THEMA:

Hallo miteinander,
hat hier jemand Erfahrung mit FSGS? Kann es sein, dass die Ärzte nicht mehr nachvollziehen können ob es die primäre oder die sekundäre Form ist? Wurde bei meinem Mann erst festgestellt, als Krea schon bei über 7mg/dl war und quasi kurz vor der Dialyse. Würde gerne wissen ob es andere Dialysepat. od Tx-ler gibt, die diese Krankheit haben und wie sie damit zurecht kommen. Habe irgendwie den Eindruck, dass die Docs noch nicht so viel über diese Kh wissen. Das verunsichert uns ganz schön.
Vielen Dank schon mal!

Hallo Mina,
ich habe auch eine Form der FSGS, welche genau konnte auch nach meiner 2. Biopsie nicht genau bestimmt werden. Ein bischen hiervon und ein bischen davon. Wurde bei Deinem Mann denn schon eine Biopsie durchgeführt? Wie wurde er therapiert? Ich bin momentan wieder auf Immunsuppressiva, ob s helfen wird, keine Ahnung, ist ein Versuch. Mein Nephrologe kann mir da auch nichts versprechen es scheint noch keine wirklich erfolgreiche Therapie zu geben. Eigentlich kein Wunder, die Ursachen und Ausprägungen sind sehr unterschiedlich und die Untersuchungsmethoden relativ neu.
Die Frage, wie ich mit dieser Krankheit zurechtkomme, wird zunehmend unwichtig für mich. Immer wichtiger wird es dagegen, wie komme ich mit dem Nierenversagen, der Dialyse, der ganzen Lebensumstellung zurecht. Irgendwann bin ich genauso von der Medizintechnik abhängig wie andere Dialysepatienten mit Diabetes oder Zystennieren oder....

Schöne Grüße
Sabine

Hallo,
bei mir wurde mit 49 Jahren eine FSGS diagnostiziert. Aber die Form spielte nie eine Rolle. Für die Behandlung im Rahmen der Prädiazeit spielt die Form nicht so eine große Rolle. Im Falle einer NTX sieht das dann wieder anders aus.
Bis zur Dia (PD) dauerte es dann noch 3 Jahre.
Deine Einschätzung dass die Ärzte nicht viel über FSGS wissen ist m.E. richtig. Das Thema scheint sehr vielschichtig und schwer einzuordnen zu sein. Ärzte und speziell Neph´s sind doch mehr Handwerker als Forscher. Das zeigt schon welche Formulierungen sie gebrauchen. „Da können wir noch was drehen...“ Dort können wir noch was einstellen...gegensteuern....einschieben....usw.“ Action = Reation. FSGS = Dialyse. Dazwischen Cortison und Immunsuspension um zu strecken und Zeit zu gewinnen.

Gruß

gerdgerd

Bei meinem Mann ( 37 )wurde die FSGS letztes Jahr festgestellt. 2 Bopsien wurden schon gemacht weil er 1 Monat nach der Diagnose schon an die Dialyse musste (da war keine Zeit zum drauf einstellen) und sie dachten er hätte evtl noch eine Vaskulitis. Bei der 2. Bio - 2 Monate später -stellten sie dann fest, dass die Nieren schon total sklerosiert sind. Also hat man keine härteren Medikamente als Prednisolon eingesetzt und das auch mal, weil man nichts anderes wusste. Ich dachte, dass die primäre Form mit Cortison und stärkeren Immunsuppressiva behandelt wird und die sekundäre Form nicht. Das Cortison stoppt jedoch die Kh anscheinend auch nicht, obwohl die Niere im Eimer ist? Jetzt nach fast einem halben Jahr Dia sind seine gesamten Blutwerte vor allem Hb und alles was zum Roten gehört immer noch nicht auf der Höhe, so dass er auch noch eine Transfusion benötigt. Noch ein Risiko mehr für die Abstoßung. Ich habe jedoch große Hoffnung, dass die Tx klappt, denn für meinen Mann ist die Dialyse sehr schwer zu ertragen. Da ist wohl jeder anders und hängt auch von äußeren Umständen und der jeweiligen Lebenssituation ab. Neulich habe ich gelesen, dass man an den Podozyten, die beim fsgs beschädigt sein sollen erkennen kann, ob primär oder nicht? Ob´s was bringt? Finde den Erfahrungsaustausch sehr wichtig.
Grüße, Mina

Hallo Mina,
bei mir fing die FSGS 2005 an, 2008 wurde ich dann dialysepflichtig (ich mache Bauchfeldialyse - Handwechsel) und fühle mich, bis auf häufige Müdigkeit und ab und zu Knochenschmerzen, ralativ wohl. Auch ich habe in den jJahren bis zur Dialyse alles Mögliche ausprobiert - von Cortison, über Immunsupressiva bis hin zur Chemotherapie. Es hat nichts genützt. Was macht denn Dein Mann für eine Dialyse?
Ich wünsche euch alles Gute, LG. Chris.

Hallo Chris,
also er macht Hämodialyse, weil sein Allgemeinzustand nicht so stabil war - wie gesagt war es sehr überraschend- und wir froh waren , dass er alle 2 Tage vom Arzt angesehen wird. Das Problem ist, das er so schlechte Hb-werte hat und trotz intensiver Bemühungen nicht besser werden. Jetzt ging es ab ins Krankenhaus und ich hoffe die päppeln ihn da auf. Große Angst ist dabei, dass noch etwas anderes festgestellt wird, welches noch schlechter zu behandeln ist. Hoffen mal nicht. Diese mistige Angst ist nicht schön. Anscheinend gilt für FSGS tatsächlich wie Gerd meinte am Ende die Dialyse oder Tx mit Restrisiko. Soll ja auch Fälle geben, bei denen die KH gestoppt wurde. Nun ja, der Zug ist wohl eh abgefahren.
Ein sonniges WE euch allen.
Mina

Oh Leute, das macht mir jetzt aber Mut
Bin am 10.Tag mit Cortison und Myfenax, die versprochenen Nebenwirkungen melden sich eine nach der anderen, morgends im Spiegel grüsst mich das Miss Piggy Gesicht, ein richtig geiles Gefühl, innerhalb von Tagen um Jahre zu altern.
Manchmal frage ich mich, ob denn ein möglicher Zeitgewinn diese Quälerei und das Risiko wert ist. Oder wird der Teufel mit dem Beelzebub ausgetrieben? Wer weiss, welche Nebenkriegsschauplätze durch die Immunsupression eröffnet werden?
Na, zumindest hab ich seit 4 Jahren die Zeit, mich an die KH zu gewöhnen, das konntet ihr, liebe Mina, ja nun nicht. Ist nicht einfach, immer die Fahne hochzuhalten.
Das mit dem sonnigen WE wird wohl nichts, nicht hier in Osthessen.

Schöne Grüsse
Sabine

Ja Papaya,
die Frage stellen wir uns auch manchmal. Man muss natürlich drauf hoffen, dass die Kh nicht wieder kommt. Aber was bleibt für eine Alternative. Genau, eben keine. Wir wollen ja alle irgendwie leben so gut es geht. Bei meinem Mann stellt sich jetzt jedoch, nachdem vor einem halben Jahr schon untersucht aber wohl nichts gefunden, doch eine Vaskulitis heraus. Toll, das wird ja immer besser.
Aber nun zu den Immunsupressiva. Es gibt, zum Glück, immer besser verträgliche Medis, die immer gezielter an das Problem herankommen. Ich kenne ja ein paar Transplantierte, bei denen es bestens klappt. Natürlich ist man eingeschränkter und vorsichtiger als ein Gesunder aber das Leben ist schön!!
Alles Gute euch!
Mina

Hallo ihr lieben.
Bin heute auf die Seite gestoßen und musste mich gleich Anmelden.
Meine Erfahrung mit Fsgs.
Seit meiner Kindheit kämpfe ich um Hilfe . Keiner bis vor 2 Jahren.
Ich war im 5. Monat schwanger als in meinem Urin zu viel Eiweiß drin war meine Ärztin dies für normal hielt u d es alle Frauen hätten. Mein Instinkt schickte mich am selben Tag zu meinem Hausarzt.
Blut Abnahme , 24 std Kanister pieseln.
Dann ging es schnell auf schnell.
Nephro schickte mich ohne was zu sagen direkt nach Heidelberg in die Frauen Klinik, dort soll mein Baby per Not Op geholt werden.
Ich wusste garnicht was mit mir geschah .
Der Arzt erklärte das das Baby mich umbringe , sofort raus muss um mir mein Leben retten zu können . Ich könnte Fsgs haben.
Halt hat halt. Bevor hier was passiert will ich alles erfahren . Baby entfernen , hinterher keins bekommen dürfen . Bla bla
War mir alles zu viel.
Trotz Risiko behielt ich das Baby und war von da an unter 24std Beobachtung im Krankenhaus.
Dort erfuhr ich nach und mach was Fsgs Primär ist.
Zum b gab's damals die die Kinder dings da treffen mit dem Forschende Arzt in der USA.
(Fange an leicht Dement zu werden)
Deswegen tschuldigung wenn alles durcheinander ist.
Man sagte mir das die Erkrankung sehr fortgeschritten sei und ich kein Jahr mehr hätte (2015)
Könnt euch vorstellen wie bis heute mein leben verlief. Abschieds Briefe geschrieben, keine Bindung zu meiner Tochter aufgebaut. Usw . Jeder Tag war die Hölle für mein Mann und Mir. Haben fast alles verloren.
(Ich habe gekämpft, fast mein leben verloren aber wir bekamen eine Tochter )
Wir wissen noch nicht , ob sie den Gen defekt auch in sich trägt/hat. Kann sein das sie es Generationen weiter gibt bis es jemand hat.
Cortison usw war bis auf die Nebenwirkungen für den Arsch.
Immunsupresiva wirkt gott sei dank.
Dafür leide ich mehr an ganzkörper schmerzen, bandscheibenvorfall. Hohes Risiko für Herzinfarkt, Schlaganfall.
Immunsystem kaputt. Muss mich mit Handschuhe und Mundschutz vor Bakterien und Viren fernhalten. Seit Geburt an eine Fehlbildung meiner beide Beine und Füße.
Jetzt nach 30 Jahren bekam ich dank Fsgs auf dem Papier mal glauben geschenkt und man hat mich mal zu einem Profi geschickt. Dank meiner Orthesen knie abwärts geht es mir etwas besser. Seit Jahren endlich keine Mikräne, Rücken, nacken, Augen stirnschmerzen mehr.
Demenz.
Kalium und Cholesterin.
Xtreme Bluthochdruck bei keinerlei Anstrengungen.
Darf nicht mehr Arbeiten.
Bekomme keine Erwerbsminderung.
Kein Sozial Geld.
Kein Arbeitslosengeld.
Habe pflegeGrad 3.
80%
G

Erst seit heute dank einer Freundin weiß ich erst von den ganz vielen Seiten.
Im Facebook hab ich eine Fsgs Germany gruppe erstellt da es sonst wohl keine gibt.

Gestern war ich noch in der klapse, weil mit der Einsamkeit nicht mehr zurecht kam.

Heute all das. Selbst die Studie, die Forschung soll erfolgreich gewesen sein.
Morgen möchte ich so schnell wie möglich in HD anrufen . Um zu erfahren was wahr daran um doch noch mein altes Leben zurück zu gewinnen.