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schmerzen in den beinen 11 Apr 2014 20:59 #499509

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Re: schmerzen in den beinen 12 Apr 2014 19:39 #499518

  • Benno
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Hallo, leider kenne ich das auch !:(
Ich bin wie du ebenfalls Stadium 5 mit Krea 4.5 ohne Dialyse.
ich hab das auch mal meinen Neph gesagt und er meinte nur das jetzt wohl immer mehr Probleme hinzu kommen, wäre wohl recht normal.
Ich hab es auch schon mit anderen Schuhen usw. probiert aber geholfen hat es leider nix.
Da muss man wohl durch !
Wünsche dir noch viel Glück ahf deinen Weg und viel Gutes.
MfG

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Re: schmerzen in den beinen 12 Apr 2014 22:11 #499520

  • RIO
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Da muss man wohl durch !


Muss man das? Oder vielleicht ist es ja besser mit der Dialyse zu beginnen?
Sollten das schon Knochenstoffwechselprobleme sein, macht ihr Euch Knochen und Gefäße kaputt, obwohl ihr noch garnicht an der Dialyse seit...

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Re: schmerzen in den beinen 13 Apr 2014 07:04 #499523

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Hallo,

ich kann bei RIO nur unterschreiben. Rückblickend muss ich bei mir sagen, dass ich viel zu lange gewartet habe obwohl die Werte nicht so schlecht waren.

Alles Gute!

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Re: schmerzen in den beinen 13 Apr 2014 09:58 #499528

  • Benno
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Ich hab ñächste Woche wieder einen Termin bei meinen Neph, werde ihn mal gezielt darauf ansprechen und meine Erkentnisse hier mit euch teilen!
Er hat mir das letzte mal schon gesagt das es wohl nicht mehr lange dauern wird b
is wir mit Dia anfangen müssen.
Ausser den Beinschmerzen machen mir auch noch die viele Erschöpfung und müdigkeit zu schaffen, war oder ist das bei euch auch so?
Vielen dank (tu).

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Re: schmerzen in den beinen 13 Apr 2014 10:23 #499531

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Polyneuropathie? Auf zum Neurologen!

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Re: schmerzen in den beinen 13 Apr 2014 12:11 #499535

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wie geht es Dir sonst???

abgrundtief müde? antriebslos..?
öfter mal was nicht vertragen? und dann rückwärts gefrühstückt?
viel vergessen?? juckts überall???
es ist bei jedem anders,

und öfter sind die Symptome reichlich unspezifisch.
Ich selbst hat schon Jahre vor der Dia begonnen mir biologisch dramatische Schuhe zu kaufen, weil ich einfach nicht mehr laufen konnte.. auf Knochenschmerzen bin ich gar nicht gekommen und hab noch nicht mal beim Doc geklagt, weil ich dachte..
ok wirst halt alt.. brauchste Omaschuhe,
etwa 1 Jahr nach Dia- beginn wurds besser....

also nach Deiner Schilderung denk ich schon,
dass das viell Knochenschmerzen sein könnten. hilft nur: doc fragen!
gute Besserung!!

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Re: schmerzen in den beinen 13 Apr 2014 14:08 #499540

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Re: schmerzen in den beinen 13 Apr 2014 19:45 #499549

  • taffi
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hallo Geierlein ! polyneuropathie --auf zum neurologen! warst du da und wie hat man dir geholfen ??? gibt es etwas neues außer medikamente gegen die symptome (restex u.s.w.) würde mich sehr interessieren ,denn der gang zum neurologen ist ein horrortrip für mich (redet mit mir als wäre mein oberstübchen nicht ganz aufgeräumt ,sorry) lg taffi

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Re: schmerzen in den beinen 14 Apr 2014 09:35 #499556

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Hallo taffi,

Restex ist gegen Restless Legs, das hat mit PNP nichts zu tun. Da hat man keinerlei Schmerzen. Was hast Du?

LG
Sabine

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Re: schmerzen in den beinen 14 Apr 2014 11:01 #499559

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Das haben Neurologen, Psychologen, Psychiater, etc .... so an sich. X(

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Re: schmerzen in den beinen 14 Apr 2014 18:11 #499567

  • Antonio
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Toll, wenn der Neurologe die Geisterbahn ersetzt, und dann noch auf Kassenkosten....
Aber im Ernst, in der Gebrauchsanweisung für Neurologen steht, dass Du vorher dein Oberstübchen aufräumst.
Krause Gedanken links in die 3. Schublade usw., notfalls Lageplan googlen.

LG Antonio

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Re: schmerzen in den beinen 14 Apr 2014 21:42 #499572

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hallo sabine ! ich habe beides .beschwerden sind taubheitsgefühl,ameisenlaufen ,bewegungsstörungen besonders der zehen,störungen der wärmeregulation in den füßen,unruhe und und und .....für die nerven bekomme ich vitamin b-komplex (keine besserung dadurch festzustellen) und eben restex gegen die unruhe .dafür braucht es aber keinen neurologen ,mein neph hatte die diagnose auch schon vor dem durchmessen der nerven gestellt und die medis verscheibt er auch. lg taffi

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Re: schmerzen in den beinen 14 Apr 2014 22:59 #499574

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Nach über 4 Jahren Auseinandersetztungen mit Fachärzten bin ich nun beim Neurologen und wieder wird um die Deutungshoheit gekämpft. Ich habe eine Diagnose auf Parkinson und zwei auf PNP und mein Neurologe will unbedingt Parkinson behandeln - PNP wäre kaum behandelbar, da die Dialyse ja noch weiter läuft, die Vergiftung anhält! Ich habe erst wieder im nächsten Quartal den nächsten Neurologentermin.

Ach ja, man kann fast zusehen wie ich jeden Tag weniger gehen kann und auch weitere Probleme bekomme!

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Re: schmerzen in den beinen 15 Apr 2014 09:32 #499581

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Hallo taffi,

ich habe nur RLS und nehme dagegen Restex und seit das nicht mehr ausreicht ein 24-Stunden-Pflaster namens Neupro, damit gehts ganz gut, macht aber müde. Also RLS macht bei mir nur unruhige Beine und Unruhe, das andere sollte also Deine PNP sein.

LG
Sabine

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Re: schmerzen in den beinen 15 Apr 2014 13:50 #499589

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na von guter Allgemeinverfassung kann ja nun wohl nicht mehr die Rede sein, wenn Dir alles weh tut.
PNP glaub ich nicht. Das bekommt man eigentlich erst wenn man schon ein paar Jahre Nierenkrank ist. Bei mir trat das erst nach 5 Jahren Dialyse auf.
Könnte auch ein Anzeichen von zu hohem Kalium sein. Allerdings so lange man Ausscheidung hat ist das Kalium meist das letzte was die Nieren noch gut ausscheiden.
Auf jeden Fall zum Arzt und das besprechen. Vielleicht ist es wirklich jetzt Zeit mit der Dialysebehandlung zu beginnen.
Obwohl ich jeden verstehen kann, der das so lange wie möglich heraus zögert. Dialysebeginn hat so was endgültiges und führt schlagartig zu einer totalen Veränderung im Leben. Hinterher sagt man sich dann aber meist: Auf die paar Wochen früher wäre es nun auch nicht angekommen. Aber es ist erst einmal ein Schritt in eine Richtung die man eigentlich nicht will.
Gruß Krischan

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Re: schmerzen in den beinen 15 Apr 2014 20:53 #499597

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hallo sabine ! es ist eine kombination von beidem .das schlimme daran :alles was dagegen hilft ,macht irgendwie kirre im kopf oder eben müde und das ist fast genauso schlimm wie die eigentlichen beschwerden :S kann man nur hoffen ,daß irgendwann mal was wirklich gutes kommt und ansonsten damit leben ....lg taffi

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Re: schmerzen in den beinen 15 Apr 2014 22:55 #499600

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Und wie meine Neurologin letzte Woche sagte: das ist Behandlung eh witzlos, denn durch die Dialyse hält die Vergiftung ja an!

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 00:12 #499602

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vielen dank Geierlein . aber ein kleiner formfehler :die vergiftung kommt nicht durch die dialyse sondern vom nierenversagen ,die dialyse erhält unser leben ....lg taffi

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 05:40 #499608

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Hallo taffi,

Scherzfrage:
Hast Du schon einmal einen niedergelassenen Neurologen getroffen der nicht (zumindest laut Praxischild) auch als Psychologe und / oder als Pychater arbeitet?

Scherzfrage beendet.

Ich jedenfalls leider noch nicht. Von einem Neurologen bei dem ich überhaupt mal vorsprechen durfte wurde ich sogar regelrecht angeschnarcht warum ich seine Zeit verschwende. Er würde schliesslich nur Psychatrisch arbeiten. Mein Hinweis auf sein Praxisschild mit der Berufsbezeichnung Neurologe drauf wurde einfach nur abgebügelt mit dem Hinweis, dass er entscheidet was er auf sein Schild schreiben liesse.

Ich war damals auf der Suche nach einem niedergelassenem Neurologen eben wegen meiner Polyneuropathie.
Innerhalb eines dreiviertel Jahres ist es mir leider nicht gelungen in Berlin einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen zu bekommen. Natürlich habe ich nicht alle gefragt, denn viele sind einfach zu weit weg von mir, als dass ich da hinkäme.
Vielleicht braucht manch ein Psychater selber einen?

Eine Zeit später kam ich dann auf eine Interdisziplinär-Neurologische Station der Charite gekommen wo die Neuros den Hut auf haben. Und ich brauchte keinen niedergelassenen mehr. Untersuchungen gab es wirklich jede Menge, aber keine Schmerzen dadurch.

Insofern ToiToiToi (immer wieder mal auf Holz klopfe)


Alles Gute wünscht

Limo

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 05:49 #499609

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Hallo taffi,

genauso wie Du es beschrieben hast war meine PNP bis vor ein paar Jahren auch. Die Diagnose hatte ich auch von meinem Neph.
Aber leider hat sie sich z. T. seeehr weiterentwickelt und genau daher war ein Neuro letztendlich besser.


Alles Gute wünscht

Limo

PS @sabine Die PNP kann durchaus Schmerzen verursachen zum Teil auch sehr heftige.

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 09:16 #499612

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Hi taffi,

ja, leider macht das Pflaster auch müde (es können allerdings auch Nebenwirkungen wie: Sexsucht oder Spielsucht auftreten, na dann Prost >:D<).

LG
Sabine

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 14:06 #499619

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Wer bin ich dass ich die Worte meines Arztes anzweifel? B)

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 14:08 #499620

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Ich habe sowas auch bekommen - wegen Parkinson .... leider ohne irgendwelche merkbaren Wirkungen .... auf die Sexsucht und Spielsucht war icih echt gespannt!B)

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 14:13 #499621

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Wenn der Nephrologe wenigstens mal ne Warnung herausgegeben hätte, nöö er ließ mich jahrelang von Arzt zu Arzt ziehen um nichts zu erreichen!
Und mein Neurologe will mich offensichtlich lieber als Parkinson- statt PNP-Patient. Entgegen zweier klinischer Befunde.

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 14:15 #499622

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Hättest du den Neurologen doch schlicht mal fragen können ob er dann Interesse daran hat von der K-Kasse die Zulassung als Neurologe zu verlieren? Du würdest der KK gerne ne Empfehlung geben!

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 15:25 #499623

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Hallo, Limo,

die Problematik liegt im Zulassungsrecht und in der Facharztausbildung begründet.
Die Facharztausbildung wird von den Ärztekammern geregelt, daher gibt es von Bundesland zu Bundesland unterschiedliche Regelungen.
Früher gab es die Facharztbezeichnung Nervenarzt oder Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, in den letzten Jahren gab es überwiegend Einzelprüfungen für eines der beiden Gebiete.

Das Zulassungsrecht zur kassenärztlichen Tätigkeit liegt bei den Zulassungsausschüssen, in denen Kassenärztliche Vereinigung und Krankenkassenvertreter sitzen.
Hier ist Neurologie und Psychiatrie ein Topf, so kann sich auf einen frei werdenden Arztsitz eines Neurologen auch ein reiner Psychiater bewerben und umgekehrt.

Welchen Schwerpunkt ein Doppelfacharzt hat, wird man nur durch Fragen rauskriegen...

(Beliebt ist auch die Überweisung zum Neurologen, zB. bei Depressionen, wenn der Hausarzt dem Patienten nicht sagen möchte, dass er zum Psychiater soll......)

LG Antonio

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Re: schmerzen in den beinen 16 Apr 2014 21:16 #499629

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hallo Limo ! ja klar,sie sind alle auch psychiater. aber wenn man zum händedurchmessen hinkommt sollte auch denen klar ein ,daß man mit mir ganz normal reden kann,,.was ich auch als ganz schlimm empfand : die armen patienten ,denen man ihre psychischen probleme im warteraum schon anmerkte ,kamen alle nach etwa 5 minuten wieder raus--also gerade genug,um ein neues rezept auszustellen und der nächste bitte .....du hat recht :so eine PNP wird langsam immer schlimmer und mir macht es echt sorgen ,irgendwann diese hammerpillen zu brauchen. lg taffi

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 04:04 #499637

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Hallo Antonio,

hab Dank für die Erklärungen. Im Ansatz dachte ich schon in die Richtung. Wichtig ist eben, dass zumindest auf dm Papier alles i. O. ist.

Der gekniffene ist eben nur der Patient de Tagelang oder gar Wochen- oder Monatelang durch die Weltgeschichte telefoniert.

Nur mal ein Beispiel:
Guten Tag hier ist die Praxis . . . . . . wie kann ich Ihnen helfen? GutenTag hier ist Patient . . . . . (Limo). Ich habe eine Überweisung zum Neurologen wegen . . . . . (vorläufige Diagnose). Welche Kasse? AOK, arbeiten Sie denn auch neurologisch, oder nur Psycho . . . ? Das kann ich Ihnen am Telefon nicht sagen. Da müssen Sie schon herkommen. Wie sind denn Ihre Öffnungszeiten? Na so einfach herkommen geht schon mal gar nicht. Da müssen wir einen Termin ausmachen und dann kann alles nötige besprochen werden. i. O. einverstanden. Können Sie mir denn bitte einen sehr kurzfristigen Termin geben? Denn wenn in Ihrer Praxix nur Psy . . . . gearbeitet wird, können Sie mir ja leider nicht helfen. Hahahahaha WieSie sich das so denken. Aber ich sehe mal eben nach. . . . . . . . . Gut, dann kommen Sie bitte am ..... um ...... Das ist ja erst in 6 Wochen. Na das ist schon ehr kurzfristig, eher geht es wirklich nicht. Sie sind ja schliesslich nicht der Einzige. . . . . . . . . . . . . . 6 Wochen später zum Termin in der Praxis und erfahre dann am Empfangstresen, dass auch diese Praxis leider nur Psy . . . . . . arbeitet.

Soweit mit meiner Vorfreude vielleicht endlich am Ziel meiner Suche zu sein. Aber denkste.


Selbstverständlich ist das nicht zu verallgemeinern.


Alles Gute wünscht

Limo

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 04:08 #499638

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Hallo taffi,

es ist eben bei jedem anders.

Ich hoffe für Dich, dass sich die PNP bei Dir nicht so entwickelt, dass Du solche Medis brauchst.


Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute

Limo(tu):)-D(tu)

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 09:23 #499643

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Mein Neurologe praktiziert in einer Gemeinschaftsparaxis mit 3 anderen dieser Mixärzte zusammen, die sich aber fachlich aufgeteilt haben!

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 09:26 #499644

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Bei mir kenne ich das wenn ich sage, dass ich wegen der Dialyse nur an Dienstagen oder am Donnerstag kann. Nächster Termin .... St. Nimmerleinstag! Wenn ich auf einen Termin im Quartal komme kann ich mich glücklich preisen!

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 09:32 #499645

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Dafür muss ich immer mit Engelszungen reden dass endlich auf PNP behandelt wird und nicht auf Parkinson, wovon mein Neurologe nicht abgehen will. PNP wäre eh nicht behandelbar, solange die Dialyse weitergeht! Weil ja die Dialyse nur einen relativ geringen Wirkungsgrad hat, d.b. die Vergiftung weiter anhält!

Psychologisch sehr aufbauend!

Ach ja und Parkinson wird auch nicht aktiv behandelt, auf die Idee mit dem Trainigslager kam die Hausärztin und der Neurologe will das erst mal abwarten .... genau wie der Orthopäde, der ja auch noch involviert ist!

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 15:20 #499647

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Hi Limo,

da einfach ganz dreist, wenn man in der Nähe ist, reinmarschieren... Ich habe am ... einen Termin bei Ihnen. Wollte aber vorher wissen, ob sie Neuro oder Psycho spezialisiert sind... Ah, nur psycho... dann streichen Sie doch bitte meinen Termin, da können Sie mir nicht helfen

Bin ich froh, als ich wegen Lagerungsschwindel zu einem Neurologen musste, mit der Neph direkt einen genannt hatte :) (und der Termin ging auch ziemlich schnell).

Grüße, Elena.

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 19:00 #499649

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Hallo Werner,

wieso redest Du denn eigentlich immer von Deinem Neurologen. Wenn dieser Neurologe bei Dir die PNP ignoriert und auf Parkinson behandeln will, warum bist Du noch dort? Wenn ich unzufrieden bin wechsle ich. Ich kenne sowohl Nephrologen als auch eine Orthopädin, Dermatologin, Schmerztherapeutin und sogar einen Neurologen, die alle gute Arbeit leisten, für die ich teilweise 50 km weit fahre. Das sind Ärzte, die ihr Fach verstehen, von denen ich mich gut behandelt fühle und zu denen ich einen guten menschl. Draht habe. Und ich würde nicht gerade behaupten, dass ich anspruchslos bin. Die nenne ich gerne meine Ärzte.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass in dem Bundesgebiet wo Du wohnst keine guten Fachärzte zu finden sind. Wir sind nun mal teilweise umfassend auf Ärzte angewiesen. Da sollte es sich doch lohnen, ein wenig zu suchen, trotz Termine auf die man lange warten muss.

Lieben Gruß
Anja

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 20:18 #499650

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Warum geht Ihr denn sooft zum Neurologen?
Ist das denn immer ein Notfall?
Muss der Termin denn immer so schnell sein?
Wenn die PNP während der Dialysezeit nicht heilbar ist, was soll der Neurologe denn machen?
Was erwartet Ihr von ihm?

Man kann doch nur die Symptome behandeln, nicht aber die Ursache. Dieser Weg geht doch über Medikamente und wenn man unter seinen Symptomen sehr leidet, hilft vielleicht die Psychotherapie um die Schmerzgrenze höher zu setzen. Dann wäre man ja wieder richtig.

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Re: schmerzen in den beinen 17 Apr 2014 20:46 #499651

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hallo Geierlein ! die PNP ist meines wissens eben nicht behandelbar .je nachdem ,welche symptome du hast ,eventuell auch PNP verbunden mit unruhigen beinen ---da kann auch dein dialysearzt was verschreiben und du mußt ausprobieren . lg taffi

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Re: schmerzen in den beinen 18 Apr 2014 04:12 #499654

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Hallo Birki,

genau 2 mal war ich beim Neuro. Einmal in der Neuro Ambulanz und dann für 2 Wochen auf der genannten Neuro Station.

Schnell bzw. lansam ist relativ. Ca. 9 Monate auf der Suche nach einem Termin zu sein, halte ich für sehr lange.und 3 Monate zu warten um zu erfahren worauf der Doc sich spezialisiert hat ist eine Zumutung weil man dieses eine Wort problemlos am Tel. nennen kann.

Ich bin seit fast 4 Jahren transplantiert und die PNP Beschwerden nehmen weiterhin zu. Es ging nicht darum herausfinden ob ich die PNP habe, sondern was die Ursache dafür ist. Was soll denn behandelt werden, wenn man das nicht weiss; wieder nur die Symtome?!?!

Offenschtlich gibt es wohl so viele Möglichkeiten was die Ursache sein könnte .... Letztendlich hat man sie auch nicht gefunden. Aber niemals werde ich mich in der Zukunft fragen müssen:Hättest Du mal .....

Meine Schmerzgrenze ist ziemlich hoch. Auch mit Targin bin ich nicht Schmerzfrei (das geht wohl auch gar nicht). Aber ich bin mit den Schmerzen im erträglichen Bereich. Auf der Skala von 0 kein Schmerz bis 10 nicht auszuhalten war ich vorhe ungefähr bei 13 bis 16 !!! und jetzt nur noch bei 6 - 8 (Ich habe schon öfter über die Amputation der Füsse nachgedacht und auch mit Neuros und Chirurgen besprochen, für die das offensichtlich nicht neu ist.) Und das ist schon eine riesige Sache.


Alles Gute wünsch

Limo

PS Übrigens sind Männer bei Schmrzen definitiv keine Waschlappen oder Weicheier. Wir sind einfach nur viiieeeel sensibler und feinfühliger. *lach*X(

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Re: schmerzen in den beinen 18 Apr 2014 08:45 #499656

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Genau diese Frage habe ich mir nach meinem letzten Besuch gestellt!
Die Begrifflichkeit mein Arzt ist eigentlich eine Kurzform von mein behandelnder Arzt!
Das Wechseln eines Neurologen gestaltet sich in meiner Stadt ein wenig schwierig .... ich bin ja nicht zu Fuß oder mit dem Auto unterwegs, sondern mit dem ÖPNV und dem eMobil. Da fallen Praxen die höher als das Ergeschosß liegen und keinen Fahrstuhl haben eh aus! Dazu kommt, dass ich aus früherer Zeit mit anderen Neurologen auch nicht gerade positive Erfahrungen gemacht habe!

Erschwerend ist, dass ich mich mit dem mNeurologen eigentlich gut verstehe und wir auf ner Wellenlänge sind. Meine Idee gerade, das kommende Trainingslager abwarten und nach dem nächsten Termin entscheiden!

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Re: schmerzen in den beinen 18 Apr 2014 08:48 #499657

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Gott im Himmel. Den Dialysearzt lasse ich da nicht dran - wenn ich die Beine noch behalten will! Der ist mir zu OP lastig! Außerdem ich habe keine unruhigen Beine, ich kann nur schlecht gehen!

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Re: schmerzen in den beinen 18 Apr 2014 09:00 #499658

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Birki schrieb:
> Warum geht Ihr denn sooft zum Neurologen?
> Ist das denn immer ein Notfall?
> Muss der Termin denn immer so schnell sein?
> Wenn die PNP während der Dialysezeit nicht
> heilbar ist, was soll der Neurologe denn machen?
> Was erwartet Ihr von ihm?

Ein oder zweimal im Quartal ist viel?

Notfall? Man kann bei mir zusehen wie ich immer schlechter gehen kann und langsam geht es mit dem Greifen genau so!

Ja, das verlange ich von einem guten Gesundheitssystem!

Diese Aussage ist erst bei dem letzten Termin gekommen und weder verifiziert noch ist die richtig gesackt!

Hilfe? Konkrete Aussagen? Optionen?

Nicht zu vergessen an den gleichen Syptomen laboriere ich nun seit Jahren und wurde von Arzt zu Arzt geschickt! Mein Nephrologe war dabei der absolute Hit, kannte er doch meine Symptome und meine Arztbemühungen und erst als ich selber mit der Möglichkeit von PNP rauskam erklärte er mir, dass die Hälfte seiner Patienten diese Krankheit hätten! Aber ließ mich jahrelang im Dunkeln tappen!

Tja, das ist der Nachteil wenn der Dialysearzt nicht der Hausarzt sein kann .... aber das wäre wieder ne alte Diskussion hier!

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