THEMA:

Hallo Beuteltiere und andere User,
zur Zeit geht es mir nicht so gut. Ich habe mir alles einfacher vorgestellt und habe eigentlich in relativ kurzer Zeit schon ziemlich viele Fettnäpfchen erwischt bei der PD. Inzwischen bin ich wankelmütig und zweifle an meiner Entscheidung für die PD, bzw. Cycler.
Falls jemand ein paar tröstende Worte findet oder auch schon Mal an dieser Stelle war, ich freue mich über eine Antwort.

ich mache seit Dezember 2015 PD und seit April 2016 bin ich am Cycler. Die Entscheidung für PD stand für mich schon seit Jahren fest, als ich eine Frau kennenlernte, die mit Zystennieren (wie ich auch) die PD machte. Mein Katheder saß leider von Anfang an ungünstig und mit Leerbauch hatte ich die ersten Wochen große Probleme zu Schlafen. Schon nach sechs Wochen dann eine Entzündung am Exit.
(aber nur einmal) Das Training zuhause war für mich auch super stressig, weil der Auslauf sehr schmerzhaft war und ich total verkrampfte hier rumsaß und heulte. Ich lernte eine ganz ängstliche Seite an mir kennen, die mich bis heute auch nicht wieder verlassen hat. Dann ging es wieder in die Klinik, wo sie mich über Nacht mit 1,5 Liter abgefüllt haben, worauf ich das erste Mal nach sechs Wochen schmerzfrei geschlafen habe. In der Klinik haben sie mich dann ambulant eine Woche trainiert. Die Ruhe und Geduld habe ich wohl gebraucht, danach klappte es gut mit dem Beuteln. Dann habe ich bis April PD gemacht, es lief ganz okay. Alles in allem ein großer Arbeitsaufwand, den ich neben meiner Arbeit im Büro, meinem Haushalt als alleinerziehende Mutter bestreiten muss, jeden Tag mindestens vier Mal. Alle drei Stunden Beutelwechsel heißt wirklich gebunden sein, immer Verantwortung zu tragen für Hygiene und danach den gesamten Müll stets entsorgen. Flexibilität sieht bei mir anders aus! Außerdem sind mir die zwei Liter im Bauch unangenehm, zusätzlich zu meinen Zystennieren. Langes Laufen, Shopping oder Hausarbeit bereitet mir Schmerzen und nachts gab es sowieso Bauchschmerzen. Das war ein Problem für das es keine Lösung gab. Der Arzt empfahl mir darauf den Cycler. Ich weinte dem Beuteln nicht nach...
Das mit dem Cycler finde ich besser, da ich den ganzen Tag frei habe. Allerdings sind sieben Stunden jeden Nacht an einer Maschine zu hängen auch keine Pappenstiel. Die Beutel sind noch schwerer, die Kartons noch größer und der Müll auch nicht weniger. Bei mir gibt es immer wieder Alarm, wegen kleiner oder größerer Problem der Maschine. Innerhalb von knapp acht Wochen wurde mir dreimal ein neuer sleep safe von Fresenius geliefert. Für mich war es schwierig mich mit einer Maschine zu arrangieren, ich habe in zwei Monaten kaum eine Nacht mal richtig gut geschlafen. Oropax half nicht, ich war innerlich total angespannt. Irgendwie auch nicht mein Ding, leider, leider war ich auch damit überfordert. Ich musste wieder erkennen, dass ich nicht damit klar gekommen bin.
Ende Juli habe ich meine erste Bauchfellentzündung durch Darmbakterien bekommen. Im Krankenhaus wurde per Not-Op der Darm um 30 cm gekürzt, Diagnose akuter Bauch bei Divertikulitis. Jetzt habe ich einen Demers-Katheder, bin an der HD und konzentriere mich auf meine Genesung. Ich habe 7 Kilo abgenommen und der Bauch ist empfindlich. Der PD- Katheder ist noch am Platz, allerdings bin ich mir jetzt nicht sicher, ob die PD die richtige Entscheidung für mich ist, oder ob ich jetzt Schluss mache und umsteige auf HD.
Insgesamt stresst mich das ständige Gefummel an mir selbst, mit der hohen Verantwortung, dem großen Arbeitsaufwand und dann bin ich immer alleine mit den Fragen, besonders nachts, wenn es mal wieder einen Alarm des Cyclers gibt. Da gibt es keine Hotline, oder so.
Ich habe jetzt natürlich die große Sorge, das es mir an der HD körperlich schlechter geht und ich dann nicht weiter arbeiten gehen kann. Von der seelischen Seite fühle ich mich mit der HD wohler. Es ist schwierig, zur Zeit uaanz glücklich mit und ich bin auch nicht ganz glücklich mit der Entscheidung zu Wechseln. Was ist wohl richtig?

Hallo liebe Zero,

Beim Lesen bin ich über ein paar Dinge gestolpert, die ich nicht verstehe. Erst mal vorneweg, ich mache auch PD, mittlerweile auch mit Cycler (Baxter) und komme gut klar.
Deine Bauchschmerzen, meinst Du damit das ziepen des Katheders wenn der Bauch ganz leer ist? Wenn ja, dann kenne ich das auch. Gibt eine relativ einfache Lösung, immer etwas Flüssigkeit im Bauch lassen. Fast immer. Bei mir läuft es so: abends der Initialablauf am Cycler, das ziept,ja, ok, da muss ich durch, soll ja alles raus. Wenn es zu doll wird, klemm ich den Schlauch ab für kurze Zeit. Für die letzten paar Milliliter muss ich mir das nicht antun.
Der Cycler ist mit einem Tidal Regime programmiert. Das bedeutet, 30% der Dialyselösung bleiben immer drin, dadurch ist der Katheder immer gut umspült und es ziept nachts nicht. Erst beim letzten Ablauf morgends geht alles raus. Dann laufen nochmal 500ml ein, für einen schmerzfreien Tag.
Dieses Regime hab ich auf meinen Wunsch hin bekommen. Ich hab ganz klar gesagt, dass ich nicht will, dass der Bauch ständig zu 100% geleert wird, weil ich sonst immer mit Schmerzen aufwachen würde. Und ich hab nachts keine Alarme, weil vielleicht ein paar ml fehlen im Ablauf.
Verstehe ich das richtig, bei Dir ist man erst nach 6 Wochen auf die Idee gekommen, nachts Flüssigkeit im Bauch zu lassen? Training daheim? und erst später in der Klinik? Finde ich ungewöhnlich. Ich bin nach der Katheder OP im Diazentrum trainiert worden. Daheim erst, nachdem sie sicher waren, dass ich alles gut behersche. Bei Fragen kann/soll ich jederzeit anrufen, für den Notfall hab ich die privaten Nummern vom Doc und 2 PD Schwestern.
Im Gegensatz zu Dir hatte ich einen guten Start.
Du hast den Arbeitsaufwand beklagt, stimmt, es macht Arbeit. Ich hab für mich folgende Rechnung aufgemacht: 4x am Tag Beutelwechsel a 1/2 std macht 2 Stunden pro Tag. 3x die Woche HD a 4 Std plus An- und Abfahrt kommt in etwa aufs gleiche raus, also zeitlich gesehen kein Vorteil. Ich bin 9 Std am Cycler, ist ne lange Zeit, aber ich merke auch, dass meinem Körper die Ruhe gut tut. Also keine verlorene Zeit.

Mit der Selbstverantwortung für die Dialyse, ich kann mir vorstellen, dass Du einfach überfordert bist. Alleinerziehend, also Verantwortung fürs Kind, dazu noch arbeiten und als I-Tüpfelchen nochdie Pd, das ist schon viel. Bei der HD wird Dir zumindest die Verantwortung für die Dialyse abgenommen, deshalb geht es Deiner Seele besser.
Ich an Deiner Stelle würde nichts überstürzen. Sieh zu, dass Du wieder auf die Beine kommst. Vielleicht gibts Du der PD eine 2. Chance, in aller Ruhe, wenn dein Bauch wieder fit ist. Wenn es nicht klappt, wenn Du merkst, ja die HD ist für mich komfortabler, damit komme ich besser zurecht, kannst Du ja immer noch wechseln.

Wenn Du magst, können wir gerne mal telefonieren. Der direkte Draht ist einfacher, als alles zu schreiben.

Alles Gute und liebe Grüße
Sabine

Hallo,
zunächst erstmal der Hinweis, dass ich selbst vor der Transplantation HD gemacht habe, aus genau den Gründen, wie du sie jetzt beschreibst kam die PD für mich nicht in Frage.
Ich finde, du hast dir eigentlich mit deinen Ausführungen schon selbst beantwortet, dass die PD nicht das richtige für dich ist. Die psychische Seite sollte man nicht unterschätzen! Auch mit HD kann es einem gut gehen (auch wenn vielleicht etwas mehr Disziplin beim essen und trinken gefragt ist) und eine Berufstätigkeit -je nach Beruf- ist auch möglich. Ich habe immer in Vollzeit gearbeitet und war körperlich fit.
Die Entscheidung wird dir keiner von uns abnehmen können und ob nun HD oder PD - beide haben Vor- und Nachteile. Lass dir Zeit und überlege in Ruhe, wo bei dir die Prioritäten liegen.
Ich wünsche dir Alles Gute.
Bärbel

also, ich mach seit 8 Jahren HD, hab nie aufgehört zu arbeiten (bzw die ersten Jahre Studium und Nebenjob ) und mache bis zu 5 mal die Woche Sport. Es kann also funktionieren mit dem körperlich fit sein.
Die Zeit während der HD kann man zumindest teilweise auch effektiv nutzen und nicht 5 Stunden lang in den Fernseher gucken. ich hab meine Abschlußarbeiten dort geschrieben und wenn ich jetzt Präsentationen vorbereiten muss oder irgendwelche Anträge schreiben, dann mache ich das auch da.

Du hast bei beiden Dialyseformen Einschränkungen, also auch bei einem Wechsel zur HD wird es Dinge geben, die dir auf die Nerven gehen. Du musst sozusagen jetzt herausfinden, welche Lösung die am wenigsten problematische ist.
Wenn Du noch Fragen zur HD hast, frag ruhig erstmal alles, bevor Du Dich endgültig entscheidest.

Hallo,
vielen Dank für die Antworten, ich werde mir noch Zeit geben, auch für Fragen zur HD. Zuerst bitte ich um Hilfe, wie tauscht man hier vertraulich Telefonnummern aus, damit ich Sabine anrufen kann?
Nochmal zu meinen Erfahrungen mit der PD:

Die Zeitaufrechnung mit dem Beutelwechseln geht nicht auf. Der Zeitaufwand für die Exitpflege alle zwei Tage, ( auch wenn ich es beim Beutelwechsel auch während eines Durchlaufes hingegekriegt habe), Bestellungen schreiben, Telefonate wegen Cyclerprobleme, irgendwelche Bestellungen außer der Reihe, und die Absprache zur Lieferung, alles hängt an mir, kostet Zeit und Konzentration.
Für eine geplante Urlaubsreise nach Polen musste ich drei Monate ! im Vorfeld nur die Kartons bestellen und das war schon ein Riesenbohei für Fresenius mit Formularen, Adressen und Medical Certification. Meinen Cycler sollte ich nicht mitnehmen können, angeblich wegen Zollprobleme. Erst auf Nachfrage einer Ärztin wurde es mir ermöglicht, meinen Cycler selbst nach Polen zu transportieren. Den Cylcer und den ganzen Rest, Wärmeplatte, Waage, ect. und mehrere Kartons als Reserve für Beutelwechsel muss ich selbst transportieren. Da kommt keiner von Fresenius und hilft beim Tragen, wenn man keine starken Freund hat, Dankeschön. Da ist Frau dann mal wieder allein auf sich gestellt.
Ich weiß auch nicht, aber es gab immer mehr Probleme als Lösungen. Besonders nervt mich die mangelnde Betreuung in alle Richtungen, besonders die in der Nacht, wenn es Bedienungsprobleme gibt. Da wir uns ja zur Nacht anschließen, sollte es meiner Meinung nach auch eine Hotline für die Cycler- Patienten in der Nacht geben. Das ist bei Fresenius nicht vorgesehen, wenn es Probleme gibt, dann hängen sich die Patienten ab und morgens geht es dann weiter mit der Dialyse und deren Probleme. Das Krankenhaus hat zwar eine hotline, aber der Arzt hat da keine Ahnung vom Cycler oder man ist kein Dauerpatient und darf nicht anrufen und so weiter....
Ich habe aber am nächsten Morgen als PD- Patient mit der großen Flexibilität meine Pflichten zu erledigen und finde es nicht selbstverständlich, mir den Tag über frei von der Arbeit zu nehmen, weil es technische Probleme mit dem Cycler gab. Es könnte kundenfreundlicher sein, finde ich.
Hingegen bei der HD: Ich werde abgeholt, alles ist vorbereitet, bei jeder Dialyse kommt ein Arzt vorbei, anschließend gibt es warmes Essen und ich werde wieder nach Hause gefahren. Da spüre ich einen großen Unterschied.
Viele Grüße
Zero

Hallo Zero,

ich denke man kann sich sowohl PD als auch HD gut oder schlechtreden. Es hat halt alles seine Vor- und Nachteile, Spaß machen wird sicher auch HD nicht, auch wenn ich nur PD- Erfahrung habe.
Sicher wäre der Urlaub mit HD auch nicht einfacher als mit PD gewesen. Da kriegt man auch nicht von gestern auf heute einen Platz im Dialysecenter und dass es um die Ecke ist, ist auch nicht immer selbstverständlich.
Warum ist es denn überhaupt innerhalb der EU ein Problem den Cycler mitzunehmen? Einen Schrieb vom Arzt zu besorgen, dass dieser Medizinisch erforderlich ist, macht ja auch keinen wirklichen Aufwand. Da muss man ja eh regelmäßig vorbei schauen.
Was hast Du denn für Probleme mit dem Sleep Safe? Ich habe auch so einen und ja klar ist der ab und an nervig, aber es passiert ja nichts. Was soll denn da eine Hotline bringen? Wenn er halt abstürzt einfach ausmachen, wieder anmachen, neu verstöpseln (ggf. ein angepasstes Programm proggen) und weiter gehts.

Jessica

Ich glaub die Einfachheit von Urlaub mit den verschiedenen Dialyseformen ist auch stark davon abhängig, wie man gerne Urlaub macht.
3 Wochen Ferienhaus im schwedischen Norden: definitiv ein Fall in dem PD komfortabler ist.
3 Wochen Backpack-Urlaub im Balkan: definitiv einfacher mit HD (hab ich gemacht, war kein großer Stress)
was ich an Urlaub mit HD schätzen gelernt habe: man lernt das Land nochmal anders kennen. in Kolumbien haben mir die ganzen anderen Patienten immer Süßigkeiten mitgebracht, weil ich ihnen so Leid tat, in Uruguay haben mir die Pfleger aufgemalt, wie ich zur besten Bar der Stadt komme (ich kann null Spanisch, also war es ein prima Abenteuer ) und als ich in Finnland gewohnt habe, hat mich die eine Schwester am Wochenende mit in ihr Ferienhaus genommen.

man sollte das aber vielleicht auch bei einem Wechsel der Dialyseform bedenken, dass manche Dinge schwieriger, andere vielleicht leichter werden. bestenfalls stimmt die Dialyseform mit den Prioritäten überein, Abstriche muss man in jedem Fall machen.

Hallo Bellymountain,

das hört sich ja total klasse an. Hättest Du Lust, an anderer Stelle mal über Deine Reisen zu berichten? Ich persönlich bekomme schon eine Krise, wenn ich an eine Dialyse im Ausland denke, wo ich mich sprachlich nicht verständigen kann. und dann auch noch durchs Land zu reisen. Hattest Du die Dialysen auf dem Balkan vorgebucht? Hat dann der Zeitplan funktioniert?

Viele Grüße von der neugierigen
MaWa

ich wollte irgendwann mal ein Reiseblog starten, aber dazu brauche ich mehr Freizeit als im Moment.

ich muss dazu sagen, dass ich fließend Englisch spreche, dass macht Urlaub in den meisten Ländern natürlich einfacher (außer in Südamerika ;-) ).
Balkan hatte ich ein Interrail-Ticket, hab mir vorher überlegt wann ich grob wo sein will, da dann Dialysen angerufen und geplant und dann spontan geguckt, wie man eben von Dialyse A nach Dialyse B kommt. Hatte dann natürlich nicht immer dieselben Dialysetage und -zeiten.

Wenn Du Infos zu nem bestimmten Land haben willst, frag einfach, ich hab Dialyse gemacht in: Österreich, Finnland, Schweden, Schweiz, Slovenien, Kroatien, Uruguay, Kolumbien (übrigens mein absolutes Lieblingsland seitdem), Spanien, Kanaren, Portugal, Frankreich, Italien.......mehr fällt mir gerade nicht ein.

ich hab schon in der Grundschule immer "Weltenbummler" als Berufswunsch angegeben, also warum sollte mich Dialyse davon abhalten? :D

Hallo Bellymountain,
vielen Dank für Dein Angebot. Zur Zeit steht kein Urlaub an, bin gerade wieder von Fischland-Darss-Zingst zurück. Vielleicht komme ich mal drauf zurück.
Was hättest Du denn gemacht, wenn in einer der angestrebten Dialysen kein Platz gewesen wäre. Ich habe ja schon öfter in Deutschland erfahren müssen, dass kein Platz mehr frei war.

Viele Grüße
MaWa

dann hätte ich mir halt ne andere Stadt gesucht. im Zweifelsfall sind die Dialyse untereinander vernetzt und kennen die Adressen in den gängigsten Städten. ich schreib die Dialysen auch immer selbst an, meine Zuhause-Dialyse kann eh kein Englisch und kann mir nicht helfen.
meine Urlaubsplanung läuft so:
-Land/Länder aussuchen
-checken ob es Dialysen gibt
-Flug buchen
-Dialysen anschreiben, grobe Route festlegen
-mehr oder weniger spontan entscheiden, wie ich von Dialyse A zu Dialyse B komme.

Unterkunft mach ich meistens sowieso spontan, während ich rumreise. ich kann mir eh selten mehr leisten als ein Bett im 10-Bett-Zimmer ;-)
aber das führt halt dazu, dass mir relativ egal ist, wo genau ich Dialyse mache.
(und in Hauptstädten gibts eigentlich immer Platz in den Dialysen)

Hallo Jessica,
was meinst du mit neu verstöpseln? Du machst alles locker mal eben so mitten in der Nacht? Fit, Hut ab!
Wenn sich mein Cycler mit einem Totalausfall verabschiedet hat, dann gab es hier einen Dauerton, den ich mit " Achtung, bitte verlassen Sie sofort das Gebäude",vergleiche. Unter diesem Dauerton, den ich nicht ausschalten konnte, musste ich die Fenster schließen, die Hände desinfizieren und mich abhängen. Als Anfängerin, mitten in der Nacht hatte ich keine Ahnung wo ich gerade im Programm stehen geblieben bin, voller Bauch, leerer Bauch? Okay, abhängen geht immer...Nach diesem Stress soll man weiterschlafen, ich kann das nicht... und am nächsten Morgen muss man sich dann durchfragen, wie es weitergeht, wobei eigentlich ein ganz normaler Arbeitstag anstehen würde.

Hallo Zero,

Totalausfall und Alarmdauerton, da kann man die Maschine doch ausschalten und Ruhe ist. Abhängen geht auch am Morgen, den Stress muss man sich in der Nacht nicht machen. Ich kenne zwar den Sleep Safe nicht, hab den Home Choice von Baxter, und da geht das problemlos.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Zero,

mit locker und mal eben hat das in der Nacht nicht viel zu tun, eher mit sauer und genervt :sick: , geht aber nicht anders.
Mit neu verstöpseln mein ich, sich diskonnektieren, selbst wenn man nicht weiß, wo genau man im Programm ist, weiß man aber ungefähr wie viele Cycle einem Uhrzeitmäßig noch fehlen. Dann neu aufbauen und weiter gehts, nicht schön, aber machbar.
Zum Dauerschreien: Ja, da möchte man das Gerät gerne per manuellem Absturz aus dem Fenster befördern ;-) Aber Ruhe bewahren, Hauptschalter aus und dann beide Tasten vorne gleichzeitig Drücken, dann ist er aus.

Gruß,
Jessica