THEMA:

Hallo zusammen

Hat jemand Erfahrung mit dem ganz neuen Medikament Jinarc (Tolvaptan) für ADPKD-Patienten?

Ich habe vererbte Zystennieren inkl. befallene Leber, eine Niere und einen Teil der Leber entfernen müssen (mit massiven Komplikationen). Meine Organe sind sehr gross, die Werte eingeschränkt aber soweit gut. Mein Neph hat mich nun über das neue Medikament Jinarc (Tolvaptan) informiert. Nebst häufigen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Kopfschmerzen etc. ist eine hohe Trinkmenge zwingend (5 liter pro Tag), die Patienten müssen ca stündlich auf Toilette, nachts ca 3x. Monatliche Kontrolle wegen Leberwerten zwingend, kann sich negativ auf Leber auswirken. Das Zystenwachstum wird gehemmt, Dialyseaufschub von ca 5-6 Jahren möglich.

Das Medikament ist noch in den Kinderschuhen...hat jemand Erfahrung damit? Ich habe grosse Bedenken wegen der Nebenwirkungen...ein schwieriges Abwägen....was würdet Ihr mir raten?

Vielen Dank für Eure Inputs

Hi,
zu dem Medikament kann ich Dir nichts berichten.
Beim Lesen Deines Threads kamen mir folgende Gedanken:
Viele Medikamente haben mögliche Nebenwirkungen. Alle müssen ja nicht eintreten.
Mir wäre das Risiko für die Leber zu groß. Leberzysten sind ja wohl auch vorhanden. Willst Du Dir die Leber auch wegschießen?

5 Liter Trinkmenge?! Das ist eine ganze Menge für Dienen Kreislauf, mit nur einer vermutlich eingeschränkten Niere.

Ich bin auch ein ADPKD-Patient. Meine Nieren (mittlerweile beide Nephrektomiert) waren ausgesprochene Monstren. Insofern kenne ich die Problematik sehr gut.

Beste Grüße - rainfree

Hallo Puffin,
Ich nehme Tolvaptan seit die Studie in Deutschland angefangen wurde.
Der Anfang war etwas stressig. Aufgrund der Nebenwirkungen war direkt klar das ich kein Placebo bekommen habe! Du hast keine Wahl - du MUSST trinken. Man hat permanent einfach nur Durst! Entsprechend durfte niemals eine Toilette weit sein. Vormittags war es am schlimmsten weil man morgens eine höhere Dosis nimmt.Ca. 2 Jahre hat es gedauert bis sich mein Körper an die Trinkmenge gewöhnt hat. Ich habe IMMER eine Flasche Wasser dabei! Nachts kann ich oft durchschlafen und muss nur an manchen Tagen einmal aufstehen um zur Toilette zu gehen.
Andere Nebenwirkungen habe ich nicht. Nur ein positiver Nebeneffekt ist noch das der Blutdruck etwas gesenkt wird.Dadurch konnten meine anderen Medikamente etwas reduziert werden.
Mein Zystenwachstum hat sich offensichtlich verlangsamt. Die Progonose war Dialyse mit ca 50. Mein Geburtstag ist im Sommer und von der Dialyse bin ich noch weit entfernt und meine Leberwerte waren NIE schlecht.
Seitdem das Jinarc zugelassen wurde nehmen auch meine Schwester und mein Sohn das Medikament. Auch hier gibt es keine Probleme.
Medikamente haben immer Nebenwirkungen! Im Endeffekt haben wir nur die Wahl zwischen Not oder Übel.
Meine Motivation war nicht einfach abzuwarten sondern aktiv etwas gegen meine Krankheit zu unternehmen.
Meine Mutter ist bereits transplantiert und im Rahmen einer Kontrolluntersuchung im Klinikum hat sich per Zufall diese Chance für mich aufgetan. Ich hatte eine ganz tolle Betreuung während der Studie und habe mich immer perfekt aufgehoben gefühlt.
Es gab aber wohl auch Probanden die nicht mit der Trinkmenge klar gekommen sind und die Studie dann abgebrochen haben.
Vielleicht könnte ich dir etwas weiter helfen - Weitere Fragen beantworte ich dir sehr gerne
Liebe Grüße

Hallo Schneewitchen
Vielen Dank für Deine Rückmeldung, ich habe sie mit grossem Interesse gelesen. Es ist gut zu hören, dass es Dir so viel bringt! Meine grösste Sorge gilt der Trinkmenge, wie sich das im Alltag integrieren lässt. Beispielsweise habe ich ein Hobby mit Turnieren, ein Spiel dauert 2 1/2 Stunden, da kann ich nicht einfach auf Toilette (natürlich im Notfall, aber das wäre ja bei jedem Spiel so) wie auch müsste ich in meinem Job transparent kommunizieren und einiges umstellen, da ich längere Sitzungen, Schulungen etc. habe/gebe. Wie das gehandhabt werden würde, weiss ich natürlich nicht. Ich kann mir den Alltag schlecht vorstellen, muss man stündlich auf Toilette? Wie hoch ist Deine Trinkmenge?
Es ist wirklich ein Abwägen zwischen Not und Übel....
Vielen Dank und liebe Grüsse
Puffin

Hallo Rainfree

Danke für Deine Nachricht und Deine Gedanken, habe bemerkt, dass ich gar nicht geantwortet habe...sorry!

Liebe Grüsse
Puffin

Hallo Puffin,

mittlerweile kann ich sagen, dass mich die Einnahme überhaupt nicht mehr beeinträchtigt. Ich habe gelernt immer etwas zu trinken in der Nähe zu haben und natürlich entwickelt man Strategien, wie man generell am Besten klar kommt. Da man morgens eine 3-fache Dosis nimmt ist es natürlich auch in der Frühe öfter der Fall zur Toilette zu müssen. Die wassertreibende Wirkung ist nicht konstant, sondern abnehmend.
Ich bin auch beruflich viel unterwegs und habe festgestellt, dass ich eigentlich nicht mehr viel öfter zur Toilette muss, wie andere! Allerdings nehme ich das Tolvaptan ja auch schon sehr lange!
Mit dem ersten studienbegleitenden Arzt habe ich wirklich sehr gute Gespräche geführt und er hat mir geraten einfach meinen gesunden Menschenverstand einzusetzen. Wenn ich der Meinung bin das eine Situation es nicht hergibt lass ich die Tablette auch schon mal weg. Das passiert nicht oft, aber es kommt vor.
Fazit: stündlich zur Toilette kommt höchstens direkt am Anfang und morgens vor - und dann wird es besser!!
Nachts gibt es Phasen wo ich überhaupt nicht raus muss und dann auch mal wieder Phasen wo ich regelmäßig 1x raus muss.
Mein Sohn nimmt Tolvaptan jetzt seit einem Jahr und hat noch weniger "Probleme" damit als ich am Anfang. Er ist allerdings auch extrem diszipliniert!! Er arbeitet, studiert nebenbei und macht extrem viel Sport.
Du siehst, es lässt sich eigentlich gut in den Alltag einbauen.

LG