THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin zurück aus Wiesbaden von meiner Shunt-OP.

Da es ja bekanntlich nie rund läuft, sondern eher eiert, und hinter jeder Ecke schon die nächste Baustelle lauert (wer hat das noch mal geschrieben?), konnte natürlich mein alter Shunt am linken Oberarm doch nicht mehr reaktiviert werden, obwohl Prof. Krönung das gehofft hatte und ich natürlich auch.

Also wurden die zwei Schnitte wieder zugenäht und ein paar Tage später der rechte Oberarm genommen. Jetzt geht Blutdruck messen und Blut abnehmen, Infusionen legen etc. nur noch an meinen Füßen. Und mit der Heimdialyse wird es auch nichts. Ich hab zwei Tage gehadert und geschmollt und mich dann damit abgefunden - gezwungenermassen.

Leider sind der rechte Unterarm und die Hand jetzt taub und eiskalt. Ist das für die erste Zeit normal oder bleibt das so? Wäre echt doof, da meine linke Hand auch schon taub ist (Kompartmentsyndrom) und meine beiden Füße auch (Polyneuropathie). Welche Erfahrungen habt Ihr da gemacht?

Prof. Krönung war echt super - in jeder Hinsicht, aber Frau Dr. Frizen ist menschlich gesehen völlig inakzeptabel. Hoffentlich hab ich mit der nie wieder was zu tun.

Liebe Grüße
Klatschmohnalisa

PS: Was gibt es bei Dir Neues, Bina - war total erschrocken, dass bei Dir schon wieder das nächste Problem da ist, wo Du doch grad wieder Hoffnung geschöpft hattest ...

Hallo,

mir ging es bei der Shuntanlage genauso. Am Handgelenk wurde umsonst aufgeschnitten, weil es dort nicht funktioniert hat. Nun sitzt mein Shunt in der Ellenbeuge. Eine lange Zeit nach der Anlage war das Gebiet um den Shunt taub. Das gagb sich irgendwann wieder. Bei der ersten Punktion habe ich daher auch nicht mitbekommen, dass die Nadel schon längst drin war. Ich hab immer noch geguckt so nach dem Motto was kommt jetzt

Ach Mohnalisa

im Gegensatz zu Dir hab ich vielleicht nochmal Glück.

Ich war zur Vorbesprechung heute, und erzählte, daß ich seit vorgestern Abend nicht mehr ausgelaufen bin,
da meinte der Arzt , dass wir noch warten können mit der OP, die würde uns ja nicht weglaufen.
Wenn ich wieder undicht bin, muß ich dann doch unters Messer.

So hoffe ich ,daß ich weiterhin dicht bleibe und damit um die OP herumkomme.

Wieso kannst Du keine Heimdialyse machen ?
Ich drück Dich mal ganz feste,
und alles was Du als Cartoon haben möchtest , mußt Du mir nur schildern.
Ich hab dem Chirurg heute die letzten Cartoons mitgebracht, er hat sich gekringelt und direkt überall herumgezeigt. :D

liebe Grüße
Bina

Das freut mich für Dich!
Ich werde es nicht schaffen, mich mit der linken Hand selbst zu punktieren, da ich wenig Gefühl in den Fingern habe und der Shunt dann auch so schwierig an der Oberarminnenseite liegt. Das traue ich mir nicht zu. :-(

und Dein Partner ?

... der ist beruflich ganz viel unterwegs, manchmal wochenlang :-(

doof

... mit Nierenversagen ist alles doof ...
... da gibt es doch auch so Comics mit Schafen - von wegen ohne Dich ist alles doof ... Blümchen doof, Wolken doof, Sonne doof, Krabbelkäfer doof, ich doof, Schmetterling doof, alle anderen doof ...
Das wäre doch ein Thema für Deine Comics: Mit Dialyse (oder mit Nierenversagen) ist alles doof ... Fällt Dir dazu was ein?
LG,Klatschmohnalisa

liebe Klatschmohnlisa,

ich muss mal versuchen, Dich ein bisschen auf zu hetzen!!

Ich hab meine Strecke am rechten Oberarm, leider durch die Hügel der Pseudoaneurismen so, dass ich das Ziel garnicht selbst sehen kann..

es geht! es hat bei mir aber elend lang gedauert. ich konnte mich erst nach 2 Jahren überhaupt trauen es selbst zu versuchen. das ganze erste Jahr hab ich dann mehr Fehlschüsse als Treffer erzielt!
Das bedeutete ganz viel Geduld meiner Pfleger, die immer wieder Mut gemacht haben!
Ich hab immer noch ganz weng Koordination, hab aber zur Übung immer mit links geschrieben am Pc - jetzt auch gerade.. und solche Dinge wie Zähneputzen mit links, das übt sehr!
und ich steche extrem langsam sozusagen in Zeitlupe, inzwichen buttonhole was es für mich sehr erleichtert.

nimm Dir alle Zeit dies braucht! .. davon kan man ja leider ausgehen dass es bis zur tx schön lang dauert!
bei mir hats drei Jahre gedauert... bis zur erfolgreichen Punktion.

zum Thema Eishände: das ist leider normal, es wird ja regelrecht ein Teil der Durchblutung geklaut. wenn die Hände regelmäßig blau werden und gar nicht zu wärmen sind...: das sollte sich dann lieber nen Doc noch mal ansehen,man kann auch zu viel stehlen!
bei mir ist es nach etwa 3 Jahren besser geworden, aber zur Dia benötige ich immer noch -auch im Sommer- Handschuhe..

Dir Alles Gute und viel Geduld!!

Hallo Klatschmohnalisa,
es tut mir sehr leid, dass Du die Pläne für die Heimdialyse abschreiben musst. Ich habe jetzt auch in 5 Jahren die 6. Stunt-Op hinter mir und kann Deine Ängste sehr gut verstehen.
Was ich nicht verstehen kann, ist der Ausdruck inakzeptabel um einen Menschen zu beschreiben. Frau Dr. Fritzen hat mich jetzt 2 x operiert, sehr besorgt und sehr fürsorglich hat sie sich um mich gekümmert. Auch habe ich Frau Dr. Fritzen auf mehreren Patientenseminaren, zuletzt in Wiesbaden mit dem IAD, Thomas Lehn, Prof.Krumme etc.., kennengelernt und sie als sehr engagierte Shuntchirurgin erlebt.
Dass nicht jeder Mensch mit seiner ganz eigenen Art mit Jedem zurecht kommt ist ja selbstverständlich.
Es ist aber nicht fair, nur weil man scheinbar persönlich ein Problem mit Jemanden hat, dies in der Öffentlichkeit mit solchen Worten nieder zu schreiben.
Nicht falsch verstehen - Kritik ist okay aber diese sollte bitte sachlich bleiben.
Eine gute Zeit und gute Besserung

Du hast recht, Birki!
Ich persönlich empfand die Art, wie sie mit mir umgegangen ist, sehr unfreundlich und wenig einfühlsam, aber das sollte ich hier nicht verallgemeinern. Es war für mich einfach so schlimm, weil ich erstmal ziemlich verzweifelt war und da ist man wohl besonders empfindsam und verbalen Angriffen besonders hilflos ausgeliefert.
Also, ich nehme meine Aussage hiermit zurück!
Und danke für Eure mutmachenden Worte! Auch wenn es teilweise schon Angst macht zu lesen, dass Du, rewendi sogar im Sommer Handschuhe brauchst und 3 Jahre Üben nötig waren bis zur erfolgreichen Selbstpunktion. Das würde ich nicht durchhalten, aber Du hast meinen vollen Respekt!
Klatschmohnalisa

Ich grübel schon

Hallo Klatschmohnalisa,

Als es soweit war, das ich Dialyse machen sollte und ich wie ja schon beschrieben ein junger Mensch von 15 Jahren war....kam damals nix anderes in Frage als Heimdialyse. Wurde von den damals Verantwortlichen halt als beste Dialyseform empfohlen. Ich wußte auch nix von PD etc. Vielleicht gab´s das damals auch nicht, keine Ahnung.
Jedenfalls sollte ich selbst punktieren. So, naja ich saß davor und habe rumgemacht und zum Fenster rausgeguckt, dann wieder auf meinen Arm, trödel hin und trödel her. Bis mein Vater gesagt hat: Das kann man ja nicht mit anschaun, wir sitzen ja morgen früh´noch hier rum! Hat mir die Nadel aus der Hand genommen und punktiert. Klasse, hat geklappt und ich hatte eine Sorge weniger.
Hab´s danach auch nicht mehr selber probiert, wozu auch? Wenn´s auch so geht, ne?
Als ich meinen Mann kennenlernte und er mit mir die Heimdialyse machen sollte, saß ich beim trainieren wieder im Bett und wollte mein Spielchen weiterspielen....Ich sagte zur Schwester: das kann ich nicht! Die Schwester ganz cool darauf: Naja, dann bleibst halt sitzen! sprach´s und verließ das Zimmer.
Ich sollte auf jeden Fall selber punktieren, weil man seinen Partner sowenig wie möglich belasten sollte. Was blieb mir also anderes übrig?
Seitdem punktiere ich selber und ich bin heilfroh darüber.
Sicher kann man diese brachial Methode nicht bei jedem anführen...aber bei mir hat´s gewirkt.
Und es gehört mehr dazu, als den inneren Schweinehund zu besiegen. Auch heute noch, man glaubt´s ja kaum.

Dir, liebe Mohnalisa wünsche ich, daß du die richtige Entscheidung für dich triffst.

Liebe grüße Littlesmile

Hallo Littlesmile,

danke für Deine aufmunternden Worte.

Ich hab auch von 1997-1999 Heimdialyse mit Selbstpunktion gemacht - brauchte damals auch die Brachial-Methode, sonst hätte ich es wohl nicht geschafft. Ein Pfleger setze mir damals das Messer auf die Brust: Entweder du punktierst dich jetzt oder das wars mit der Heimdialyse.

Dieses mal hab ich aber doppelt Angst, weil der Shunt nicht - wie damals - schon tausendmal punktiert wurde und alle Nerven abgestorben sind, sondern auch, weil ich in der linken Hand nicht mehr viel Gefühl habe.

Aber vielleicht traue ich mich ja doch noch ......

Kann mir noch jemand was zum Thema Taubheit und Kälte im Shuntarm sagen - ob das anfangs normal ist und sich noch geben kann?

Hallo Mohnalisa,

trau dich...du kannst es!!!
Jeder neue Shunt der frisch angestochen wird tut weh. Da müssen wir leider durch. Da schenkt uns keiner was. Ist auch kein Zuckerschlecken. Ich fühle mit dir und ich denk´an dich. Ein Problem könnte allerdings das Taubheitsgefühl in deiner linken Hand sein. Weil du ja den richtigen Druck ausüben mußt.
Leider isses so, nur wenn du es probierst bist du nachher schlauer. Ich finde man sollte wirklich j e d e Chance nutzen, wenn man sich dazu überwinden kann. Da kann dir leider keiner helfen. Aber du hattest ja bereits die Erfahrung. Und wenn´s das erste mal nicht klappt,´weitermachen!!!
Ich meine Die Schwestern oder Pfleger müssen eh ran, wenn´s garnicht geht. Schade wär´s allemal.
Hab´auch schon einige male daneben punktiert. Ist zwar ärgerlich, passiert halt. Das nächste mal klappts wieder einwandfrei. Abhaken und vergessen.

Das Taubheitsgefühl im Shuntarm ist bei mir nach einiger Zeit vergangen. Ich weiß leider nicht mehr wie lange das gedauert hat. Aber hier im Forum sind bestimmt einige, die dir darüber Auskunft geben können. Jeder Patient ist ja anders, wissen wir ja...

Halt die Ohren steif, Littlesmile

Hallo,

nach einem halben Jahr hat sich mein Arm zum ersten Mal wieder gemeldet. Das ging langsam los und weitete sich immer mehr aus. In bestimmten Arealen habe ich bis heute kein Gefühl. Die zweite Nadel habe ich bis zum Ende meiner Diazeit nicht gespürt ( bin seit fast drei Monaten transplantiert).

Hallöchen,

ich hatte eine OP am Handgelenk ( der Shunt war gleich wieder zu) und kurz darauf eine in der Ellenbeuge.
Danach auch ne eiskalte Hand und konnte den Arm nur bedingt bewegen. Der Ballen am Daumen iss is heute noch bißchen taub , aber sonst hat sich alles in 6 Monaten gut erholt. Mein Arzt sagte auch das es bis zu einem Jahr dauern kann - aber muss nicht.
Hab Geduld - er kommt wieder und das wichtigste iss ja da der Shunt läuft ;-)

Hallo Lisa,

ich habe am linken Arm auch am Handgelenk und am Oberarm geschlossene Shunts. Trotzdem kann ich normal BD messen. Blut abnehmen und Infusionen sind zwar schwierig, aber es geht. Es haben sich zwischen den Shunts neue Gefässe oder besser Verästelungen gebildet die ziemlich stark sind. Vielleicht macht es bei dir auch das gleiche. Drücke dir die Daumen das alles funktioniert.

Gruß Cosima