THEMA:

Hallo,
Ich bin Neu hir und habe mich angemeldet da ich mir keinen rat mehr weiß, ich erkläre einfachmal.
Also ich mache seit vier Jahren Dialyse und bin derzeit noch in einer Kinderdialyse.
Mein Problem ist das unsere Pfleger und besonders der Pflegeleiter uns behandeln als ob wir nichts wert wären, als ob wir deren eigentuhm sind und tuhen müssen was sie sagen. Die anderen Patienten sind alle eingeschüchtert aber machen ihren Mund nicht auf da bin ich die Einzigste.

Heute erst sagte er mir da ich erwachsen bin aber in einer Kinderdialyse dialysiere hätte ich hir keine recht? Darf er das?
Er schreit uns auch an und mich hat er persönlich auch schon ein paar mal zu weinen gebracht.
Aber nicht nur mich auch unsere FSJ lerin.
Alle anderen Pfleger machen die Augen zu und haben glaube ich selbst Angst etwas zu sagen. Auch den Ärtzten ist es egal.
Ich habe sehr große angst dort hinzugehen wegen ihm.
Aber nicht nur er es gibt noch zwei drei die auch meinen sie dürften uns bevormunden, also ich meine wir haben auch 12 Jährige denen musst du manchmal schon sagen stop aber ich selbst bin 21 Jahre alt.
Es ist auch so das wir dort immer Schülerinnen haben die ein zwei wochen da sind, und diese uns abhängen dürfen nun ist es aber so das sie immer prinzibiell an der Nadeln ziehen und den schlauch nicht abkrümmen und das tut weh! Und wen ich sage ich möchte nicht das mich eine schülerinn abhängt heißt es ich wäre nichts besonderes ich muss das zulassen weil sie ausbildungspflicht haben.
Ich finde aber das es mein Körper ist und ich selbst entscheiden kann wen ich da ran lasse und wen nicht.

Ich weis dort einfach nicht mehr weiter villeicht kann mir jemand helfen und sagen was ich dagegen tuhen kann ja wechseln das weis ich aber das dauert noch.
Was solange tun?

Hallo,

das ist ein sehr schwieriges Feld und ganz sicher nicht selten, dass einzelne Pflegekräfte ihre "Macht" ausnutzen und man zusammenhält gegen den Patienten, auch wenn spürbar ist, das die anderen es nicht gut finden. Mich erstaunt, dass es sich um eine Kinderdialyse handelt. Wenn ich so Patienten getroffen habe, die selbst mal früher in Kinderdialysen waren, waren sie oft eher auf einen selbstständigeren Umgang mit der Krankheit vorbereitet.
Das ist auch ein Punkt an dem man ansetzen könnte. Eigne Dir fundiertes Wissen zur Dialyse an und versuche zu überlegen, was Du (nach Einweisung und Anlernprozess) selbst tun könntest. Ich hatte z.B. die Nadeln mit langen Schläuchen dran, die für die partnerlose Heimdialyse gedacht sind und habe mir die Nadeln selbst gezogen. Schon gibt es einen Ärger weniger, bleibt dann immer noch genug, den man nicht abstellen kann. Aber zumindest kannst Du ihn verringern, vielleicht irgendwann auch ganz auf Heimdialyse umsteigen?

Viele Grüße
Hati

Hallo,
Selbst die Nadelziehen kann ich nicht und darf hir auch keiner.
Und die Heimdialyse muss man doch selbst zahlen oder nicht?
Ja ich versuche so schnell wie möglich zu wechseln.

Was verstehst du unter "selbst zahlen"?

Man bekommt eine Maschine nach Hause und es werden auch alle nötigen Anschlüsse gemacht. Das nötige Material bekommst du auchz geliefert und das alles zahlt deine Krankenkasse.

Meistens (es gibt schon mal Ausnahmen) bekommt man auch einen Zuschuss für die Strom- und Wasserkosten. Mehr Infos können dir natürlich Patienten geben, die selbst Heimdialyse machen.

Hallo,

Wenn die Pflegedienstleitung so ist wie du es schilderst, würde ich sagen Beruf verfehlt!!!!

Es kann nicht sein, dass Dia. Patienten den Launen des Pflegepersonals ausgeliefert sind.

Ich würde mich bei der Zentrumsverwaltung beschweren und wenn nichts hilft, dann geh in ein anderes Dia. Zentrum .

Spätestens wenn die Patenten abwander, wird sich was ändern, denn ohne Dia. Patienten kein Geld für das Zentrum.

Ich bin seit frühster Kindheit Nierenkrank, wir wurden zur Selbstständigkeit erzogen, aber uns hat keiner angeschrien oder entmündigt, das Pflegepersonal war immer sehr herzlich zu den kleine Patienten .

Nur Menschen die überfordert sind fangen an zu schreien, und das scheint bei dem Pfleger das Problem zu sein, ansonsten kann ich mir das Verhalten den kl. Dia.Patienten gegenüber nicht erklären.

LG

Hallo,
wenn ich so was lese stehen mir die Haare zu Berge, aber leider ist dein Fall nicht selten. Immer wieder hört man so was. Einfach widerlich so Menschen (wenn man das überhaupt Mensch nennen kann).
Wie ist es mittlerweile bei dir?
LG

Hallo, ja die Heimdialyse bezahlt die Krankenkasse nicht wen ich auch an eine Dialyse mim Taxi hinkann da das billiger ist.
Da bräuchte ich schon einen triftigen grund.

Also ich bin mittlerweile in einem Erwachsenen Dialyse zentrum dort ist es viel besser ich habe auch keine Deprissionen mehr und mir geht es körperlich viel besser.

Und das Problem ist bei uns gibt es nur ein Kinderdialyse zentrum und das war das wo ich war wo die Pfleger so blöd waren.
Dorthin kammen auch Kinder die vier stunden her fahren mussten weil es das einzigste in der nähe war.
Und so einfach wechseln konnte ich nicht da die ärtzte meinten ja das machen die erst wen alles passen würde also das entscheiden die.
Dann habe ich irgendwann erfahren das ich das selbst entscheiden darf, meine Mutter hat mich dan gepackt wir sind in das Zentrum wo ich jetzt bin zur vorstellung gegangen und wir haben direkt beschlossen eine woche später das ich dort anfange :D
Da haben meine ärzte aber blöd geschaut wollten sogar das ich noch länger bleibe damit sie mehr zeit hätten meinen Arztbrief zu schreiben aber ich habe einfach frech nö gesagt und war so froh als ich das letzte mal durch diese türe musste.

Aber ich denke immer noch daran wie es den anderen Kindern dort jetzt geht…

Ich bin aufjedenfall wieder sehr glücklich und bin auch wieder Lebensfroh.

Das freut mich sehr für dich!
Gott sei dank hat alles schön u7nd schnell bei dir geklappt.
Warum beschwert sich da niemand, das kann man nicht so lassen.

Das ist dummes Zeug, die Krankenkasse zahlt selbstverständlich die Heimdialyse.

Nein weil das doch viel Teurer ist schauen sie mal ich breuchte einen Anschluss für die Maschine dann die Maschine und jemanden der mich dort an und abhängen kann, in einem Dialysezentrum gibt es zwei Pfleger pro Zimmer in dem 8 Patienten liegen.

Heimdialyse ist teurer und solange ich keinen besonderen grund habe zahlt die Krankenkasse nicht glauben sie mir das weiß ich.

Glaub mir doch einfach, dass ich weiss was ich erzähle, ich mache das bereits viele Jahre.
An- und abhängen tut man sich im übrigen selbst.

Guter Mann ich brauche ihnen nicht glauben ich weiß es meine Krankenkasse hat es abgelehnt.
Und es gibt aber auch Leute die sich nicht selbst an und abhängen oder selbst Punktieren können das kann nunmal nicht jeder Mensch selbst an sich.
Und trotzdem muss jemand da sein der ein Auge auf einen hat, zumindest irgendjemand der daheim ist falls etwas ist an der Maschine.

Ich hab auch keine lust mit ihnen darüber zu diskutieren den darum ging es mir bei meiner Anfrage garnicht.

Lg

auch totaler Blödsinn, hier sind einige, die zu Hause allein Dialyse machen. Der Arzt kriegt ne Pauschale und es ist der Kasse Wurscht wie er die ausgibt ob zur Finanzierung des Zentrumsplatzes oder um dir ne Maschine nach hause mitzugeben. Fang bitte nicht an solche Gerüchte hier zu verbreiten. Anschlüsse für Wasser und Strom sind auch marginal.
ich hab langsam das Gefühl hier bei einem Bot mitzulesen, wieso die 2 Mailadressen?

Viele Grüße
Berlincookie
Eigenverantwortung muss man auch wollen, "wasch mir den Pelz aber mach mich nicht nass" hilft keinem.

[Guter Mann ich weis ja nicht wie alt sie sind aber ich bin noch zimlich jung und kann mir das nicht vorstellen mich zu punktieren oder so abgesehen davon geht es mir wärend und nach Dialyse immer sehr schlecht.
Und bei einer 25qm wohnung passt keine Dialysemaschine rein.
Abgesehen davon ist das kein Gerücht es ist das was mir gesagt wurde meine Krankenkasse hat es abgelehnt und punkt da brauche ich mit ihnen nicht Diskutieren haben sie nichts besseres zu tuhen.

Schreiben sie doch bitte woanders hinein wie gesagt mein anliegen betraf nicht die Heimdialyse!

Meine Krankenkasse hat es abgelehnt und Punkt.
Und es ist vorrausetzung das man die gewissen anschlüsse hat den Platz eine schulung macht und ein Arzt erreichbar ist und das eine Person anwesend ist.

Abgesehen davon sollte jeder selbst wissen selche art der Dialyse er machen möchte.

Und die zwei Email adressen sorry ich wusste meinen account nicht mehr.

Salute Filouschatz,
ich bin eine Frau, die 12 Jahre Dialyse gemacht hat und jetzt 2 Jahre transplantiert ist. Erst hab ich 6 Jahre Bauchfelldialyse gemacht und hatte damit die für mich bestmögliche Freiheit trotz Dialyse. Dann musste ich auf Hämodialyse umstellen, und Du wirst es nicht glauben schon im ersten Jahr ging mir die Abhängigkeit von den unterschiedlichen Punktionsqualitäten der Schwestern auf die Nerven und ich hab gelernt mich selber zu punktieren. Seitdem hatte ich auch seltener Alarme und Fehlpunktionen abs fast gar nicht mehr. Ich hab immer versucht mir stückchenweise meine Freiheiten wiederzuholen, geendet ist das dann mit der HHD zu Hause, nach 3 Jahren Kampf mit den Ärzten, für die ich ja im Zentrum gut versorgt war.

Eigentlich wollte ich dich ja nur ermuntern dir dein Leben wieder zurückzuholen, und wenn es nur ein kleines Stück ist.

Du musst dich nicht dem Dialysepersonal ergeben. Es wird immer wieder passieren, dass du unwilligem Personal begegnest, spätestens in Urlaubbsdialysen, dann ist es schon ganz schön clever, wenn man halbwegs weiss wie die Maschinen funktionieren und dann auch an einem fremden Ort sein Dialyseregime durchsetzen kann. was dann vielleicht mit weniger Übelkeit verbunden und Fehlpunktionen ist.
Viele Grüße
Berlincookie

Und wie macht man das, wenn es einem mal schlecht geht und man es nicht mehr selber schafft, und es ist niemand da? Oder nur jemand, der sich nicht auskennt, weil man ja sonst immer alles selber macht? Das frage ich mich schon lange, wie ist das bei Dir, oder, wenn es Dir nie schlechtgeht, bei Anderen?
Gruß, Hachiko

Oh sorry ich hatte sie mit dem Mann verwechselt der oben was deswegen geschrieben hatte.

Also es ist so ich habe die anschlüsse nicht und auch den Platz dazu nicht.
Abgesehen davon auch nimanden der da sein kann wen ich mich daheim anhängen würde und ich bin auch nicht stabil an der Dialyse und meine Fistel ist auch nicht der Hammer.

Ich kann mir auch zudem nicht vorstellen mich selbst zu punktieren das muss jeder für sich selbst entscheiden aber wie sie ja schrieben sie machen das schon zimlich lange aber ich nicht erst seit vier Jahren und ich bin auch noch Jung und mir geht es auch immer Schlecht nach Dialyse vorallem ich kann an diesem Tag garnichts mehr machen auser mich hinlegen.

Heimdialyse dafür erfülle ich nicht die vorraussetzungen die man dazu braucht und ich werde ja wen alles klappt nächstes Jahr auch Transplantiert.

Ich habe auch garnicht nach der Heimdialyse hier gefragt also weiß ich nicht wieso darüber so stark diskutiert wird.

Meine Anfrage die ich hatte ist schon lange her und ich habe das Zentrum gewechselt.

Also hat sich das hier auch erledigt.
Am besten sie schreiben dort kommentare drunter die wegen Heimdialyse fragen haben aber nicht bei mir.

Lg

Ja das frage ich mich auch wen es mir dan schlecht geht daheim und nimand ist da ist das gefährlich ich bin auch schon ganz oft mit dem Blutdruck runtergerauscht oder bekomme Krämpfe usw.

Salute Hachiko,
wenn es dir mal schlecht geht an der Dialyse, dann heisst das fast immer Blutdruckabfall durch zu wenig Wasser, dann stellt man erst den Stuhl auf Position Beine hoch und dann hat man einen 3-WegeHahn mit angeschlossen aus dem man dann sofort Kochsalzlösung in sich reinlaufen lassen kann. Man beobachtet sich auch anders und kriegt mit, was die Anzeichen sind für den kommenden Blutdruckabfall, probiert verschiedene Profile aus, bei mir konnte ich in der ersten Stunde z.B. 2 l Wasser rausziehen aber ab der 3. Stunden nur noch 50ml pro Stunde. bei den Krämpfen hilft oft das Kochsalz <138 zu stellen. und ganz ehrlich, Clotting gibts nur, wenn die Schwestern vergessen das Antikoagulanz zu spritzen. Wenn mal was schief geht, einfach abschliessen und am nächsten Tag wiederholen. wenns ganz, ganz blöd läuft, gibts die Feuerwehr. Die muss in der Praxis auch geholt werden, wenn jmd. einen Herzinfarkt an der Dialyse bekommt.
Viele Grüße
Berlincookie

Mir geht es darum dass hier nicht irgendwelcher Blödsinn verbreitet wird und genau das tust Du!
Es ist nicht zwingend jemand erforderlich der ein Auge auf einen hat und die Krankenkasse
hat überhaupt nichts damit zu tun, ob man Heimdialyse machen kann oder nicht, das ist
ausschließlich Entscheidung des Patienten eventuell in Abhängigkeit von der Bereitschaft
des bzw. eines Dialysezentrums dieses zu ermöglichen.
Weiterhin ist Heimdialyse nicht teurer sondern kostet exakt das Gleiche, bzw. ist eventuell
sogar etwas günstiger, da die regelmäßígen Taxikosten zur Dialyse entfallen.

Außerdem diskutiere ich nicht sondern stelle richtig! Diskutieren tust nur Du und das auch noch
mit Unwahrheiten.

Das sind keine Unwahrheiten das ist das was mit meine Ärzte und dir Krankenkasse gesagt haben abgesehen davon kann man das googeln steht überall drinen die vorraussetzungen.
Und wegen der kosten man muss ja dann auch die wohnung quasi umbauen mit den anschlüssen sowas hat ja nicht jeder und dann kommt es immer darauf an wie stabil der Patient ist.
Und ja taxi fahrten fallen weg aber überlegen sie mal in einem Zentrum wird eine Maschine am Tage dreimal benutzt für drei Leute die Leute die zuhause dialysieren haben eine Maschine für sich alleine also muss es ja teurer sein.

Ist ja auch egal es kommt auch immer auf die Person selbst an ich weiß was mir meine Ärzte gesagt haben und die werden es jawohl wisse.

Seit wann machen sie Heimdialyse? Und wie? Haben sie einen shunt oder Bauchfell oder wie?

Ich mache derzeit Heimhämodialyse seit mittlerweile sieben Jahren, bin ursprünglich mit
zwanzig an die Dialyse gekommen, habe Zentrumsdialyse, Peritonealdialyse gemacht
und auch schon einmal für gut elf Jahre ein Transplantat gehabt.
Alter etc, ist auch überhaupt kein Thema dabei, ich kenne Leute die sind mit 14 an
die Dialyse gekommen und haben Heimdialyse gemacht, damit sie weiter zur Schule
gehen können.

Okay ja also ich denke halt das muss jeder selbst wissen und ich werde eventuell nächstes Jahr Transplantiert das lohnt sich ja eh nicht.

@Berlincookie: Das weiß ich ja alles, warum es zum Blutdruckabfall kommt und was man dagegen unternimmt, ich meinte eigentlich, wie soll das gehen, wenn es einem ganz plötzlich so schlecht geht, daß man selber nichts mehr machen kann? Das gibt es nämlich auch, daß man vorher gar nichts merkt, und plötzlich ist man weg. Habe ich selbst schon einmal erlebt, und auch bei anderen gesehen. Bei einer anderen Patientin z.B. war es so, daß sie während der Dia einen Schlaganfall bekommen hatte. Wäre einer anderen Patientin nicht aufgefallen, daß da irgendwas nicht stimmt......Wäre sie alleine zu Hause gewesen, hätte sie das wohl kaum überlebt. Und sie war weder sehr alt, noch sehr krank, sie hatte kurz vorher noch selber zu Hause PD gemacht, aber dann eine Bauchfellentzündung bekommen, so daß sie wechseln mußte. Aber auch niedrigen Blutdruck merkt nicht jeder sofort, das kenne ich von mir selber. Mal wird mir schwummerig, mal merke ich gar nichts. Am Gewicht liegt es bei mir übrigens nicht. Ich würde mir das jedenfalls nicht zutrauen, ganz alleine zu Hause Dia zu machen, wenn kein Mensch da ist, der im Notfall eingreifen kann, da hätte ich Angst. Obwohl es natürlich viel schöner wäre, weil man mehr Freiheit hat und in der vertrauten Umgebung bleiben kann, keinen evtl. Ärger mit fremden Taxifahrern hat usw. Leider gibt es auch niemanden, der mir helfen könnte.
Gruß, Hachiko

Hi,
ich bin seit knapp 11 Jahren an der Maschine. 4 Jahre davon mit Heimdialyse – allein.
Man darf dazu kein Schisser sein und allzu viele Bedenken haben, immer die Ruhe bewahren.
Wenn es derlei Bedenken gibt, ist die Zentrumsdialyse am besten.

Nur mal so:
Ich mache in der Woche 2 Heimdialysen und berufsbedingt eine Zentrumsdialyse.
Man muss das vernünftig und sachlich begründen und argumentieren.
Begeistert ist keiner, alle machen mit.

Beste Grüße – rainfree

Sehr böse was du schilderst. Im Grunde genommen ist es richtig, sich bei den Vorgesetzten zu beschweren. Wenn es der Pflegeleiter ist, dann die Pflegedienstleitung des Krankenhauses, oder Kontakt zum Träger der Einrichtung mit der bitte, um ein klärendes Gespräch aufnehmen. Vor allem hilft auch mal zu Dokumentieren, mit Datum, Zeit und welche Vorkommnisse statt gefunden haben (Videos oder Tonaufnahmen sind leider rechtlich fragwürdig, da alle Personen der Aufnahmen zugestimmt haben müssen). Hilft das alles nicht wende dich an die Kassenärztliche Vereinigung, diese werden dir sicherlich auch weiter helfen können. Ein Zentrumswechsel hilft dir, aber leider nicht deinen Freunden an der Dialyse.

Ich kann mir gut vorstellen, wenn da jemand einen schlechten Tag hat (vom Personal) das die das an den Kids auslassen, habe ich selber damals an meinem Vater gesehen wie die zu ihm waren. So was muss man auf jeden Fall weitergeben!

Oh Mann, das klingt hart. Aber auf die Sache mit der Heimdialyse bin ich echt neidisch.
Bei uns weht ein anderer Wind, ich bin einer der wenigen Patienten, die sich überhaupt trauen, den Mund aufzumachen. Die Anderen haben alle Angst und sind untertänigst dankbar zu dem Pflegepersonal.
Ich dagegen werde als undankbar und Nestbeschmutzer wahrgenommen.
War mal in einer Rehada hatte ich an der Dialyse immer Kopfschmerzen, bis ich herausfand, dass mir statt 33 Bic dir ich gkeich beim ersten Mal angegeben hatte, nur 28 eingestellt worden waren. Als ich nachfragte, bekam ich von der Schwester die Antwort: "Wir haben halt hier unseren Standard."
Da bleibt einem echt die Spucke weg. Bedeutet das etwa "Sie haben vielleicht Kopfweh, aber das müssen Sie leider aushalten, denn dass unser Standard nur wegen Ihren Kopfschmerzen geändert wird, geht nicht?" Als ich es beim Arzt ansprach ging das Mobbing los: Blicke die töten können von großen Teil des Pflegepersonals. Also jemand absichtlich Schmerzen zuzufügen über einen längeren Zeitraum, das ist per Definition Folter, und die Person systematisch zu benachteiligen ist Mobbing.
Beides strafbare Handlungen. Aber Einige denken wohl, dass sie mit Allem davonkommen und die Patienten die untersten in der Hackordnung sind.

Hallo,
sprich mal mit der Leitung des Zentrums. Sollte sich danach nichts ändern, wirkt eine Beschwerde bei deiner Krankenkasse Wunder.
LG Llissy