THEMA:

Hi Leute!

Hab ein Problem. Vielleicht kann mir hier ja jemand Tipps geben, woran es liegen kann.

Seit ca. 2 Wochen hab ich starke Muskelschmerzen. Es fühlt sich an, als hätte ich vom Haaransatz bis in die Zehenspitzen Muskelkater. Kann kaum laufen und auch mit den Armen und Händen kann ich fast gar nichts machen. Flaschen aufschrauben, Teller mit Essen tragen, manchmal sogar das Fernsehprogramm umschalten, alles ist mit Schmerzen verbunden.

Laborwerte wurden kontrolliert. Es ist fast alles im -für Dia-Patienten- Normalbereich. Calcium ist zu niedrig und Parathormon ist zu hoch. Das sind die einzigen Werte, die aus der Reihe tanzen. Diese beiden Probleme (eigentlich ist es ja nur das eine Problem im Calcium-Phosphat-Stoffwechsel) hab ich schon lange (mehrere Jahre) immer mal wieder und bisher hatte ich nie diese Schmerzen. Gut, vielleicht treten diese als Symptom neu auf. Deshalb habe ich jetzt neue Calcium-Tabletten (Calcet). Aber wenn es das nicht ist, was könnte es dann sein?

Hatte jemand von Euch schon einmal solche Probleme? Was war der Grund dafür? Meine Ärzte sind mit ihrem Latein am Ende. Momentan können wir nur symptomatisch die Schmerzen behandeln. Ich nehme Tilidin retard 2x täglich 100mg. Das macht ganz schön gaga, deshalb möchte ich schon die Ursache für die Schmerzen wissen.

Ich glaube es zwar nicht, aber vielleicht hat es ja mit Folgendem zu tun: Ich war letztes Jahr 15 Mal im Krankenhaus und wurde sehr oft operiert. 14 Mal davon am Shunt. Ständig Stenosen und Verschlüsse. Daraufhin wurde mal meine Blutgerinnung untersucht und das Antiphospholipid-Syndrom festgestellt. Bekomme jetzt Plavix und Marcumar. Vielleicht hängt das ja irgendwie zusammen. Wie gesagt, glaube ich nicht, aber manchmal übersieht man einfachste Zusammenhänge.

Vielen Dank für jeden Ratschlag

Nadine

Hallo Dinchen,

zu Deinem Syndrom kann ich Dir nichts sagen.

Ich kannte einmal eine langjährige Dialysepatientin die auch sehr lange über zunehmende Muskelschmerzen klagte. Sie konnte oft nicht mehr gehen und jede Bewegung bereitete ihr sehr starke Schmerzen.
Auch bei ihr war der Paatormonwert zu hoch und das mit dem Kalzium und Phosphat war auch nicht in Ordnung.

Eine ganze Weile konnte sie sich nicht aufraffen bis es ihr dann zuviel wurde mit den Schmerzen.
Die Ursache ihrer Schmerzen waren die Nebenschilddrüsen.
Sie kontaktierte dann Frau Dr. Schlosser (eine Spezialistin in Marburg?) und Wochen später sagte sie mir am Telefon, sie käme sich fast vor wie ein junger Hüpfer. Sie konnte sich weder ganz normal bewegen und hatte keinerlei Schmerzen mehr dabei.

Ob das bei Dir auch die Ursache ist....... keine Ahnung. Abe vielleicht sollte man mal in diese Richtng denken.
So viel ich weis, haben viele Dia Patienten damit Probleme.


Alles Gute wünscht
Limo

Hi Nadine,

mir ergeht es sehr ähnlich.
Es kommt allerdings noch ein sehr niedriger Blutdruck dazu. Zu trocken bin ich nicht.
Auch mir ergeht es so nach zahlreichen schweren OPs und ich nehme Tilidin.
Manchmal muss ich mich regelrech zur Arbeit schleppen.

Leider kann ich Dir keinen Rat zu einer möglichen Ursache geben.
Zu Limos Hinweis bzgl. der Nebenschildrüsen: Diese Werte sind bei mir noch o.k.;

Beste Grüße - rainfree

Huhu..
Ich habe auch fast jeden Tag Schmerzen und jede Bewegung ist dann unangenehm. Ich fühle mich wie eine alte Frau. Dabei bin ich doch erst 31. 8-)
Mal denke ich es kommt von den Knochen und mal wiederum Muskelschmerzen. Ich weiß auch nicht so genau was es ist. Auf jeden Fall ist mein Calcium auch immer zu niedrig. Mir wurden vor anderthalb Jahren die Nebenschildrüsen entfernt und seitdem ist das Calcium zu niedrig und seit dem hab ich auch die Schmerzen. Ich nehme 3x2 Calciumacetat 700mg.
2001 wurde bei mir übrigens auch das Antiphospholipidantikörpersyndrom festgestellt. Das ist bei mir der Grund, warum ich jetzt an der Dialyse bin.

@rainfree: Sehr niedrigen Blutdruck hab ich auch. Immer so um die 90/60 vor HD. An den hab ich mich mittlerweile schon gewöhnt. Bin auch nicht zu trocken. Anscheinend sind wir wirklich in annähernd der gleichen Situation.

@ Limo: Mit dem Parathormon und Calcium, das ist auch unser stärkster Verdacht. Ich war ja schon ein paarmal kurz vor der OP, wir haben die Werte dann doch wieder in Griff bekommen. Ich kenne eben das mit den Schmerzen überhaupt nicht und ich bin ja doch schon seit 23 Jahren -mit Tx-Unterbrechungen- Dia-Patient. Die Erfahrung deiner Bekannten kann ich ja mal meiner Ärztin erzählen.

Werde mal mit ihr reden, wie sicher über kurz oder lang eine OP nötig sein wird und wenn, ob man das jetzt machen könnte.

Wird schwierig sie zu überzeugen, da es wegen dem Marcumar nicht so einfach zu machen ist. Ich müsste ins KH, Marcumar wird dort abgesetzt, ich bekomme iv-Heparin, wenn Quick bei mind. 70% kann operiert werden, Marcumar wird danach wieder angesetzt und Heparin weiter gegeben bis Quick bei ca. 30% und so lange im KH bis stabil bei diesem Wert. Bin also mindestens 4 Wochen im KH, weil mein Quick sehr langsam steigt und schnell zu niedrig wird. Alles nur, damit der Shunt nicht schon wieder zu geht. Also OP nur und ausschließlich wenn unbedingt nötig. Wenn das heisst, dass ich ohne OP Schmerzmittel brauche um einigermassen leben zu können, wird das in Kauf genommen. Kann ich ja eigentlich verstehen. Noch ein paar Shunt-OP´s und es ist von meinen Gefäßen nichts mehr übrig. Da wollen wir alle kein Risiko eingehen.

Hi Eileen!

Sorry, hab deinen Beitrag erst entdeckt, als ich meinen geschrieben habe.
Wenn ich richtig verstanden habe, ist also das niedrige Calcium bei dir der Grund für die Schmerzen? Dann hab ich ja noch Hoffnung, dass die Tabletten helfen. Ich bin mit meinen 33 Jährchen wegen den Schmerzen lange nicht so fit wie meine Oma mit 73. Sie hat mir in der letzten Woche im Haushalt geholfen bis die richtige Dosis Tilidin feststand. Eigentlich zum Lachen, wenn es nicht so traurig wäre.

Bei dir wurde auch APS festgestellt? Welche Symptome hattest du? Meine Migräne, die Schwindelanfälle unabhängig vom Blutdruck und natürlich die Thromboseneigung im Shunt werden dem APS zugeschrieben. Ist jetzt mit der ganzen Blutverdünnung auch viel besser. Hast du das bei dir auch bemerkt? Ist zwar jetzt OT, aber du bist die erste APS-Leidensgenossin die ich kennenlerne. Es interessiert mich einfach. Dieses Syndrom ist noch total neu für mich. Kannst mir natürlich gerne per PN antworten.

Hallo Dinchen,

ich weiß nicht, ob Du auf der Warteliste stehst aber von ärztlicher Seite wird auch empfohlen, die NSD vor der Tx rausmachen zu lassen (wenn nötig), denn möglicherweise reguliert sich das nach Transplantation nicht von selbst und da wäre dann eine OP für das Transplantat gefährlich.

LG
Sabine

Hallo,
was sind denn APS und NSD???
LG. Chris

Hallo Chris,

APS = Antiphospholipid-Syndrom

NSD = Nebenschilddrüsen

LG Homer

Ahoi!!!

Deine beschriebenen Probleme hatte wohl schon fast jeder Dialysepat.
einmal. Gerade nach dem Aufstehen... könnte man meinen, man
sei über Nacht komplett eingerostet. Auch ich hatte ne Nebenschilddrüsen OP
...die Schmezen blieben und Phosphat ist meist bei 2,5.
Mittlerweile weiß ich, dass die Schmerzen bei mir vom Aranesp(Epo) her stammen.
Ab 40µg beginnt das bei mir. Dann meist mit nächtl. Schweißausbrüchen. Bei Reduzierung
verringert sich alles.

Iss nur nen Tipp um deiner Sache viell. Abhilfe zu verschaffen. Auch im Beipachzettel
sind diese evt Schmerzen beschrieben.

Alles Gute weiterhin.

Ich bekomme kein Aranesp sondern Biopin. Da kommt es auch vor mit den Muskelschmerzen. Aber dann steigt laut meiner Ärztin auch der CK-Wert und der ist normal. Daran liegt es wohl also nicht.

Die Schmerzen sind auch den ganzen Tag gleich. Ob ich mich viel bewegt hab oder gar nicht spielt keine Rolle.

Langsam kann ich nicht mehr. Ich spiele schon mit dem Gedanken, mir einen Rollator verschreiben zu lassen, weil mir teilweise die Beine wegknicken vor Schmerzen. Mit Tilidin sind sie zwar erträglich, aber nicht ganz weg. Und unter diesem Medikament, vor allem in den ersten 4-5 Stunden nach Einnahme bin ich wie betrunken. Autofahren geht da gar nicht. Wenn ich also einen Arzttermin habe oder einkaufen gehe oder so muss ich die Schmerztabletten danach nehmen. Wenn es lange dauert, sind die Schmerzen beinahe unerträglich und Laufen geht fast gar nicht mehr. Ein Erhöhen der Dosis möchte ich nicht, weil ich dann total wegtrete.
Werde morgen (oder besser gesagt heute) mal mit der Ärztin reden, ob es am PTH liegen könnte. Vielleicht sind sie auch so zögerlich mit der NSD-Op, weil viele Patienten danach auch Probleme haben mit Muskulatur und Knochenstoffwechsel. Das habt ihr teilweise ja auch beschrieben. Ich hab ja schon geschrieben, dass OP´s allgemein bei mir mit einem höheren Risiko verbunden sind als bei den meisten anderen Dia-Patienten. Und dann ist sie keine Garantie dafür, dass die Schmerzen weg sind. Naja, ich werde sehen, was sie sagt.
Vielen Dank nochmal

Hallo Dinchen.

Bei mir wurde das Syndrom festgestell nach einer Fehlgeburt. Das Baby war okay aber es wurde nicht ernährt. Ich war danach noch mehrmals im Krankenhaus, weil die Nierenwerte nicht okay waren und ich jede Menge Eiweiß im Urin hatte. Ich hatte in meiner Kindheit Epilepsie und zu dem Zeitpunkt immer noch Tabletten deshalb genommen. Die Ärzte haben vermutet das die Eiweißausscheidung von den Tabletten kam und die dann abgesetzt. Nach einem halben Jahr war es noch nicht besser, also wurde eine Nierenbiopsie gemacht und danach bekam ich Diagnose APS. Mir wurde auch gesagt, das ich diese Krankheit mein Leben lange haben werde und von dort an nahm ich Falithrom. Ich wurde regelmäßig auf Antikörper getestet und nachdem die über einen längeren zeitraum nicht mehr nachweisbar war, wurde der blutverdünner wieder abgesetzt. Weil der ja auch wieder dauerhaft nicht gut für den Körper ist. Das ist jetzt nächstes Jahr schon 10 Jahre her und ich brauchte seit dem auch keinen Blutverdünner mehr. Es war nichts mehr nachweisbar. Ich hatte aber trotzdem noch eine Fehlgeburt und während der schwangerschaft meiner Tochter, musste ich jeden Tag Fragmin spritzen.

So und jetzt noch wegen dem Calcium. Nachdem die Nebenschildrüsen raus waren, hatte ich einen extrem niedrigen Calcium Wert und ich musste auch länger im KH bleiben. Ich hatte über monate lang sehr große Probleme damit und musste jeden Tag diese ekligen Kautabletten nehmen. Seitdem habe ich diese Schmerzen. In den ersten Monaten hatte ich auch immer ein kribbeln in den Fingern, wenn der Wert wieder extrem niedrig war...

Liebe Grüße.