THEMA:

Hallo,ich bin langsam wirklich am Ende.
Mitte Oktober habe ich aus beruflichenGründen die Dialyse gewechselt. Nachdem ich anfang Dezember auf Dienstreise in den USA war geht bei mir alles drunter und drüber.
Der Blutdruck ist komplett nach oben ausgebrochen und ich habe regelmäßig Migräneanfälle in der Nacht nach der Dialyse. Anfangs nur Samstag, mittlerweile auch Donnerstag. Ich warte schon darauf, dass mir der Dienstag auch noch querschlägt.
Hunger habe ich seit Wochen auch nicht mehr richtig, mir schwindet die Kraft durch Migräne und wenig Essen. Das Sollgewicht ge auch immer weiter runter.
Die Ärzte haben auch keine Idee mehr.

Meine Einstellungen:

4,5 h
HDF postdilution mit gambro volumensteuerung
Bicarbonat 34
Natrium 142 - niedriger wird mir schon während der Behandlung schlecht
Filter 210H
Citratbeutel (Gambro) fürs Kalium, soll magenschonender sein

Blutdruckmittel

Valsartan 160 früh, 80 abends
Nepresol 50 früh und abend

ansonsten standardsachen

Bicanorm
Dekristol
eins alpha
L-Thyroxin
Allopurinol
Dreisavit

alle drei Wochen Mircera 150µg

Hat irgend jemand ne Idee?
Kann die Umsllung von Fresenius autosub prädilution, auf Gambro post Volumensteuerung so ein Chaos verursachen?
Über Tipps wäre ich sehr dankbar!

Hallo,

wie sehen dazu deine Blutwerte aus?

Kalium zwischen 4,5 - 5,7
Phosphat 1,2 - 1,7
PH erhöht bis 7,5
ansonsten kann ich nichts auffälliges feststellen

noch ein wert, der etwas aussagen könnte?

Hej,

interessant wäre noch Dein Natrium vor Dialyse.
Die Abweichung sollte nicht groß sein.

Ansonsten fällt mir nur ein Dysäquilibriumsyndrom ein,
da Du ja schon länger an der Dialyse bist, ist das aber
eher unwahrscheinlich.

Fing es direkt nach Deinem Dialysewechsel an?

Schöne Grüße,

Boris

Natrium vor der Dialyse schwankend zwischwn 130-138 mmol (wird noch vor jeder Dialyse kontrolliert wegen Kalium)

Nein hat erst mitte Dezember, also knapp 2 Monate nach dem Wechsel begonnen. Aber eben für mich direkt mit der USA Reise verknüpft.

Hallo,

ich hatte dieses Problem vor einigen Jahren auch mal. Ich kann mich gut in Deine Lage versetzen und war auch ziemlich verzweifelt.
Im Zentrum eierte man mit mir nur rum, ohne wirkliche Lösungsansätze zu finden.

Letztlich hatte ich mich auf eigenen Wunsch stationär einweisen lassen.

Vorerst wurde ich dort auf Lonolox umgestellt. Ein Knaller schlechthin. Mir war es egal. Es wirkte.

Als Dialyseverfahren kam einige Zeit HF zu Anwendung.
Etwas später erfolgte die Umstellung auf HDF.

Z.Z. benötige ich keine Blutdrucksenker mehr.

Beste Grüße - rainfree

avantasia schrieb:

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> Natrium vor der Dialyse schwankend zwischwn
> 130-138 mmol (wird noch vor jeder Dialyse
> kontrolliert wegen Kalium)

Dann halte ich Dein Dialysatnatrium für deutlich zu hoch,
insbesondere da ja bei der HDF eine Menge Wasser ausgetauscht
wird, das könnte durchaus Kopfschmerzen durch einen
sehr hohen Blutdruck auslösen. Hast Du den Druck
während des Anfalls schon mal gemessen?

> Nein hat erst mitte Dezember, also knapp 2 Monate
> nach dem Wechsel begonnen. Aber eben für mich
> direkt mit der USA Reise verknüpft.

Dann würde ich das zumindest nicht auf den Wechsel zurück-
führen bevor alles Andere ausgeschlossen ist. Hattest Du
vorher auch so ein hohes Natrium im Dialysat?

Schöne Grüße,

Boris

Blutdruck ist während dem Anfall so wie den ganzen Tag über auch. Mein Neph meint, den Zusammenhang von Blutdruck und Migräne soll ich beiseite lassen. Der würde das wahrscheinlich verstärken, aber nicht auslösen.
Das hohe Natrium im Dialysat habe ich seit ca. 2 Jahren. Ohne hatte ich gefühlsmäßig einen Elektrolytmangel und hab wahnsinnig viel getrunken. Ich weiß es klingt falsch herum, aber mit der hohen Einstellung habe ich meinen Wasserhaushalt besser im Griff.
Wie gesagt der größte Unterschied ist, dasss ich vorher prädilution und jetzt postdilution mache, mit deutlich weniger Volumen. Das ist aber das Maximum was die Gambro hergibt,

Ich hatte das ganze bevor ich an die Dialyse kam. Das ist allerdings 8 Jahre her und ich hatte Vergiftungserscheinungen ohne Ende.
Seitdem hatte ich zwischendurch mal nen hohen und auch nen extrem niedrigen Blutdruck. So schlimm wie jetzt war es allerdings seit meiner Prädialysezeit nicht mehr.
Minoxidil ist glaub ich das letzte Mittel, wenn nichts mehr geht (wurde mir schon nahegelegt, aber noch nicht verschrieben). Vielleicht sollte ich das auch nochmal ansprechen. Der Blutdruck ist so überhaupt nicht akzeptabel.

avantasia schrieb:

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> Wie gesagt der größte Unterschied ist, dasss ich
> vorher prädilution und jetzt postdilution mache,
> mit deutlich weniger Volumen. Das ist aber das
> Maximum was die Gambro hergibt,

Naja, bei Postdilution ist die Menge begrenzter als bei Prä,
weil sonst das Blut zu Viskos wird und die Kapillare verstopft.
Hast Du denn mal versuchsweise bei der Gambro auf Prädilution
gestellt/aufbauen lassen? Die sollte das doch eigentlich auch können.

würd ich ja gern, aber die haben hier die Systeme für prä nicht.
sonst hätte ich mit pro gar nicht erst angefangen...

Sollen sie die Bestellen....

Teurer dürften die ja nicht sein. Naja Verstehen muss ich das nicht.

Hallo avantasia,

hast Du in Amiland irgendein Medikament oder Bonsches (Bonbons) oder so gekauft und mitgenommen was es hier in D nicht gibt? Z. B. gibt es ja dort in Supermärkten Apothekenabteilungen mit vielen leckeren Naschereien wie z. B. seeehr starke Schlaftabletten etc.

Nur mal so als Gedanke. Oder hast Du vielleicht von dort ganz normale Medis bekomen und mitgenommen die Du hier auch nimmst aber aufgebraucht waren?


Alles Gute wünscht

Limo

avantasia schrieb:

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> würd ich ja gern, aber die haben hier die Systeme
> für prä nicht.
> sonst hätte ich mit pro gar nicht erst
> angefangen...

Naja, grundsätzlich ist Postdilution ja besser und effizienter.
Versuch doch einfach mal eine oder ein paar Dialysen einfach
nur HD zu machen, wenn das keinen Effekt hat, kann es die
HDF nicht sein.

nein, keine bonbons oder tabletten dort gekauft. nefrocarnit haben sie mir nicht gespritzt, weil die fda das anders zugelassen hast, aber das dürfte ja nichts ausmachen.
nur schokolade (kitkat) und cashewnüsse. ansonsten normal gegessen, was da halt so normal ist.

bin trotzdem froh über jede idee

nur hd habe ich noch nie vertragen. habe ich immer mal in gastdialysen. da habe ich sobald ich abkomme das gefühl, dass mein kopf platzt. also keine migräne, sondern als ob alles anschwillt und ich komplett dumm im kopf bin. deswegen habe ich immer meine novalgintropfen griffbereit, je nachdem wie schlimmes wird.

habe jetzt mit magnesium angefangen, der donnerstag war schonmal gut, ich hoffe, dass es heute nacht auch so ist...