Auf der Liste

Auf der Liste 05 Dez 2012 23:09 #489200

sunshine Autor Offline Premium Mitglied Beiträge: 119 Dank erhalten: 0	Heute hat mir nur mein Doc berichtet, dass ich nun bei Eurotransplant gelistet bin. Muss ich nun immer erreichbar sein? Und dann muss man gleich los? Dauert wahrscheinlich sowieso noch Jahre aber das geht mir so durch den Kopf.
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Re: Auf der Liste 06 Dez 2012 14:12 #489215

Anonym
Besucher

Hallo sunshine,
auch ich wurde vor einiger Zeit gelistet und habe zunächst einen ziemlichen Schrecken bekommen, als ich den Brief bekam. Ja, jederzeit erreichbar, ich glaube, innerhalb 1/2 Stunde. Man sollte auch noch andere Telefonnummern angeben, einmal im Quartal muss eine Blutprobe fürs Crossmatch entnommen werden. Mittlerweile sehe ich das nicht mehr so eng, vergesse auch ab und zu mein Handy, denn ich bin jetzt 4,5 Jahre an der Dialyse und muss, so mein Doc, sicherlich noch zwei Jahre warten. wie sieht es denn bei Dir aus mit der Wartezeit.
Ich wünsche Dir eine schöne Vorhweihnachtszeit, Chris

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Re: Auf der Liste 06 Dez 2012 14:39 #489217

Willi
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Hallo
Bin schon 7 Jahre an der Dialyse habe mir auch ein Handy angeschaft damit ich auch überall erreichbar bin.Aber meißt kommen die Anrufe Nachts zur Transplantation. Die Wartezeit mit der Blutgruppe 0 beträgt zur Zeit etwa
10-12 Jahre. Es kann unter umständen schneller gehen ,dann sollte man auch erreichbar sein .
Umso länger bei mir die Zeit vergeht zu warten um so unruhiger wird man .
Es wird vieleicht bald soweit sein,man darf nur nicht ernsthaft krank werden dann ist man nicht transpartierbar.

Viele Grüße und schöne Weihnachtszeit

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Re: Auf der Liste 06 Dez 2012 19:05 #489226

sunshine Autor Offline Premium Mitglied Beiträge: 119 Dank erhalten: 0	Ich bin jetzt ein halbes Jahr an der Dia. Da wird es noch einige Jahre dauern klar. Muss mir dann wohl angewöhnen, mein Handy rechtzeitig aufzuladen. Da bin ich manchmal etwas schlusig.
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Re: Auf der Liste 08 Dez 2012 07:55 #489245

Anonym
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Hallo Sunshine,
wie lange hat es bei dir gebraucht is du auf der Liste frei gegeben wurdest?
Ich mache seit März Dialyse und bin im Juli mit allenem Untersuchugen fertig gewesen. Mein TX-Zenmtrum hat aber bis heute noch keine Freigabe an Eurotrnsplant geschickt.
Auf nachfragen beim Zentrum, und auch bei er Dialysestation bekomme ich immer die Antwort : Es liegt noch bei den Ärzten zur Entscheidung!!!! . Ich frage mich nur wie lange dauert dies. Im gleichem Atemzug wird mir gesagt, das ich im März wieder neue Untersuchunen benötige!!!
Fühle mich ein wenig wie ein Spielball, für mich persönlich ist es sehr wichtig als Transplantabel auf der Liste zu sein!

Gruß Thomas

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Re: Auf der Liste 08 Dez 2012 09:49 #489246

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Thomas, hattest Du denn schon Deine Gespräche beim Tx-Zentrum? Was haben die Dir denn gesagt? Und was genau antworten sie jetzt, wenn Du dort nachfragst, wann und ob Du auf die Liste gesetzt wirst. Wird Dir jedes Quartal Crossmatch abgenommen? Gibt es dort einen Transplantationskoordinator? LG Sabine
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Re: Auf der Liste 08 Dez 2012 09:56 #489248

birgith Offline Sehr aktiv Beiträge: 309 Dank erhalten: 0	Hallo Thomas, verliere nicht die Geduld es wird sicherlich bald ein Termin im Zentrum kommen. Wo willst Du den Transplatiert werden? Die Wartezeit wird ab den ersten Tag der Dialyse angerechnet, da die Wartezeit ca 6-7 Jahre dauert so sagt mein Zentrum MHH Hannover. Mache Dir nicht so viel Stress wir können es nicht beeinflussen. schönes Wochende Birgit
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Re: Auf der Liste 08 Dez 2012 10:06 #489249

birgith
Offline
Sehr aktiv
Beiträge: 309
Dank erhalten: 0

Hallo sunshine,

ich glaube schon das Du jetzt immer erreichbar sein solltest im eigen
Interesse.

Bei meiner ersten TX wurde ich Nachts 1.30 Uhr angerufen mein Telefon
stand im Wohnzimmer ,ich war schon am schlafen habe das Telefon
nicht gehört ,ich hatte Glück das mein Mann noch auf war und denn
Anruf gehört hat. Damals war auch Handy noch nicht so IN.

Jetzt bin ich auch wieder auf der Warteliste ich habe mein Handy immer
an und ich gehe mit Festnetztelefon ins Bett das ich ja nicht überhöre.

Ich melde mich aber immer ab von der Liste wenn ich weg Fliege in
den Urlaub um jeglichen Streß zu umgehend.

Schönes Wochende
Birgit

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Re: Auf der Liste 08 Dez 2012 11:40 #489253

Anonym
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Hallo,
bei mir ist alles durch!!
Das ist ja das was mich stört!
Ich war das letzte mal im Juli beim TX Zentrum ( Uni Münster ).
Unersuchungen waren alle OK, Typisierung war Ende Mai. Im Jli sagte man mir bei dem persönlichen Gespräch, das die Freigabe nur noch nach Eurotransplant muß. Auf nachfragen beim Dialysezentrum und auch beim TX Zentrum sagt man mir nur es liegt noch bei den Ärzten zur Freigabe!
Langsam weis ich nicht mehr was ich glauben soll!
Entweder ist alles ok so wie ( Kittelräger ) es ir gesagt hat, oder es ist nicht ok, aber wozu liegt es jetzt seit ca. 5 Monate bei einem Dr. zur entscheidung???
Wenn alles ok warum keine Freigabe??

Gruß Thomas

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Re: Auf der Liste 09 Dez 2012 09:37 #489266

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Thomas, frage genau nach, bei welchem Arzt es denn hängt und dann nerve ihn persönlich so lange, bis Du eine Erklärung bekommst oder er Dich endlich bei ET meldet. LG Sabine
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Re: Auf der Liste 09 Dez 2012 11:18 #489268

Anonym
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Hallo,
ich würde unbedingt nochmal nach den zuständigen Ärzten fragen, normalerweise dürfte es nach Abschluss der U´s und nach geklärtem Gesundheitszustand nicht so lange dauern. Mit dem Telefon fand ich auch seltsam, dass nicht nochmal explizit nachgefragt wurde, welche Nr anzurufen ist. Ich hab dann einfach eine Liste mit zig Nummern auch von Schwiegermutti usw.. angegeben, damit nichts schiefgehen kann. Die Frau am Ende der Leitung war auch nicht besonders freundlich und konnte mir nicht mal sagen, ab wann man genau gelistet wird. Das man sich oft als Spielball vorkommt ist tatsächlich so. Man ist jetzt in dieser Mühle drin und ist darauf angewiesen, da kommt man sich oft so vor. Deshalb würd ich auch so lang nerven, bis du ausreichend Antworten bekommen hast.

Grüße Mina

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Re: Auf der Liste 09 Dez 2012 16:45 #489280

Anonym Besucher	Hallo Sabine, habe ich schon gemacht, aber über die Vorzimmer Damen kommt man nicht hin weg. Bei meinem Dialysezentrum bekommt man nur zu hören es dauert halt.:S Alles schon ein wenig blöde!!! Dennoch einen schönen zweiten Advent. Gruß Thomas
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Re: Auf der Liste 09 Dez 2012 17:31 #489281

RIO Offline Schreibmaschine Beiträge: 2337 Dank erhalten: 7	Naja, wenn man als Patient nicht an der Vorzimmerdame vorbei kommt, würde ich mich schon fragen, ob dass das richtige Zentrum für mich ist. Wie soll das erst nach der TX werden, wenn man mal was klären will? Zu einem TX-Zentrum, das seine Patienten im Vorzimmer abwimmelt, hätte ich kein Vertrauen... VG MaRO
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Re: Auf der Liste 09 Dez 2012 19:19 #489284

sunshine
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Bei mir hat es nach Abschluss der Untersuchungen etwa einen Monat gedauert. Dann war es durch. Oft lassen sich die Docs vom Transzentrum auch mit dem Papierkrams Zeit. Ich habe dann letzte Woche meinen Doc von der Dia nach der Listung gefragt. Er hat dann gleich im Transzentrum angerufen und mir gesagt, dass ich auf der Liste bin. Das Schreiben folgt in den nächsten Wochen. Also einfach mal freundlich aber bestimmt drängeln.

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Re: Auf der Liste 10 Dez 2012 18:59 #489303

Limo
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Willi schrieb:

> Umso länger bei mir die Zeit vergeht zu warten um
> so unruhiger wird man .

Das ist oft bei Patienten ein Problem, dieses angespannte warten.

Zum Glück bin ich aber der absolute und grösste aller Weltmeister in Verdrängen. Ich habe weder monatlich, noch wöchentlich, noch täglich oder gar stündlich an die Transplantation gedacht und gewartet.
Nur sehr Gelegentlich habe ich die TX im Kopf gehabt. Höchstens dann, wenn es mal in einem Gespräch konkret darum ging.

> Es wird vieleicht bald soweit sein,man darf nur
> nicht ernsthaft krank werden dann ist man nicht
> transpartierbar.

Nicht böse sein, aber ich fand die Formulierung einfach nur putzig(:D:)

-D(tu). Schwer krank sind wir leider alle schon, auch wenn wir uns nicht immer so fühlen. (ich weis ja was Du meinst)
Sicherlich dachtest Du an eine zustzliche akute Erkrankung die dafür sorgt, dass man als nicht transplantabel gilt

weiterhin fröhliches warten wünscht
LimoB)-B)

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Re: Auf der Liste 12 Dez 2012 18:37 #489348

Anonym
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Hallo Sunshine

Ja das solten sie immer erreichbar sein Sollten am Besten mindest 3 Telefon NR. . angeben wo sie erreichbar sind . Vorallem nicht vergessen ihen Arzt immer die neuste Tell Nr von ihnen zu geben , es kommt drauf an wie sie es abgesprochen haben mit Ihnen demensprechent ruft sie ihre Arzt an oder direckt die von der Klink Ich bin schon das 2 Tranzplantiert das 1 mal war es um 5 Uhr Morgens der anruf von mein arzt und das 2 Mal war es um 21 Uhr der Anrufe. Hatten mich das 2 mal als ich die Nire bekamm Abends nicht erreicht über mein Handy und mein Eltern auch nicht erst bei meiner Schwester hatten sie erreicht und sie kamm zu mIr . Daher ist es wichtieg wenn sie mindesten 3 verschieden Nummr angeben allso verwande oder Freunde Sie sollten spätestens 1 Stunde nach dem anrufe dann in der klink sein ( Da Zählt aber um so früher um so besser ) Denn da muß man sie auch erst vorbereiten für OP blut test nochmal machen u.s.w
Wünsche ihnen von Herzen alles gute und das Sie nicht lange warte mußen

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Re: Auf der Liste 17 Dez 2012 16:55 #489430

olegna
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Hallo Thomas,

ich bin seit Feb. diesen Jahres Beutler, habe die Voruntersuchungen
für die Listung jetzt abgschlossen und warte auch auf bescheid.

Ich hab aber eine Tel. Nummer von der Uni Klinik (Tü) bekommen,
um mit der Dame dort direkt sprechen zu können.

Da die Wartezeit so um die 6 - 8 Jahre sein soll mach ich mir aber
keinen Kopf, wenn ich denk wie schnell das erste Jahr jetzt dann gelaufen
ist....wie die Zeit vergeht.

Grüße Angelo

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Re: Auf der Liste 17 Dez 2012 21:01 #489448

Anonym
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Hallo Angelo,
ok mir wurde auch gesagt das die Warte Zeit bei ca 7 Jahren liegt.
Jedoch habe ich dierekt vor der Kahteter OP gesagt das es für mich persönlich sehr wichtig ist auf der Liste als Transplatabel zu stehen.
Hatte heute noch ein Gespräch mit meiner Dialysepraxis und auch die wissen nicht mehr weiter weil sie vom Zentrum keine Antwort bekommen.
Hilft einem Mental sehr weiter!!!

Dennoch einen schönen Abend LG Thomas

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Re: Auf der Liste 17 Dez 2012 21:15 #489451

sunshine Autor Offline Premium Mitglied Beiträge: 119 Dank erhalten: 0	Die Transplantationszentren lassen sich oft viel Zeit mit der Antwort. Ich hab neulich einfach mal meinen Doc gefragt, ob ich nun mal auf der Liste bin. Das Schreiben liegt bei denen, ist nur die Frage wann es raus geht ....
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Re: Auf der Liste 18 Dez 2012 08:25 #489457

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Thomas, ist das bei Dir nicht so, daß die Ärzte eng zusammenarbeiten? Also wenn bei mir etwas unklar ist, dann ruft mal kurz der Nephrologe bei dem Oberarzt im Tx-Zentrum an. Teilweise waren die Nephs aus der Praxis dort früher selbst tätig, also es gibt da einen wirklich heißen Draht....... LG Sabine
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Re: Auf der Liste 18 Dez 2012 13:30 #489469

Anonym Besucher	Das war und ist bei meiner Nephrologin auch so. Sie arbeitet auch eng mit dem Tx Zentrum zusammen. Ich fühle mich sehr gut versorgt. Michaela
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Re: Auf der Liste 19 Dez 2012 13:47 #489483

olegna Offline Sehr aktiv Beiträge: 166 Dank erhalten: 1	Hallo Thomas, ich war gestern bei meinem CAPD Ambulanz Termin und hab mit den Neph. gesprochen, er muss in meinem Fall jetzt noch ein Abschlußschreiben an das TX Zentrum schicken. Dort hab ich auch erfahren, dass diese Woche eine CAPD Patientin nach nur zwei Jahren eine Niere bekommen hat. Ist wie ein Lottogewinn! Ich werde berichten wie, und wenn es bei mir weitergeht. Grüße Angelo
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Re: Auf der Liste 19 Dez 2012 17:07 #489484

Anonym Besucher	Hallo Angelo, hatte auch einen Termin bei meinem Neph. er sagte mir, das das TX Zentrum zur Zeit ein wenig länger brauch!!! Werde selbst noch einmal dort anrufen und mal fragen warum es so lange dauert. Werde hier auch weiter Bericht erstatten. Gruß Thomas
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Re: Auf der Liste 19 Dez 2012 21:34 #489492

spaiky
Offline
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Hallo Limo,
war bei mir aber auch so. Wenn ich jedes mal zusammengeschreckt wäre wenn das Telefon geklingelt hat, hätte ich bestimmt schon mindestens 1 Herzinfarkt gehabt. Und wie manche immer sagen eine gepackte Tasche stehen zu haben und halbjährlich dan mal die chen auswechsel hätte ich ja viel zu tun gehabt. Trotzdem ich in der MHH transplantiert wurde. Als der Anruf kam bin ich heimwärts und hab n paar Klamotten in die Tasche geworfen und dann die Praxis. Also Zeit hat man eigentlich immer. Ich hatte ja auch noch ne Fahrt von 3 Stden zur MHH vor mir. Also nicht sich verrückt maen lassen. Wenn man übers Handy erreichbar is, ist alles ok.
Gruß spaiky

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THEMA:

Auf der Liste 05 Dez 2012 23:09 #489200

Re: Auf der Liste 06 Dez 2012 14:12 #489215

Re: Auf der Liste 06 Dez 2012 14:39 #489217

Re: Auf der Liste 06 Dez 2012 19:05 #489226

Re: Auf der Liste 08 Dez 2012 07:55 #489245

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