THEMA:

Hallo,
ich bin neu hier und wie sunshine auch aus Schleswig-Holstein genauer gesagt aus Ratzeburg.
Ich habe Zystennieren und bin bis jetzt noch nicht an der Dialyse, viel fehlt aber wohl nicht mehr. Mir liegt das ganz schön auf dem Magen, da ich nicht weiß wie es gesundheitlich und finanziell weitergeht.

Hat hier jemand auch Zystennieren? Wie war bei euch die Zeit vor der Dialyse und könnt ihr mit Dia noch arbeiten? Wie lange kann man Dialyse machen mit den ständig größer werdenden Nieren? Meine sind inzwischen bei ca. 24 cm Länge.

Ich bin selbstständig. In meinem alten Job als Garten- und Landschaftsbauerin kann ich schon eine ganze Weile nicht mehr arbeiten, da es körperlich zu anstrengend ist. Habe mich umorientiert und noch eine Weiterbildung gemacht und versuche mich nun damit zu etablieren, was nicht so ganz einfach ist. Zum einen weil es schwer ist sich neu zu etablieren und zum zweiten, weil ich häufig ausfalle, wegen Kraftmangel und Müdigkeit. Seit ein paar Woche ist mir dauern übel, was Leben auch nicht gerade leichter macht.

Gestern war ich beim MRT und da kam bei raus, dass meine Leber sich auch gerade zur Zystenleber entwickelt. Schöne Scheiße!

Ich würde mich freuen von euren Erfahrungen zu lesen.

Herzliche Grüße

blaubeere

Hallo,

ich habe auch Zystennieren und die Leber ist auch betroffen.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass es mir nach einer schlechten Zeit vorher mit Dialyse sehr viel besser ging. Ich habe Bauchfelldialyse mit Cycler nachts gemacht, damit war ich tagsüber ganz normal unabhängig. Ist aber wahrscheinlich nicht bei jedem Zystennieren-Patienten wegen evtl. Platzproblemen im Bauch möglich. Zu Dialysebeginn war ich schon in Rente, aber viele können mit Dialyse noch arbeiten. Die Leber macht mir trotz vieler und z.T. großer Zysten nach wie vor keine Probleme.
Inzwischen bin ich transplantiert und mein neues Nierchen funktioniert prima. Meine alten Nieren werden regelmäßig kontrolliert, machen aber keine Probleme.

Es ist nicht gesagt, dass Deine Nieren unbegrenzt sich immer weiter vergrößern. Davon unabhängig kannst Du deswegen aber immer Dialyse über einen Shunt machen. Von Seiten deiner Nieren gibt es da keine Begrenzung. Auch Dir wird es mit Dialyse entscheidend besser gehen.

Alles Gute
herminchen

Hallo , blaubeere ,

ich habe auch große Zystennieren , bin 68,6 Jahre alt und seit 4,6 Jahren an der Dialyse. Zunächst hat man mir geraten , Bauchfelldialyse zu machen , ich habe die OP gehabt und das Training begonnen, aber nach einigen Tagen ist das Dialysat in den Pleuraraum gelaufen -- und das wars dann .Die Zysten waren einfach zu groß für die PD. An der HD geht es mir seither gut. Zystenleber gehört zu unserem Krankheitsbild dazu , normalerweise wird man davon nicht beeinträchtigt.
Mein Rat : warte nicht zu lange mit dem Beginn der Dialyse --- deine augenblicklichen Beschwerden werden mit der Dialyse verschwinden.
Natürlich arbeite ich schon länger nicht mehr , aber bei mir liegt ein junger Mann mit Zystennieren , der noch voll im Arbeitsprozess steht und die Sachlage gut meistert.
Alles Gute , liebe Grüße,
Solea

Hallo Blaubeere,

zum Thema Zystennieren kann ich dir ganz viel erzählen. Allerdings würde das wohl den Umfang dieses Posts sprengen.;) Darf ich dich auf meine User-HP verweisen? Da steht jede Menge dazu drin.

Ich hab übrigens vor 2 Monaten beide Zystennieren entfernt bekommen, und in einem Monat hab ich den Termin für eine Lebendspende von meinem Mann.
ne Zystenleber hab ich auch (und auch noch in einigen anderen Organen...), aber angeblich macht das so gut wie nie Probleme mit der Leber. Na, hoffen wir mal das Beste.
Wenn du Fragen hast - frag ruhig. Dafür gibts dieses Forum ja schließlich.

lg, Anni

Hallo Blaubeere!
Ich habe ebenfalls Zystennieren. Es handelt sich um eine Erbkrankheit. Gott sei Dank habe ich keine eigenen Kinder, die wären
zu 50% dann auch betroffen.
Meine Zystennieren wurden 1990 entdeckt durch eine Sonographie im Krankenhaus. Die Ärzte drohten mit dann damit,
dass ich spätestens 2 Jahren Dialysepflichtig würde. Sollte Prophezeiungen sind natürlich Quatsch. Sollte man nicht ernstnehmen. Meine Nieren haben noch 13 lange Jahre durchgehalten und dann war Schluss. Mittlerwele wiegen sie ca.4 kg, ich sehe sehr schwanger aus,lol.

Ich bin jetzt 10 Jahre Dialysepatient. Im grossen und ganzen geht es mir gut. Es wird einem nur die ganze Energie ent-
zogen und ich bin ständig müde.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute und viel Kraft !!!!!!!!!

VLG
Moischen

Hallo,

ich habe das gleiche Krankheitsbild und Gott sei Dank Kinder. Ich bin seit 1,5 Jahren an der Dia, mache HD, weil für alles andere mein Bauch zu groß ist. Ich bin voll berufstätig, vor der Dia ging es mir richtig schlecht. Inzwischen bin ich Mitglied bei www.pkdcure.de
Kann ich Dir sehr empfehlen, habe nun mit der Mitgliedschaft eine dicke Infomappe in den Händen nur über unser Krankheitsbild, ganz klasse und super informativ. in gerne zu Rückfragen bereit.

Gruß ME

Hallo und danke an Alle,
die mir da so schnell von ihren Erfahrungen berichtet haben.
Mehrfach habt ihr berichtet, dass die Zystenleber keine Probleme macht, das ist natürlich super, wundert mich allerdings. Mit den Zysten wird sie ja auch größer und büßt Gewebe ein. Gibt es da vielleicht einen Unterschied zwischen mehreren Zysten und einer Zystenleber? Das Thema ist für mich seit gestern neu. Ich wußte wohl, dass die meisten Zystennierenpatienten dazu neigen auch Zysten in der Leber zu bilden, aber eine Zystenleber, so wie man sie mir gerade anhängt kannte ich noch nicht.
Wie geht es euch mit den riesen Nieren (4 Kg)? Ich habe jetzt schon Probleme mit diversen Bewegungen. Wenn ich mich bücke, drücken sie mir heftig auf den Magen und mir kommt die Magensäure hoch. Ziehe möglichst nur noch Hosen mit Gummizug an, damit es nicht drückt. Auf dem Rücken kann ich nur liegen wenn es eine super dicke, weiche Matratze ist und wenn ich mich auf die Seite rolle, fängt es so langsam auch an zu schmerzen. Ich frage mich ob ich irgendwann Probleme mit dem Sitzen kriege.

Ich bin übrigens weiblichen Geschlechts und 49 Jahre alt. Eigentlich hatte noch so einiges vor, was ich im Moment in Gefahr sehe. Meine Leidenschaft für Wohnmobilreisen zum Beispiel. Klar man kann ja Feriendialyse machen, das muss dann aber immer genau vorher geplant sein, das war bisher nicht so meine Art zu reisen.
Beruflich habe ich immer mal auswärts gearbeitet, auch das geht nur noch mit entsprechender Vorbereitung.
Wie geht ihr mit den Einschränkungen um? Die Vorstellung nicht mal für ein langes Wochenende Freund auf dem Land besuchen zu können finde ich schon frustrierend.

Und dann würde mich ja noch interessieren, wie es mit Nebenwirkungen von der Dialyse und den entsprechenden Medikamenten aussieht. Bisher nehme ich nur Blutdruckmittel. Gegen die Azidose versuche zur Zeit gerade Kartoffelsaft, da ich mit Bicarbonat und Pantoprazol nich klar komme.

Gruß

Blaubeere

Hallo blaubeere,

mit Zystennieren kann man leben, auch wenn sie zu groß werden. Wenn das passiert wird man dir nahe legen sie entfernen zu lassen. Eine Niere wurde mir 2008 entfernt mit einem Gewicht von etwas über 4 kg. Ich kam mir auch immer schwanger vor. Bücken ging nicht wirklich und die Klamotten waren immer irgendwie nicht passend. Ich habe übrigens auch eine Zystenleber. Die macht aber keine Probleme. Aber wo habe ich keine Zysten.....ich glaub mein Kopf ist noch frei davon. Aber die verstreuten Teile machen nur ab und zu Pobleme. Vor der Dialyse ging es mir erstaunlicher Weise gut, wenn man von der Müdigkeit absieht. Trotzdem ging es mir nach Dialysebeginn wesentlich besser. Gearbeitet habe ich da allerdings nicht mehr. Habe EU-Rente. Kannst du nicht Gartengestaltung auf dem Reissbrett machen? Denn Landschaftsbauer geht wirklich nicht mehr.

Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für das was auf dich u kommt

Gruß Cosima


P.S. Ich vergaß zu erwähnen das ich seit 2010 transplantiert bin. Habe eine Niere von meinem Mann bekommen.

blaubeere schrieb:

> Wie geht es euch mit den riesen Nieren (4 Kg)? Ich
> habe jetzt schon Probleme mit diversen Bewegungen.
> Wenn ich mich bücke, drücken sie mir heftig auf
> den Magen und mir kommt die Magensäure hoch.
> Ziehe möglichst nur noch Hosen mit Gummizug an,
> damit es nicht drückt. Auf dem Rücken kann ich
> nur liegen wenn es eine super dicke, weiche
> Matratze ist und wenn ich mich auf die Seite
> rolle, fängt es so langsam auch an zu schmerzen.

Diese Probleme kenne/kannte ich auch nur zu gut. Jetzt, ohne Nieren, merk ich erst so richtig, wie belastend das für den Körper war. Wenn ich alleine an die Platzprobleme im Bauchraum denke... Seit der Nephrektomie hatte ich kein einziges Mal mehr Sodbrennen udn kann endlich mal essen, ohne dass mir schlecht wird. Ich kann mir wieder problemlos die schuhe zubinden! Punkto Bekleidung kann ich nur sagen: ich preise den Tag, an dem die Hüfthosen erfunden wurden. Alles andere wäre unmöglich zu tragen.
Punkto auf der Seite-liegen kann ich dir einen Trick aus der SChwangerschaft verraten: stopf dir ein kleines Kissen unter den Bauch. Dann sackt das alles nicht so nach unten und tut nicht weh!

Damit will ich nicht sagen, dass eine Nephrektomie ne tolle Sache ist. Dafür ist die OP zu heftig. Und du verlierst auf eine schlag legliche Restausscheidung. Aber wenn die Nieren zu groß werden, kann es wirklcih eine Befreiung sein. Ich bereue den Schritt auf keinen Fall. (abgesehen davon war es vom Chirurgen verlangt als Vorbereitung auf die Lebendspende. Die Wahl lag also nicht wirklcih bei mir)

lg, Anni

Hallo,

auch ich habe Zystennieren und eine Zystenleber.
Leider kann ich nicht sagen, dass ich keine Probleme habe. Die Nieren ärgern mich schon lange mit
Rückenschmerzen , die in den letzten Jahren immer häufiger auftreten, jetzt täglich.
Die Leber war lange ruhig bis ich in Januar 2012 plötzlich heftige Bauchschmerzen bekam. Es hatten sich ein
paar Zysten in der Leber entzündet und ich kämpfte sogar mit dem Tod. Bis heute bekomme ich nach
jeder Dialyse Antibiotikum per Infusion.
Ich hoffe, dass ich mich bald ganz erhole und ich wieder sagen kann: Es geht mir gut.
Bis Januar 2012 ging es mir eigentlich gut. Bis zur ersten Dialyse in Dezember 2010 habe ich mich nur einen Tag
richtig schlecht gefühlt.
In September soll eine Nephrektomie gemacht werden um etwas Platz in meinem Bauch zu schaffen.
Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße, Sophie

Hallo,

auch ich habe Zystennieren.

Ich habe vor der Dialyse massive Einschränkungen gespürt. Ich war ständig müde und habe dauernd gefroren. Meine Bachelor-Arbeit habe ich allerdings noch gut fertig bekommen.

Jetzt bin ich zwei Wochen an der Dialyse und es geht mir spürbar besser. Ich bin wieder voll fit, kann alles unternehmen. Ich mache Sport wie gewohnt. Ich fühle mich richtig klasse.

Man hat zwar den Zeitaufwand, ich mache Hämodia, aber das ist mir es wert.

LG sunshine

zum Thema Kartoffelsaft solltest Du unbedingt deinen Medizinmann befragen!
ich vermute dass das ne Kaliumbombe ist..
und kurz vor der Dialyse gibt es oft ausser den Phosphatproblemen noch Kaliumprobleme!

frag nach einer Diätberatung!
auch ich habe Zystennieren und einige in der Leber... bei mir ist das aber kein Problem!

Hallo
Ich habe auch Zistennieren und bin das 7 Jahr an der Dialyse in einer Praxis. Habe in ein Garten- und Landschaftsbetrieb gearbeitet .War öfters krankgeschrieben bis ich an derDialyse mußte und hatte die gleichen
Symtome wie Du .Nach der Dialysen ging es dann besser mit meinem Zustand.Ich mußte von der Krankenkasse
aus so schnell wie möglich ein Antrag für die EU-Rente beanntragen und habe seitda an diese Rente.
Arbeiten ging nicht mehr in so einer Firma und meine Nephrologin sagte auch ich werde auch nicht mehr arbeiten
können .Ich kann nur noch 400,- Euro eine leichte Arbeit hinzu verdienen zur EU-Rente.Ich wahr zu Schwach
damals noch zu Arbeiten das Krankengeld lief aus deshalb wurde ich angeschrieben von der Krankenkasse,
das ich die Rente beantragen sollte und habe sie bekommen.

Viele Grüße

Hallo bin der benny bin neu hier bin 32 jahre alt bei mir wurde vor 1 jahr zystennieren erkrankung erkannt wohl noch nicht sehr weit fortgeschritten aber bin seit paar jahren immer
Sehr müde kraftlos kann das in der Anfangsphase schon davon kommen lg benny

Hallo Benny,

hört man immer wieder, dass einige Patienten schon in frühen Stadien chronisch schlaff sind, während andere sogar an der Dialyse noch Bäume ausreißen, jeder Krankheitsverlauf, sogar von der selben Krankheit, kann stark unterschiedlich sein.
Vielleicht hast du ja gelegentlich erhöhte Entzündungswerte oder Blutdruckstörungen, beides nicht selten.

So könnte der Inhalt der Zysten vielleicht mit Bakterien belastet sein und dein Immunsystem reizen.

Wobei bei kranken Nieren auch der Lebensstil eine große Rolle spielt....
Gute Blutwerte, sprich niedrigen Kreatinin zu haben, dafür reichen ja <50% Restfunktion, sprich weniger als eine gesunde Niere, darum braucht der Mensch theoretisch nur eine.
Es reicht also um die Giftstoffe auszuwaschen, die vom Körper produziert werden.
Da gibts dann aber noch Umweltgifte denen wir täglich ausgesetzt sind und die wir konsumieren, die mit kranken Nieren langsamer abgebaut werden und somit länger auf den Körper einwirken können.
Das fängt an mit künstlichen Konservierungsmitteln in Lebensmitteln, Aluminiumrückstände aus Getränkedosen, Antibiotikarückständen in Fleisch....und vielem Mehr. Alles Dinge die bei einem Blutbild nicht getestet werden.
Oft werden Produkte für den Menschen zugelassen, weil sie für gesunde Menschen unbedenktlich sind, wie Nierenkranke darauf reagieren würden, interessiert die Industrie und die Politik nicht.
Lange Rede kurzer Sinn: Kranke Nieren entgiften dich langsamer und einige Stoffe werden sowieso sehr langsam abgebaut und die Niere ist echt für vieles zuständig, die baut sogar viele Schwermetalle ab die wir täglich zu uns nehmen. (man denke an die Quecksilberdämpfe die austreten, wenn eine Energiesparlampe zu Bruch geht.....geht alles auf die Nieren...)

Solltest wohl mit dem Nephrologen über die Müdigkeit reden, vielleicht findet er ja doch einen auffälligen Blutwert der damit in Zusammenhang stehen könnte. (z.B. hohes C-reaktive Protein was auf aktive Entzündung hinweisen würde, viele Niereninsuffizienzler haben das chronisch erhöht, lässt sich aber mit Antibiotika und Kortison recht einfach in den Griff bekommen)

lg
Chris

Hallo! Ich lese schon seit einiger Zeit eure interessanten Beiträge. Bin neu hier und habe auch Zystennieren. Ich stehe kurz vor der Dialyse und habe auch schon einen Shunt. Ich bin Mutter von drei Kindern und werde manchmal von schlimmen Zukunftsängsten geplagt. Dann lese ich wieder in diesem Forum und es geht mir schlagartig besser. Deshalb möchte ich mich bei euch allen bedanken und bin froh, dass es euch gibt. Glg Sabine

Hallo Sabine, schön, dass Du da bist, LG, Ulrike

Sabine69 schrieb: Hallo! Ich lese schon seit einiger Zeit eure interessanten Beiträge. Bin neu hier und habe auch Zystennieren. Ich stehe kurz vor der Dialyse und habe auch schon einen Shunt. Ich bin Mutter von drei Kindern und werde manchmal von schlimmen Zukunftsängsten geplagt. Dann lese ich wieder in diesem Forum und es geht mir schlagartig besser. Deshalb möchte ich mich bei euch allen bedanken und bin froh, dass es euch gibt. Glg Sabine

Hallo zusammen,

bei mir wurden vor 9 Jahren Zysten entdeckt, laut Nephrologie war ich bereits im Stadium 3. Ich bin 48 Jahre, habe 3 Kinder - die Gottseidank noch keine Zysten haben, bin jetzt bei 4 und mein GFR liegt bei 17.

Mit meinen 1,80 werde ich dauernd auf meine "Schwangerschaft" angesprochen und auch komisch beäugt: In meinem Alter noch Kinder zu bekommen und das ohne Mann...im Schwabenländle wird viel gschwätzt.
Die Zysten nehmen meinen gesamten Bauchraum ein.

Die typischen Symptome eines Nierenversagens habe ich noch nicht, aber wenn meine Nephrologen früh morgens einen Termin mit mir haben möchten (auch wenn er erst in 2 Monaten ist) das macht mir dann schon etwas Angst. Ich habe mich für die Bauchfelldialyse entschieden, das war aber letztes Jahr und da wog ich noch keine 71 kg.

Was heißt: prinzipiell eine PD möglich. Ich muss immer googeln, wenn ein Nephro-Brief kommt, um zu verstehen was ich da lese.

Vielleicht wird mir im Oktober alles endlich verständlich erklärt...