THEMA:

Hallo zusammen,

wie wird es bei Euch mit dem HB-Wert gehandhabt, welchen Wert sollte er nicht überschreiten?

Mir wurde etwas von relativ neuen Richtlinien erzählt, nach denen das Hämoglobin bei Dialysepatienten niedriger gehalten werden soll, als bisher üblich, nicht deutlich höher als 11 g/ dl bzw. Hämotokrit 33 %.
Ich fühle mich mit Werten ab 12 jedoch erst ausreichend fit. Mein Neph gibt sich viel Mühe und passt das Epo grundsätzlich nur in Absprache mit mir an. Der Wert schwankt allerdings manchmal, sodass ich kürzlich bei HB fast 13, HK 41% lag - beinahe zum Bäume ausreißen.

Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja,
ja, ich glaube ich habe im Diatra-Journal vor einiger Zeit etwas zu neuen Leitlinien HB gelesen. Ich schau mal, ob ich den Artikel noch finde und mail ihn dir. Ich fühl mich zum Glück mit 11,5 sehr wohl.

Liebe Grüße
Bärbel

hallo anja, ich bin zur zeit auch in diskussioon mit meinen neph. meines wissen sollte der hab immer über 10 aber nicht über 12 sein. mein derzeitiger hb unter 11 macht mir keine freude und auch mein eisen/ferrit ist nicht so optimal. da beide allerdings im zusammenhang stehen werde ich hier auf ein mehr an epo und eísen setzen müssen.
@bärbel, der artikel würde mich auch interressien.

lg
tom

mir redet da zum glueck keiner rein. bei einem HB unter 12 fuehle ich mich schwach, bin ungeniessbar und haege schraeg in der waesche. zw 12,5 und 13,5 gejt es mir am besten. ich denke, dass da auch jeder koerper andere fuer ihn optimale werte hat. ich habe auch bei werten ueber 13 nicht pausenlos shuntverschluesse; oder warum sonst will man die werte so niedrig halten?
oder ist es nur teil eines sparprogramm?

Hallo silber,

es gibt wohl neuere Ergebnisse, dass ein normaler HB bei Dialysepatienten die Sterblichkeit erhöht bzw. keinen Vorteil bringt (vermehrt krdiovaskuläre Probleme und Embolieneigung) und ein etwas erniedrigter Vorteile bringe.

Seitem ich vor bald 2 Jahren in ein KfH wechslen mußte, habe ich auch ständig diese Diskussionen, dass man ab 11HB schon wieder meine Epo-Dosis senken will. Vorher meine Ärztin hat es so gesehen: da ich berufstätig und aktiver bin, als die meisten (der überwiegend um einiges älteren) Dialysepatienten ist die Gefahr von Herzkomplikationen oder die Entwicklung von Embolien nicht so groß wie beim durchschnittlichen 75jährigen Patienten. Aber das mache mal dem einen oder anderen Arzt klar. Die haben dann so ihre Richtlinien im Kopf, die für alle gelten, ob 90 und bettlägrig oder viel viel jünger und aktiver...Diese Ärzte wissen dann auch nicht, wie schön dass für die Umwelt ist, wenn man auch be normaler Zimmertemperatur im Büro noch friert oder eben vielleicht vorzeitig sich berenten lassen muss, weil man eben mit einem geringerem HB auch nicht mehr so leistungsfähig ist.

Nun weiß ich ja Anja, dass Du einige zusätzliche gesundheitliche Einschränkungen hast. Aber wenn Dich ein geringerer HB belastet und zusätzlich einschränkt, suche Dir einen Arzt, mit dem Du individuell einen Ziel-HB finden kannst unter Berücksichtigung deiner konkreten gesundheitlichen Gefährdung.
Ansonsten meine Meinung: Eine Leitlinie mit einem Ziel-HB fü alle, wird insbesonderen den Patienten im mittleren und jüngerem Lebensalter sowie den aktiven Senioren unter den Patienten nicht gerecht, weil diese eben bei jeder ordentlichen Studie nur eine Minderheit sind, sich in der Regel mehr bewegen und auch andere Anforderungen (Beruf, Familie, soziale Kontaktehalten zur Altersgruppe) bewältigen müssen.


Viele liebe Grüße
Hati

Mein Nephrologe sagte was von 10,5 +-1.
Aktuell laufe ich mit 9,5 bis 10,0 durch die gegend.

Soweit ist alles gut.
Arbeitstechnisch ist zwar nach 12 Stunden mal die Luft raus aber ansonsten geht es.

vielleicht spielt es fuer jene, die recht ueberraschend nierenkrank wurden auf eine rolle wie hoch der HB damals war. meiner lag immer zw 15-18, vielleicht auch weil ich viel in den bergen war. das bin ich auch heute noch.

ich bin zwar auch schon antik, aber sehr aktiv und hopple dauernd mit der camera durch die landschaft. da brauche ich einen hoeheren HB als jemand der sich allenfalls mal vom bett zum kuehli bewegt.

Heute hatte ich 11 und die Docteuse war hoch zufrieden mit mir ..... über die Phosphatwerte haben wir traditionell den Mantel der Barmherzigkeit gedeckt.

Diese sogenannten Studien zum optimalen HB werden wohl mittlerweile auch von Ärzten angezweifelt, weil sie nicht nachvollziehbar sind und viele Ungereimtheiten beinhalten. Zudem gibt es nach meiner Kenntnis KEINE Studie, die bei Dialysepatienten durchgeführt wurde, sondern bei Patienten im Vordialysestadium bzw. Nierenkranken. Das wurde dann mal einfach so auf Dialysepatienten übertragen. Ich hab keine Ahnung in wieweit so etwas wissenschaftlich korrekt ist.

In meinen Augen sind diese Studien, die ein immer niedrigeres Hb fordern, politisch bzw. ökonomisch motivierte Studien. Schlimm dabei ist, dass diese Studien (es sind wohl nur 2) sogleich unkritisch in die Leitlinien übernommen wurden.

Leitlinien sind übrigens kein Gesetz. Sie sind Anhaltspunkte oder Richtlinien für die ärztliche Therapie, nicht mehr und nicht weniger. Jeder Arzt kann also von diesen Leitlinien auch abweichen. Allerdings hat er ein Problem, wenn er von den Leitlinien abweicht, es passiert etwas und er kann die abweichende Therapie nicht gut begründen.

Deswegen scheuen wahrscheinlich einige Ärzte diese abweichende Behandlung und verstecken sich lieber hinter den Leitlinien.

LG MaRIO

der hb-wert wird ja meist nach dem langen intervall abgenommen und da muß man auch berücksichtigen ,daß er nach der dialyse unverdünnt durch das mitgebrachte wasser um einiges höher ist . ...mit der befindlichkeit so deutlich abhängig vom hb-wert habe ich bei mir nie feststellen können ,ein bißchen überwässert oder psychischer stress wirken sich da deutlicher aus.....allerdings ist mein hb seit jahren im normbereich ohne epo nur mit eisen .... lg taffi

Hallo Tom,
ich bin weiter auf der Suche nach dem Artikel, werde an dich denken, falls ich ihn finde.
Du schreibst du wirst mehr auf EPO und Eisen setzen..... fang mit Eisen an, sonst bringt EPO gar nichts. Ich nehme immer gleich viel EPO und wenn der HB absackt, brauche ich nur wieder eine Zeit lang Eisen nehmen und der HB steigt.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo taffi,

es geht darum, dass neuerdings (mit Berufung auf neuere Studien) Ärzte Dialysepatienten mit einem HB unter der Norm für Gesunde halten und dies eben gerade für aktive Patienten wohl öfter ein Problem darstellt. Wenn dein HB auch so in der Norm ist, sei froh.

Viele liebe Grüße
Hati

was ich nicht verstehe ist warum manche aerzte blind studien vertrauen, ohne zu hinterfragen, wer die studie veranlasst hat. es gab mal eine studie, die behauptete schockolade sei gesund fuers herz! ueberraschung: studie wurde von nestle finanziert.

es sollte das wohlfuehlgefuehl des patienten im vordergrund stehen, und nicht irgendwelche leitlinien, die auf den 08/15 patienten zielen, wobei aber nirgends erwaehnt ist, wie dieser 08/15 patient lebt oder funktioniert.
gerade beim HB sollte der muendige patient ein mitspracherecht haben und es auch einfordern duerfen.

Hallo kaimana,

Hat der Patient doch. Er muss es halt nur einfordern.
Nach meiner Beobachtung tun das einfach zu wenige.

Wenn mir ne Fachkraft mit mit ich hab die Ahnung kommt kann es für diese Schmerzhaft werden.

eine fachkraft kaeme bei mir mit solchen worten nicht sehr weit. aber schnell aus dem raum!

es wird nie gelingen alle patienten in muendige zu verwandeln. manche wollen es nicht! sie warten lieber gottergeben auf den sensemann.
dennoch sollten aerzte lernen, dass es auch den muendigen patienten gibt! meine haben es gelernt!

Hallo taffi,

der HB-Wert soll (neuerdings) nur noch vor der Dialyse bestimmt werden, um eben diese Verfälschung zu vermeiden.

Lieben Gruß
Anja

Hallo Hati,

das sehe ich ähnlich wie Du. Ich stimme auch mit meinem Neph überein, dass aktive Patienten einen höheren HB benötigen und mein persönlicher nicht unter 12 rutschen sollte. Ich fand jetzt aber den 13 er so komfortabel, dass ich mich frage, ob ich den Arzt von einem noch höheren überzeugen kann. Na, mal schauen.

Lieben Gruß
Anja

hallo silber ! meiner meinung nach ist der hb-wert gerade VOR der dialyse verfälscht ,weil ja das blut da verdünnt ist durch wasser .ich könnte mir durchaus vorstellen :der patient hat vor der dialyse einen hb knapp unter der norm und nach dem wasserentzug durch die dia ist dann alles ok ....andererseits würde ein hb-wert im oberen normbereich nach der dialyse praktisch über dem normbereich liegen und das wäre eventuell förderlich für shuntverschlüsse......aber ich habe mich nicht mit den studien und empfehlungen beschäftigt--es ist nur so von mir als profipatientin ohne medizinwissenschaftliche ausbildung gedacht........auch wäre es sicher interessant ,wie die patienten sich fühlen ,wenn sie einfach beispielsweise höhere werte genannt kriegen oder niedrigere ---da weiß ich aus eigener erfahrung :erst als ich gesehen habe ,daß mein hb niedrig ist, hab ich mich auch schwach gefühlt --das muß natürlich nicht bei jedem so sein ....lg taffi

ich bitte drum, mein Hb zu pruefen wenn bzw weil ich mich ohne ursache schwach fuehle. ab werte umre 12,1 und drunter lasse ich mir ein aranesp geben. dank dem eisen reicht eine ladung zu 40 meist gut 6 wochen.

Hallo taffi, da muss ich dir recht geben. Unser Befinden ist oft von den genannten Werten abhängig.
Kürzlich waren meine Blutwerte schlechter als gewohnt. Da fiel mir ein, dass ich mich am Wochende schon nicht so gut gefühlt hatte und noch eine ganze Liste an Befindlichkeiten. Nach kurzer Zeit kam die Schwester und sagte, das waren gar nicht meine Werte gewesen... Meine Werte waren wie immer!
Zum Hb-Wert kann ich nur sagen, dass ich Veränderungen spüre. Nach einer großen OP war mein Hb so niedrig, dass ich eine Transfussion brauchte. Danach war der Hb wesentlich besser, aber trotzdem noch relativ niedrig. Trotzdem fühlte ich mich fit und kraftvoll.
LG, Terry

Hallo taffi,

aber entscheidend ist doch eigentlich, mit welchem Wert der Patient zwischen den Dialysen rumläuft. Was nützt mir ein guter Wert nach der Dialyse, wenn der nach kurzer Zeit wieder verwässert ist (ich weiß ja nicht, wie schnell sowas geht). Also müßte irgendso ein Mittelwert zwischen vor und nach der Dialyse angestrebt werden, mit dem sich der Patient dann wohl fühlt.

LG
Sabine

Hallo taffi,

wichtig finde ich, einen Vergleichswert zu haben, da ist es praktisch egal, ob der Wert vorher oder nachher gemessen wird, alsoentweder immer vor Dialyse oder immer danach. Die Toleranzgrenzen sind ja relativ weit gesteckt und mit dem Wissen, dass der HB nach der Dialyse höher liegt als davor, kann ich grob berechnen bzw. weiß aus Erfahrung wie groß der Unterschied ist, und allzu groß ist der nicht. Außerdem ist das mit den Normbereichen so eine Sache, sie variieren tatsächlich manchmal je nachdem wo man nachschlägt.

Lieben Gruß
Anja

Wurde er bei mir immer!

hallo mario, kannst du mir mal erklären was ein für uns zu hoher hb-wert anstellen kann?

danke
tom

Hallo Tom,

mir wurde erklärt (und habe es auch mal irgendwo gelesen), dass die Emboliegefahr zunimmt und kardiovaskuläre Probleme zunehmen. Allerdings ist die Emboliegefahr bei Menschen, die sich nicht viel bewegen immer höher, deswegen mein Zweifel an der Vergleichbarkeit für alle Gruppen von Dialysepatienten, da es doch einen hohen Anteil bewegungseingeschränkter älterer Patienten gibt.

Viele liebe Grüße
Hati