THEMA:

Hallo,
vor 6 Jahren bin ich als Mutter meiner inzwischen fast 17jährigen Tochter hier schon umher geschwirrt.
Seit Geburt leidet siean fam. vererbten Zystennieren mit einer besonderen Mutation in der Genetik.
Ihr geht es, bis auf den Blutdruck, gut.
Vierteljährlich sind wir i kindernephrolog. Betreuung.
Nun meine Frage an Euch: Gibt es denn Neuigkeiten und der Behandlung?
Unser Nephrologe sagte vor ca. 1Jahr, daß bald ein Medikament auf den Markt kommen soll, das das Zystenwachstum einschränken soll.
L.G Annett

Hallo,
mir ist nur bekannt, dass man große Hoffnungen auf Immunsuppressiva gesetzt hat. Allerdings hat sich das in Studien wohl nicht so bewahrheitet und ist außerdem mit entsprechenden Nebenwirkungen behaftet. Also wird es meines Wissens nicht allgemein eingesetzt. Aber vielleicht weiß jemand anderes mehr darüber, das würde mich auch interessieren.
LG herminchen

hippelchen schrieb:

> Nun meine Frage an Euch: Gibt es denn Neuigkeiten
> und der Behandlung?
> Unser Nephrologe sagte vor ca. 1Jahr, daß bald
> ein Medikament auf den Markt kommen soll, das das
> Zystenwachstum einschränken soll.

Es gab da mal einen Hoffnungsschimmer mit - ich glaub - Rapamune. Hat sich aber leider nicht bewahrheitet. Soweit ich weiß, gibts aktuell leider gar nix Neues, geschweige denn Hoffnungsvolles. Angeblich gibt es ja ein paar Fortschritte beim Entwickeln küntlicher Organe, aber auch das wird wohl noch Jahrzehnte (wenn überhaupt) dauern.

Sorry.

hallo annett!
ich bin selbst von zystennieren betroffene patientin (+ tx-niere ohne zysten).

vielleicht magst du mal hier rein schauen - ich glaube da gibt es gute infos für betroffene: PKD Familiäre Zystennieren

alles gute für deine tochter!

meine tochter - in 11 tagen 16 jahre - ist glücklicherweise bisher nicht betroffen.

liebe grüße aus berlin von mogline/Barbara