THEMA:

Hallo,
ich wollt mal fragen ob hier jemand vom Alport Syndrom betroffen ist und sich damit ein wenig auskennt?

Ja ich habe ein Alport Syndrom, was willst du denn wissen?
LG Naya

was möchtest Du denn gerne wissen ?

Ansonsten hier mal ein interessanter Link

www.alport-selbsthilfe.de/index.php?id=das_alport_syndrom

Hallo,
ja die Alport Selbsthilfe habe ich schon gefunden und viel gelesen, werde aber nicht in die Gruppe zum Chatten aufgenommen. Ist sicher nicht so aktiv die Seite.
Ich möchte gern wissen wie es mit der Weitervererbung aussieht. Das heißt ich bin männlich und möchte gern mit meiner Freundin ein Kind machen, aber ich möchte kein krankes Kind zur Welt bringen.

Hallo,

ich hab auch Alport. Ich habe 7 Brüder, davon sind noch 2 betroffen. Zumindest soweit wir bis jetzt wissen.

Mein älterer Bruder hat letztes Jahr mit seiner Frau Zwillinge bekommen.

Ich finde, dass ist eine schwierige Frage, ob man Kinder bekommen sollte, wenn man weiß, dass man eine vererbbare Krankheit hat. Ich würde mal mit einem Arzt Deines Vertrauens reden. Vor allem auch über die Möglichkeiten um die Krankheit im Zaum zu halten.

Für mich kann ich nur sagen, dass mein Leben trotz Dialyse sehr lebenswert ist! Wir sind aber die erste Generation in der Familie, bei der es soweit gekommen ist, dass wir Dialyse machen müssen. Es war bei uns auch sehr überraschend, da wir nicht wussten, dass wir krank sind. Meine Großmutter hatte auch Alport und ist sehr sehr alt geworden. Und das völlig ohne Probleme.

Zu Deiner Frage zurück: Es wird wohl weitervererbt. Ich habe aber mal gehört, dass es sich eher in der weiblichen Linie vererbt. Ich weiß aber nicht, ob das wirklich stimmt (schließlich haben es ja auch 2 meiner Brüder).

Hoffe, ich konnte Dir vielleicht etwas helfen.

lg
digitus

es ist so, das die Mädchen bzw die Frauen die Erkrankung meist nur weiter vererben ohne Ausbruch, bei den Jungs bricht sie aber um so häufiger aus. Aber es ist eine Krankheit die vererbbar istm genau wie Zystennieren.
Bei Mädchen/Frauen kann der Gendefekt je nach Erbgang durch das 2. (gesunde) X-Chromosom kompensiert werden. Mädchen/Frauen müssen nicht zwangsweise am Alport Syndrom erkranken, sondern können lediglich als Überträger der Krankheit in sich tragen und an ihre eigenen Nachkommen weitergeben.

Wegen des X-chromosomalen Erbgangs sind hauptsächlich Männer betroffen. Der Verlauf ist sehr variabel, oft kommt es jedoch schon im jungen Erwachsenenalter zu einer terminalen und damit dialysepflichtigen Niereninsuffizienz.

Hallo Gretel,

vielen Dank für Deine Erklärung!

Da hab ich als Frau ja in die Vollen gegriffen :-) Das nenn ich mal Gleichberechtigung.

lg
digitus