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Wer kennt Calciphylaxie? 29 Aug 2016 16:17 #506888

  • Felipa
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Mein Mann, 66 J., hat nach 5 J. Dialyse die Verdachtsdiagnose Calciphylaxie bei rasch wachsenden Haut/Wundveränderungen am Unterschenkel. Wer hat Erfahrung? (Beim Googeln hört es sich wie der reine Horror an.) Könnte vielleicht ja auch eine Folge der Diabetes sein, auch nicht schön, aber nicht so ein Horror. Ich hoffe, dass die das jetzt schnell rausfinden (stationär).

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Wer kennt Calciphylaxie? 29 Aug 2016 19:33 #506889

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Ich kenne das Krankheitsbild. Wir haben eine Patientin bei uns, die das hat. Kannst gerne fragen was du wissen möchtest.

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Wer kennt Calciphylaxie? 29 Aug 2016 21:56 #506891

  • Felipa
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Ich trau mich nicht mal zu fragen, weil ich solche Angst vor der Antwort habe. Hoffe noch sehr, dass es keine Calciphylaxie ist. Immerhin haben sie sofort Marcumar abgesetzt und tägliche Dialyse angeordnet.
Kann ich auch in einem Einzel-Chat mit Dir kommunizieren?

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Wer kennt Calciphylaxie? 05 Sep 2016 19:25 #506919

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Bin leider nie im Chat :( Aber persönliche Nachricht vielleicht ?

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Wer kennt Calciphylaxie? 30 Mär 2017 22:57 #507595

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Hallo!
Mein Mann hat Calziphylaxie und niemand kann mich über diese Krankheit aufklären. Die Ärzte drucksen herum und ich musste mich im Internet informieren. Es ist der blanke Horror und wir sind ziemlich verzweifelt. Gibt es Hoffnung?

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Wer kennt Calciphylaxie? 29 Jul 2018 21:51 #509141

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Hallo,
meine Frau ist im November 2017 nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt an diese furchtbaren Krankheit verstorben. Was ich( wir) in der Zeit mitgemacht haben wünsche ich niemanden.
Ich habe das bis heute noch nicht überwunden.
Bin seid dem in psychischer Behandlung.
Euch allen viel Glück.

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Wer kennt Calciphylaxie? 30 Jul 2018 12:20 #509144

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Hallo ich hatte eine Wunde, die schwarz aussah und nicht heilen wollte. Daraufhin hat der Arzt wie panisch das Marcumar abgesetzt: Verdacht auf Calciphylaxie. Hat sich zum Glück nicht bestätigt, aber gegen die Fortsetzung des Marcumar habe ich mich gewehrt. Ich spritze jetzt Clexane.

Marcumar kann bewirken, dass sich feine Hautgefäße (Wunden heilen nicht) und auch die großen mit Kalk zusetzen. Das ist, wie es hier einige erlebt haben, sehr gefährlich.

Marcumar ist für Dialysepatienten eigentlich nicht vorgesehen, aber es ist halt manchmal nötig , z.B. bei Vorhofflimmern. Demnächst (nur wann?) soll ein neues Mittel zugelassen werden, wahrscheinlich ist das dann auch für Dialysepatienten erlaubt. Das ist dann nicht in jener Weise wie Marcumar gefährlich.

LG, Ulrike

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