THEMA:

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier im Forum und habe mich schon ein wenig umgesehen und belesen.
Ich finde es toll, dass es so was gibt um sich auszutauschen.
Aber auch erschreckend wie viele es gibt mit einer Nierenerkrankung.
Ich wünsche allen nur das Beste und viel Kraft um weiterzumachen.

Ich bin 33 Jahre und lebe in Thüringen. Seit meiner Kindheit bin ich chronisch Nierenkrank. Mit ca. 7 Jahre erkrankte ich an dem Hämolytisch-urämischen-Syndrom durch bakterielle Infektion. Dies konnte (war kurz nach der Wende) glücklicherweise gut behandelt werden. Jedoch wurden meine beiden Nieren in Mitleidenschaft gezogen. Sodass ich dialysiert werden musste. Zu erst wurde eine PD durchgeführt, was jedoch nicht sehr gut funktionierte. Deshalb wurde dann mit der Hämodialyse begonnen. Da es in Thüringen zur damaligen Zeit keine Kinderdialyse gab, musste ich nach Leipzig. Dort wurde ich 3x die Woche für ca 5 Stunden dialysiert. Ein paar Monate, die ich schon an der Dialyse hing, wurde eine Studie an Kindern mit Wachstumshormone durchgeführt. Mit Beginn dieser Hormongabe, wurden meine Blutwerte immer besser und irgendwann hatte ich wieder Ausscheidung. ca. 1,5 Jahre mit Dialyse war der Punkt bekommen, dass ich nicht mehr dialysepflichtig war. Meine Nieren haben ihre Funktionen wieder aufgenommen, waren jedoch beide geschädigt. Meine restliche Kindheit und Jugendzeit konnte ich ohne Dialyse verbringen. Trotzdessen hatte ich einige Schwierigkeiten zu bewältigen, ich hatte Gallensteine - somit wurde die Galle entfernt. Ich bekam Gichtanfällen wegen der hohen Harnsäurewerte im Blut (Niere scheide nicht genug aus) und einmal hatte ich eine Epikrise (Blutdruckentgleisung) mit Werten von 210/110.
Vor drei Jahre begannen die Werte (Krea und Harnstoff) an schlechter zu werden. Somit musste bei mir doch eine Nierenbiospie erfolgen. Die Diagnose: ausgedehnte Tubulusatrophie und interstitielle Fibrose.
Jetzt werde ich auf die Dialyse vorbereitet. Shunt-Anlage ist wieder seit August wieder operativ angelegt und eine zusätzliche Op folgte, weil die Vene zu tief lag. Ich habe mich bewusst für die Hämodialyse entscheiden. Mein Arbeitgeber kann mir keinen Platz bieten um die PD durchführen zu können. Ich gehe viel zu gern Baden. Darauf will ich nicht verzichten.
Bis jetzt habe ich keine großen körperlichen Probleme. Weder ist mir übel, noch ist der Appetit da. Nur die Werte liegen schon ziemlich weit oben. Ausscheidung ist auch noch vorhanden. GFR liegt bei ca 12. Es wird aber bald so weit sein.
Ich freu mich schon darauf mich mit euch auszutauschen.
Bis bald
GLG Nici83
Ich freu mich darüber, wenn ich Kontakte knüpfen kann und Erfahrungen austauschen kann.
Ich drücke allen die Daumen, dass die Wartezeit auf eine neue Niere nicht so lang ist.
Liebe Grüße
Nici83

Hallo Nici83,
herzlich willkommen im Forum, schön, dass du schon so einiges zu dir geschrieben hast. Hier im Forum rutscht es jedoch bald nach unten (und damit in Vergessenheit). Richte doch eine Userseite ein (geht ganz leicht).
Du hattest echt Glück, dass du als Kind/Jugendliche (fast) ohne Dia auskamst. Für Kinder ist das echt nicht schön - für Erwachsene auch nicht, aber man kann sehr gut mit Dialyse leben. Eine positive Lebenseinstellung hilft da sehr.
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo baerli,

vielen Dank für die Antwort.
Ich musste mich erst mal umschauen, wie das alles hier funktioniert
Hab meine Userseite jetzt soweit einrichten können. Nun hoffe ich, dass ich mich mit Erfahrenen austauschen kann.

GLG Nici83

Hallo,

möchtest Du Deine Seite online stellen. Bis jetzt ist sie für andere User nicht zu sehen.

Liebe Grüße
MaWa

Hallo MaWa,

ich denke jetzt habe ich es hin bekommen :D

LG Nici83

Hallo Nici83,

sie ist immer noch nicht zu sehen. Geh doch mal auf Deine Seite, Bearbeiten, Profil aktualisieren, dann erscheint auf Deiner Seite Profilansicht-Privatsphäre. Dort kannst Du dann Do-User anklicken, sodass Deine Seite für registrierte User zu sehen ist.

LG MaWa