Hallo Mizzy,
Vermutlich wird das jetzt ein etwas längerer Beitrg. Also Vorsicht.
2003 kam ich von jetzt auf gleich an die Dialyse. Ich möhte jetzt nicht meine ganze Geschichte hier ausbreiten, die kann man hier bei DO auf meiner HP nachlesen.
Noch bevor meine beiden Nieren (wegen Krebs) raus waren habe ich mich gegen eine Lebendspende entschieden. Anfangs wusste ich das selber nicht. Aber kurz nach meiner Binephrektomie habe ich kurz über eine Transplantation wirklich nachgedacht und bin zu dem Entschluss gekommen auf mein Bauchgefühl zu hören. Als ich da nachfragte war die Antwort schon fertig nur Posmortale Organspende kommt für mich in Frage. Wegen der prompten Antwort meines Bauchgefühls wusste ich, dass mein Unterbewusstsein (oder wer oder was auch immer) schon längst entschieden hatte.
Vermutlich hat ein seeehr wichtiges Erlebnis dazu beigetragen. Mein ältester (wir sind fast zeitgleich georen 1960, die Eltern kannten sich vorher schon etliche Jahre) Kindergarten- und späterer Schulfreund wurde eines Tages (1974) aus dem Unterricht geholt in die Uniklinik gefahren und dort an die Dialyse angeschlossen. Die erste NTX wenige Jahre später hat das Organ nur um Stunden überlebt. Die 2. NTX hat er nur um ca. 1 Woche überlebt (1982) Lungenentzündung, Gelbsucht, Sepsis etc. tauchten zeitgleich auf und das war letztendlich zuviel für ihn. Er hat es nicht überlebt. ich denke noch heute sehr oft an ihn. Beides waren postmortale Organsenden.
Ich wusste nicht das es inzwischen auch Lebendspenden gibt. Das habe ich am Tag meiner Krebsdiagnose so nebenher erfahren. Wahrscheinlich wollte mein Bauchgefühl daher auch keine postmortale Organspende für mich.
Jedenfalls wollten sich meine jüngeren Geschwister und meine Eltern sofort testen lassen ob sie als Spender in Frage kämen. Mein Bruder war (zum Glück) auch nicht ganz gesund, meine Schwester hat (zum Glück) eine kleine Tochter, mein Vater hatte selber nur eine Niere und meine Mutter hat seit Jahrzehnten immer wieder starke Herz- Kreislaufprobleme. So war das Thema für mich zum Glück schnell erledigt.
Meine Mutter ist bis heute traurig, dass ich keine Nierenspende von ihr angenommen habe. Trotz aller Erkläungen meiner Ärzte und von mir. Sie versteht es bis heute nicht. Meine Ärzte haben mich sehr gut verstanden. Ich habe mich gefragt, wie ich weiterleben solle wenn meiner Mutter mit ihrer Krankheit bei einer OP wegen mir irgend etwas passieren würde. Wie sollte ich damit klar kommen.
Das waren meine Gründe, nur meine. Und vielleicht oder bestimmt hat jeder andere Gründe für seine jeweilige Entscheidung.
Als mein Freund damals so plötzlich an die Dialyse kam habe ich ihn oft besucht. Meistens zu Hause aber 3, 4 oder 5 Mal auch bei der Dialyse. Ich weiss noch wie heute wie es ihm an der Dialyse ging und auch danach. Das hat sich regelrcht eingebrannt in mein Gedächtnis. Nach jeder Dialyse sah er eher Tod als lebendig aus. Den Rest des Tages verschlief er und erst ab dem nächsten Mittag war er wieder halbweg vernünftig ansprechbar.
Gelegentlich (sehr selten, so alle 3 oder 4 Monate vielleicht fragte mich seine Mutter ob ich bei ihnen zu Hause sein und ihm helfen könne wenn er von der Dialyse in die Wohnung gebracht wird. Natürlich, war doch klar. Zuerst habe ich alle Nase lang mit ner Schüssel zum Klo rennen um sie dort zu entleeren weil er sich übergeben musste. Schnell merkte ich, dass eine grössere Schüssel nötig war. Er musste sich immer wieder übergeben.
Er hatte riesigen Hunger und wahnsinnigen Durst. He dachte ich Stullen schmieren, kein Problem und ´ne Cola holen na aber logo. . . . . Aber damals (Mitte der 70er Jahre) war das mit der Dia und den Medis nicht wie heute. Den meisten Dialysepatienten ging es damals ultra besch..... hab ich mir jedenfalls sagen lassen. Und wie gesagt, ich hatte eigentlich von nichts wirklich Ahnung. Ich war 14, Internet gabs noch nicht . . . .
Von dem wenigen trinken wusste ich damals nichts. Seine Mutter hatte mir das zwar gesagt, aber ich hatte nicht immer dran gedacht (aber er wusste ja Bescheid) und die winzige Stückchen Brot kamen auch sofort wieder raus. Ich fragte mich damals wie er überleben solle wenn er nichts essen kann. Seine Mutter hat ihm dann immer (so ein dicken) Eintopf gekocht und den brauchte ich dann nur warm machen und versuchen ihm ein paar Löffel voll einzuflössen. Aber auch davon kam das Meiste wieder raus. Erst ab dem nächsten Tag konnte er wieder essen und es auch bei sich behalten.
Diese Bilder jedenfalls hatte ich im Jahre 2003 sofort in meinem Kopf als ich meine Diagnose (Krebs, beide Nieren müssen schnell raus) bekam. Und trotzdem hat sich mein Bauchgefühl anscheinend sofort für die postmortale TX entschieden.
Und ich blieb die ganzn Jahre (ich brauchte zum Glück nur 7 Jahre warten; dann kam aber eine full house NiereI) bei meiner Entscheidung trotz der vielen Shuntverschlüsse, trotz der zunehmenden Nebenbaustellen, trotz der vielen Ohnmachten (durch meinen seeehr niedrigen RR; 60 zu 40 war gut) vor allem während der Dialysen usw. usw.
Das was ich hier jetzt aufgeschrieben habe soll keine Werbung sein für irgend etwas, auch nicht für oder gegen die Postmortale oder die Lebendspende.
Das war jetzt nur eine Erklärung warum ich mich so entschieden habe. Und obwohles mir nierentechnisch gesehen einfach mal super geht, versteht meine Mutter meine Entscheidung immer noch nicht. (Aber ich denke mal das ich verstehe warum sie es nicht versteht)
Soweit nur kurz zu mir lol
Seit einigen Jahren kann man beobachten wie immer öfter und immer intensiver in der Öffentlichkeit für die Lebendspende von Organen geworben wird.
Es wird auch sehr viel dafür geworben, dass nach Möglichkeit immer mehr Menschen einen Organspedeausweis ausfüllen.
Wenn ich mit Menschen ins Gespräch zum Thema Organspende u. ä. komme, werde ich ot irgendwann während des Gesprächs efragt warum ich nicht für den Onspendeausweis werbe.
Das tue ich tatsächlich nicht.
Ich werbe nicht für den Organspndeausweis und ich werde nicht für Organspende.
Und bevor jetzt bei irgendwem ein falscher Gedankengang aufkommt (so nach dem Motto wie egoistisch. Jetzt hat er eine Niere und nach ihm die Sintflut) will ich das erklären. Ich habe die ersten Jahre meiner Dialysepflichtigkeit tatsächlich für Organspende (natürlichauch im eigenen Interesse) geworben. Bin aber nach 2 oder 3 Jahren nach vielen Gesprächen mit den verschiedenten Menschen davon abgekommen.
Inzwischen werbe ich nur noch daür, dass sich soviele Menschen wie es nur irgend möglich ist, Gedanken zum Thema machen.
Ich möchte niemanden von der einen oder anderen Art der Transplantation überzeugen oder überreden oder so. Niemand soll wegen mir einen Organspendeausweis ausfüllen.
Ich möchte, dass sich die Menschen informieren. Das sie sich umfassend informieren über das Thema.
Uns geht es relativ gesehen vermutlich überwiegend relativ gut; wegen der Dialyse. Wie geht es den Leuten die einen neuen Darm brauchen, oder eine neue Leber oder ein neues Herz etc. Für all diese Menschen gibt es keine Dialyse. Für all diese ist unter Umständen ihr Leben schneller vorbei als vermutlich für die Mehrzahl der Dialysepatienten. Ich möchte hier nichts und niemanden hervorheben, aber auch nicht in die Ecke stellen. Jeder Einzelne auf jeder Warteliste (und es gib etliche davon) wartet auf ein Spenderorgan. Und für die meisten gibt es keine Lebendspende.
Was schätzt ihr wie oft es wohl vorkommt, dass bei einem hirntoten Patienten ein Organspendeausweis gefunden wird, die Angehörigen sich aber dagegen entscheiden? Was meint ihr was dann passiert? ..... Meistens passiert nichts. Der Mensch stirbt und wir mitsamt seinen Organen begraben. Das ist der Ablauf. Ich habe auch keine Ahnung wie oft das passiert. Aber es passiert öfter als nur ein oder zwei mal im Jahr. Wo doch dringend alle Organe für so viele Menschen gebraucht werden (nicht nur für die Diapatienten).
Ich möchte erreichen, dass sich immer mehr Leute mit der Thematik der Organspende auseinandersetzen und wenn sie diese Sache für gut erachten, dann sollen sie bitte nach Möglichkeit auch den Ausweis ausfüllen.
Viel wichtiger als ein ausgefüllter Ausweis, ist das / sind die Gespräche mit den Angehörigen. Die müssen nicht nur die Entscheidung ihres Angehörigen kennen, sondern sie nach Möglichkeit auch unterstüzen und auch noch im Tod hinter ihm stehen. Ich glaube, dass ist noch viel wichtiger als wenn jemand einen Ausweis ausfüllt und wenn jemand was anderes (irgendwelchen Blödsinn vieleicht) erzählt, und der ausgefüllte Ausweis wird zerrissen und wandert über den Jordan
Was nutzt en ausgefüllter Ausweis der bei nächster Gelegenheit im Müll landet, oder noch schlimmer, von dem niemand etwas weiss. Da war denn doch wirklich vergebliche Liebesmühe.
Soweit zum Orgaspendeausweis.
Nun aber zum Thema. Wie ist das mit den möglichen Nebenwirkungen v. a. für die Spender bei der Lebendspende.
Gleich vorweg, den angesprochenen Film habe ich nicht gesehen.
Wenn ich aber in den letzten Monaten/Jahren im TV etwas zur Themaik OrganLebendspende gesehen habe, wurde die immer und ausschliesslich positiv dargestellt. Ich zumindest habe nicht einen einzigen Hinweis auf schlechte Nebenwirkungen gesehen oder gehört.
Wenn ich in den letzten Jahren etwas zur postmortalen Organspende im TV gesehen habe, war das immer und ausschliesslich positiv. Über negative Resultate bzw. vergebliche TX-Versuche wird nicht berichtet.
Als Resultat solcher Berichte -ohne es wörtlich genau so auszudrücken- kam immer heraus das alles gut wurde und die transplantierten jetzt wieder gesund werden. Auch ohne es so auszusprechen musste aber jeder Zuschauer zu diesem Ergebnis kommen.
Immer wenn ich in den letzten Jahren im TV einen Beitrag über die Dialyse gesehen habe wurde immer dargestellt wie schlecht es doch den Dialysepatienten so ginge. Es kam immer mehr oder wenigerzum Ausdruck, dass die Dialysepatientenfasgt im sterben liegen würden und die Dialyse generell für alle Patienten fast die Hölle bedeuten würde. Und eigentich sind die Dialysepatienten schon fast alle tot (meine Übertreibung ist nur minimal).
Ich will jetzt nicht behaupten, dass die Dialyse eine Spassveranstaltung wäre, das ist sie sich nicht. Aber ohne sie währen wir alle TOT. Nicht mit ihr.
Manch ein Patient verträgt die Dialyse nicht gut, keine Frage. Aber ich denke mal, dass es auch viele gibt, die keine grossen Probleme damit haben. Und vermutlich wollen die meisten auch nicht darauf verzichten.
Und wenn in manchen TV Beiträgen dann sogar Dialysepatienten vor Kamera und Mikrofon Dinge behaupten die so schlicht und einfach mal falsch sind, dann könnte ich nur noch ko....
In einem Beitrag z. B. behauptete eine frisch transplantierte vormalige Dialysepatientin, dass man als Dialysepatient nichts trinken dürfe, keine Wurst und Fleisch essen dürfe nach Möglichkeit auch im Winter viel frisches Obst essen solle wegen der Vitamine die bei der Dia alle verloren gingen und weil die Kassen keine Vitamine bezahlen würden usw. usw.
Was lösen solche Aussaen wohl bei den vielen unwissenden aus. Ganz zu schweigen bei verunsicherten Prädialysepatienten z. B. und soetwas geht einfach so über die Sender.
Ich hatte damals danach beim Sender angerufen und bekam zur Anwort da wäre nichts gestellt worden und die Aussagen seien mit Nephrologen abgsprochen wesen.
Oder bei In aller Freundschaqft. Wir wissen, das das alles nicht so schnell geht. Niereninsuffizienz wird diagostiziert und in der selben Folge wid noch transplantiert und der Patient ist gesund. Das er weiterhin krank ist,kein Wort davon. Mein Anruf beim Sender ergab sinngemäss das selbe wie beim ersten Beispiel. Facharzt war dabei, hat vorher das Drehbuch gesehen und alles für ok. gehalten. Ausserdem ist das ja schliesslich kein medizinischer Aufklärungsfilm.
Und wenn man nach der Ausstrahlung solch eines Filmes mit Aussenstehenden über Organspede redet verweisen die nur auf diesem o. ä. Film und das Threma ist erledigt.
Denn das kam ja immerhin im Fernsehen. Und im Fernsehen werde ja wohl bei medizinischen Thema nicht gelogen. Dann ist jede weitere Diskussion zum Thema unmöglich. Und wieviele Zuschauer hat wohl alleine diese Serie . . . . . Ich behaupte, dass da ganz einfach die Leichtgläubigkeit der Menschen schamlos ausgenutzt wird.
Und wenn ich dann selbst hier bei DO nachfolgendes lese,
<< ..... In Zeiten der Nichtbereitschaft der Organspeden, finde ich es auf Deutsch gesagt, Scheisse, so einen negativen Beitrag zu senden.
Klar ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen...
Aber es gibt immer zwei Seiten einer Medaille.
Und es gibt auch über Lebedspende positiv zu berichten. ..... >>
sagt mir das, dass sich offensichtich auch DOler von Schlagzeilen und bunten Bildern etc. beeindrucken bzw. blenden lassen.
Es hat ganz offensichtlich nicht, bzw. nicht nur etwas mit Nichtbereitschaft n der Bevölkerung zu tun.
Und wenn dann ein einziges Mal eine Kritische (ich würde eher sagen realistischere) Sendung zur Lebendspende zur Ausstrahlung kommt ist das Geschrei gross.
Schliesslich hat man davon noch nie gehört oder gelesen und dann können das auch nur sehr sehr wenige bedauerliche Einzelflle sein. Ja wie soll man denn auch davon hören, wenn zum Teil selbst Fachleute wider besseres Wissen, möglichen Gefährdungen für den Spender bestreiten.
Aber wie oft sowas tatsächlich passiert weiss niemand. Es gibt keine Statistik darüber. Und noch heute wird selbst von Transplantationsmediziner schlichtweg bestritten, dass es z. B. sowas wie das Fatigue Symptom gibt. Und selbst wenn diese Nephrologen mit Betroffenen reden, bestreiten sie jeden Zusammenhang mit der TX. Jedem der dazu mehr Informationen sucht, sei die Seite der
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
empfohlen.
In Büchern findet man vermutlich noch nicht sehr viel zu dieser Problematik. Selbst auf den Internetseiten der Deutschen Stftung Organspende (DSO) und auch der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) finden sich etliche Unwahrheiten bzw. unkorrekte Darstellungen. Da es die Organtransplation im allgemeinen und vor allem ganz speziell die Lebendspende gibt es ja noch nicht sooo lange. Folglich kann es z. B. auch noch keine Langzeitergebnisse geben von denen selbst die DSO immer wieder auch öffentlich schwadroniert.
Ich gestehe ein, dass es manchmal auch nicht ganz so leicht ist im Internet auf bestimmte Informationen zu stossen. Manchmal muss man richtig tief buddeln und dann kommt noch dazu, dass es oft auch schwierig ist richtige Informationen richtig miteinander zu verbinden. Und sei es darum, einfach herauszufinden wie und wer im deutschen Gesundheitswesen so miteinander zu tun haben.
Für mich ist das z. B. ein sehr interessantes Thema. Mir ist klar, dass ich damit wahrscheinlich so ziemlich allein stehe. Und trotzfdem finde ich sowas echt spannend.
Sowas kann ich auch nur machen, weil ich mich um nchts und niemanden kümmern muss und leider auch noch sehr viel Zeit habe da ich schlicht und einfach nicht mehr arbeiten kann. Aber Langeweile muss ja trotzdem nicht gleich aufkommen wenn man sich solche spannende Beschäftigung suchen kann.
Also um Schluss nochmal zusammengefasst meine Meinung:
Ich halte es für wesentlich besser allgemeinund konkret über Organspende zu informieren. An erster Stelle steht dabei naürlich das eigene Wissen zur Thematik. Das bedeutet, zu wissen was hinter der Schlagzeile steckt. Z. B. auch warum seit eniger Zeit plötzlich so massiv fü Lebendspende geworben wird und die postmortale Organspende schon fast unter den Tisch fällt (etwas übertriebene Darstellung, aber nur etwas) Wenn auch sehr viele Menschen in unserem Land nur auf de Schlagzeilen schauen, sollten wir wenn wir etwas erreichen wollen, schon etwas mehr drauf haben. Auch wenn man nur über die Organspende informiert, hat man doch eine sehr grosse Verantwortung dabei. Die Mensachen erkennen im allgemeinen recht schnell wer nur ein Schaumschläger ist. Man sollte die Menschen so gut informieren, dass sie sich selbst eine Meinung bilden können um sich zu entscheiden.
Wie am Anfang angedroht ist der Beitrag wieder einmal etwas länger wurde, hoffe ich trotzdem, dass mein Anliegen klar wurde und ich niemanden überfordert habe..
Allen Alles Gute wünscht
Limo
