THEMA:

Muss für mich was

Da es bei mir in der Gegend seitens der Ärzte Heimdialyse eher abgelehnt als unterstützt wird...

Da kommt man als Gastpatient daher und die finden es gut und voll Normal wenn ich halt selber Punktiere und mich an die Maschine anlege. Oft genug gibt es eher Ablehnungen.

Wer auch immer dort Dialysiert genieß es.

Moin Laphroaig,

das ist aber tatsächlich die Erfahrung, die ich überwiegend gemacht habe
und ich habe innerhalb Deutschlands schon einige Dialysen besucht.

Schöne Grüße,

Boris

Ich leider nicht oder eher nicht so.
Von Mannheim richtung Frankfurt wurde ich böse angeguckt als die Hand zum Monitor der 5008 gewandert ist.

Aber vorallem das Thema Heimdialyse ist bei genug Ärzten in meiner gegend gewesen:
Sie meinen CAPD?
ne das geht nicht
Ja als Zentralisierte Heimdialyse von 11Uhr bis 15Uhr
....


Ok ich will damit jetzt nicht wieder diskutieren.
Hab es doch endlich mal komplett anders erlebt.

Salute Laphroaig,
ich hab jetzt in Rostock Lütten Klein bei der Nachtdia sogar erlebt, dass mir die Schwester die Fresenius Maschine erklärt hat, damit ich selber fummeln konnte. ich hab ja zu Hause ne Nikkiso.
die waren ganz entspannt.
Hat einer von euch eigentlich mal durchgerechnet, was ein Dialysemobil kostet? Ich habs immer noch nicht aufgegeben davon zu träumen. Wenn man sich mit mehreren so ein Gerät teilt und die Finanzierung über ne Stiftung hinbekommt müsste so was doch zu wuppen sein.
LG
Berlincookie

Hej,

ein komplett eingerichtetes Dialysemobil wäre zwar nicht was ich brauche,
aber ich versuche schon seit einigen Jahren eine mobile Dialyse, wie sie
in Dänemark für den Urlaub im Sommerhus ganz normal ist zu organisieren.
Leider habe ich bisher keine Möglichkeit gefunden, da der Hersteller der in
DK verwendeten Maschine leider in Deutschland zwar einen Produktions-
aber leider keinen Distributionsstandort hat.
Bei welchem Dialyseanbieter bist Du denn, vielleicht sollte man das Thema
sonst einfach mal bei der PHD bzw. KfH addressieren, wenn sich genügend
Heimdialysepatienten finden, dass sich die Anschaffung eines solchen Gerätes
darstellen lässt, alternativ auch über einen der Vereine, aber das ist vermutlich
aus Abrechnungsgründen schwieriger.

Schöne Grüße,

Boris

Was kostet das Gerät eigentlich?
Und vor allem das Zubehör einer Behandlung?

Ich mache zwar keine Heimdialyse aber für den Urlaub interessant.

Hallo Boris, ich hab dem Hersteller der nx one auch schon geschrieben, aber 2012 war noch kein Support und damit auch keine Lieferung nach dtl. möglich. mittlerweile wird sie schon auf Intensivstationen in dtl. eingesetzt. Mein Arzt ist ganz scharf auf so ein Ding, weiß aber auch nicht wirklich wie man da rankommt (und ob jemand die Kosten für das Extraspecial übernimmt.
hier der link in die usa

www.nxstage.com/homehemodialysis/products/the-system-one-cycler

ich will so ein Ding auch haben. Einfach in den Rollkoffer damit und ab gehts...

Es lebe die Unabhängigkeit!
Ich bin ja auch so ein bissel gaga, hab jetzt nen Tandemsprung gemacht, auch um meine Unabhängigkeit vom Zentrum noch ein wenig zu feiern, wenn jemand wissen will, wie sowas geht, das Video steht auf youtube



wenn der link nicht funktioniert bei youtube direkt suchen:
1barth08081914

viele Grüße - wenn du was weißt wie man an die nx one rankommt - immer raus damit
Eva
(Berlincookie)

Berlincookie schrieb:

---

> ich will so ein Ding auch haben. Einfach in den
> Rollkoffer damit und ab gehts...
>
> Es lebe die Unabhängigkeit!

Mein Reden, meine Liebste und ich träumen ja von einer Ostseerunde
mit unserer Kleinen , egal ob mit Dialyse oder Tx!
Nächstes Jahr ist sie mit Ihrer Promotion fertig, mal sehen was dann wird.

> Ich bin ja auch so ein bissel gaga, hab jetzt nen
> Tandemsprung gemacht, auch um meine

Das wurde mir auch schon häufiger vorgeworfen, mit so einem kleinen Boot
über offenes Wasser (was man auf der westlichen Ostsee so offen nennt)
und dann auch noch als Dialysepatient, un-ver-ant-wort-lich.
Wenn ich den Leuten dann erzähle, dass wir solche Touren auch schon mit
der Jolle gemacht haben ist meistens Ruhe!
> viele Grüße - wenn du was weißt wie man an die
> nx one rankommt - immer raus damit
Ich hatte mal Kontakt mit dem Distributor für Skandinavien in DK, war aber
leider nicht erfolgreich :-(

> Eva
> (Berlincookie)

Beste Grüße aus Kiel,

Boris

Moin Laphroaig,

laut Internetrecherche irgendwas zwischen 15k USD und 42k USD,
was das Material je Dialyse kostet weiss ich nicht.

Schöne Grüße, Boris

Hallo,

wenn ich die älteren dänischen Dialysepatienten so Pfeiferauchend angeschlossen an die NX-Stage vor ihrem Ferienhaus sitzen sehe...achja, den deutschen Patienten traut man das eben nicht zu...aber leider sind auch viele so ängstlich und Abhängigkeitsgewohnt, dass sie sich dies nicht zutrauen würden. Rennt ja keine Schwester rum, die einem die Arbeit abnimmt. Hätte zumindest auch im Urlaub gern diese Möglichkeit, Urlaub machen wo man will, dann dialysieren wann man will, nicht Monate vorher irgendwo anmelden müssen...

Viele liebe Grüße
Hati

es sind ja nicht nur die ollen Dänen..
auch wenn ein Schotte das Oktoberfest in München besucht.. kann er sich die Maschine als Handgepäck mit in den Flieger packen und kriegt das Material ins Hotel geliefert -- grad so wie die PD Patienten..!
und die Niederländer nehmen sie mit aufs Boot!.. eigentlich gibt es die Maschine in ganz Europa nur nicht in Gerrmanien!!

meine Neph hat das Gerät schon angeboten bekommen. der Vertreter war ein bissken verdutzt, dass sie es schon kannte... ich hatte ihr ja schon oft genug damit in den Ohren gelegen...

als
preis hab ich 20 t Euronen im Kopf aber solang es keine Logistk gibt...


bei yoube kann man spannende Filmchen sehen..
der Lärm im Hintergrund ist sicher der Generator.. etwa 100 Watt braucht die Maschine. kein Wasser!

Wenn einer von Euch ne Idee hat wie das gehen könnte: ich bin sofort dabei!!
denn: zugelassen ist die Maschine!! Meine ursprüngliche Beürchtung, sie liefere eine grottenschlechte Dialyse war offenbar unbegründet.

Du sprichst einem aus der Seele.

nierentisch schrieb:

---

> als
> preis hab ich 20 t Euronen im Kopf aber solang es
> keine Logistk gibt...

Das wäre mir das geringste Problem, dann kommt der Kram
halt zu mir nach Hause und ich verschicke es selbst.

> der Lärm im Hintergrund ist sicher der
> Generator.. etwa 100 Watt braucht die Maschine.
> kein Wasser!

Wenn ich das richtig im Hinterkopf habe, kann sie ohne
Wasser, nur aus dem Beutel fahren, muss aber nicht.

> denn: zugelassen ist die Maschine!! Meine
> ursprüngliche Beürchtung, sie liefere eine
> grottenschlechte Dialyse war offenbar
> unbegründet.
Sie ist bei weitem nicht so effektiv, wie eine 5008 etc. mit
großer Kapillare, aber jeden Tag 3 Stunden an Bord und dafür
dann einfach hinsegeln wo ich will, ohne im Kopf zu haben,
morgen musst Du irgendwo sein, wo ein Zug oder Bus nach
Odense oder wo auch immer hin und vor Allem auch abends
zurückfährt, das wäre schon toll.


Schöne Grüße,

Boris

so, preis kann ich zwar nicht finden, aber hier die firma, die produkte von nx stage in deutschland vertreibt
www.diamed-koeln.de/index.php/de/home1/b10/system-one/

Hallo bgudschun,

ja genau das wär´s...einfach fahren, segeln, fliegen wohin man auch will. Außerdem würd ich mir über die Effizienz der Dialysen keinen Kopp machen, sind ja eh´nur Urlaubsdialysen. Wenn ich daheim bin, kann ich ja wieder normal und effektiv dialysieren.
Ich fahre deshalb auch nicht gerne in den Urlaub, weil ich die Abhängigkeit von den Zentren nicht will. Da hab´ichs daheim viel schöner. Aber wenn´s so ein flexibles Maschinchen gäbe, warum nicht?

viele Grüße Littlesmile

solltet ihr irgendwie an so ein Teil rankommen, dann wäre ich auch sofort dabei (tu)
Da würde auch ein USA-Urlaub wieder Spass machen. Habe es im März mit Feriendialyse (Fresenius) probiert und irgendwie war der Urlaub nicht wirklich prickelnd. Abgesehen von den hohen Kosten lange Wartezeiten an der Dia, lange Anfahrtswege usw... damit waren dann 3 Tage in der Woche gelaufen.
Alternativ täglich 3 Stunden im Ferienhaus selber dialysieren - PERFEKT (:D