THEMA:

Hallo,

mir wurden 3 NSDs rausgenommen, die 4. fand man auch nach langem Durchsuchen nicht (allerdings war sie auch nie darstellbar - MRT, Szinto usw. und hätten im OP-Gebiet meiner 1. SD-OP liegen müssen, wahrscheinlich also damals mit entfernt).

Als ich heute ins Zentrum kam, meinte die diensthabende Ärztin (mußte ja wechseln, kenne sie noch nicht so), naja die OP war ja wohl kein Erfolg. Begründung: Mir mußte bisher nicht wahnsinnig zusätzlich im KH Calzium an der HD gegeben werden, trotzdem hatte ich keine Krämpfe. Also entweder viel zusätzliches Calzium oder Krämpfe, sonst kein Erfolg? Häh? Allerdings erhielt ich da im KH zusätzlich viel calziumhaltiges Essen (Milchzeugs, Quarkzeugs, Joghurtzeugs) und aß davon mehr, als sonst. Und Calziumacetat wurde wieder eingeführt im KH und Mimpara 90 abgesetzt. Also es hat sich einiges geändert und vielleicht brauche ich auch nur deshalb kein Extra-Calzium und bin bisher krampflos (toi, toi...will ich auch gar nicht erst haben).

2. Problem: Meine ehemalige Ärztin hat natürlich auch durch Vitamin D-Pausen versucht, diese NSD-Geschichte nicht ausufern zu lassen. Aber sie hat auch das Vitamin D kontrolliert und bei Bedarf dann immer mal wieder angesetzt. In der neuen Einrichtung sollte ich bei meinen PTH Werten sofort auf jegliches Vitamin D verzichten, ohne dass der Stand der Dinge dabei kontrolliert wurde. Ich habe mich drauf eingelassen, naja für die paar Wochen bis zur NSD-OP, sah ich da kein Problem. Jetzt soll ich wegen der mißglückten OP weiter drauf verzichten, obwohl ich im KH schon auf ein Vitamin D eingestellt wurde. Mir ist es auch deshalb wichtig, ich habe Anfang September einen wahnsinnigen Schub an Psorias bekommen, obwohl dies meine psoriasärmste Zeit normalerweise ist. Auch ging es mir im August wieder ganz gut, habe viel zur Psoriasprophylaxe und für mich getan. Also am Streß kanns nicht liegen. Aber ich habe mehrfach gelesen, dass u.a. ein Vitamin D Mangel Psorias zumindest negativ beeinflussen kann.

Im Übrigen habe ich den gesamen OP-Bericht gelesen (aus der Akte), dort im KH auch Gespräche mit der Chirurgin davor/danach gehabt. Sie hat immer nur gesagt, dass es sein kann nicht muß, dass das Calzium nach unten geht, weil die Knochen es sich zurückholen. Davon abgesehen ist mein Calzium nach unten gegangen, nur nicht unter die Norm. Von einem Mißerfolg kann keine Rede sein, mein Stimmbandnerv ist dabei sich zu erholen und nicht gelähmt. Und auch die anderen Dinge sind gut verlaufen. Das mit der 4NSD war absehbar, aber die OP dauerte sehr lange, weil wirklich intensiv nach gefandet wurde. Sollte sie doch noch existent sein, glaube ich aber nicht, das bisher nicht aktiv sofort nach der OP Hyperaktiv wird.

Was habt ihr für Erfahrungen mit Calzium und Vitamin D nach einer NSD-OP? Wie soll ich reagieren. Irgendwie will ich ja nicht auf Dauer an der Dia auf Vitamin D verzichten. Habe ich kein gutes Gefühl bei. Weitere Wichtigkeiten für Vitamin D? Ist eine NSD-OP nur ein Erfolg, wenn man danach hohes Calzium an der HD braucht oder krampft? Oder ging es anderen auch so wie mir und trotzdem Erfolg?

Ich muß auch dazu sagen, die Patienten an dem Zentrum, wo ich jetzt bin, werden an den NSDs im gegenüberliegenden KH operiert. Ich hatte mich aber entschlossen, wegen diverser möglichen Komplikationen (Zweit-OP, Dinger unterm Brustbein usw) der Empfehlung meiner ehemaligen Ärztin zu folgen und eine mit kritischen Fällen erfahrene Einrichtung mit Stimmbandnervmonitoring usw. aufzusuchen. Vielleicht muß die neue Ärztin auch deshalb den Erfolg schlecht reden. Mich wollten hier einige umlenken, war aber bockig oder positiv ausgedrückt, bestand auf meinem Willen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo liebe Hati,

mir scheint erstmal ganz wichtig, wie sind denn Deine Parathormonwerte, denn daran läßt sich doch ablesen, wie aktiv die NSD sind!! Hat da Deine Neue nichts dazu gesagt? Also bei mir war es auch nie so, daß ich nach der OP Krämpfe bekam, ob ich besonders viel Ca zugeführt bekam, weiß ich allerdings nicht, bei mir ist der Wert minimal auf 1,8 (ich weiß die Einheit gerade nicht) gefallen, das habe ich gemerkt, als meine Lippe leicht zitterte und auch am kleinen Finger hat es etwas gekribbelt, dann wurde halt der Perfusor etwas höher eingestellt (ich war ja halt recht lange am Perfusor wegen Durchfalls, hab ich ja schonmal geschrieben). Natürlich weiß ich auch nicht, ob es bei HD anders sein kann, ich hatte damals bei PD dann noch die Ca-hochprozentigen Beutel (1,75 mmol/l?). Ich finde es schon eine Frechheit, was die Ärztin sich rausnimmt und selbst wenn es so wäre, wie sie es Dir rüberbringt.
Also bei mir wurden 4 1/2 NSD entfernt, mit Ultraschall waren auch nur 4 erkennbar, der (sehr erfahrene) Chirurg hat dann die 5. während der OP in der SD gefunden und mit entfernt, die restliche halbe wurde markiert und ist jetzt leider wieder ziemlich aktiv. Also bei mir ging nach der OP der PTH deutlich runter, so ungefähr von 750 auf 30, allerdings hatte ich vorher und dann auch nacher keine großartigen Schwankungen bei Ca und Phosphat.

Zum Vitamin D: Meinst Du Vitamin D oder Vitamin D3? Das zweitere ist ja das aktive (Calcitriol) und hat direkten Einfluß auf den Knochenstoffwechsel, wie das mit dem einfachen Vitamin ist weiß ich nicht, daran wird jedenfalls bei mir wegen PTH-Schwankungen nie gedreht, nur an dem aktiven. Vielleicht brauchst Du für die Psoriasis nur das einfache Vitamin D? Dann wäre das evtl. gar kein Problem. Mach Dich doch da nochmal schlau.

Viele liebe Grüße, nicht unterkriegen lassen!!

Sabine

Hallo Hati,

das Wichtigste hast Du nicht geschrieben: Wie ist denn jetzt Dein Parathormon und wie war es vorher?

LG MaRIO

Hallo Rio,

vom PTH war gestern nicht die Rede. Ich habe meine Laborwerte vom neuen Zentrum als Kopie bekommen, da ist auch kein PTH dabei. Im Juni 2012 war PTH 933 ng/l. Das war noch in meiner alten Betreuung.
Das KH schreibt nach der OP: PTH intakng/l 399/H. Damit kann ich jetzt wenig anfangen. Heißt das 3,99 oder 399? Das eine wäre viel zu hoch dass andere viel zu wenig. Ich weiß aber, dass sie immer irgendwelche vergleiche machen, soundsoviel von 100 sollte der PTH sinken.
Aber ich kann das im Zentrum ansprechen, wenn sie wieder vom Mißerfolg anfängt, vielleicht bekommt das ganze dann eine reellere Basis. Gute Idee. Kann mir die Ärztin vielleicht mal erklären und hört mit der Krampfgeschichte auf.

@Sabine: Ich meine natürlich Vitamin D3. Das wird ja von den KK bezahlt für uns, also wird es seinen Sinn haben. Die bezahlen ja nix nur einfach mal so. Ich habe ein Problem damit, wenn ich es einfach mal so dann monatelang nicht bekomme und es auch nicht kontrolliert wird, wie eigentlich mein Vitamin D-Spiegel ist. Im übrigen war es ein Glück, dass ich noch Dreisavit vom alten Zentrum hatte. Da ist kein Vitamin D3 drin und ich durfte es weiter nehmen. Deren Präparat ist mit Vitamin D3 und ich hätte dann gar keine Vitamine mehr nehmen dürfen. Finde ich schon irgendwie sehr bedenklich so.

Viele liebe Grüße
Hati

hallo Hati!wie ich es sehe ,war die op erfolgreich ,wenn das pth abgesunken ist ----der calziumspiegel ist doch nur eine folge davon......mir wurden alle nebenschilddrüsen entfernt ,pth war kaum meßbar und das kalzium total im keller ,allerdings hab ich davon keinerlei krämpfe oder sonstwas bekommen ,zum erstaunen der ärzte ......als vitaminpillen nimmst du dreisavit ???da gibt es aber neuere sachen wie vitarenal oder carenal ,die haben das für die neuropatie wichtige vitamin b,werden von der kk nicht bezahlt ,ich bestelle sie nach erfolglosen vorsprachen bei meiner kasse nun auf eigene kosten bei der versandapotheke und hoffe et hülft ......lg taffi

Hallo, Hati,

Mein Parathormon wurde intraoperativ kontrolliert und ist stark runtergegangen. In den Monaten nach der OP war es unter 10ng/l. Nach jetzt 6 Monaten (und autotransplantat in Muskel) ist es jetzt über 20 ng. Vorher über 700.
Ich habe nach OP sicher einen Calciummangel gehabt, das Konzentrat für die HD wurde von 1,25 Ca auf 1,75 mmol geändert (auch nur für 3 Monate), es gab postOP die Calciumampullen. Krämpfe hab ich fast gar nicht gehabt, hatte ich mir ganz anders vorgestellt.
Also Krämpfe sind sicher kein Hinweis auf eine geglückte OP, eher auf ungenügende postoperative Behandlung....
Vitamin D (Dekristol) bekomme ich, auch nach Spiegelbestimmung, derzeit 2 wöchentlich 20000iE, Calcitriol 0,5 aktuell 1x1, bis vor ein paar wochen 2x1.
Calcium, Phosphat, Vit. D, Parathormon intakt wird nach wie vor wie bei uns beim KfH üblich regelmäßig bestimmt und daraus die weitere Behandlung abgeleitet.
Wa sdu da schreibst, hört sich irgendwie eigenartig an, vorsichtig gesagt....
LG Antonio

Hallo Hati,

mir ist noch etwas aufgefallen, wieso sollst Du denn, wenn die OP mißglückt ist auf Vitamin D3 verzichten? Gerade wenn das PTH hoch ist müßtest Du es doch erst recht nehmen oder sehe ich das falsch... Also für mich widerspricht sich da etwas.

Ich habe jetzt nochmal meine damaligen Werte rausgekramt. Also so ca. 3 Wochen nach OP ist das PTH bei mir auf 13,6 pg/ml runtergerauscht (vor OP bei 748), 1/2 Jahr später war es dann bei 162,6 pg/ml, das hat sich fast 6 Jahre so ugnefähr gehalten, mittlerweile ist es leider wieder auf 804 pg/ml gestiegen, jetzt wird halt medikamentös dagegen vorgegangen.

LG
Sabine

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten, das bringt mich etwas weiter. Ich werde jetzt erst mal auf den aktuellen PTH_Wert bestehen und den Vitamin3-Spiegel. Vorher soll sie ruhig sein (die Ärztin).

@Antonio: Im OP wurde auch gemessen und das PTH ging entsprechend runter. Ich habe aber da die genauen Werte nur mal im ausführlichen Krankenbericht im KH gelesen, im Abschlussbericht steht dazu nichts.
Ich bin jetzt auch in einem KfH. Da hat immer ein Arzt abwechselnd Dienst und wenn man so aus dem KH kommt, muß man eben den nehmen der da ist. 2 davon wollten am liebsten alles ganz anders machen als meine Ärztin, die mich davor 8,5 Jahre gut betreute und meinen Gesundheitsentwicklung gut begleitete. Also Blutdruck von vorne mit kleinster Dosis beginnend neu einstellen usw. Ich hatte also erst mal genug bewährtes zu verteidigen. Da mein Vitamin D3 in der Norm war (noch vor Wechsel zum KfH), habe ich da erst mal nachgegeben. Obwohl ich denke, meine ehemalige Ärztin wird sich schon was bei gedacht haben, es nicht ganz abzusetzen. Allerdings hat wirklich keiner seitdem ich im KfH bin, mein PTH oder D3 in der Zeit gemessen. Bin ja noch nicht lange da, war vielleicht nicht planmäßig dran, dass wird ja vielleicht im KfH auch nicht monatlich gemessen. Ich werde das mal erfragen. Da habe ich ein sachlicheres Thema. Schöner wäre es natürlich, wenn einer von den Ärzten Dienst hätte, die kooperativer sind und bisherige medikament. Einstellungen usw. die ich mitbrachte besser akzeptieren und mit denen ich einfach besser kann. Gibt auch 2, die mich von vorher kenne und mit denen ich dadurch auf einer Ebene reden kann. Aber im akuten Fall muß man den nehmen, der da ist. Das ist für mich auch eine Umstellung.

Viele liebe Grüße
Hati

@hati, an deiner stelle wuerde ich darauf bestehen, dass alles so weiter gemacht wird, wie es schon so viele jahre erfolgreich gemacht wurde. mich k.... es imer an, wenn dann docs, die einem kaum kennen, alles veraendern wollen. ohne gute begruendung durch den doc wuerde ich ablehnen. ich bin noch 2004 nach 6 monate vom KfH weg gegangen, da ich drei mal die woche einen anderen arzt hatte. keiner wusste was der kollege wollte, also konnte ich immer wieder alles umstellen. aber damals war ich noch neu!

in zwei wochen mache ich 3-4 mal eine schiffsdialyse. da werde ich drauf bestehen, dass man an meinen einstellungen nichts veraendert. sonst gibt es riesenaerger.
leider scheinen manche nepfs zu denken : dialyse pat = mensch ohne hirn!
viel glueck beim durchsetzen!
gruss
kaimana