THEMA:

Hallo, ich bin seit knapp 4 Jahren an der HD. Die ersten 2 Jahre habe ich 4 Stunden gemacht. Seit 2 Jahren hat mir mein Arzt 5 Stunden aufgebrummt. Und seit genau dieser Zeit geht es mit meinem Gesundheitszustand bergab. Ich komme wie ein nasser Lumpen aus der Dialyse, bin total erschöpft und werfe mich zu Hause direkt wieder ins Bett. An diesem Nachmittag bin ich zu nichts mehr fähig. Meine Ohren sausen (hatte vor Jahren Hörsturz rechts), Herz und Kreislauf streiken und der ganze Körper verweigert jede Aktivität. Dabei war ich zwischenzeitlich unter 4-stündiger Dialyse durchaus aktiv. Habe Urlaube und Kreuzfahrten gemacht und mich pudelwohl gefühlt. Was läuft hier falsch? Meine Ärzte pochen auf den KTV-Wert, ohne diesen Qualitätsnachweis würde die PKV nicht zahlen. Die sonstigen Laborwerte sind relativ okay. Ich brauche dringend Hilfe und Ratschläge! Wer kennt solche Zustände? Mein Gruß und Dank geht an alle, die mir antworten und Ratschläge erteilen. Von meinen Ärzten kommt leider nichts!
Mit besten Wünschen für eine bessere Gesundheit
Euer bwlteacher!

Moin Moin,
Ich kann es mir nicht vorstellen,das die Krankenkasse den Ktv -Wert vorschreibt,denn Du dialysiert nicht für die Krankenkasse,sondern für Dich!
Sollte der Artz trotzdem darauf bestehen würde ich mich einmal mit meiner Krankenkasse sprechen,ob es wirklich so der Wahrheit entspricht.
Wenn es Dir unter 4 Stunden dialyse besser geht und du damit zurecht kommst,würde ich es machen,denn 4 Stunden sind von den Kassen vorgeschrieben .
Ich habe zu meiner Zeit HDF gemacht und der Blutfluss sowie die Kartusche wurde geändert,so das es mir nach der 5 stündigen Dia gut ging,aber es dauerte eine Zeit lang bis das paßte.
Mit freundlichen Grüßen

Balou

Hallöchen,
nur kurz soviel zum Thema Krankenkasse : Wir wollten die Dialyse auf 2 x pro Woche reduzieren und es wurde argumentiert, das würde die Krankenkasse nicht akzeptieren. Darauf hin rief ich bei der Kasse ( gesetzlichen allerdings ) an, wo mir mitgeteilt wurde, dass der Arzt die Entscheidungen träfe, nicht die Kasse - was ja auch einleuchtend ist. P.S. Die Symptome, die du beschreibst, kenne ich von meinem Freund auch. Habe manchmal dem Eindruck, er würde über- dialysiert. : Ohrenpfeifen, Bluthochdruck, manchmal Krämpfe und ein sehr schwacher allgemein- Zustand. Bitte erkundige dich mal genauer und höre auf deinen Körper . Ich wünsche dir alles Gute mona

Moin, Moin,

ich kenne das Problem auch, dass es mir nach der Dialyse (4 Std) mies geht. Für mich habe ich die Lösung gefunden, einfach mal eine Dia auszulassen. Dann geht es mir gleich wieder besser. Es hat zwar eine Weile gedauert, aber mittlerweile sagen die Docs nichts mehr dazu. Zumal bei uns auf der Station schon öfter Patienten waren, die dauerhaft nur 2 Mal pro Woche da waren.

Einen schönen Abend.

bluebell

Moin zusammen,
Denkt bitte daran,Dialysezeit ist Lebenszeit!
Je länger ihr dialysiert um so mehr Giftstoffe werden aus eurem Körper gezogen,weniger Giftstoffe im Körper bedeutet bessere Lebensqualität.wird die Dialyse dann auch noch schonend durchgeführt ,so kann man mit der Maschine auch Alt werden.
Gruß Balou

Hallo,

die Krankenkassen machen schon (indirekt) Vorschriften bzgl. des KtV. In ihren Qualitätsrichtlinien sollte kein Zentrum zu viele Patienten haben die unter einem bestimmten ktV Wert sind (die Zahlen habe ich nicht im Kopf, da ich mich länger nicht mit befasst habe). Es ist auch gut für einen selber einen guten ktV zu erreichen, um langfristige Schäden durch schlechte Entgiftung zu minimieren.
Vielleicht kann man aber kleinere Dinge verändern, z.B. etwas geringerer Blutfluss oder weniger Entzug, damit es Dir auch nach 5h besser geht.

Viele liebe Grüße
Hati

Moin, Moin,

kann ja sein, das Dialysezeit Lebenszeit ist. Aber nur Lebensquantität bringt es ja auch nicht, wenn dabei die Lebensqualität auf der Strecke bleibt.

Viele Grüße

bluebell

Moin bluebell,
Nach dem Motto " lieber jetzt noch Leben und später dahinsiechen " geht gar nicht
Denn auch mit der dialyse kann man sein Leben ,mit einigen Einschränkungen gut gestalten( reisen,Kino,sportliche Aktivitäten,usw).
Wo bleibt denn die Lebensqualität wenn man wegen mangelhafter dialyse langsam aber sicher vergiftet und andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden und man deswegen immer längere Krankenhausaufenthalte hat? Wo ist denn da die Lebensqualität
Mfg Balou

Hi,
ich mache 3 x 6 Std. HDF. Nach den Dialysen fühle ich mich auch nicht fit.
Deshalb sehe ich zu, dass ich diese gegen Abend beende, so dass an mich keine weiteren Anforderungen anstehen.

Ich würde aber nie auf die Idee kommen, hier und da mal eine Dia wegzulassen.
Langfristig wird sich diese Handhabung nicht positiv auswirken.

Beste Grüße - rainfree

Hallo balou,

ich freue mich, wenn du mit der Dialyse so gut leben kannst. Noch kann ich das - mit Einschränkungen - auch. Ich habe noch volle Ausscheidung und nehme weder Phosphat- geschweige denn Kaliumbinder. Da kann ich mir erlauben, mal eine Dialyse ausfallen zu lassen.

Im Übrigen habe ich noch andere Baustellen, die garantiert dafür sorgen werden, dass ich irgendwann "dahinsieche". Also genieße ich lieber jetzt noch, was ich kann.

Viele Grüße

bluebell

Ich kenne es auch, dass man sich nach der Dialye schlapp fühlt. Für meinen Fall kann ich aber sagen, dass es wenig mit der Dauer zu tun hat, sondern mit dem Wasserentzug und der hohen Entgiftung. Seit ich zu Hause nun 24mal im Monat je 4-6 Std dialysiere, merke ich davon nichts mehr. Eher im Gegenteil. Ich entziehe in den durchschnittlich 5 Std nur ca 1,5 l Wasser. Außerdem nutze ich ein 3er-Konzentrat, sodass das Konzentrationsgefälle auch nicht so extrem ist. Ja, ich investiere sehr viel Zeit für die Dialyse, aber ich nutze sie sinnvoll. Ich kann nebenbei für die Arbeit alle PC Aufgaben erledigen, dann fahre ich auch noch Bettfahrrad, dann etwas Fernsehen, und da ich immer bis in die Nacht dialysiere, schlafe ich dann noch die letzte(n) Stunde(n). Danach bin ich topfit, wenn ich alles abbaue und reinige. Da ich aber auch immer gut schlafen kann, schlafe ich auch schnell ein, wenn ich dann gegen Mitternacht ins Bett komme...

Ging mir genauso im Zentrum. Habe dann Heim HD gemacht mit 4 mal 4 Stunden und nach einer Woche ging es mir besser. Noch ein Vorschlag, versuche in die Abenschicht zu kommen, dann kannst Du direkt nach der Dialyse ins Bett, das hat mir auch geholfen. Gruß Silvia

Ich weiß nicht....aber ich denke es ist normal, dass man nach der Dialyse schlapp ist. Der Körper vollbringt da Höchstleistungen, da darf er doch hinterher auch nach Ruhe verlangen.

Klar ist man besser dialysiert, wenn man länger hat. Bloß--- was nutzen einem die besten Blutwerte, wenn es einem besch...geht und von Leben keine Rede mehr sein kann, weil man fast nur noch im Bett liegen kann und sich uralt und krank fühlt? SO will ich gar nicht alt werden! Da sterbe ich lieber (viel) früher und habe aber wenigstens noch ein bißchen sowas wie ein Leben!
Gruß,
Hachiko

Hallo bwlteacher,
Du schreibst:Hallo, ich bin seit knapp 4 Jahren an der HD. Die ersten 2 Jahre habe ich 4 Stunden gemacht. Seit 2 Jahren hat mir mein Arzt 5 Stunden aufgebrummt. Und seit genau dieser Zeit geht es mit meinem Gesundheitszustand bergab. Ich komme wie ein nasser Lumpen aus der Dialyse.
Ich glaube eher, dass Dein Arzt erkannt hat, dass es mit Deinem Gesundheitszustand, mit Deiner Nierenleistung, bergab geht und hat Dir aus diesem Grunde empfohlen, eine Stunde länger zu dialysieren. Ich könnte mir gut vorstellen, dass es Dir mit nur vier Stunden noch viel schlechter gehen würde. Die meisten Dia-Patienten, die ich kenne, sind am Dia-Tag nicht so leistungsfähig wie sonst.
Ich selber dialysiere freiwillig länger als es die Werte und die Ärzte verlangen würden. Seitdem geht es mir viel besser, ich brauche keine Blutdrucksenker zur Zeit und an den freien Tagen fühle ich mich recht fit. Ich musste auch lange ausprobieren, mit welchem Filter, welchem Fluß, HdF oder Hd und diversen anderen Einstellungen ich am besten klar komme. Ausserdem bin ich von der Nachtschicht in die Frühschicht gewechselt, was für mich persönlich das Beste war. Ich konnte nach der Nachtschicht gar nichts, nicht mal schlafen.
Wie hoch ist denn Dein Harnstoff, die Harnstoffreduktionsrate und der KTV? Vielleicht musst Du noch an Deinem Dia-Regime basteln. Gib nicht auf und hinterfrage alles.
Viele Grüße und alles Gute
MaWa

Hallo,

Wie wir alle wissen, ist die Dialyse eine Nierenersatz Therapie und leistet nur einen Bruchteil was gesunde Nieren in 24 Std. schaffen. Für mich hat sich noch nie die Frage gestellt , weniger oder sogar einen Tag ausfallen zu lassen.

Als ich vor 40 Jahen meine erste Dia. hatte waren 4Std. 20Min. undenkbar, dank des Fortschritts und der Forschung ist die Dialysedauer gesunken.

Wer meint es gibt keine Lebensqualität oder mal einen Tag aussetzen zu müssen, ist auf dem falschen Weg, ich bin dieses Jahr schon sehr lange Nierenkank und hoffe, dass ich noch lange nicht das Zeitliche segne

LG

Mal eine Frage, wenn du 24 x an die Maschine gehst, wer zahlt das Material. Es gibt doch eine Wochenpauschale. Oder zahlst du selber was.