aufgeklärt wird. Kein Wort darüber, dass 3/4 der Spender nach der OP CKD III, also Niereninsuffizient sind. Keine Aussage zur bisher schlechten Absicherung der Lebendspender.
3. Immunsupression. Kein Wort über die Risiken der Immunsupression nach Transplantation, wie Knochenrisse und -brüche, Hautkrebs, chronischen Infektionserkrankungen, Wassereinlagerungen, Gewichtszunahmen etc.
4. Kein Wort zu den psychischen, familiären und existentiellen Problemen, die daher nach der Transplantation auftreten können.
5. Kein Wort dazu, warum Organspende so unkritisch beworben wird und wem sie wirklich hilft. Krankenkassen, Kliniken, Ärzte, Pharmaindustrie sind die sicheren Gewinner, die Organempfänger sind es weniger oft, als suggeriert, die Organspender, versterbend oder lebendig, sind es emotional manchmal, materiell nie... die Gesundheit der Lebendspender ist ge- bis zerstört, die Lebenserwartung vermutlich gesunken. Dazu kommen oft erhebliche finanzielle Einbußen und Belastungen.

Alles in allem eine unkritische Pro-Spende-Werbesendung (mich fröstelte es regelrecht, als die jungen Helden völlig naiv Party zum Thema Organspende machten... furchtbar...), die einseitig zur Organspende ohne Nachdenken animieren soll.

Alles nur hübsch, dank Transplantationstechnik!?

Die Realität ist leider ganz anders!

Illdonor

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Re: Die große Reportage 11 Jun 2012 22:51 #483757

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Was ist die Alternative zu den von Dir kritisierten Punkten, jetzt mal die Lebendspene ausgenommen?

Sollte man Deiner Meinung nach sämtliche Transplantationsprogramme einstellen?

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 02:16 #483765

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Hallo Claudia,

kannst Du mir mal bitte eine Mail mailen? Meine Adresse findest Du auf meiner Homepage hier bei DO.

Danke
Limo

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 08:26 #483768

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Illdonor schrieb: der Körper erst auf Grund der Organentnahme verstirbt.


Ich dachte eigentlich, der Körper stirbt, weil die Maschinen abgeschaltet werden (nur durch sie wird er doch am Leben erhalten), erst dann werden doch die Organe entnommen oder?

Bestimmt gibt es all das, was Du hier beschreibst aber hier bei DO habe ich bis jetzt den Eindruck bekommen, daß die positiven Aspekte der Transplantation überwiegen. Hier sind doch recht viele Transplantierte, denen es augenscheinlich recht gut geht und wo es auch mit Lebendspende gut geklappt hat. Für denjenigen, der gespendet hat ist es doch auch ein Benefit, wieder einen einigermaßen gesunden Partner zu haben.

LG
Sabine

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 08:54 #483770

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Hallo Sabine!
Klar geht es den meisten Organempfaengern gut, aber die Spender haben keinerlei Absicherung. Es ist ein ewiger Kampf irgendetwas zu erreichen. Das muss dringend geaendert werden.

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 09:22 #483772

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Hallo Mizzy,

ja, das finde ich auch, da hast Du ganz recht. Ich meinte auch nur, weil sich Illdonors Beitrag gar so negativ liest. Was passiert eigentlich mit den Lebendspendern, wenn der Empfänger verstirbt, dann erlischt ja dessen Krankenkassenmitgliedschaft, wer ist dann für evtl. Spätschäden zuständig?

LG
Sabine

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 09:32 #483775

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Das ist ja nicht geklaert.
Soweit ich weiss, zahlt die KK des Emofaengers die Voruntersuchungen, die OP und ich glaube, die Behandlungen im 1. Jahr nach Lebendspende. Danach ist die eigene KK zustaendig.
Illdinor weist auf die Missstaende der Lebendspende hin. Ich denke nicht, dass er dagegen ist.

Michaela

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 09:44 #483778

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Das würde so nicht funktionieren, die Maschinen abschalten und erst dann die Organe entnehmen. Es wird bei noch schlagendem Herzen das Blut durch Kühlflüssigkeit ersetzt. Es ist sicher nicht notwendig, sich die Details der Organentnahme vor Augen zu führen. Aber die Vorstellungen der meisten Menschen sind doch recht unrealistisch.
LG, beri

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 10:10 #483780

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Hallo beri,

stimmt, das geht ja gar nicht, eigentlich wußte ich das glaube ich auch schonmal :S

Wen es interessiert, da habe ich eine Seite der Uniklinik Freiburg gefunden, wie die Entnahme vor sich geht:

www.transplantationszentrum-freiburg.de/files/Organentnahme.pdf

LG
Sabine

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 10:47 #483783

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Hallo Sabine!
Ja, das hatte ich auch schon gelesen.
Gibt es einen ähnlichen medizinischen Bericht über Gewebeentnahmen? Ich meine nicht Berichte vom anwesenden Pflegepersonal oder Ärzten, eher einen emotional neutralen Bericht.
Ich hatte das bisher auf meinem Organspendeausweis nicht ausgeschlossen, aber eher unwissentlich, weil ich mir darunter nicht viel vorstellen konnte. Es ist ja auch eher mit beigefügt und der Ausweis heißt nicht Organ- und Gewebespendeausweis. Aber ich möchte zum Beispiel meine Haut nicht spenden, habe es jetzt ausgeschlossen.
Wer weiß genaueres über Gewebespende? Es ist ja anders geregelt, als die Organspende und läuft auch über eine andere Zentrale. In der Öffentlichkeit hört man wenig darüber.
LG von beri

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 11:37 #483789

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Illdonor schrieb:
der Körper erst auf Grund der Organentnahme verstirbt.
_____________________


Sabine schrieb: Ich dachte eigentlich, der Körper stirbt, weil die Maschinen abgeschaltet werden (nur durch sie wird er doch am Leben erhalten), erst dann werden doch die Organe entnommen oder?
____________________________

Genau so (wie Sabine) sehe ich das auch. Aber es ist doch paradox - hier wird immer noch vom lebenden Patienten gesprochen, dem die Organe entnommen werden (sollen).

Wenn nun der Arzt die Angehörigen nach der Einwilligung zur Organentnahme befragt und er erhält diese nicht... - was passiert dann?

Dann werden sämtliche Maschinen abgeschaltet und der Patient wird dorthin gebracht, wo die anderen Verstorbenen liegen. Hat jetzt der Arzt ein Leben beendet, einfach so? Müsste nach der Logik derjenigen, die sagen der Sterbeprozess ist noch nicht abgeschlossen doch so sein.

Wer die Hirntod-Definition nicht akzeptiert, sollte doch am noch nicht abgeschlossenen Sterbeprozess genauso zweifeln - oder sind unsere Ärtze die Vollstrecker???

Gruß, Gerd
_______________

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 11:56 #483790

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Hallo Roland,

ich habe mir persönlich noch keine abschließende Meinung zur postmortalen Spende gemacht. Früher war ich ein glühender Befürworter, noch nach der eigenen Lebendspende. Inzwischen habe ich mich zwangsweise, leider erst nach der Spende, sehr mit dem Thema Lebendspende beschäftigt und komme dabei auch immer wieder mit dem Thema postmortale Spende in Berührung. Fakt ist, dass die öffentliche geführte Kampange auf Grund des totalen Ausblendens der körperlichen Situation toter Spender nur als Werbekampagne bezeichnet werden kann. Es wird, genau wie bei der Lebendspende, nicht wirklich aufgeklärt. Letztendlich ist die Information, die man zur postmortalen Spende und zur Lebendspende erhält betrügerisch verkürzt bzw. unvollständig. In beiden Fällen muss jeder, der Spenden möchte, seine Entscheidung auf Basis breiter und ehrlicher Information fällen dürfen. Im Fall der postmortalen Spende gibt es nach wie vor viele ???, im Falle der Lebendspende eine völlig irrealle Darstellung der Risiken und Folgen für den Spender. Man spricht davon, dass Menschen sterben, weil es nicht genügend Organe gibt und man spricht vom Bedarf an Organen. Beides ist falsch. Menschen sterben an ihrer Krankheit. Im Falle der Nieren sterben sie nicht unmittelbar, sondern haben eine schlechtere Lebensqualität und geringere Lebenserwartung (wie viele Lebendspender nach der Spende auch). Bedarf impliziert Anspruch. Niemand hat Anspruch auf das Organ eines anderen Menschen. Niemand. Die Organspende, postmortal oder zu Lebzeiten ist eine Spende. Spende impliziert Freiwilligkeit. Dies alles wird durch die Kampagnen überdeckt. Durch die wiederkehrenden Befragungen der Krankenkassen wird Druck aufgebaut, sich entscheiden zu müssen. Und wer sich nicht entscheidet, für den müssen sich dann ggf. die Angehörigen entscheiden. Das widerspricht demokratischen Prinzipien. Nicht zur Wahl zu gehen, ist eine Entscheidung eines mündigen Bürgers. Diese bekommen auch nicht ständig neue Wahlzettel ins Haus geschickt und nach deren Tod entscheiden sich die Angehörigen auch nicht für ihn für eine Partei. Nur bei der Organspende MUSS sich entschieden werden? Das ist undemokratisch.

Ich habe noch einen Organspendeausweis (eine Niere ist schon weg), doch je tiefer ich ins Thema einsteige, desto mehr fühle ich mich verschaukelt und deshalb mehren sich die Zweifel.

Illdonor

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 15:21 #483800

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Hallo Illdonor,
ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich eine Weile gebraucht habe, um den Zusammenhang deines Themas (krtischer Umgang mit Lebend- und Verstorbenenspenden) mit deinem Nickname (kranker Spender) zu verstehen.

Wobei ich etwas Mühe habe, dir einfach abzunehmen, dass du persönlich noch keine abschließende Meinung zur postmortalen Spende hast - zu sehr positionierst du dich gegen Organspenden insgesamt.

Deine eigene Erfahrungen mit der Lebendspende waren wohl zu negativ. - Aber, es gibt hier eben auch Organspender unter uns, die insgesamt wohl positivere Erfahrungen mit ihrer Lebendspende gemacht haben.

In einem möchte ich dir widersprechen. Du schreibst:

Bedarf impliziert Anspruch. Niemand hat Anspruch auf das Organ eines anderen Menschen. Niemand. Die Organspende, postmortal oder zu Lebzeiten ist eine Spende. Spende impliziert Freiwilligkeit. Dies alles wird durch die Kampagnen überdeckt. Durch die wiederkehrenden Befragungen der Krankenkassen wird Druck aufgebaut, sich entscheiden zu müssen. Und wer sich nicht entscheidet, für den müssen sich dann ggf. die Angehörigen entscheiden. Das widerspricht demokratischen Prinzipien. Nicht zur Wahl zu gehen, ist eine Entscheidung eines mündigen Bürgers. Diese bekommen auch nicht ständig neue Wahlzettel ins Haus geschickt und nach deren Tod entscheiden sich die Angehörigen auch nicht für ihn für eine Partei. Nur bei der Organspende MUSS sich entschieden werden? Das ist undemokratisch.

Dazu möchte ich folgendes sagen: Bedarf (so sprechen vielleicht Ärzte) impliziert keinen Anspruch. Insofern sind auch die folgenden Passagen deiner Stellungnahme hinfällig. Ich glaube, es gibt niemand unter uns, der einen Anspruch auf eine Niere anmelden möchte; gleichwohl gibt es viele hier, die den Tag der Tx förmlich herbeisehnen (und das kann ich auch gut verstehen).

Die Freiwilligkeit der Spende wird doch nicht durch die Kampagnen überdeckt - wie oft wird geade auf die Freiwiligkeit hingewiesen! Auch kann ich keinen Druck erkennen, den die Kassen aufbauen - jedem ist es doch unbenommen, sein Nein zur Spende zum Ausdruck zu bringen. Gerade das ist doch ein demokratischer Prozess - jeder wird gefragt und jeder hat die Wahl.

Ich finde es schon ein bisschen komisch - dies hier ist ein Forum für Nierenkranke und es gibt viele, die von der Dialyse weg wollen. Es wäre doch geradezu absurd, wenn hier eine Mehrheit Organspenden rundweg ablehnen würden.

Zu jedem Argument, das du hier aufführst, gibt es (hoffentlich!) ein Gegenargument. Wenn der Hirntod nicht der Tod des Menschen ist, was machen wir dann eigentich? Schalten die Ärzte die Maschine ab, weil die Angehörigen der Organspende nicht zustimmen, haben sie dann einem Sterbenden den Sterbepozess abgekürzt oder machen sie sich der unterlassenen Hilfeleistung schuldig?

Ich gebe gerne zu, dass ich aus eigener Betroffenheit schreibe. Wie jeder, so habe auch ich nur ein Leben. Und das hätte so gründlich anders ausgesehen, wenn nicht vor 17,5 Jahren jemand gewesen wäre, der als Verstorbener mir eine Niere geschenkt hätte. Diesem Man (und seinen Angehörigen) gilt meine Dankbarkeit.

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 15:54 #483802

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Also erstmal hat Gerd recht, entnommen wird erst bei Hirntod und wenn man in diesem Zustand ist, wacht man nicht mehr auf. Der Unterschied von Wachkoma und Hirntod kann man mit vollkommener Sicherheit unterscheiden. Wenn man hirntot ist, wird man künstlich am Leben gehalten. Man wird an ein Beatmungsgerät geschalten. Wenn dieses ausgeschalten wird, stirbt der hirntote Mensch. Dieser Zustand wird nur so beibehalten, bis der Angehörige ( wenn kein Ausweis vorhanden ist) der Organentnahme zustimmt oder eben auch nicht. Danach wird die Beatmung abgeschaltet. Auf Bayern 2 Radio kamen hierzu vor kurzem im Zuge der Diskussion, auch sehr gute Sendungen. Ich persönlich habe auch noch nie in meiner Laufzeit eine Entnahme erlebt, bei der unseriös gehandelt wurde. Glaube manche sehen zuviel Horrorfilme. Richtig ist, das falls eine Lebendspende doch zu Krankheit oder Depressionen usw... führt, sollte dies abgesichert sein durch die eigene KK. Evtl. wären umfassendere Untersuchungen vor der Spende durch die eigene KK auch noch gut. Wurde auch in der Organspendediskussion angesprochen. Nicht gut finde ich, das Illdonor regelrecht, anscheinend auch in anderen Foren, mit ziemlicher Ausdauer Panik verbreitet und die Organspende insgesamt in ein schlechtes Licht rückt. Das stößt mir sauer auf und gefällt mir nicht. Ehrlich, wenn es Dir so schlecht geht, dann ist es nicht gut und muss gesagt werden, aber so Illdonor, habe ich das Gefühl, Du hast dich extrem verbissen. Habe auch schon in einer anderen Diskussion geschrieben, dass ich mehrere Bekannte habe, die gespendet haben, oder die schon seit langem mit nur einer Niere leben, ohne Immunsepression. Allen geht es gut! Frech finde ich es von Dir, den Leuten hier hinzuklatschen, dass sie doch an ihrer Krankheit sterben und das Immunsupression sowieso Scheiße ist. Dann müssten wir das komplette med. System in Frage stellen, nicht nur Organspende, weißt Du was Du da sagst?? Tut mir leid, das find ich echt das Allerletzte. Nirgendwo auf der Welt gibt es dazu solche Diskussionen wie bei uns. Ob in Österreich oder sonstwo. Organspende ist eine vollkommen normale medizinische Maßnahme mit der -zumindest bei uns -nicht gehandelt wird. Finde es auch gut, wenn jemand sagt, dass es auch mal nicht gut laufen kann, aber mit solcher Ausdauer und Hetze!? Leute, bitte informiert euch richtig über Organspende und nicht in so einschlägigen Eso-foren.
Wünsche Jeder/m hier viel Glück auf seinem Weg und bildet euch selbst eure Meinung. Lasst euch nicht verunsichern, sondern schaut genau hin. Ich denke wir können glücklich sein, das man heute schon soweit ist und so vieles möglich ist und wir noch mehr Zeit hier verbringen dürfen, oder noch mehr Zeit mit seinem geliebten Partner, Kind usw..... hier auf Erden hat. Danke Organspende!!!
Grüße Mina

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 16:17 #483804

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Hallo beri,

da habe ich das hier gefunden, ist zwar schon etwas älter aber der Teil über die Vorgehensweise wird sicherlich noch zutreffen (echt gruselig, Entnahmeset, Holzprothesen usw.).

www.transplantation.de/fileadmin/transpl..._2007_2/07_karbe.pdf

LG
Sabine

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 16:53 #483807

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Hallo Gerd,

nur weil ich ggf. einer Minderheit von unzufriedenen Lebendspendern angehöre, habe ich sicher dennoch das Recht auf die Mißstände hinzuweisen. Und ich bin nicht alleine, die Zahl der Hinweise auf unzureichenden Umgang mit Lebendspendern erhöht sich.

Hier ein Link zu einem sehr guten Artikel in Sachen Ehtik: www.die-tagespost.de/Gastkommentar-Kein-...spende;art456,134874

Ich möchte niemanden von der Spende abhalten. Ich möchte aber, dass jeder, der spendet, postmortal oder lebendig, dies im vollen Bewußtsein der Gesamtumstände tut, bzw. sich in diesem Bewußtsein für die postmortale Spende entscheidet. Die derzeit politisch gewünschten Informationen ermöglichen aber keine umfassende Auseinandersetzung mit dem Thema. Die meisten Menschen denken, sie seien Tod, wenn sie postmortal spenden (schon das Wort postmortal ist falsch). Sie spenden im Sterbeprozess (das Hirn ist qua medizinischer Definition Tod, der Körper Lebt) und versterben letzendlich durch die Organentnahme. Ohne Organentnahme wäre der (Gesamt-)Tod mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch eingetreten, aber zu einem anderen Zeitpunkt, früher oder später.

Und noch einen Link zum Thema: Täglich versterben drei Menschen, weil es zu wenig Organe gibt: www.nierenlebendspende.com/pro-argumente-check/

Hier zum vierten Prüfpunkt gehen.

Mich regt die Verniedlichung des Organspendevorgangs auf. Wer aufgeklärt trotzdem spenden möchte, verdient Respekt und bei Lebendspende Versorgung und Absicherung.

Illdonor

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 17:29 #483810

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Hallo Sabine!
Vielen Dank für Deine Mühe.
Das ist echt heftig!
LG von beri

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 17:31 #483811

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hallo Illdonor ! du triffst mit deinen worten genau das,worüber ich mir seit einiger zeit gedanken mache . lg taffi

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Re: Die große Reportage 12 Jun 2012 17:40 #483812

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hallo Mina ! ob man beim heutigen stand der dialysemaschinen ein kürzeres leben hat als mit spenderorgan ,möchte ich bezweifeln .mir stellen sich immer die nackenhaare hoch wenn es heißt :der patient braucht eine spenderniere ganz dringend zum überleben ---denn das ist schlicht falsch ,wie viele langzeitpatienten heute schon beweisen und sie haben in schlechteren zeiten angefangen.und auch unter diesen gesichtspunkt sollte man die lebendspende neu überdenken (meiner ganz persönlichen meinung nach jedenfalls) lg taffi

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 03:43 #483829

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Mina schrieb:

> Nicht gut
> finde ich, das Illdonor regelrecht, anscheinend
> auch in anderen Foren, mit ziemlicher Ausdauer
> Panik verbreitet und die Organspende insgesamt in
> ein schlechtes Licht rückt. Das stößt mir sauer
> auf und gefällt mir nicht. Ehrlich, wenn es Dir
> so schlecht geht, dann ist es nicht gut und muss
> gesagt werden,

Hallo Mina,

da sieht man mal wieder wie unterschiedlich die Menschen doch den selben Beitrag verstehen bzw. manchmal vielleicht auch verstehen wollen.
Ich habe den Einruck, und bin mir eigentlih recht sicher das es so ist, dass Ihr Beide vielleicht sogar der gleichen Meinung seit.
Keinesfalls verteufelt Illdonor die Organspende. Weder die postmortale noch die Lebendspende. Im Gegenteil. Wenn ich mir so die Seiten des Vereins durchlese und auch den Beitrag hier bei DO auf den Du Dich offensichtlich beziehst, gehe ich im Gegenteil fest davon aus, dass Illdonor die postmortale und die Lebendspende als jeweils eine Therapiemöglichkeit für Dialysepatienten ansieht. Es steht sogar explizit in dem ewähnten Beitrag geschrieben.



> Frech finde ich es von Dir, den Leuten hier
> hinzuklatschen, dass sie doch an ihrer Krankheit
> sterben


Aber genau so ist es!!! Woran denn sonst? Vielleicht an saurem Regen oder so? Sorry aber wie gesagt, woran denn dann!!!

> und das Immunsupression sowieso Scheiße
> ist.


Wo bitte steht denn das nun wieder? Ich habe gelesen, dass auch die Immunsupressiva Nebenwirkungen haben können und das es Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten geben kann etc. und das sich das alles durchaus negativ auswirken kann.

> Finde es
> auch gut, wenn jemand sagt, dass es auch mal nicht
> gut laufen kann,


...... siehst Du und genau das hat Illdonor geschrieben (inhaltlich)


> Leute, bitte informiert euch richtig über
> Organspende und nicht in so einschlägigen
> Eso-foren.
> Wünsche Jeder/m hier viel Glück auf seinem Weg
> und bildet euch selbst eure Meinung. Lasst euch
> nicht verunsichern, sondern schaut genau hin. Ich
> denke wir können glücklich sein, das man heute
> schon soweit ist und so vieles möglich ist und
> wir noch mehr Zeit hier verbringen dürfen, oder
> noch mehr Zeit mit seinem geliebten Partner, Kind
> usw..... hier auf Erden hat. Danke Organspende!!!
> Grüße Mina


Natürlich bin ich nicht Illdonor und muss ihn auch nicht verteidigen, dass kann er sicherlich selber am besten.

Aber genau mit diesen Deinen letzten Sätzen sagst Du das Gleiche aus wie Illdonor. Niemand soll einfach alles so hinnehmen wie es ihm in den Aufklärungsgesprächen gesagt wird,da es möglicherweise eben nur ein kleiner Teil der Fakten ist und der nichterwähnte Teil möglicherweise für den Patienten von Nachteil sein kann.
Es wird eben nicht unbedingt immer korrekt ud umfassend aufgeklärt. Und genau deshalb ist es so wichtig, dass jeder Patient wenigstens versucht sine eigene Verantwortung für seine eigene Gesundheit wahr zu nehmen.

Als ich das Erste Mal auf den Seiten des Vereins gelesen habe, war ich total schockiert (Ich habe es an anderer Stelle bereitsgeschrieben) Vieles habe ich vermutet, aber einiges zog mir förmlich die Schuhe aus. Und das obwohl ich mich schon einige Zeit mit dem Thema beschäftige und je länger und tiefgehender ich das Tat ...... grrrrrr ...... manchmal kam mir fast das k..... .



Alles Gute wünscht
Limo


PS: @ Illdonor Ein längerer Text ist einfacher zu lesen und zu verstehen wenn er gegliedert ist. Danke

@Mina: gehe doch mal [size=large]HIER[/size] rein einfach nur zur Information.

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 05:52 #483830

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Danke Limo.

Ich verstehe Illdonor auch so, dass sie sich sehr für die Probleme der Lebendspender einsetzt.
Dass da Handlungsbedarf besteht zeigt das neue Transplantationsgesetz, wo es um eine neue Regelung für Lebendspender bei Komplikationen geht.
Gerade wenn wir die Organspende befürworten, müssen wir uns mit den näheren Umständen und auch Mißständen befassen.
Ich habe seit 18 Jahren einen Organspendeausweis und muss zugeben, ich wusste eigentlich gar nichts über den Ablauf der Organentnahme und weniger als gar nichts über die mit inbegriffene Gewebespende. (ich hatte bis vor kurzem nichts ausgeschlossen).

LG von beri

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 07:53 #483834

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Hallo Illdonor,

mal eine persönliche Frage (Du mußt nicht antworten):

Wie geht eigentlich Dein/e Organempfänger/in mit Deiner Situation um? Also wenn ich ein Organ meines Partners bekommen hätte und es geht ihm danach so schlecht, er ist ständig unzufrieden mit der Situation, gründet sogar einen Verein usw. (das soll jetzt kein Vorwurf sein), dann würde mir das ganz schön an die Nieren gehen ;)

VG
Sabine

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 08:08 #483835

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Hallo Sabine
Ich glaub es ging ihm so gut, dass er sich gleich aus dem Staub gemacht hat.
Hoffentlich verwechsele ich nichts. Ich hab durch einige Komas einen Hirnschaden, da schießen manchmal die Gedanken quer.
Illdonor kann mich ja korrigieren, falls sie es nicht ist.
Ich erinnere mich da nur an einen Bericht, wo eine Frau ihrem Partner eine Niere spendete, danach viele Probleme mit rezidierenden Narbenbrüchen hatte, wo die Kostenübernahme der Operationen hin und her geschoben wurden und der Partner mitsamt der Niere sich getrennt hat.
Das ist sicher zum Glück selten, aber trotzdem ein hartes Schicksal. Aus Liebe die Gesundheit riskiert und mit allen Folgeschäden nicht nur vom Partner sondern auch von den gesetzlichen Absicherungen allein gelassen.
LG von beri

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 08:22 #483836

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Hallo Limo,

schön, dass du (und einige andere) sich für Illdonor so ins Zeug legen. Ich glaube, niemand hier hat etwas gegen jemand, der sich so deutlich gegen Lebendspenden (und, in abgeschwächter Form, auch gegen Verstorbenenspenden) positioniert. Das ist sein gutes Recht und wird - so denke ich - von jedem hier respektiert.

Jedoch arbeitet der user llldonor in der Debatte gerne auch mit apodiktischen Mitteln - indem er einfach Behauptungen aufstellt (Bedarf impliziert Anspruch) und dann auf solchem Fundament seine Argumentation weiter ausbaut.

Genau dort sollte aber unsere Kritik einsetzen. Wir sind hier auch Betroffene und haben sicher eine Meinung zur Organspende. Wehren wir uns also gegen - unzulässige - Behauptungen.

Gruß, Gerd
______________________

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 09:26 #483841

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Hallo Sabine,

diese Frage bekomme ich oft gestellt. Und darauf gibt es eine klare Antwort. Der/die Empfänger unterstützt mich bzw. uns (wir sind in tatsächlich mehrere kranke Spender) voll und ganz. Diese Frage zielt auf die emotionale Verwerfung, die in der Tat bestehen kann, wenn der Empfänger Schuldgefühle entwickelt, weil es dem Spender jetzt schlecht geht. Das ist auch der Grund, warum viele Spender (uns sind welche bekannt), sich zurückhalten mit negativen Äußerungen, weil sie dem Empfänger keine Schuldgefühle machen wollen. Das ist einer der Gründe, warum der ganze Umfang der Problematik bis jetzt unterschätzt wurde. Es gibt Empfänger, die setzen ihren Spender sogar unter Druck, zu schweigen, weil sie mit ihren Schuldgefühlen nicht klar kommen und die Probleme einfach ausblenden wollen. Kein Witz!

Nur sind Schuldgefühle beim Empfänger völlig unangebracht. Dem Empfänger ist genauso wie dem Spender die Risikoarmut der Nierenlebendspende zugesichert worden. Der Empfänger hat genauso auf den Erfolg der Transplantation gehofft, wie der Spender. Alle Empfänger betonen immer wieder, wie wichtig es ihnen ist, dass dem Spender kein Schaden zugefügt wird. Wie wichtig es ist, dass sich Empfänger und Spender sehr nahestehen und die Entscheidung zur Spende gemeinsam abwägen und treffen kannst Du hier nachlesen: www.nierenlebendspende.com/unser-leitbild/

Schuld kann nur jemand bekommen, der Verantwortung für ein schadenauslösendes Ereignis trägt. So wird übrigens auch im bürgerlichen Gesetzbuch subsummiert: Ereignis-Verantwortung-Schaden-Schuld. Völlig logisch. Ergo trägt der Empfänger keine Schuld mit sich. Denn er trägt keine Verantwortung für die Transplantations-OP.

Problematisch ist zudem, dass als Erfolg der Transplantation nur die Funktion der Niere beim Empfänger im ersten Jahr gewertet wird. Wetergehende Erfolgsdefintionen gibt es nicht. Der Spender wird bei der Erfolgsdefinition gänzlich vergessen. Möglicherweise eingetretene gesundheitliche Beeinträchtigungen werden herutergespielt, ignoriert oder dem Psychologen übergeben...

Die wirklich Schuldigen an dem schlechten Gesundheitszustand mehrere Spender müssen sich jetzt in mehreren Prozessen vor Gericht verantworten.

Gruß

Illdonor

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 09:34 #483844

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Hallo Beri,

sorry, ich muss Dich korrigieren. Ich lebe mit dem/der Empfänger/in weiter zusammen. Unsere Beziehung ist durch die nun gemeinsame Krankheit noch stärker vom gemeinsamen Kampf ums Weiterleben gekennzeichnet. Es gibt keine gegenseitigen Vorwürfe (warum auch?). Es gibt eine gemeinsame Wut. Und es gibt mittlerweile (unabhängig vom eigenen Erleben) die Erkenntnis, dass ganz viel schief läuft im Transplantationswesen...

Gruß

Illdonor

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 13:42 #483861

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Ich habe die Reportage auch gesehen und fand sie recht kurz aber gut und auch mir fehlten einige Punkte und ich bin auch der Meinung das viel mehr Aufklärung betrieben werden müßte.Ich stehe auch auf der Liste für eine TX und es ist für mich das kleine Licht am Ende des Tunnels, denn ich möchte nicht wie vielleicht einige andere mein Leben lang an der Dialyse hängen auch wenn einige behaupten das verbesserte Maschinen etc. dies durchaus möglich machen.

Ich danke jedem der bereit ist einen Organspendeausweis bei sich zutragen und ich finde die Diskussion über den Hirntod auch recht anstrengend, weil es doch eine Frage der Definition ist. Ich sehe meinen Tod dann als erwiesen wenn mein Hirn nicht mehr in der Lage ist irgendwelche Reaktionen zu zeigen. Das ist es was mich ausmacht, das ist meine Persönlichkeit mein Ich.Ich stelle mir immer die Frage was Leben und Tot bedeutet und ich kann für mich sagen Maschinen mögen in so einer Situation meinen Organismus am Leben halten, aber nicht das was mich ausgemacht hat.
Mina hat recht nirgendwo auf der Welt wird soviel über das Wann ist man Tod diskutiert wie in Deutschland. Ich hab immer das Gefühl als würde man ein Tabu brechen, wenn man angeregt wird über den eigenen Tod nachzudenken.Ich tu es sicher auch nicht gern aber es ist ein Teil des Lebens

Viele Freunde von mir die einen Organspendeausweis haben, sagen das es Ihnen Piepegal ist was nach ihrem Tod mit ihen passiert wenn sie anderen damit helfen können. Grundsätzlich bin ich nach wie vor der Meinung das es jeden treffen kann irgendwann mal auf irgendein Organ angwiesen zu sein.Bei Schanktulla hat man auch gesehen wie das mal eben passieren kann auch ohne Grunderkrankungen, genauso können andere verschleppte Erkrankungen zu Organversagen führen,ich bin sehr wohl der Meinung das man es den Menschen in Deutschland zumuten kann sich mal mit dem Thema auseinander zu setzten um irgendeine Entscheidung zu treffen,egal welche, hauptsache eine Entscheidung die Angehörige im Falle eines Falles dann eben nicht treffen müssen,

Ich denke mir immer die Menschen sollten einfach mal in sich gehen und sich fragen ob sie ein Organ annehmen würden wenn sie eins bräuchten.Das sollte auf jeden Fall in eine Entscheidung für oder gegen eine Spende mit einfliessen.

Zur Lebendspende kann ich nur sagen das ich sie für mich kathegorisch ablehne, mein Freund hat es mir schon angeboten. Die Verantwortung unter Umständen ein anderes leben zu ruinieren würde ich nicht tragen wollen und solange es keine vernünftigen Regelungen zur Absicherung der Spender gibt halte ich das für eine untragbare Situation.

Wie gesagt ich finde es toll wenn es Menschen gibt, die bereit sind, sich für eine Organspende nach ihrem Tod zu entscheiden, geben sie doch anderen Menschen wieder eine Chance auf ein normaleres Leben.

Lg Naya

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 13:53 #483862

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Hallo Gerd,

Wehren wir uns also gegen - unzulässige - Behauptungen.


Und dann schreibst Du sowas?:

Ich glaube, niemand hier hat etwas gegen jemand, der sich so deutlich gegen Lebendspenden (und, in abgeschwächter Form, auch gegen Verstorbenenspenden) positioniert.


Es wurde doch ganz eindeutig schon mehrmals gepostet, dass Illdoor eben NICHT gegen die Lebendspende ist, sondern sich lediglich um eine ehrliche, umfassende Aufklärung und Absicherung einsetzt. Das ist übrigens auch ganz eindeutig auf der Startseite von www.nierenlebendspende.com/ zu lesen.

VG MaRIO

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 17:31 #483876

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Hallo Gerd,

meine Argumentation lehnt sich an ethische Überlegungen an, die andere auch führen. Schau mal hier rein: www.die-tagespost.de/Gastkommentar-Kein-...spende;art456,134874

Ich bin NICHT gegen die Organlebendspende. Ich bin gegen die Art der Auswahl der Spender, gegen die Art der Aufklärung, gegen die Art der Nachsorge, gegen die Art der Versorgung und Betreuung der Spender und gegen die Art der verharmlosenden öffentlichen Darstellung der Organ- besonders der Nierenlebendspende.

Das Problem ist, dass die Anzahl der Organlebendspende bei Berücksichtigung eines auf Sicherheit und Schadensminimierung bedachten Evaluationsprozesses vermutlich zurückgehen würde (hier ein Vorschlag zur verbesserten Spenderevaluation:http://www.nierenlebendspende.com/leitfaden-spenderevaluation/).

Und damit sind wir bei wirtschaftlichen Überlegungen der beteiligten Institutionen (Kliniken, Krankenkassen etc.). Es ist eben sehr verlockend, pro Nierenspende im Durchschnitt ca. 280.000 € Kosten (Dialyse etc.) auf die statistische Lebendsdauer der Niere (10 Jahre) einzusparen und dafür bei der Evaluation der Spender auch mal fünf gerade sein zu lassen. Dass der ganze Prozess von starken Emotionen begleitet wird, weil dem kranken Empfänger geholfen werden soll, begünstigt den Vorgang. Sehr viele Spender würden wahrscheinlich die Risiken trotzdem ausblenden. Dann muss der ein oder andere auch mal vor sich selbst geschützt werden, wenn er sich gesundheitlich nicht eignet. Das wiederum passiert in einigen Kliniken nach inoffiziellen Aussagen tatsächlich, aber eben nicht regelmäßig, wenn nötig und nicht überall.

Sorry, aber es gilt: Zuerst schütze ich den gesunden Spender und wenn das gesichert ist, dann helfe ich dem kranken Empfänger. Zur Zeit steht die Hilfe für den kranken Empfänger so sehr im Fokus, dass am Ende all zu oft statt einem kranken, zwei kranke Menschen dastehen. Und dem einen (neuen) Kranken wird nicht mal adäquat geholfen. Das ist die Realität, siehe auch: www.nierenlebendspende.com/die-realitaet/.

Gruß

Illdonor

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Re: Die große Reportage 13 Jun 2012 19:06 #483880

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Hallo Illdonor,

danke für deine Antwort.

Ich habe mir noch einmal die Website von nierenlebendspende.com angesehen und das gute Dutzend Debattenbeiträge von dir durchgelesen. Richtig ist, dass du dich - rein formal gesehen - nicht unbedingt gegen Nieren(lebend)spenden aussprichst.

Ebenso habe ich mir den Artikel der Tagespost durchgelesen. Einig bin ich mit dir in der Feststellug, dass schwerkranke Menschen nicht primär am nicht vorhandenen Spenderorgan sterben, sondern an ihrer Krankheit.

Was mir hier jedoch nicht gefällt, ist folgender Gedankengang: Im Artikel der Tagespost wird davon ausgegangen, dass Spenden eines Organs implizit erwartet wird und es normal sein müsse, Organe zu spenden. Du selbst hast in deiner Antwort an den user Roland folgende Passage formuliert:

Bedarf impliziert Anspruch. Niemand hat Anspruch auf das Organ eines anderen Menschen. Niemand. Die Organspende, postmortal oder zu Lebzeiten ist eine Spende. Spende impliziert Freiwilligkeit. Dies alles wird durch die Kampagnen überdeckt.

Ich kann konkret nur über mich selbst sprechen. Ich habe vor gut 17Jahren - nach nur dreijähriger Dialyse - eine Verstorbenenspende erhalten. Niemals hätte ich gedacht, einen Anspruch drauf zu haben - so wenig wie irgendjemand einen Anspruch darauf hat, mit der neuen Niere ein unbekümmertes Leben zu führen. Ich glaube, dass auch hier im Forum von niemand ein – wie auch immer gearteter - Anspruch auf ein Organangebot geltend gemacht wird.

Diejenigen, die auf den Tag X (Tx) warten, haben oft schon fast 10 Jahre Dialyse hinter sich – und sie hoffen eben auf ein Leben ohne Maschine (und wer könnte es ihnen verdenken)...

Insofern ist das Anspruchsargument – zumindest aus Sicht der Empfänger überhaupt nicht nachzuvollziehen.

Eine weitere Passage aus der Tagespost halte ich ebenfalls für fragwürdig (hier geht es um die Frage des Hirntods):

Nämlich dass er auf einen friedlichen Abschluss seines Sterbens verzichten muss; dass seine Angehörigen … von ihm Abschied nehmen müssen, wenn er noch bei ganzem Leibe lebendig aussieht, obwohl er definitorisch als hirntot gilt; dass er bis zum Schluss an Maschinen angeschlossen und künstlich beatmet wird; dass er am Ende seines Lebens für kurze Zeit als Quelle verwertbarer Organe betrachtet wird und nicht als unverfügbares Individuum, das nur um seiner selbst beatmet werden darf.

Hier wird wieder mit der angeblich fragwürdigen Hirntoddiagnostik argumentiert. Wenn der Hirntod nicht der Tod des Menschen ist, was machen dann die Mediziner, die die Apparate abstellen – einen Lebenden ins Jenseits befördern?

Du kämpfst für deine Sache und hast sicher auch gute Argumente dafür. Wir sollen deine Argumente ernst nehmen und viele unter uns tun das auch. Aber jedes Ding hat auch seine andere Seite. Ich frage mich, was wohl unsere Organempfänger hier empfinden, wenn ihnen suggeriert wird, man hätte einem Lebenden die Organe herausgeschnitten, nur damit es ihnen (vielleicht) besser geht…

Das heißt nicht, dass ich deine Position überhaupt nicht nachvollziehen könnte. Was mich stört, ist lediglich der Eifer darin.

Grüße, Gerd
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Re: Die große Reportage 14 Jun 2012 09:12 #483893

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Hallo Illdonor,

danke für die Antwort. Würdest Du mir noch verraten, wieviele Betroffene seid Ihr denn mittlerweile? Ich frage das, weil bevor Du Dich hier im Forum gemeldet hast, ich mich nicht errinern kann, sowas hier gelesen zu haben. Das Thema, das immer wieder aufkam, war, daß die Spender tatsächlich von den Versicherungen ziemlich stiefmüttelich behandelt wurden aber daß viele Leute tatsächlich so massive Beschwerden haben, das ist mir jetzt neu und kam erst durch Deine Postings ans Tageslicht (vielleicht habe ich auch nicht gründlich gelesen).

Oder trauen sich die Spender tatsächlich nicht, mit ihren neuen Krankheiten an die Öffentlichkeit zu gehen bzw. es überhaupt irgendwo zur Sprache zu bringen (dann kämen sie aber ja auch gar nicht in die Statistik). Hier gibt es doch einige Paare mit Lebendspende, vielleicht könnt Ihr ja mal etwas dazu schreiben, wie es Euch so geht. Nicht falsch verstehen Illdonor, ich will Dir nichts unterstellen aber ich brauche ein paar mehr Meinungen dazu um das für mich einzuordnen.

LG
Sabine

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Re: Die große Reportage 15 Jun 2012 02:20 #483931

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Hallo Sabine,

einige Jahre vor meiner NTX begann ich mich für die TX als solche, das Drumherum im Vorfeld und für das tatsächliche Befinden der Transplantierten nach erfolgreicher TX zu interessieren.

Ich habe viele Homepages hier bei DO gelesen und habe immer sehr interessiert entsprechende Berichte im Forum gelesen. Desweiteren lernte ich ja auch bei den Usertreffen einige erfolgreich transplantierte User kennen.

Dadurch habe ich sehr viel über das gesammte Thema erfahren. Aber eins viel mir schnell auf: Ich konnte fast keine negativen Erlebnisse finden.
Nicht das ich selber alles negativ sehe oder der Organspende negativ gegenüber stehe; Ich wollte einfach nur wissen was danach passieren kann, wie ich das auswirken kann und vor allem ob und was man im Vorfeld dagegen tun kann.
Also alles nur aus reinem Eigennutz um für mich selbst die Dinge zu klären.

Ich habe mit einigen Usern darüber gesprochen und sie bestätigten meine Wahrnehmung.

Ich habe keine Ahnung warum das so ist.
Mein Bauchgefühl sagt mir, dass diese User selbstverständlich sehr enttäuscht sind. Da haben sie nun solange auf den Anruf gewartet und dann im Nachhinein nur Ärger . Neue Nebenbaustellen taten sich auf die sich vielleicht sogar zu Hauptbaustellen entwickelten, vielleicht gab es heftige Abstossungsreaktionen des Körpers und trotz allen hoffen und bangens kam es vielleicht sogar zum Verlust des Transplantaes.
Ich glaube das soetwas eine der heftigsten Erschütterung im Leben sein kann oder ist. Nun bin ich ja kein Psychologe. Das ist nur das Ergebnis meiner Überlegungen.

Aber warum kann ich Berichte über so schlimme Ausgänge kaum hier im Forum finden? Diese Frage stelle ich mir seit etlichen Jahren immer wieder. Ist da etwa der Gedanke an einer eventuellen Mitschuld am Organverlust was bestimmt und hoffentlich meistens nicht zutrifft? Oder glauben diese User vielleicht sie würden sich blamieren weil sie sich für das Organ verantwortlich fühlten und es, obwohl sie sich absolut an alle ärztliche Vorschriften gehalten haben, verloren?
Was mag es da alles für Gründe geben, dass man fast nichts über missglückte Transplantationen hier lesen kann?
Sehr oft habe ich sogar denEindruck, dass sich transplantierte User nach einer Weile kaum noch hier melden und sich durch Beiträe an den Diskussionen beteiligen.
Vielleicht liege ich ja auch vollkommen falsch. Wie gesagt ich bin ja kein Psychologe und das was ich hier betreibe ist wohl mehr Kaffeesatzleserei oder Küchenpsychologie.

Insbesondere eine ehemalige DO Userin kommt mir immer wieder in den Sinn. Ich kann sie einfach nicht vergessen und ich weis, einigen anderen Usern geht es genauso.
Sie wurde nach sehr langer Wartezeit transplantiert, hatte etliche Schwierigkeiten nach der TX bis alles wieder gut wurde. Es ging ihr fast von Tag zu Tag immer besser. Sie erholte sich und wurde sportlich fast wie nie zuvor.
Und dann bekam sie eines Tages eine ganz schlimme Nachricht: Krebs!
Nach einem gewaltigen Schock lehnte sie Behandlungsversuche welche ihre neue Niere schädigen könnten, ab.
Nach wenigen Wochen ist sie gestorben mit ihrer Niere. Sie war eientlich meistens (zumindest nach ausen) sehr lebenslustig und hat nicht nur hier bei DO sondern auch bei vielen Informationsveranstaltungen über Organspende, sehr vieen Menschen geholfen. Später stellte sch heraus, dass am Tag der Diagnosestellung schon keine Behandlung mehr möglich war. Der Krebs ist sehr schnell gewachsen, wohl nahezu explodiert nd es gab viele Metastasen.

Ich trauere immer noch.

Entschuldigt den wiedereinmal zu langen Text. Aber ich musste mir einfach mal diese Gedanken runter schreiben.

Limo

PS: @ sabine Vielleicht verhält es sich mit den nicht wohlgehenden Lebendspendern ebenso wie oben von mir geschildert.

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Re: Die große Reportage 15 Jun 2012 08:57 #483936

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Hallo Limo,

kein Problem, es ist interessant zu lesen. Ich habe mir auch schon ähnliche Gedanken gemacht, ob es nach dem Motto läuft:Was nicht sein darf, das ist auch nicht so, man verschweigt dann lieber seine Beschwerden und hält durch. Ob es deshalb so wenige negative Erfahrungsberichte gibt? Oder es sind tatsächlich nur Einzelfälle, schwer zu sagen.
Mal sehen, vielleicht kommen ja noch ein paar Beiträge.

LG
Sabine

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Re: Die große Reportage 15 Jun 2012 14:05 #483949

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Ich bin diejenige, die ihrem Partner eine Niere gespendet hat, und habe mit Problemen zu kämpfen, die bis zum heutigen Tag andauen. Gesundheitlich (im letzten Jahr wurde der vierte Narbenbruch operiert), als auch versicherungsrechtlich. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man ohne juristischen Beistand auf verlorenem Posten steht. Die Unfallkasse hält sich nicht an Gesetze und vertraut darauf, dass Geschägte sich nicht wehren. Meine Unfallkasse beschreibt ihre Aufgaben in ihrer Satzung wie folgt:

„nach Eintritt von Arbeitsunfällen oder Berufskrankheiten die Gesundheit und die Leistungsfähigkeit der Versicherten mit allen geeigneten Mitteln wiederherzustellen und …“

So lange die Öffentlichkeit gegeben war, hat sie nach ihren Statuten gehandelt - aktuell sieht das ganz anders aus.

Heute wurde das neue Transplantationsgesetz im Bundesrat verabschiedet. Man sollte meinen, dass dies für Nierenlebendspender hinsichtlich der versicherungsrechtlichen Absicherung ein Fortschritt ist. Jedoch wissen künftige Nierenlebendspender noch nicht, dass sie im Versicherungsfall wie Patienten dritter Klasse behandelt werden und das ist mehr als beschämend.

VG
Donor

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Re: Die große Reportage 15 Jun 2012 18:32 #483959

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Hallo, Gerd,

in unserer Zeit geht der Fortschritt recht schnell voran. Was zuerst nur eine experimentelle Therapie ist, ist nach ein paar Jahren schon Standard (und die Krankenkassen sind schnell dabei, für Ihre Versicherten den höchsten Standard einzufordern).
Ich sehe es auch so, dass eine Organspende eine Spende sein sollte und nichts anderes. Wie oft kommt aber in den Nachrichten, dass wieder soundsoviele Patienten sterben mussten, weil kein Spenderorgan zur Verfügung stand? Neben der sprachlichen Ungenauigkeit, dass man nicht an einem (noch dazu fehlenden) Spenderorgan sterben kann, sondern an seiner Krankheit, wird durch diese Meldungen wirklich ein Anspruch aufgebaut. Denn der Bedarf ist ja da, und wo ein Bedarf da ist, muß er gedeckt werden, notfalls wie in Österreich mit einer Widerspruchslösung.
Vielleicht bin ich da zu idealistisch, aber ich finde, jeder hat ein Recht auf körperliche Integrität, auch nach dem Tod. Wenn man freiwillig etwas von sich gibt, sei es lebend oder tot, dann sollte das die eigene Entscheidung sein und bleiben.
Aber wenn man mal die so durch die Öffentlichkeit wandernden Meldungen anschaut, hat sich eben das Vokabular sehr in Richtung eines impliziten Anspruchs gewandelt.

Zur Frage des Hirntods gibt es ja derzeit eine wissenschaftliche Diskussion. Wenn an deren Ende eine noch sicherere Hirntoddiagnostik stünde als heute schon, wäre ja auch etwas gewonnen.
Unabhängig von der Frage des Hirntods mahnt aber die von dir zitierte Passage aus der Tagespost, dass man viel mehr Wert auf die Betreuung von Angehörigen von toten Organspendern legen müsste und ebenalls auf den würdevollen Umgang mit dem Toten bei der Organentnahme und der Versorgung. Angehörige haben ein feines Gefühl dafür, ob der tote Organspender nur distanziert als Organlager behandelt wird oder mit dem Respekt, den man jemandem entgegenbringen sollte, der selbst im Tod noch etwas für andere gibt.
Auch deshalb stört mich das - aus meiner Sicht - zunehmende Anspruchsdenken - s.o.
In einem muß ich dir recht geben - hier im Forum sind sicherlich die wenigsten, die ein solches Anspruchsdenken haben, ganz im Gegenteil. Es geht mir mehr um die Leute, die nicht persönlich damit zu tun haben, aber meinen, dass sich mit einer Tx die Probleme einfach mal eben regeln lassen würden. Das sind auch eher die, die denken, nach einer Organtransplantation sei ja alles wieder in ORdnung. Ersatzmotor rein und die Kiste läuft, wie so schön in der Formel 1 vorgeführt wird..... (Wie schön muß doch der Gedanke für Gesunde sein, dass man im Falle eines Falles einfach ein Transplantat bekommen könnte und alles wird gut?) Und am Ende steht dann so etwas wie eine Widerspruchslösung.

LG Antonio

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Hi :)