THEMA:

Ihr Lieben
seit 4,5 Monaten bin ich wieder an der Dia, HD. Ich mache beim Essen alles weitgehend richtig - hatte eine Woche Ernährungsprotokoll geführt und das mit der Beraterin eingehend besprochen. Mein Binder ist Fosrenol, aber es scheint egal, wie viel ich davon nehme, ich habe immer über 2,0. Ich habe es geschafft, von 2,65 auf 2,41 zu kommen, aber das ist immer noch zu viel. Ich dialysiere 5 Stunden und habe einen Kt/V von 2,25. Der Arzt sagt, es könne sein, dass ich das Fosrenol nicht aufnehme.

Ist hier jemand, der das Problem auch hat? Was könnte ich machen, ausser weniger zu essen, was ich aber auf keinen Fall tun soll?

Danke und liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,
ich könnte mir vorstellen, dass Fosrenol alleine bei Dir nicht reicht. Ich habe zu Beginn nur Renagel genommen, meine Phosphatwerte haben sich aber erst gebessert, als ich zusätzlich zum Renagel noch Fosrenol eingenommen habe. Ich hatte auch schon in meiner ersten Dialysephase zwei verschiedene Phosphatsenker gebraucht. Man muss einfach verschiedene Varianten ausprobieren.

Liebe Grüße
MaWa

Hallo Ulrike,

Fosrenol hat mein Magen nicht vertragen. Außerdem - diese Rumkauerei auf den Tabletten... Ich schlucke lieber Pillen. Die sind dann eben weg.

Ich nehme ausschließlich Renvela. Davon allerdings bis zu 20 Stück am Tag. Die Anzahl hängt von den Mahlzeiten ab.
Meine Werte befinden sich immer um die 1,0
Anfangs hatte ich lt. ärztl. Vorschrift 2-3 Stck./Mahlzeit genommen. Phosphat kam in Regionen, die ich nicht wollte.
Der Apotheker wundert sich.
Bei meinem augenblicklichen Bedarf warte ich auf die Nachfrage der Kasse, ob ich damit Handel betreibe.
Zum Glück gab es hier bisher keine Probleme.

Beste Grüße - rainfree

Vielen Dank, MaWa und rainfree, für die Schilderung Eurer Erfahrungen.

Mein Arzt sagte mir, dass ich wahrscheinlich Resorptionsprobleme hätte, dann würde eine Kombi von Fosrenol mit einem anderen MIttel nichts bewirken. Aber die Schwestern meinten gestern, wir nehmen am MOntag nochmal ab und wenn der Wert dann immer noch so hoch ist, könnte man einen anderen Filter ausprobieren und danach dann doch einen anderen Binder versuchen. Ich habe aber schon während meiner ersten Dialysephase massive Ph-Probleme gehabt, obwohl ich damals sehr viel Antiphosphat gegessen habe (damals gab es die modernen Binder noch nicht).

Fosrenol habe ich gerade deshalb bekommen, weil ich eine chronische Gastritis habe, und ich vertrage das Zeug gut. Allerdings rühre ich mir das Pulver ins Essen oder in Quark o.ä. ein. Dann merkt man nichts. Die Tabletten nehme ich, wenn das schlecht geht oder wenn ich unterwegs bin. Die finde ich aber überhaupt nicht unangenehm.

Schon mal tröstlich, dass ich nicht die Einzige bin, die das Problem hat. Es dauert wohl eine Zeit, bis man eine Lösung gefunden hat.

Einen schönen Tag Euch, Ulrike

Hallo rainfree,

das wundert mich ja, dass Du 20 Renvela am Tag nehmen darfst. Ich nehme Sevelamercarbonat (entspricht Renvela) und mein Arzt sagt, bis zu 9 kann man davon täglich nehmen. Ich habe auch Probleme, den Phosphorwert in den gewünschten Bereich zu bekommen und nehme im Moment 1 x Fosrenol und 6 x Severlamer. Eine Kautablette Fosrenol soll wohl ca. dreimal so viel Phosphat binden wie das Sevelamer. Bisher dachte ich immer, ich kann also nicht noch viel höher mit der Anzahl gehen, weil ja dann bei maximal 9 Sevelamer Schluss ist. Aber vielleicht muss ich mir darum gar nicht so viele Gedanken machen, wenn es bei Dir sogar bis 20 am Tag ohne Probleme geht.

Viele Grüße,
Angela

Ich nehme genauso wie du Sevelamercarbonat (3 pro Mahlzeit) und 1x Fosrenol (pro Mahlzeit) Wenn ich zwischendurch mal was esse, komme ich auf über 9 Tabletten am Tag. Bisher hatte ich damit keine Probleme.

" Ich dialysiere 5 Stunden und habe einen Kt/V von 2,25. "

Hi Ulineu,
das KtV ist ein Maß für die Qualität der Dialyse und sollte deutlich unter 2,0 liegen, insb. wenn man fünf Stunden macht. Eigentlich müsste da die externe Qualitätssicherung alarm schlagen, aber auch als Patient sollte man da mal freundlich nachfragen warum man keinen besseren Filter bekommt - aus Geldgier nehme ich mal an.
Gruß Alex

Hallo Alex, halt mal eben: Je höher der Kt/V, desto effektiver die Behandlung - so habe ich es gelernt. Also bin ich bestens dialysiert. Viele GRüße, Ulrike

Ach ja, isses schon so weit - ich bin verwirrt. Tschuldigung!
Alex

Alles gut!

Also, bei mir hat Sevelamer/Renagel überhaupt nicht gewirkt. Mein Zentrum war schon der Meinung, dass ich das Zeug nicht nehme. Ich habe es aber streng nach Plan geschluckt, zu den Mahlzeiten.
Dann habe ich Velphoro bekommen, das ist ein eisenhaltiger Phosphatbinder. Der wirkte super. Leider wurde vom Zentrum mein schon hoher Eisenspeicher noch zusätzlich aufgefüllt.
Deshalb ist meinem Zentrum jetzt eingefallen, dass ich wieder wechseln soll, und zwar auf Fosrenol. Das habe ich beim letzten Mal nicht vertragen(wurde schon mal probiert), im Moment scheint es noch gut zu gehen.

Aber @rainfree, mit 20 Tabletten Sevelamer hast Du ja gut zu tun :O

Hallo Ulineu,
mit Fosrenol hast Du einen sehr potenten Phosphatbinder. Wenn Du trotz Phosphatdiät und Phosphatbinder den Blutwert nicht in den Zielbereich bekommst, sollte man zumindest mal überprüfen ob das Phosphat evtl. aus dem Knochen kommen kann. Wenn PTH (Parathormon) nicht im Zielbereich ist wird dem Konchen auf Dauer Calcium entzogen und dann wird eben auch Phosphat aus dem Knochen frei.

Bitte nur als Denkanstoß und nicht als Diagnose sehen, Gruß Rocky

Hallo Rocky, danke. Ja, das hatte ich auch gemutmaßt, aber mein PTH ist inzwischen okay, da ich Zemplar bekomme. Inzwischen ist mein Ph auch schon unter 2. Man sagte mir, es dauere eine Zeit, bis sich der Wert normalisiert habe. Ich bin sehr streng mit dem Essen, das fällt mir nicht schwer (nur jetzt im Urlaub, seufz) und vertraue dem Fosrenol. Mal sehen, wie der nächste Wert ist.

Liebe Grüße, Ulrike

Dann genieß den Urlaub.
Gruß Rocky