THEMA:

Hallo liebe Mitglieder des Dialyse-Online Forum,

ich mache grade eine Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin und stehe kurz vor meinen Prüfungen. Für eine Prüfung soll eine Hausarbeit geschrieben werden. Ich habe mir das Thema Lebensqualität trotz terminaler Niereninsuffizienz ausgesucht. In einem Punkt dieser Hausarbeit soll es um mögliche Faktoren, welche die Lebensqualität einschränken oder auch verbessern, gehen. Ich würde mich sehr freuen wenn einige Mitglieder ihre Erfahrungen mit mir teilen und erzählen könnten, was ihre Lebensqualität erhält oder sie auch einschränkt.
Danke schon einmal im Voraus.

Na dann fang ich mal an.
Der wichtigste Punkt zur Erhaltung der Lebensqualität ist für mich die Heimdialyse. Ich mache APD, d.h. nachts hänge ich am Cycler und tagsüber habe ich dialysefrei. Ich muss nicht 3x die Woche ins Diazentrum, mich ins Bett legen und krank fühlen.
Abgesehen davon, dass meine Leistungsfähigkeit nachgelassen hat, kann ich relativ normal leben und arbeiten.
Ein zweiter wichtiger Punkt: kompetenter, freundlicher Arzt und Pflegekräfte im Diazentrum. Bei Problemen bin ich nicht allein, mir wird geholfen und das Schöne ist, alles auf Augenhöhe. Kein "ich allwissende Diaschwester, du dumme Patientin".
Was mir auch sehr gut tut, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen, sei es hier bei Dialyse online oder in der Selbsthilfegruppe. Durch den Informationsaustausch und die gemeinsamen Unternehmungen fühle ich mich nicht allein, kann sogar anderen helfen. Und die Infos helfen mir wiederum, auf Augenhöhe mit meinem Doc zu kommunizieren.

Die grösste Einschränkung für mich war, dass mein Mann mit meiner Erkrankung nicht klar gekommen ist und mich allein gelassen hat. Das hat meiner Psyche gar nicht gut getan. Ein unterstützender Partner/Familie ist halt auch überaus wichtig.

Schöne Grüße
Sabine

Hallo rainbow,

Für mich heißt Lebensqualität trotz Dialyse und mit Dialyse am leben teilzunehmen.

Ich habe viele Hobbys gehe arbeiten und mit Zentrum Dialyse im vierten Jahr geht es mir gut.

Ich habe mich mit meiner Krankheit auseinander gesetzt und habe mich nicht ganz in fremde Hände begeben.

Meine Selbständigkeit und mein Humor hält mich am laufen, ich unternehme einiges und hoffe, dass das noch lange so bleibt.

Ich bin 40 Jahre Nierenkrank, die einzige Einschränkung für mich persönlich wäre nicht mehr am leben teilzunehmen und sich für nichts mehr zu Interessieren.

LG

Lieben Dank für eure Antworten.
Papaya du sagst ja schon, dass soziale Kontakte wichtig sind. Ist es denn generell einfacher Unterstützung von anderen Betroffenen zu erhalten und wie reagieren andere Menschen darauf?
Mucky du sagst, dass du im Dialysezentrum dialysierst, ist es schwierig die Arbeit und die Dialyse zu kombinieren oder sind die Arbeitgeber da flexibel?

Was mich ebenfalls interessiert ist, wie es zum Beispiel mit Sport oder Freizeitaktivitäten aussieht. Gibt es bestimmt Dinge die eher nicht gehen oder besonders geeignet sind?

Ich bin mein eigener Arbeitgeber, aber ich habe mich nie von anderen bevormunden lassen.
Wenn mir einer gesagt hat was ich zu machen habe, ist das nur aus seiner Sicht, aber ich möchte selber bestimmen was gut für mich ist, wenn gute Argumente mich übezeugen bin ich auch bereit meine Meinung zu ändern.

Also, wenn du wissen möchtest was ich so an Sport leiste.

Gehe jeden Tag mit den Hunden Gassi (Husky und Dackel Mix)
Habe ein Pferd das ich auch reite
Bin einmal die Woche zum Yoga.
Würde gerne Kampfsport machen, kann aber das wegen des Shunt nicht.


LG

Hm...ich glaube ja, dass die Lebensqualität mit Niereninsuffizienz ziemlich stark davon abhängt, ob und wie man selbst mit dem Thema/der Krankheit umgeht.

ITsME, so ist es!

Danke für die Antworten. Ich habe in meiner Arbeit auch beschrieben, dass die Einstellung eine große Rolle spielt.
Ich bearbeite grade den Punkt soziale Kontakte und möchte dabei auch auf Selbsthilfegruppen eingehen. Kennt ihr da bestimmte Seiten oder Angebote zum Beispiel für gemeinsame Unternehmungen?

Hallo Rainbow, ja, die Hamburger GRuppe stellt einiges auf die Beine (Vorträge, Seminare, Feiern, Radtouren, im Mai einen jährlichen gemeinsamen Tagesausflug). Guck mal hier: www.nieren-hamburg.de/aktuelles

LG, Ulrike

Danke Ulineu, werde da gleich mal vorbeischauen.
Zu welchen Themen gibt es denn Beratungen oder Schulungen und wer bietet sowas alles an? Ich weiß, dass man viele Informationen von den Dialysezentren oder Selbsthilfegruppen bekommt aber gibt es denn noch andere Anlaufstellen?

Liebe Grüße

Hallo rainbow,

Bei uns in Köln gibt es den Dialyse Verein Köln/ Leverkusen e.V und den Dialyse Stammtisch , die treffen finden regelmässig statt und jeder ist herzlich willkommen.

Sende Dir schöne Grüsse.

Hallo,

bitte vergiß nicht die Bedeutung der Online-Selbsthilfe, die Dich ja auch hierher geführt hat. Da gibt es jährliche Usertreffen und kleinere Zwischendurch in denen auch ein reger Austausch, Kontakt und Selbsthilfe stattfindet inkl. fachlicher Vorträge. Daraus haben sich inzwischen auch viele soziale Kontakte ergeben. Es gibt inzwischen auch diverse Facebookgruppen, für die ähnliches zutrifft. Die Vorteile dieser Form bestehen meines Erachtens daran, dass man sie zeitlich flexibel nutzen kann. Gerade für Menschen, durch Dialyse und Arbeit zeitlich schon sehr belastet sind, ist dies wichtig. Da ist dann oft eine regelmäßige Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe schwierig. Schau mal unter Usertreffen nach z.B.

Viele liebe Grüße
Hati

Danke für eure Anregungen.
Ja stimmt Hati, die zeitliche Flexibilität der Online-Selbsthilfe ist wirklich ein Vorteil, daran habe ich noch gar nicht gedacht.

Mich würde noch interessieren wie man zu Beginn lernt mit der Dialyse umzugehen in Bezug auf die Durchführung.
Zu welchen Themen habt ihr Beratung erhalten um den Alltag mit Dialyse bewältigen zu können?
Und inwiefern werden die Angehörigen damit einbezogen, dürfen sie an den Beratungen teilnehmen?

Liebe Grüße