Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
DO-Forum für allgemeine Themen
  • Seite:
  • 1

THEMA:

Alport Syndrom 05 Feb 2013 14:58 #490590

  • Andras
  • Andrass Avatar Autor
  • Offline
  • Junior Mitglied
  • Junior Mitglied
  • Beiträge: 37
  • Dank erhalten: 0
Hallo,
ich wollt mal fragen ob hier jemand vom Alport Syndrom betroffen ist und sich damit ein wenig auskennt?

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: Alport Syndrom 05 Feb 2013 16:34 #490592

  • Naya
  • Nayas Avatar
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 315
  • Dank erhalten: 0
Ja ich habe ein Alport Syndrom, was willst du denn wissen?
LG Naya

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: Alport Syndrom 05 Feb 2013 17:33 #490594

  • Anonym
  • Anonyms Avatar
  • Besucher
  • Besucher
was möchtest Du denn gerne wissen ?

Ansonsten hier mal ein interessanter Link

www.alport-selbsthilfe.de/index.php?id=das_alport_syndrom

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: Alport Syndrom 06 Feb 2013 08:12 #490601

  • Andras
  • Andrass Avatar Autor
  • Offline
  • Junior Mitglied
  • Junior Mitglied
  • Beiträge: 37
  • Dank erhalten: 0
Hallo,
ja die Alport Selbsthilfe habe ich schon gefunden und viel gelesen, werde aber nicht in die Gruppe zum Chatten aufgenommen. Ist sicher nicht so aktiv die Seite.
Ich möchte gern wissen wie es mit der Weitervererbung aussieht. Das heißt ich bin männlich und möchte gern mit meiner Freundin ein Kind machen, aber ich möchte kein krankes Kind zur Welt bringen.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: Alport Syndrom 06 Feb 2013 08:38 #490603

  • Anonym
  • Anonyms Avatar
  • Besucher
  • Besucher
Hallo,

ich hab auch Alport. Ich habe 7 Brüder, davon sind noch 2 betroffen. Zumindest soweit wir bis jetzt wissen.

Mein älterer Bruder hat letztes Jahr mit seiner Frau Zwillinge bekommen.

Ich finde, dass ist eine schwierige Frage, ob man Kinder bekommen sollte, wenn man weiß, dass man eine vererbbare Krankheit hat. Ich würde mal mit einem Arzt Deines Vertrauens reden. Vor allem auch über die Möglichkeiten um die Krankheit im Zaum zu halten.

Für mich kann ich nur sagen, dass mein Leben trotz Dialyse sehr lebenswert ist! Wir sind aber die erste Generation in der Familie, bei der es soweit gekommen ist, dass wir Dialyse machen müssen. Es war bei uns auch sehr überraschend, da wir nicht wussten, dass wir krank sind. Meine Großmutter hatte auch Alport und ist sehr sehr alt geworden. Und das völlig ohne Probleme.

Zu Deiner Frage zurück: Es wird wohl weitervererbt. Ich habe aber mal gehört, dass es sich eher in der weiblichen Linie vererbt. Ich weiß aber nicht, ob das wirklich stimmt (schließlich haben es ja auch 2 meiner Brüder).

Hoffe, ich konnte Dir vielleicht etwas helfen.

lg
digitus

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: Alport Syndrom 06 Feb 2013 15:42 #490612

  • Anonym
  • Anonyms Avatar
  • Besucher
  • Besucher
es ist so, das die Mädchen bzw die Frauen die Erkrankung meist nur weiter vererben ohne Ausbruch, bei den Jungs bricht sie aber um so häufiger aus. Aber es ist eine Krankheit die vererbbar istm genau wie Zystennieren.
Bei Mädchen/Frauen kann der Gendefekt je nach Erbgang durch das 2. (gesunde) X-Chromosom kompensiert werden. Mädchen/Frauen müssen nicht zwangsweise am Alport Syndrom erkranken, sondern können lediglich als Überträger der Krankheit in sich tragen und an ihre eigenen Nachkommen weitergeben.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: Alport Syndrom 06 Feb 2013 15:46 #490613

  • Anonym
  • Anonyms Avatar
  • Besucher
  • Besucher
Wegen des X-chromosomalen Erbgangs sind hauptsächlich Männer betroffen. Der Verlauf ist sehr variabel, oft kommt es jedoch schon im jungen Erwachsenenalter zu einer terminalen und damit dialysepflichtigen Niereninsuffizienz.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: Alport Syndrom 07 Feb 2013 08:41 #490629

  • Anonym
  • Anonyms Avatar
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Gretel,

vielen Dank für Deine Erklärung!

Da hab ich als Frau ja in die Vollen gegriffen :-) Das nenn ich mal Gleichberechtigung.

lg
digitus

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
Hi :)

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.