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Hilfe, mein bester Freund darf nicht sterben!!!! 02 Jan 2013 09:57 #489591

  • bluebell
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Hallo zusammen,

brauche dringend eure Hilfe!! Mein bester Freund ist seit 10 Jahren Dia-Pat. Schon lange möchte er zu Hause dialysieren. Aber aus unerfindlichen Gründen werden ihm nur Steine in den Weg gelegt. Jetzt geht es ihm so schlecht, dass er nicht mehr viel Zeit hat.

Jahrelang wurde ihm gesagt, er hätte Lungenhochdruck. Eine wirkliche Behandlung gab es aber nicht. Nun ist es plötzlich eine Herzschwäche. Dadurch überwässert er total. Er hat Beine wie ein Elefant und einen Bauch wie eine Frau im achten Monat. Mit 3 mal Dia wöchentlich ist das Wasser nicht in den Griff zu kriegen, er braucht die Dia zu Hause.

Bin für jede noch so gute Idee dankbar, so geht es jedenfalls nicht weiter. Welche Möglichkeiten gibt, Heim-Dia privat zu organisieren??

LG

bluebell

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Re: Hilfe, mein bester Freund darf nicht sterben!!!! 02 Jan 2013 12:41 #489594

  • homer
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Hallo Bluebell,

wenn Dein Freund derartig überwässert ist, sollte er auch bei Dialyse im Zentrum täglich dialysiert werden, bis das Wasser aus dem Körper wieder raus ist. (wird in meinem KFH gemacht) Altenativ sollte er ins Krankenhaus gehen, dort könnte das kardiologische Problem gleich mit behandelt werden.
Natürlich muß er jetzt besonders diszipliniert bei der Einhaltung seiner Trinkmenge sein.
Eine Heimdialyse privat zu organisieren wird sicher sehr schwierig und teuer. Sollte Dein Freund in einer privaten Nephropraxis sein und deshalb die Unterstützung für die Heimdia fehlen, empfehle ich zum KfH oder PHV zu wechseln. So lange es ihm allerdings akut so schlecht geht, wird er auch dort erst mal ins Zentrum müssen.
Gute Besserung für Deinen Freund!

Liebe Grüße
Homer

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Re: Hilfe, mein bester Freund darf nicht sterben!!!! 02 Jan 2013 13:58 #489596

  • RIO
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Die Heimdialyse bringt das Wasser auch nicht aus dem Körper, wenn die Ursache für das viele Wasser nicht beseitigt wird.
Wenn er sich an die vorgeschriebene Trinkmenhe hält und trotzdem solche starken Einlagerungen hat, wäre ein Krankenhaus mit kardiologischer Abteilung und Dialysestation eine erste Anlaufstelle...

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Re: Hilfe, mein bester Freund darf nicht sterben!!!! 02 Jan 2013 14:07 #489597

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Was verspricht er sich denn in der jetzigen Situation von der HeimDia ? Solange er so krank und stark überwässert ist wird ihm niemand die HeimHD ermöglichen.

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Re: Hilfe, mein bester Freund darf nicht sterben!!!! 02 Jan 2013 17:18 #489599

  • bluebell
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Hallo,

vielen Dank erstmal für eure Antworten. Das Problem ist, das er bereits bei der PHV dialysiert. Und die stellen sich absolut quer. Pro forma bekommt er zwar gezeigt, wie die Maschine funktioniert, aber eben nicht wirklich. Die geben ganz offen zu, das sie ohnehin zu wenig Patienten haben. Und angeblich könne das Kardio-Problem mit dem vielen Wasser im Körper nicht gelöst werden, das müsse erst raus. Ausserdem bieten die nicht mehr als 3 mal wö. 5 Std. Dia an, das würde ja nicht von der KK bezahlt. Wobei die KK auch keine große Hilfe ist.

Sowohl mit dem Essen als auch dem Trinken ist er total diszipliniert. Ich bewundere immer, wie jemand mit so wenig Flüssigkeit auskommt. Und essen mag er auch nicht, eigentlich ist er schon total abgemagert.

Deshalb will er ja auch unbedingt zu Hause dialysieren, um täglich in kleinen Schritten das Wasser rauszukriegen und dann das Kardio-Problem lösen zu können. Auch wenn es teuer ist, sowas privat zu organisieren, er sieht darin seine letzte Hoffnung. Vielleicht kann mir ja hier jemand sagen, welche Vorraussetzungen dafür nötig sind. Die Handwerker hätte er, die müssten nur wissen, was genau zu tun ist: also welche Stromleitungen, Wasserleitungen etc.

LG

bluebell

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Re: Hilfe, mein bester Freund darf nicht sterben!!!! 02 Jan 2013 17:51 #489600

  • Hati
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Hallo bluebell,

das Umbauen ist das eine, aber dein Freund wird weiterhin einen Arzt brauchen, der ihn betreut und der das Heimdialyseverfahren mitträgt. Bei den geschilderten gesundheitlichen Problemen wird Heimdialyse aber wohl kein Arzt befürworten. Da die Dialyse an sich auch anstrengend für das Herz ist, ist es sicher besser, wenn während der Behandlung ein Arzt in der Nähe ist und dass ist nur im Zentrum gegeben.

Kann sein, dass Überwässerung und die Appetitlosigkeit auch was miteinander zu tun haben. Bei Eiweißmangel lagert der Körper oft Wasser ein.
Das längere Dialysezeiten oder tägliches dialysieren nicht möglich ist, kenne ich aber vom KfH. wo ich jetzt bin, nicht. Die befürworten es sogar, wenn Patienten das wollen. Es ist eher so, dass viele Patienten nur so kurz wie möglich im Zentrum verweilen möchten und deshalb nicht solange dialysieren wollen.

Also macht Euch stark, längere Zeiten durchzusetzen, legt Eure Kraft da rein. Das ist das zur Zeit machbare, Heimdialyse ganz sicher nicht. Dann muß dein Freund versuchen mehr zu essen. Woran liegt der Appetitmangel, hat er eine Anämie (HB zu niedrig) oder welche anderen Ursachen könnte an der Eßunlust schuld sein. Auch darüber mal mit den Docs reden. Was schmeckt ihm noch, dann eben davon mehr essen, wenn es möglich ist.
Denkt auch mal über RIOs Krankenhausidee nach. Heimdialyse ist wirklich nur etwas für stabile Patienten!

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Hilfe, mein bester Freund darf nicht sterben!!!! 02 Jan 2013 18:56 #489603

  • nierentisch
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.. versteh ich nicht:
wenn es dort zu wenig Patienten gibt...
sollte doch massig Zeit für jede Verlängerung der Diazeit sein! ich hab bisher in Germanien nur absolut kooperative Zentren erlebt, auch im Urlaub!

Eine Heimdia ist nur was für absolut stabile gesunde patienten,
er sollte eben nicht überwässert sein, keine Mangelerscheinungen oder andere Probleme haben.
Wenn er tatsächlich Heimdia anstrebt, wäre ein erster Schritt: selber Punktieren; selber die Maschine auf und abbauen / reinigen... Protokollieren..

das kann man immer selbst organisieren. Viel Lesen und Fragen über mögliche Nebenerscheinungen / Gefahren wird Deinem Freund sicher selbst klarmachen dass es kein Kotlett ohne Knochen gibt! sprich: er muss sich erst mal klar sein über die Risiken! Und wissen wie man wann reagieren kann.
Wenn das alles geklärt ist, kann man in Ruhe einen Techniker fragen, welche Leitung wohin zu legen ist.. das ist dann fast ein Kinderspiel. -- jedenfalls gegenüber der Denkphase, in der man genau überlegt was man will.
Deinem Freund wünsche ich bessere Gesundheit, viel Hilfe, egal bei welchem Ziel..!

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Hi :)

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