THEMA:

Hallo an Alle,

seit Jahren frage ich mich, was wohl aus der Patienten-Selbsthilfe werden wird. Ich kenne die Situation der organisierten Selbsthilfe im Bereich der Nierenerkrankungen und habe auch gelegentlich hier in diesem Forum gelesen und etwas geschrieben.

Die organisierte Selbsthilfe leidet heute darunter, dass kaum neue Mitglieder dazukommen und alte Mitglieder sterben. Versuche, neue Mitglieder zu gewinnen, sind wenig erfolgreich, wenn man die große Zahl von Nierenpatienten bedenkt. Dabei haben wir heute - im Vergleich zu früher - fantastische Förderungsmöglichkeiten der Patienten-Selbsthilfe durch Krankenkassen u.a., die gar nicht alle genutzt werden können, weil es an Mitgliedern der Selbsthilfe mangelt.

Viele Patienten wollen sich gar nicht organisieren, was verschiedene Gründe hat. Manche erkundigen sich, was denn die Selbsthilfe für den Vereinsbeitrag leistet, mit anderen Worten, ob sie denn mehr herausbekommen, als sie zahlen müssen. Andere stört weniger der Beitrag als vielmehr die Vorstellung, bei Patiententreffen durch das Leid der anderen heruntergezogen zu werden. Sicher gibt es noch eine Reihe anderer Gründe.

Eigentlich liegt es nahe, heute eine modernere Selbsthilfe über die neuen Medien zu organisieren. Dieses Forum ist sicherlich ein guter Versuch in diese Richtung. Wenn ich den Austausch hier lese, kann ich mir vorstellen, dass ein schneller Austausch sehr positiv wahrgenommen wird und hilfreich ist. Darüber hinaus finden Treffen statt, so dass auch ein realer Kontakt möglich ist.

Ist also ein Internetforum wie dieses die beste Form der Selbsthilfe? Was meint ihr aus eurer Erfahrung?

Viele Grüße
Carlo

Hallo Carlo,

1. Ich hab den Sinn dieser Selbsthilfe nicht verstanden. Wo liegt der nutzen?

2. Alles was es l.t. Internet im Umkreis von 100km gibt scheint mehr oder weniger tot zu sein. Bielefeld (120) geht wohl.

3. Och ich komme damit eigentlich gut zurecht.

Hallo Laphroaig,

ad 1. Stärkung der Rechte von Patienten, Einmischung in gesundheitspolitische Meinungsbildung, persönliche Begegnungen mehrmals im Jahr, Austausch, gegenseitige Unterstützung.

ad 2. Alles, was tot wirkt, bleibt so, wenn man sich nicht engagiert.

ad 3. Schön, dass du gut zurecht kommst.

Gruß Carlo

Hallo Carlo,

als ich an die Dialyse kam, hatte ich bald dieses Forum gefunden und mich bewusst hierfür entschieden und habe auch keine Selbsthilfegruppe gesucht.

Der Grund ist, ich habe fast immer auch mit der Dialyse gearbeitet und schon so ganz schön zu tun gehabt, mit Dialyse und Arbeit auch noch meine sozialen Kontakte zu pflegen. Nun auch noch regelmäßig festgelegte Termine einer Selbsthilfegruppe zu besuchen, das war mir ehrlich gesagt zu viel. Hier bei DO z.B. kann ich ein- und ausschalten, wann mir danach zu Mute ist. Ich habe mich auch mal mit anderen DOlern getroffen, aber auch hier kann ich entscheiden, in welchem Ausmaß.

Als ich an der PD war, haben die Schwestern und die Ärztin den Kontakt zwischen den Patienten gefördert. Auch da gab es unregelmäßig Treffen und Kontakt und wenn man sich mal im Zentrum traf, auch Austausch miteinander.

Die letzten beiden Jahre in einem HD-Zentrum, gab es nur einige Patienten, insbesondere in der Abendschicht, die miteinander Kontakt hatten. Bei vielen unterschiedlichen Alters aber, hatte ich den Eindruck, außer aus Höflichkeit wurde eher versucht, die anderen Patienten zu ignorieren. Vielleicht liegt das daran, dass 3x in der Woche gezwungenermaßen in so einem Zentrum Zusammensein schon ein Eingriff in die Privatsphäre ist und man davon nicht mehr haben will als unbedingt sein muss und dann schon mal gar keinen Bockk hat, auch noch außerhalb dieser 3 Termine Zeit miteinander zu verbringen oder voneinander zu hören. Mich hat schon in meinem Nachtschichtzimmer irritiert, wie meine Mitpatienten die anderen konsequent ignorierten und kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass diese in irgendeiner Form freiwillig Selbsthilfe betreiben würden wollen.

Ich sehe schon eher die Perspektive in einer stärkeren Nutzung der Online-Möglichkeiten. Für die jüngeren Patienten sowieso, aber die werden ja in Zukunft auch mal die älteren sein. Die Unterschriftensammlung zur Petition wegen der Sachkostenpauschalensenkung lief ja auch über das Internet und von da aus in die Zentren.

Viele liebe Grüße
Hati

carlo schrieb:

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> Hallo Laphroaig,
>
> ad 1. Stärkung der Rechte von Patienten,
> Einmischung in gesundheitspolitische
> Meinungsbildung, persönliche Begegnungen mehrmals
> im Jahr, Austausch, gegenseitige Unterstützung.

Hab ich irgendwie immer noch nix von b.z.w bringt das nix.
Gibt genug Patienten die permanent Diskutieren das 4 Stunden zu lang sind und sie kürzer wollen. Ich sitze daneben und Diskutiere das es Mindestens 5 Stunden sein sollten b.z.w mache es.

Bei meiner letzten Shunt Op meinte einer dem es sichtlich scheiße ging: Die 4 Stunden SN anstelle seiner sonstigen 5 Stunden DN überlebt er auch und stört ja nicht.

Und diese brauchst du nicht für irgendwas gewinnen. Wenn einer kommt und sagt 2x 2 Stunden/Woche sind genug sagen diese DAFÜR!!!


> ad 2. Alles, was tot wirkt, bleibt so, wenn man
> sich nicht engagiert.

Stimmt schon. Ich hätte aber z.b. neben der Arbeit nur noch Sonntags zwischen 7 Uhr und 11Uhr Zeit.

> ad 3. Schön, dass du gut zurecht kommst.

War sogar ein harter Kampf.

Hallo Hati,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich hatte dir gerade ebenso ausführlich geantwortet, aber wegen eines angeblichen hack attack o.ä. war plötzlich alles weg. Demnächst neuer Anlauf.

Herzlichen Gruß
Carlo

Carlo,

wir betreiben einen kleinen Nierentisch als Selbsthilfegruppe.

einmal im Monat bieten wir eine Zusammenkunft, zu der inzwischen ganz oft ich allein da bin. Ich vermute, das liegt auch daran, dass so viele, die zu Beginn dabei waren, nun schon nicht mehr da sind.
Nieren Selbsthilfegruppen können ja auch nicht-- wie die ersten Selbsthelfer Anonyme Alkoholiker - die Krankheit besiegen.
Mehr Arbeit kann ich allein nicht leisten, aber inzwischen ist die Arbeit auch meist darauf konzentriert, Mails zu beantworten oder zu telefonieren.
Das kann ich während der Dialyse erledigen.
Zu mehr Aktivität (wir haben schon mal Kochkurse veranstaltet, Vorträge organisiert, bei Messen einen eigenen Stand gehabt... ) hab ich einfach keine Kraft.
Ratsuchenden per Telefon Tips zu geben ist aber auch ein Weg...
Mir selbst hat die Gruppe sehr geholfen. Der Beginn der Dialyse war für mich der Höhepunkt eines jahhrelangen Alps. An dieser Stelle mit anderen reden zu können war eine große Erleichterung.
Und das möchte ich weitergeben. .. Die Patentin, die den Nierentisch gründete ist lange gestorben.
Sie hat mir die Zugangsdaten in der Woche vor ihrem Tod gegeben... ein Vermächtniss vor dem ich mich nicht drücken kann.

Ahoi!

Ich sehe das Ganze ähnlich, wie meine Vorposter.
Wenn ich von etwa 100 Patienten ausgehe, die in unserem Zentrum dialysiert werden,
dann sind es vielleicht 3-5% davon, die sich im Internet bewegen und davon ... wahrscheinlich
gar nicht mehr auszumachen, die etwas von Selbsthilfe oder diesem Forum hier gehört haben.
Eigentlich ja auch ganz gut so, das viele älter sind und nicht früh an die Dia müsen.
Desweiteren habe ich festgestellt das viele die zu Hause allein sind oder evt schon in einem Heim wohnen
gerne zur Behandlung kommen, weil sie sich dort unterhalten können, betüttelt werden, essen bekommen etc....also ne Art Rundumversorgung. Wozu also noch mehr unternehmen oder sich einbringen.
Denke die wenigsten sind also wirkl interessiert und mit wenigen läßt sich solch Selbsthilfe nicht
aufrecht erhalten.

vG

Ich kann aus meiner persönlichen Erfahrung folgendes berichten:
Als ich mit PD angefangen habe, bin ich auch per Zufall auf dieses Forum gestoßen und habe mich sofort aufgehoben gefühlt, da hier viele Probleme/Fragen/Sorgen diskutiert werden und man sich austauschen kann. Den großen Vorteil dieses Forums bzw. einer Internetplattform wie dieser prinzipiell sehe ich darin, dass man sich sozusagen nicht nur regional sondern landesweit austatuschen kann. Zudem ist mir (zumindest anfangs) die Anonymität des Internets ganz entgegengekommen, da man sich ja doch noch unsicher ist, gerade zu Beginn der Erkrankung/Dialyse etc. Das gibt sich aber mit der Zeit, enn man sich durch die Diskussion und den Austausch besser kennengelernt hat. Hierin sehe ich einen weteren Vorteil, nämlich die KOntaktaufnahme mit Patienten in der Umgebung über eine solche Plattform, woraus sich dann auch lokale Selbsthilfegruppen mit persönlichen Treffen formen können.
Ich persönlich war früher sehr dankbar, dieses Forum entdeckt zu haben und habe auch ein paar Sozialkontakte hieraus geknüpft, die ich über all die Jahre auch aufrecht erhalten konnte.

Hallo Hati,

neuer Anlauf, dir zu antworten: Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass regelmäßige Teilnahme an einer regionalen Selbsthilfegruppe nicht möglich ist, wenn man die Doppelbelastung Beruf und Dialyse hat und schon Mühe hat, die normalen familiären und sozialen Kontakte zu pflegen.

In den HD-Zentren ist es sicherlich auch ein Problem, mit anderen Menschen zwangsweise zusammen zu liegen. Ich hatte den Vorteil der Heimhämodialyse und konnte so viel leichter entscheiden, mit wem ich Erfahrungen und Fragen der Behandlung teilen wollte.
Eine regionale Selbsthilfegruppe setzt sich deshalb wahrscheinlich besser aus Patienten mehrerer Zentren zusammen. Dadurch können auch mehr und unterschiedliche Informationen zusammenkommen. Man ist in einer solchen Gruppe auch unabhängiger gegenüber dem eigenen Zentrum.

Ich nutze heute selbst auch gerne die Online-Möglichkeiten der Information, weil ich mir heute zutraue, einigermaßen gut unterscheiden zu können, was eine gute Quelle ist und was nicht. Das setzt aber schon ein gewisses Wissen voraus. Deshalb habe ich mich als Anfänger am meisten auf solide Bücher, viel auch auf persönlich vermittelte Infos und gar nicht aufs Internet verlassen.

Der einzige Punkt, bei dem ich anderer Meinung bin als du, ist der Einfluss von Patienten über das Internet. Nach meinem Eindruck haben solide wirtschaftliche Analysen dazu geführt, dass die Senkung der Sachkostenpauschale nicht zustande kam. Unterstützende Aktionen über das Internet sind wahrscheinlich nicht mehr als „nice to have“. Die Gesundheitspolitik erwartet schon, dass alle Beteiligten selbst an den Tisch kommen. Für die Selbsthilfe heißt das, persönliche Vertreter in die Gremien schicken zu können. Die haben aber nur Gewicht wenn sie über eine breite Basis verfügen, also genügend Mitglieder haben.

LG Carlo

Hallo Laphroaig,

früher habe ich mich auch geärgert über die Unvernunft mancher Mitpatienten, die einfach nicht begriffen, wie wichtig beispielsweise lange Dialysezeiten sind. Wegen Heimhämodialyse habe ich das aber nicht besonders häufig mitbekommen. Im übrigen sind das keine Patienten, um die es in der Selbsthilfe vorrangig geht, obwohl das vielleicht manche Ärzte, die den Sinn der Selbsthilfe darin sehen, „schwierige“ Patienten aufzufangen, annehmen.

Wie der Name schon sagt, geht es um die Hilfe für einen selbst. Natürlich unterstützt man in der Selbsthilfe auch die anderen, aber in erster Linie geht es darum, selbst kompetenter zu werden und das in einem weitem Gebiet von den fachlichen Kenntnissen bis hin zur Krankheitsverarbeitung. Ein zusätzlicher Sinn ist dann sicher auch, gesundheitspolitische Entscheidungen als Mitglied einer möglichst großen Patientengruppe zu beeinflussen.

Gruß Carlo

carlo schrieb:
Wie der Name schon sagt, geht es um die Hilfe für einen selbst. Natürlich unterstützt man in der Selbsthilfe auch die anderen, aber in erster Linie geht es darum, selbst kompetenter zu werden und das in einem weitem Gebiet von den fachlichen Kenntnissen bis hin zur Krankheitsverarbeitung. Ein zusätzlicher Sinn ist dann sicher auch, gesundheitspolitische Entscheidungen als Mitglied einer möglichst großen Patientengruppe zu beeinflussen.

geht es bei der Selbsthilfe aber nicht auch darum, (neue) soziale Kontakte zu knüpfen mit Leuten, die in einer ähnlichen Situation sind, um sich auszutauschen und evtl. auch gemeinsame Aktivitäten zu unternehmen?

Also das mit den Eigenen Fachlichen Kenntnissen hab ich auch so mit diesem Forum, Bücher und entsprechenden PKs geschafft.
Das mit der Krankheitsverarbeitung ist so eine sache. Einige Leute sind da einfach verklemmt. Ich wüsste nicht wo eine Selbsthilfegruppe da helfen kann.

Hallo carlo,

ich meinte auch mehr die Aktivierung der Patienten überhaupt die nötige Anzahl an Unterschriften für so eine Petition zu sammeln. Das lief jedenfalls zu einem gewissen Teil über Facebookgruppen. Diese Form der Aktivierung (auch über andere Netzwerke) kann man jedenfalls heutzutage sehr oft beobachten und wird sicherlich eine Zukunft haben, auch bei anderen Themen. Was dann letztendlich dazu geführt hat, dass die weitere Senkung gestoppt wurde, hat sicher auch andere Gründe.

Ich selber war ja auch bis auf die letzten beiden Jahre Heimdialysepatientin. Natürlich ist es gut, Bildung und Information für die Patienten anzubieten. Nur es muss auch gewollt sein, von der anderen Seite. Wenn man aber als informierter Patient in eine Zentrumsdialyse muss, stößt man sehr schnell auf Widerstand, nicht beim gesamten Personal keineswegs, aber vielfach. Da könnte ich dir aber seitenlang erzählen. Informierte Patienten sind unbequem und das gefällt nicht jeden und kostet dem Patienten (eigentlich unnötige) Kraft. Andererseits sehe ich die Wichtigkeit schon ein. Gerade bei der AHB nach der TX habe ich einige Patienten kennengelernt, die mit der neuen Freiheit und dass sie sich nun selber kümmern müssen, schwer zurecht kamen.

Viele liebe Grüße
Hati

Was sind PKs?

Pflegekräfte

Hallo,
ich finde es großartig, dass du das Vermächtnis fortführst so wie es möglich ist.
Gruß Carlo

Ich hab da Noch eine Anmerkung.

Die Basis die du versammeln könntest ist hier bestimmt größtenteils vertreten.

Beispiel:
Vor ein paar Jahren als Gast im KfH Bielefeld in der Abendschicht (21Plätze) ab18 Uhr. Alter von 20? bis Ca. 70.
einer!!! Punktierte sich mit Hilfe selber.
Kommentar: Wieso machst du das immer noch?

Laphroaig schrieb:

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> Ich hab da Noch eine Anmerkung.
>
> Die Basis die du versammeln könntest ist hier
> bestimmt größtenteils vertreten.
>
> Beispiel:
> Vor ein paar Jahren als Gast im KfH Bielefeld in
> der Abendschicht (21Plätze) ab18 Uhr. Alter von
> 20? bis Ca. 70.
> einer!!! Punktierte sich mit Hilfe selber.
> Kommentar: Wieso machst du das immer noch?

Und wie hast Du darauf reagiert?

War mir egal. Ich war nicht gemeint und bin nur Gast.