THEMA:

Hallo zusammen!

Die Beiträge zur Lebendspende zeigen das dieses Thema viele Seiten hat.
Ich bin selbst seit 1980 betroffener. Ich war 30 Jahre mit einer Kranken Schwester ( Ironie Modus; Alle ihreKollegen bezeichnen sich so) zusammen.( Davon 20 Jahre verheiratet)
Meine Exfrau war 7 Jahre als Dialyse Schwester ( Fachschwester ) tätig. Seit 1987 als Anästesie Shwester
Lange Zeit zweifelten wir beide daran ob eine Partnerschaft überhaupt Sinn macht.
Zum Thema: In den ersten 10 Jahren Dialyse konnte ich sehen das mindestens 50% der Patienten nach 5-8 Jahren wieder an der Maschine landeten oder verstorben waren.
Aus Liebe zu meiner Partnerin habe ich nie einen Gedanken an eine Lebendspende vergeudet.
( Was nutzt es dem/der Partner/in wenn die gespendete Niere aus irgendeinem Grund den Geist aufgibt. Nichts, er ist für den Rest seines Lebens geschädigt. Sollte ich früher versterben ist es einfach Schicksal. Aber in Kauf zu nehmen das irgendjemand ( Partner,Vater Schwester) wegen mir seine körperliche Unversehrtheit aufgibt ist für mich Inakzeptabel.
Jeder der ein paar Jahre an der Dialyse ist und die Augen nicht verschliesst, sieht eigentlich wie Patienten nach TX wieder an die Maschine müssen.
Der Qatsch mit Leben retten durch Nieren TX ist doch ein Märchen. Wer vor einer TX so schwer krank ist das sein Leben in Monaten gerechnet werden kann wird auch nach einer TX nicht unbedingt länger leben. ( Leber,Herz ist etwas anderes)
2x TX haben mir gezeigt das es auch in der neueren Zeit an den Überlebensraten der Nieren noch nicht viel geändert hat.
Mein Vater dachte 1989 nach dem Ende meiner ersten TX über Lebendspende nach. Er war damals 59 Jahre alt, für die Drs der Charite alles easy. Ich war völlig baff, da ich von all den Voruntersuchungen nichts mitbekam. Es gab damals schon herzzereissende Fernsehsendungen.
In einem kurzen Gespräch habe ich ihm meine ablehnende Haltung in Ruhe erklärt.( Mein Vater ist jetzt 84 Jahre alt und bei bester Gesundheit) Meine Mutter übrigens auch.
Eine 3. TX kommt für mich nicht mehr in Frage.
Meine Kinder sind beide erwachsen geworden. ( Tochter 25, Sohn 17 wohnt zur Zeit bei mir) Zu meiner EX Frau habe ich immer noch ein gutes Verhältnis ( Trennungsgrund war nicht die Krankheit)
Ich arbeite immer noch und habe viele echte Freunde.
Persönlich finde ich es immer noch unerträglich wenn Patienten, manche Nephrologen und TX Ärzte ein Szenario erfinden das die Angehörigen zur Spende treibt.

Das ist meine persönliche Meinung. Jeder Mensch ist für sich selbst verantwortlich.

VG DK

@dnoppers:
Es ist ziemlich interessant, Deine Sichtweise zur Sache zu lesen. Ich mache mir natürlich auch so meine Überlegungen, Tx hin oder her, und ich tendiere nur aus rein technischem Interesse zur Tx, als wie läuft das ab, wie gehts mir hinterher usw.. Ich habe aber auch große Bedenken, als Versuhskninchen zu dienen, denn nur durch die vielen Ops kann sich letztlich die Entwicklung weiterentwickeln. Ich glaube ich estatte mir einen Versuch. - Vor 30 J. habe ich mir durch einen fressenden und zerbröselnden Bohrer mein linkes Auge zerstört, konnte aber noch sehen, und das daraus resultierende Glaukom wurde fünfmal nachopeiert, ohne bleibenden Erfolg, und im Zuge des ständigen erhöhten Augeninnendrucks hat der Sehnerv endgültig den Geist aufgegeben. Vllt., nach sechs oder sieben Ops, hätte es dann mal funktioniert, und ich könnte noch dreidimesional sehen, ist nämlich blöd beim Einparken. Schlussendlich kann man sich bestens informieren, am Besten kennt man sich selbst und muss aus den Erfarungen auf die Zukunft hochrehnen.
Gruß, Mobiergo

Hallo dknoppers,

bei dem, was Du hier zur Lebendspende geschrieben hast, möchte ich jeden Satz unterschreiben.

Die Lebendspende wird in meinen Augen ganz eindeutig BEWORBEN. Und Werbung bedeutet immer, es werden Informationen weggelassen, positive Informationen in den Vordergrund gerückt, negative in den Hintergrund.
Mit dieser Werbung werden natürlich Angehörige von Patienten auch unter moralischen Druck gesetzt, um zu spenden. Dazu kommen Spender und Empfänger bei denen alles gut geklappt hat und die dann Foren wie DO oder andere gern dazu nutzen, um das Märchen der harmlosen Lebendspende weiter zu verbreiten. Das setzt potentielle Lebendspender noch mehr unter Druck.

All dies ist natürlich gewollt. Die Transplantationsmedizin, die in Zeiten eines durch und durch ökonomisierten Gesundheitswesens möglichst viel Transplantationen durchführen will und muss, weil sie sonst Gefahr läuft, das TX-Zentren geschlossen werden oder nicht mehr rentabel sind, hat ein riesiges ökonomisches Interesse an möglichst viel Lebendspenden (Dabei will ich den Transplanteuren aber ausdrücklich nicht den Willen absprechen, natürlich auch helfen zu wollen).
Da es immer weniger postmortale Organspenden gibt, versucht man das durch eine exzessive Ausweitung der Lebendspenden einigermaßen zu kompensieren.

Da eine Transplantation mit sehr viel Hoffnung (die permanent Propagiert wird) auf ein besseres Leben verbunden ist, werden positive Botschaften durch die Betroffenen gern aufgenommen und vieles Negative einfach verdrängt – nach dem Motto „Mich wird es schon nicht treffen“.

Die Lebendspende ist gerade für diejenigen, die sie schon hinter sich haben, ein hoch emotionales Thema. Viele fühlen sich sofort persönlich angegriffen, wenn man sich kritisch zur Lebendspende äußert. Deshalb ist eine sachliche Diskussion darüber aus meiner Erfahrung heraus fast unmöglich. Das finde ich Schade und hoffe, dass dieser Thread nicht auch so endet…

VG MaRIO

hallo dknoppers !für mich persönlich sehe ich das ganz genau wie du .mein partner und ich richten unser leben um die dialyse herum ein und sind damit zufrieden.und wer das als zu große einschränkung emfindet,muß den anderen weg wählen mit den dazugehörigen risiken.mich ärgert es aber auch immer ,daß oft von leben retten durch nierenspende die rede ist....lg taffi

RIO schrieb:
Dazu kommen Spender und
> Empfänger bei denen alles gut geklappt hat und
> die dann Foren wie DO oder andere gern dazu
> nutzen, um das Märchen der harmlosen Lebendspende
> weiter zu verbreiten.

> Die Lebendspende ist gerade für diejenigen, die
> sie schon hinter sich haben, ein hoch emotionales
> Thema. Viele fühlen sich sofort persönlich
> angegriffen, wenn man sich kritisch zur
> Lebendspende äußert. Deshalb ist eine sachliche
> Diskussion darüber aus meiner Erfahrung heraus
> fast unmöglich. Das finde ich Schade und hoffe,
> dass dieser Thread nicht auch so endet…

Durch kritische Stimmen gegen Lebendspende fühle ich mich nicht persönlich angegriffen. Sehr wohl aber durch solche Kommentare, die mich zur Märchentante bzw. zum Instument der Werbelobby abstempeln.

Ich habe mich stets bemüht, in meinen Beiträgen zu dem Thema auch die Problematiken zu bedenken. Aber ich sage es noch einmal: ich befürworte auch weiterhin die Lebendspende, und erwarte mir, dass ich diese Meinung in diesem Forum auch weiterhin vertreten kann. DAS bedeutet für mich eine sachliche Diskussion!

lg, Anni

kann ich mich auch anschließen.
Lebendspende war für mich nie eine Option. Ich würde kaum damit klar kommen, wenn es dem Spender danach oder auch später gesundheitliche Probleme bereiten würde.
Meine Mutter wollte mir 1995 eine Niere spenden. Damals wurde von den Ärzten gesagt, sie wäre mit 58 Jahren zu alt. Da war aber auch noch nicht so ein Organmangel. Aber wie auch immer für mich kam das nie in Frage. Ich merkte auch wie meinen beiden Brüdern ein Stein vom Herzen fiel als ich ihnen in einem Gespräch mitteilte, das das Thema eine Niere spenden von mir in einem Satz als für mich nicht relevant eingestuft wurde.
Aber das ist nur meine Subjektive Meinung. Es gibt auch viele Gründe die für eine Lebendspende sprechen.
Gruss Krischan

Hallo,
wenn man schonungslos ehrlich aufgeklärt wird und Plan B hat falls doch Spätfolgen bleiben, kann die
Lebendorganspende eine Option sein.
Wenn man aber betrogen wird , weil bekannte mögliche Spätfolgen unerwähnt bleiben wird es schwierig. Noch schwieriger wird es wenn einem das Loch im Versicherungsschutz verschwiegen wird.
Wenn man so etwas vorher weis kann man unter Umständen noch Vorkehrungen treffen.
Wenn an ein gesetzteres Alter hat, keine 20 Jahre Berufsleben vor sich hat kann die Spende eine Opition sein.
Spenden von sehr jungen Spendern sind in keinem Fall moralisch vertretbar.

Mario,

eine offene Diskussion ist sicherlich wünschenswert, aber durch solch ein Posting wird es natürlich schwer für User die eine Lebendspende befürworten.
Ich stehe einer Lebendspende mittlerweile auch kritisch gegenüber. Weil in den letzten Jahren Studien auftauchten die das Risiko, als Spender nach TX gesundheitlich beeinträchtigt zu werden, als sehr hoch einschätzen.
Aber andererseits ist das Risiko es Wert unter bestimmten Konstellationen, eingegangen zu werden.
Zumal die gesundheilichen Beeinträchtigungen meist überschaubar sind. Was ist ein erhöhter Blutdruck, oder häufige Müdigkeit schon für ein Preis, wenn dem eigenen Kind oder Partner geholfen werden kann? Seit ich Vater bin kann ich mich da ganz gut reindenken und ich würde grössere Risiken für meine Kinder eingehen.
Aber das muss jeder selbst entscheiden.
Und bei aller Bitterkeit, die ich manchmal bei Dir rauslese, wenn es um dieses Thema geht muss man doch auch sagen dürfen, dass die Mehrheit der Transplantierten für sich persönlich, für eine Zeit lang, eine höhere Lebensqualität haben als während der Zeit als Dialysepatient, auch wenn diese Zeit nicht unbegrenz ist.
Emotional ist diese Diskussion nicht nur auf Seite der Transplantierten nein auch auf der Seite der überzeugten Dialysepatienten gibt es emotionale Meinungen.
Was wirklich hilfreich wäre, für Patienten, die sich hier informieren wollen, wäre eine objektive Auflistung aller Für und Wieders mit verweisen zu Statistiken, Studien usw. Also ein statischer Ratgeber in dem man sich erst mal reinlesen kann, bevor hier diskutiert wird. Denn jede Diskussion die wieder bei Adam und Eva anfängt, wird früher oder später unsachlich oder besser gesagt: emotional.

Roland: schrieb: Und bei aller Bitterkeit, die ich manchmal bei Dir rauslese, wenn es um dieses Thema geht muss man doch auch sagen dürfen, dass die Mehrheit der Transplantierten für sich persönlich, für eine Zeit lang, eine höhere Lebensqualität haben als während der Zeit als Dialysepatient, auch wenn diese Zeit nicht unbegrenz ist.

Hallo Roland,

unbedingte Zustimmung! NTx ist, alles in allem betrachtet, eine medizinische Erolgsgeschichte.
Es gibt wirklich ungezählte Einzelschicksale, auf die die obige Beschreibung zutrifft - manchmal geht hier im Forum der Blick darauf verloren.

Und warum soll der, der auf der Liste steht, nicht hoffen dürfen? Was ist die Alternative?

Gerd
____________

@Roland:
Sicher ist es richtig, sich Informationen zu beschaffen, aber ob Statistiken das Richtige sind, wage ich zu bezweifeln. Denken wir an den Spruch Winston Churchils: Ich traue nur der Statistik, die ich selbst gefälscht habe, wird deutlich, wie objektiv diese Form der Wahrheitsfindung wirklich ist. Es ist einfach nicht zu vermeiden, nicht dem HALO-Effekt auf seiten des Statistikers und des Studiendesigners anheim zu fallen, soll sagen, mit einer Studie oder einer statistischen Erhebung wird immer ein Zweck verfolgt, und das Design verfolgt ganz unterschwellig schon bei den Fragen diesen Zweck. Also ergebnisoffen sind kaum Welche! Und Studien- nunja, die Wissenschaft ist heute immer soweit wie die Fehler von morgen, soll heißen: was heute gut und sinnvoll erscheint, kann morgen völliger Unsinn sein. Ohne schon hier eine Leitlinie aufstellen zu wollen, kann nur jeder vor dem eigenen ethisch-moralischen-Wissen-Erfahrungs- Hintergrund selbst entscheiden, was für den/diejenige zweckmäßig ist. Leider hat die Expertenhörigkeit in Deutschland dermaßen zugenommen, dass die Leute kaum mehr fähig sind, auf ihre eigene Stimme und Überzeugung zu hören und v. A, den Mut zur eigenen Überzeugung auf zu bringen, weil die Angst, aus der Gesellschaft herauszutreten als eigenständiges Individuum, größer ist. Daher finde ich Marios Standpunkt durchaus vertretbar, ich bin auch höchs skeptisch dieser ganzen Maschinerie ggü und den Nutznießern darin, ganz einfach weil mich die Informationen der vergangenen Jahre dazu gebracht haben.Ich schaue speziell auf Deutschland, aber schaue ich rüber nach Holland, oder Schweden, würde ich wahrscheinlich anders antworten.
Gruß, Mobiergo

Hallo RIO,

ich denke, beworben wird die postmortale Spende genauso wie die Lebendspende.
Der Unterschied zwischen beiden besteht doch vorwiegend darin, dass bei ersterer das Operationsrisiko und die möglichen nachträglichen Komplikationen beim Spender wegfallen.
Der Empfänger geht aber in beiden Fällen ein Risiko ein, denn wir wissen, dass es ebenso ein Märchen ist, dass nach einer TX immer alles gut wird, wie manche glauben. Lebendspenden sollten nicht höher bewertet werden als postmortale, aber doch gleichrangig.

Weil jeder Mensch für sich selbst verantwortlich ist, finde ich es erforderlich, das sich sowohl Spender als auch Empfänger umfassend informieren müssen, bevor sie das Wagnis einer Transplantation eingehen, auch außerhalb des Medizinbetriebes. Ein Problem dabei mag sein, dass durch die Hoffnung auf ein besseres Leben einfach zu viele Erwartungen vorherrschen.
Irgendwie steht jeder unter Druck: Der Empfänger verspricht sich ein besseres Leben, der Spender möchte einen gesunden Partner und gerne helfen, die Ärzte wollen helfen und Erfolge verzeichnen, dazu der ökonomische Druck.

Die Lösung kann nur sein, dass zuerst der Patient für sich entscheidet was er möchte und sich dabei sehr bewusst macht, dass eine NTX auch nur eine Nierenersatztherapie ist und es keine Garantie gibt. Bei der Möglichkeit einer Lebendspende stehen die Gespräche als Paar im Vordergrund. Es sollte innerhalb der Beziehung ein Thema sein, BEVOR es von außen herangetragen wird bzw. man damit nach außen geht.

Ich weiß nicht, ob ich persönlich mit dem Thema durch bin, für mich allein würde ich sagen: ja.
Wenn ich mir jetzt eine zukünftige Partnerschaft (mit einem gesunden Mann) vorstelle, sehe ich es mittlerweile anders. Eine stabile partnerschaftl. Beziehung setzt für mich Liebe und Freundschaft voraus, Achtung und Respekt. Ich selbst würde es nichts ansprechen. Wenn allerdings dieser eine Mann, egal aus welchem Grund, damit beginnen würde, ich würde nicht von vorn herein ablehnen. Ich traue mir Gepräche zu, die nichts ausklammern, nicht Schmerz noch Tod. Wenn ER trotz aller Risiken davon überzeugt ist, dass er mir eine Niere spenden will, mir das Geschenk machen will, könnte ich es (glaube ich) annehmen, egal wie es ausgeht. Es wäre wahrscheinlich nichts weiter als ein Versuch. Auch, wenn wir das gemeinsam wollen, geht letztendlich trotzdem jeder für sich sein eigenes Risiko in eigener Verantwortung ein.
Oder vielleicht liebe ich ihn so sehr, dass ich es darum nicht will.
Wie gesagt, ich weiß nicht, ob ich mit dem Thema durch bin.

Liebe Grüße
Anja

Hallo Roland,

um Lebendspende ja oder nein, gut oder schlecht, usw. geht es mir nicht.
Mir geht es darum, dass Patienten nicht zum spenden unter Druck gesetzt aber umfassend aufgeklärt werden. Nur dann können doch Patienten, Spender wie Empfänger, eine selbstbestimmte Entscheidung treffen. Aber genau diese umfassende Aufklärung lässt oft zu wünschen übrig. Ein gutes Beispiel dafür ist die Einführung des Begriffes „Restrisiko“ in der Medizin.

Ich habe schon so oft „Patientenseminare“ von Transplantationszentren besucht. Da sind oft ganze Programmpunkte nur darauf ausgerichtet, neue Lebendspender zu gewinnen. Nicht mit sachlicher Aufklärung, sondern wie ich bereits schrieb, mit Werbebotschaften. Da werden mittlerweile auch gern Spender und Empfänger vorgestellt, bei denen alles bilderbuchmäßig geklappt hat. Ich habe es erlebt, dass sich in einem solchen Seminar eine Spenderin zu Wort gemeldet hat und erzählt hat, wie gut es ihr jetzt geht und das alles kein Problem sei und sie es jederzeit wieder machen würde. Von dieser Spenderin weis ich aber, dass sie unheimliche psychische Probleme durch die Spende hatte und hat.
Wenn dann Paare in so einem „Seminar“ sitzen, kann sich doch jeder vorstellen, wie der gesunde Partner plötzlich unter einem unheimlichen Druck steht um zu spenden. Weil eben ganz bewusst eine Klima geschaffen wird, dass die Lebendspende verharmlost.

Die von Dir angesprochene Auflistung des Für und Wieder würde ich ebenfalls sehr hilfreich finden. Mit dem „Transplantationsregister“ ist ja auch so etwas geplant. Nur redet man darüber schon seit Jahren. Mit dem Transplantationsskandal rückt so ein Register nun wieder etwas mehr in den Vordergrund. Allerdings sollten wir uns keine Illusionen machen. So ein Register ist von Teilen der Transplantationsmedizin nicht gewollt. Weil es schlicht und einfach Sachen ans Licht bringen wird (hinsichtlich Qualität in der TX-Medizin) die bisher lieber nicht angesprochen wurden. Deshalb befürchte ich, dass das Register noch lange nicht oder „verwässert“ kommen wird. Wir werden sehen. Ich lasse mich da gern eines Besseres belehren...

Ich bin auch keinesfalls gegen die Lebendspende. Das hatte ich hier im Forum schon mehrmals geschrieben. Sie ist natürlich eine tolle Möglichkeit einer langen Wartezeit zu entgehen, seinen Kindern oder Partner zu helfen. Alles okay, aber jeder sollte vorher wissen, worauf er sich einlässt. Daran hapert es und genau das macht mich auch etwas bitter, da hast Du vollkommen Recht.

LG MaRIO

@silber:
Hallo Anja,
ich finde Du hast es auf den einzig funktionierenden Punkt gebracht: jeder ist für sich selbst verantwortlich, und beide gehen das Wagnis aus Gründen eigener Entscheidungen ein. So braucht niemand hinterher ein schlechtes Gewissen zu haben, noch bleibt die individuelle Freiheit der Beziehung davon beeinflusst. Ich muss aber auchsagen, dass ich für mich nicht auf ein besseres Leben nach einer Tx hoffe, eben weil ich die Risiken kenne. Ich halte das auch für den falschen, selbstbetrügerischen Weg. Für mich war von Anfang an klar, dass ist sterblich bin, zum Einen, und dass ich jetzt Dialysand bin bis zum Rest meines Lebens, oder, fals ich mich doch zu einer Tx aus Neugierde entscheide, dann bin ich mir darber im Klaren, dass ich nach wie vor Risikopatient bleibe. Ich bin mir klar darüber, nie mehr ein gesunder Mensch zu sein/werden, der ich vorher war, und dass ich auch vor meiner Zeit sterben könnte. Aber das ist für mich akzeptabel, ich kann eben nichtin die Zukunft sehen, und ich möchte Leben und nicht Leiden!
Gruß, Mobiergo

Hallo Mario,

da bin ich ganz Deiner Meinung. Ich habe auch noch kein Arzt Patienten Seminar erlebt welches nicht in eine Werbeveranstaltung abgeglitten ist. Hingegen habe ich bei Aufklärungsgesprächen, selten das Gefühl gehabt nicht genügend aufgeklärt worden zu sein.
Eventuell könnten wir versuchen hier eine umfangreiche FAQ zum Thema TX und LebendTX aufbauen.

meine damalige Lebensgefährtin hat den Arzt ohne mein Wissen gefragt ob sie mir eine Niere spenden könne. Darauf riet Ihr der Arzt ab, da sie ja erst 28 sei und noch Kinder haben wolle.
Aber ich war und bin ja eh gegen Lebendspende.
Aber wenn eine Niere einem langjährigem Ehepartner gespendet wird,mit der Absicht ein gemeinsames Leben so lebenswert wie möglich zu führen finde ich das schon o.k.
Natürlich auch Eltern ihren Kindern.
Krischan