THEMA:

Hallo zusammen,

ich gehe nachmittags zur Dia, 3x4,5 Std.

Nach der Dia esse ich eine Kleinigkeit zusammen mit Fosrenol. Etwa eine Std danach wird mir übel und alles geht rückwärts. An Dia freien Tagen tritt das nie auf.

Kennt das jemand und kann mir evtl sagen woran das liegen könnte? Die Werte sind OK und die Dia nach KtV auch ausreichend.

Schönen Abend und vielen Dank

Raja

Hallo,
bei mir lag das eindeutig am Fosrenol. Wenn ich nur eine kleine Mahlzeit mit wenig Flüssigkeit zu mir nehme( z.B. eine Currywurst), wird mir nach ein bis 2 Stunden speiübel, wenn ich mehr als eine 1000er Fosrenol nehme. Hat eine Weile gedauert, bis ich den Zusammenhang erkannt habe.
Bei Hauptmahlzeiten, vertrage ich dagegen 2 Tabletten. Seit ich das festgestellt habe, bin ich, gerade wenn ich unterwegs bin, sehr vorsichtig mit dem Fosrenol und nehme dann eher Renagel. Leider ist das nicht so wirksam.
Gruß Krischan

Hallo,

auch bei mir lag das eindeutig am fosrenol. Übelkeit, Erbrechen und manchmal Gelenkschmerzen bei 3x1000er inkl. einen fürchterlichen Juckreiz . Hab das dann komplett abgesetzt und siehe da - es war weg.
Hab nun Osraven und Renagel bekommen. Aber damit stehe ich auch auf Kriegsfuß.

Lg Anja

Hallo Raja,

ich mache zwar PD aber habe auch schon die Erfahrung mit Fosrenol gemacht. Wenn ich zu viel nehme, wird mir schlecht. Ich nehme z. B. zum Abendessen (esse meist 2 belegte Brote) nur 1/2 1000er, da beiße ich einfach ab. Zum Mittagessen vertrage ich dagegen eine Ganze. Beim Frühstück lasse ich sie ganz weg. Einfach mal ausprobieren.

LG
Sabine

Danke Euch,
Fosrenol war auch schon mein Gedanke. Da ich an Dia freien Tagen aber kein Problem damit habe, hab ich das wieder verworfen. Da ich nach der Dia nur eine kleine Mahlzeit, also etwa eine Scheibe Brot mit Belag esse, ist die 750 Fosrenol vielleicht zu viel. Ab 2 Scheiben Brot oder Mittag vertrag ich sie gut. Ich werd es mal mit Renvela testen.

LG Raja

Hallo Raja,
ich glaube nicht, dass es vom Fosrenol kommt. Dann müsstest Du es eigentlich auch an den dialysefreien Tagen haben.
Hast Du mal den Säure-Basen-Haushalt vor und nach der Dialyse bestimmen lassen? Vielleicht ist das Gefälle zu groß. Das könnte auch solche Probleme machen.

LG MaRIO

hallo, Raja,

nimmst Du IMMER die gleiche Menge Ph Binder??

ich kenn mich gar nicht aus damit.. nehme seit 7 Jahren calciumacetatnephro..
hatte aber zu Anfang Probleme mit der Verträglichkeit.
dann hab ich gelesen, dass man es abhäbgig von der Phosphat Menge nehmen muss... also wenns zum Frühstück nur ne Marmeladensemmel gibt gar nix, wenns aber ne Wurstsemmel und Quarkspeise zum zweiten Frühstück gibt durchaus 1 oder sogar 3.. insgesamt pass ich auf dass ich nicht mehr als 12 Ph binder pro tag esse..

bis heut gibts Z b zu Fisch viel mehr Binder als wenn es nur nen Eierpfannkuchen ohne Eigelb gibt..
Man muss sich etwas einlesen..

das heisst pep Programm ( phosphat einheiten Programm)
lebe Grüße und gute Besserung

du läßt echt das eigelb weg bei eierpfannkuchen ???ich esse am diafeien tag immer ein schönes frühstücksei und wüßte jetzt nicht ,was mir da schadet ...lg taffi

Hej,

da reagiert ja jeder etwas anders, ich esse sogar täglich mein
Frühstücksei, oft Fleisch oder Fisch, auch Käse nehme selten
mal Phosphatbinder und habe trotzdem immer ein Phosphat
im Normbereich, trotz Anurie. Andere nehmen zu jeder Mahlzeit
Phosphatbinder, essen extrem Phosphatarm und habe oft Probleme.

Schöne Grüße,

Boris

Ich nehme auch Fosrenol, 3 mal tgl. 1000mg, die liegen mir dann wie Blei im Magen und ich hab Magenschmerzen.
Also bei mir kommts eindeutig vom Fosrenol.
Corinna

Rio, der S-B-Haushalt ist OK. Das Problem liegt sicher darin, daß ich nach der Dia (gegen 8Uhr abends) sehr wenig esse, hab einfach keinen Appetit mehr nach den Brötchen am Nachmittag und zum Kochen abends keine Lust mehr. An den freien Tagen esse ich normal und passe auch die Menge an Phosphatbindern an. Da merke ich absolut nicht.

LG Raja

Hallo Rewendi, ja ich passe die Menge auch an. Hab am Anfang der Dia auch das Programm von Renvela gelesen. Mein Doc hat mir jedoch nur 2Stk/Mahlzeit verordnet und zur Hauptmahlzeit 1Fosrenol dazu. Das ist lt dem Programm zu wenig, also passe ich je nach essen an. Werde mal bei den nächsten kleinen Mahlzeiten nach der Dia nur entsprechend Renvela nehmen, und berichten obs besser ist.
LG Raja

Ein Programm? Wo finde ich dieses Programm? Ich bin ziemlich sicher, dass meine Phosphatbinderdosis auch zu klein ist, ich trau mich aber nicht es eigenständig zu erhöhen, auch wenn ich sonst recht experimentierfreudig bin und eigenverantwortlich dialysiere. Gruß Silvia

Hallo Sylvia!

Gefühle beim Phosphatmanagment sind völlig fehl am Platz. Ich persönlich nehme seit 2003 ( Neueinstieg nach TX) max 4 Renagel 800 am Tag.
Zum Frühstück keine, ( Brötchen, Marmelade oder Haferflocken,Rosinen, Milch..)
Mittags max 2 und Abends auch max 2 St.
In all den Jahren waren die entsprechenden Werte nie zu hoch. Zu niedrige Werte vermeide ich vehement.
Vitamin D, Calzium, immer im Auge behalten.
Das überlasse ich allerdings den Drs.
Dialysiere seit 2002 durchweg mit HIGH FLUX Membranen mit mindestens 1,8 qm Oberfläche.
Bei der Knie OP im Dezember waren Chirurg und Neph über den guten Zustand der Knochen positiv überrascht. Zustand gegenüber gleichalten Nieren Gesunden Patienten vergleichbar. TEP sitzt bombenfest. Nach 4 Wochen ohne Krücken und Schmerzen unterwegs.
Wie gesagt gute und ausreichend lange Dialyse ist mit die beste Therapie.
Nebenschilddrüsen sind schon 1986 entfernt worden.

VG DK

Hallo dknoppers,
Gefühl war wohl falsch ausgedrückt. Ich hab seit längerem zu hohe Phosphatwerte (seit die Restausscheidung weg ist). Die sind leider kein Gefühl sondern Realität. Bisher wurde jedoch der Phosphatbinder (Renvela + Dreisacarb) nicht wesentlich verändert. Mir wurde nur immer gesagt, dass wohl mit meiner Diät was nicht stimmt. Seltsamerweise ist aber mein Eiweiß in Ordnung, also kann nicht alles so falsch sein. Deshalb wollte ich auch wissen was das für ein Programm von Renvela ist, vielleicht kan ich doch noch was ändern. Meine Dialysezeit ist durch die HeimHD sowieso länger wie die ärztl. Vorgabe. Ich mach min. 4 mal 4 Std, mindestens soll ich 15 Std / Wo. dialysieren.
Das Phosphatmanagement ist anscheinend genauso individuell wie jeder Mensch es ist.
Liebe Grüße Silvia

Hallo silvia!

PEP – Phosphat-Einheiten-Programm

Freundliche Grüße,
fabienne

.. tafi, ich mogel mich so durch..

gerade eierpfannkuchen oder Rührei aber auch Kuchen .. anstelle eines ganzen eis nehme ich dann zwei Eiweiss und überlasse das Gelbe den Mitessern..
im Kuchen merkt man gar nix.. in Pfannekuchen auch nicht, wenn wenistens ein Eigelb drinne ist.. Rührei ist schon ziemlich blass...
problematisch ist aber, dass ja tierisches EW allein nicht wirklich biologisch wertvoll ist.. sollte schon immer planzliches EW dazukommen. und da hab ich keine Tabelleim Kopp, in der man nachsehen kann, obs insgesamt genug ist.. versuch macht kluch..

Danke fabienne, wollte mich gerade auf die Suche machen. Ich fand das sehr einfach aufgebaut, mit der 100mg regelung läßt sich das gut abschätzen. Erfordert aber oft einige Renvela, da ist Fosrenol doch wirksamer.
Schönen Abend noch
Raja

hallo rewendi ! ist ja schön,wenn es bei dir so klappt .mir persönlich wäre das nichts und wie gesagt ,ich merke nichts trotz hohem eikonsum -meine werte sind ok lg taffi

Hallo Raja,

Kannst Du evtl. vielleicht auch länger dialysieren ? Effektivität ?
Kannst Du vielleicht das Antiphosphat wechseln?
Kannst Du bei Übelkeit Pantoprazol oder dgl. nehmen?


Alles Gute wünscht

Limo

jau taffi,

das ist ja das Gemeine..
Dass der eine gar keine Ph Probleme hat .. das hilft dem anderen wenig..
irgendwie muss jeder selber herausfinden, was er sich erlauben darf und was eben nicht geht.
das finde ich hilfreich an DO: man kann herausfinden wie andere das Problem lösen..
und versuchen ob dieser Weg etwas für einen selber ist. Wenn nicht muss man weiter suchen..

es gibt ja Leute die sagen sie haben gar keine Einschränkungen durch Dialyse..
.. kann ich für mich nicht bestätigen. gar nicht. Daher lese ich besonders sorgfältig , wie andere etwas lösen.
Vielleicht ist ja was für mich dabei..
Die Antworten a la das brauch ich nicht, das hab ich nicht, das stört mich nicht, und ich versteh gar nicht wie man überhaupt an Dia Probleme haben kann..... die helfen mir nicht weiter..

GuMo Limo,
also KtV und die Blutwerte liegen zwar schwankend aber im grünen Bereich. Pantoprazol hab ich auch schon genommen. Mein Problem ist, daß ich ein richtig guter Futterverwerter bin. Dagegen kämpfe ich nun schon über 50 Jahre. Seit dem Wegfall der RA schlägt bei mir Ph, Hst Ka voll ins Blut. Also hab ich schon mit verschiedenen Antis probiert. Mit der Bauchfelldia bin ich da bedeutend besser gefahren, geht aber leider nicht mehr. Gestern nach der Dia hab ich Fosrenol weggelassen - keine Übelkeit. Es muß halt wirklich jeder für sich testen, mir hilft es auch nicht, wenn wer schreibt, er/sie esse alles und die Werte sind bestens.
LG Raja

Hallo Raja,

Du hast geschrieben:

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<< Es muß halt wirklich jeder für sich testen, >>

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Genau das ist es.

Zum Glück bin ich weiterhin (ausser im TX Zentrum) auch bei meinem LieblingsDoc (der er für mich schon an der Dia war) in Behandlung.

Bei einzelnen Medikamenten haben wir auch abgesprochen, dass ich diese nach Bauchgefühl einnehmen kann. Ich konnte bei einzelnen Medis sozusagen je nach meinem Bauchgefühl mit der jeweiligen Tagesdosis spielen (spielen war übrigens seine Wortwahl).

Aber wie gesgt alles nur nach genauester Absprache mit dem Doc.

Und was noch sehr wichtig ist, dass traf auf mich und meine Medis zu und ist ja selbstverständlich nicht übrtragbar. Und es betraf meistens die Medis die mit der Dialyse bzw. der Niere eher nichts zu tun hatten und wenn doch, dann höchstens nur marginal.

Mir hat das sehr geholfen. Schliesslich zeugt das ja auch von einem guten Vertrauensverhältnis, und das ist mir besonders wichtig.

Ein Medikament fällt mir gerade ein, welches ich auch nach Bauchgefühl genommen habe (natürlich auch nur in Absprache mit dem Doc!).
Das war ausgerechnet mein Kaliumblocker. (das ist ja sowieso nicht ganz ohne wegen der Gefahr eines sehr zu hohen bzw. sehr zu niedrigen Kalium und der entsprechend möglchen Reaktion des Herzens) Als Kaliumblocker hatte ich flüssiges Resonium. Das konnte ich meinem jeweils situationsbedingten Bedarf entsprechend sehr gut dosieren und auch sehr gut und leicht einnehmen, so dass es auch sehr schnell wirken konnte.

Da ich mich (leider während der ganzen Jahre sehr eintönig ernährt habe, gab es auch kein Problem mit den anderen bösen Dingen (Ph, Hst usw.). Einmal richtig gut mit den jeweiligen Medis eingestellt, brauchten diese auch fast nicht mehr verändert werden. So gesehen war das ein sehr persönlicher Vorteil für mich.


Weiterhin Alles Gute wünscht Dir

Limo

hallo Raja ! vielleicht brauchst du ja nach der dia gar keinen phosphatbinder ,da ja die essensmenge so gering ist ? und wenn der magen probleme macht ,eventuell eine rennie dazu nehmen -ist übrigens auch ein phosphatbinder (wird von der kasse aber nicht bezahlt und enthält kalzium) lg taffi

Danke Taffi, das hab ich noch nie genommen, werds mal probieren.

Danke Limo,
einige Medis nehme ich auch in Absprache mit dem Doc nach Bauchgefühl, wie z.B. Kaliumbinder, er läßt mir da auch meine Freiheiten, das Vertrauen ist OK.
Ich esse eigentlich alles, nur die Menge trifft bei mir in die Kategorie FdH, da alles gleich an den geliebten Stellen des Körpers festklebt. Und trotzdem hab ich halt ein Ph und Hst Problem, also muß ich Ph Binder verkonsumieren, leider.
LG Raja