THEMA:

Hallo,
ich hatte schon vor ein paar Tagen zum Thema Dialyseunverträglichkeit gepostet.

Heute Morgen habe ich nun mal die Nebenwirkungen von Binocrit/epoetin alfa recherchiert und siehe da, ich habe alles was man an Nebenwirkungen haben kann.
Von Anstieg der Kaliumwerte und des Bluthochdrucks über Diarrhoe, grippeähnliche Symptome bis zu Kopfschmerzen.
Ich habe meinen Nephrologen mehrfach gefragt ob die genannten Probleme mit dem Epo zusammenhängen könnnen, was er vehement verneinte. Das ist ein körpereigenes Hormon, das kann nicht sein.
Hat jemand mit dem Medikament ähnliche Erfahrungen? Wenn ja, was wurde dagegen unternommen?

Gruß

Brigitte

Hallo Blaubeere,

hohe Kaliumwerte können bei Dialyse schnell mal ansteigen, insbesondere nach dem Langen Intervall und wenn man zuviel Obst/Gemüse und anderes kaliumreiche Sachen gegessen hat. Gerade am Anfang muss man erst so ein Gefühl dafür entwickeln, was da noch geht und was nicht. Bluthochdruck ist ein Problem beim Versagen der Nierenfunktion, dass viele Patienten betrifft, es sei den die Nieren wurden entfernt (dann kann es andersherum sein). Auch Durchfall, Kopfschmerzen usw. sind anders erklärlich. Ich würde das nicht als Nebenwirkung von Epo bezeichnen. Am Anfang kommen eben solche Symptome an der Dia vor. Der Blutdruck z.B. kann sich durch Epo wirklich erhöhen, aber eher wenn dadurch dass HB über die Norm erhöht wird. Das ist ganz sicher bei Dir nicht der Fall, da hätte der Arzt das teure Medikament längst abgesetzt.

Viele liebe Grüße
Hati

Grippeähnliche Symptome unter EPO kannte ich auch. Die traten bei mir am Tag nach der Gabe auf. Das war so schlimm, dass ich dann fast den ganzen Tag im Bett verbringen musste. Nach Umstellung auf ein anderes Medikament/Wirkstoff gab es keine Probleme mehr.

Die Aussage Deines Arztes ist schlicht falsch. Warum wohl stehen mögliche Nebenwirkungen im Beipackzettel - weil sie schon aufgetreten sind!

MaRIO

Hallo blaubeere, ich vermute mal, es geht um die Hilfstoffe, versuch es mal mit Neorecormon.

Niereninsuffiziente haben einenDAOMangel, was eine Histaminintoleranz bedeutet, jeder ist unterschiedlich stark betroffen , nehme ich mal an.
Bei mir ist die Hit sehr stark ausgeprägt und vermutlich schon uralt, DAOMangel konnte bei mir nicht nachgewiesen werden bei einmalige Messung, dennoch wurde die Diagnose die ich durch eine Probediät selbst bei mir stellt, durch einen Arzt anerkannt, aufgrund der vielen typischen Symptome, zu denen übrigens ein übler Durst und Herzrhythmusstörungen, Durchschlafstörungen zählte.

Das Ärzteblatt schreibt über den DAPMangel bei Niereninsuffizienten daher weiss ich, dass es ein generelles Problem ist, Nephroplgen scheinen die Histaminintoleranz durch DAO Mangel aber nach meiner ERfahrung kaum auf der Uhr zu haben, auskennen wird sich da wirklch schon mal kaum einer. denn die Hit wird noch nicht an der Uni gelehrt, man kennt diese Erkrankung noch nicht so lange.

Zitat Ärzteblatt:
Eine reduzierte DAO-Aktivität konnte auch bei Patienten mit chronischem Nierenversagen, Virushepatitis, fortgeschrittener Leberzirrhose sowie chronischer Urticaria – als typischer histaminvermittelter Erkrankung mit einer reduzierten Toleranz gegenüber infundiertem Histamin – nachgewiesen werden.

www.aerzteblatt.de/archiv/53958/Die-vers...nzen-fuer-die-Praxis

Antibiotika bestimmter Arzt werden in der Regel auch nicht vertragen.

Wer sich ausführlich zum Thema informieren möchte, tut dies am besten erst mal hier: Schweizerische Interessengesellschaft für Histaminintoleranz.
Auf symptome .ch bin ich aufmerksam gemacht worden, dass ich eine Hit haben könnte, hier wird von Betroffenen sehr ausgiebig darüber diskutiert , viele der Betroffenen behandlen sich mangels kundiger Ärzte selbst. Normal ist der Gastro dafür zuständig.Libase ist auch ne gute Plattform für Austausch und Info.

Neorecormon vertrage ich wesentlich besser als das bei Silapo der Fall war. Heparin steht übrigens auch auf der Liste der unverträglichen Medikamente. Häufig geht es aber einfach nur um die Hilfstoffe der Medikamente die nicht vertragen werden!

Wer sehr starken Durst und oder Blutdruckabfall gerade auch unter der Dialyse leidet, sollte sich mal über die Hit informieren, zählt immer mal wieder zu den Symptomen. Ich hatte Durst, dass ich die Wände hätte hochgehen können über Jahre. Jetzt bei behandelter Hit, sabbere ich förmlich. Bei üblen Diätfehlern kommt der Durst wieder...
Die Symtome der Hit sind so unterschiedlich und vielfältig wie man es sich NICHT vorstellen kann.

Ich werde mich in absehbarer Zeit vom Endo durchchecken lassen und mein Metall aus dem Mund nehmen lassen, um die Hit noch weiter runterzufahren bzw. etwas die grausame HitDiät runterfahren zu können.
Man kann auch viel mit Nahrungsergänzungmitteln die verträglich sind und einiges mit Medikamenten machen, aber Medis gibt es tatsächlich in sehr übersichtlicher Zahl für die Hit.

Auch nicht erkannte Nahrungsmittelunverträglichkeiten die sich nicht selten als maskierte Form zeigen verstärken die Hit. Ich habe sie alle, mitlerweile soweit es geht nachgewiesen , zuerst bin ich nach und nach selbst draufgekommen. 80% haben sie und 80% wissen es nicht lauf Dr. med. Lecochowski, anerkanntem Experten für NMU im deutschsprachigen Raum. Die Unverträglichkeit auf Milcheiweiss lässt er dabei noch aussen vor, vermutlich weil es hier bis heute keinen anerkannten Test gibt...
Wäre ich nicht aufgewacht und aktiv geworden, ginge es mir heute längst nicht so gut und ich kann noch ne Menge dran drehen und tue das kontinuierlich mit wachsendem Erkenntnisstand und konnte dadurch auch schon ner Menge anderer Menschen helfen

Alles Gute!

PS: Ich mache sei 20 Jahren Dialyse und meine ursprünglich rund 30 Symptome kamen zu 98% aus der Ecke der Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die aber in extrem Ausformungen auch nur wieder ein Symptom darstellen, dh, da stehen noch andere Sachen dahinter wie z.B. Umweltgifte, hormonelle Störungen etc.

Hallo Blaubeere,

mein Nephrologe machte mich darauf aufmerksam, dass der Blutdruck ansteigen könne, als er mir EPO verordnete.

LG
MaWa

Hallo bestnews,
das ist ja sehr interessant. Ich weiß schon seit einigen Jahren, dass ich empfindlich auf Histamin reagiere. Rotwein mag ich inzwischen nicht mehr und lange habe ich mich gewundert warum ich mit meiner Lactoseintolleranz auch auf lactosefreien und alten Käse reagiere.

Was ich allerdings noch nicht verstehe ist, was dieser DAO-Mangel mit dem Epo zu tun hat. Sind in den Hilfsstoffen Histamine enthalten oder was meinst Du?

Gruß

Brigitte

PS: mein Neph. hat sich jetzt erstmal darauf eingelassen, das Epo mal eine Woche auszusetzen und zu schauen was passiert.

Hallo Blaubeere

Vorsicht; die Dame verbreiet mal gern Bull Sht hier.
Wenn du dein Leben ang nicht untr HIT gelitten hast, ist es unwahrscheinlich das es jetzt kommt.
Jukreiz an Dialyse kann vielfältig sein und Ursachen finden sich manchmal schwer. Ich weis nicht wie euer Zentrum ausgestattet ist. Die Drs. können bei Juckreiz Systeme und Kapilaren mit vrschiedenen Grundstoffen und Desinfektionsverfahren probieren.
Manchmal reicht eine höhere Dialysedosis um die Symptome zu verbessern.

Viel Glück DK

ich hab nicht mitgekriegt,um welchen HIT es grade geht ...:S

Hi taffi!

bestnews hatte wieder mal nen Histaminschub und versucht nun wieder son bischen schräge Propaganda

;) DK

Manchmal, selten aber immerhin, bekomme ich auf Rotwein wahrscheinlich auch einen HIT-Anfall:P

Ein schönes Wochenende und das kann ruhig ein HIT werden

so ein guter schwerer rotwein der soll ja wirkungen haben bei frauen (:P).....dknoppers kennt sich damit gewiß aus --man kann dazu HIT sagen oder auch sch..p..stürmer :S--schääääääm.. lg t....

Birki schrieb:

---

> Manchmal, selten aber immerhin, bekomme ich auf
> Rotwein wahrscheinlich auch einen HIT-Anfall:P

Ach das ist es also bei mir letztens gewesen, waren aber
auch ein paar Gläser mehr ;-)

Ja wahrscheinlich war das der Grund. Manchmal muss man ausprobieren ab wann Rotwein zum HIT wird. Wir waren neulich in der Pfalz - da war der Weisswein der HIT

Schönen Abend