THEMA:

Moin moin liebe Do-ler,
ich war bisher stille Leserin der vielen Beiträge von euch, in der Hoffnung meine Fragen so beantwortet zu bekommen. Also, ich bin jetzt auch schon viel schlauer und besser auf die bald kommende PD vorbereitet, vielen lieben Dank an alle, die hier so fleißig schreiben, antworten und diskutieren.
Eine Frage habe ich aber doch hier irgendwie nicht zufrieden stellend beantwortet bekommen. Dazu vielleicht erst einmal eine kurz Vorstellung meinerseits:
2010 die Diagnose von der genetischen Abteilung MHH, das sehr seltene BOR-Syndrom bekannte Hörschädigung ist die Folge und die Niere kann betroffen sein, Empfehlung Kontrolle der Nierenwerte bei allen betroffenen Familienmitglieder. Bei mir damals dann nur eine Niere mit Krea 1,6mg/dl und GFR 38 festgestellt, einziger Therapievorschlag Vitamin D und Ramipril obwohl kein Bluthochdruck, um den Blutumsatz in der Niere zu verringern, damit diese nicht so viel Eiweiß ausscheidet, nichts von wegen Ernährungsumstellung. Ramipril hatte ich nicht vertragen, selbst abgesetzt, Kontrolltermine bis aufs weitere verschoben (bei drei kleinen Kindern und Hausbau sowie Berufszurückkehr gab es Wichtigeres), also das ganze erst einmal auf die lange Bank geschoben, wird schon nicht so schlimm werden, ich kann ja noch laufen und arbeiten. Ende 2016 erneute Blutabnahme GFR 17, Krea, 2,9ml/dl, Prognose in einem Jahr bin ich an der Dialyse, Beginn einer umfangreichen medikamentösen Therapie um die Symptome der schlechten Nierenleistung zu bekämpfen, seit Pfingsten 2017 krank geschrieben und nun bei GFR 15 und Krea 3,5. Sollte diese Woche Katheder bekommen, habe ich aber noch verschieben lassen, da ich mich noch nicht bereit fühle. Krank geschrieben bin ich, weil ich mich entscheiden musste entweder ich mache meine schwer körperliche Teilzeitarbeit (Tierpflegerin Bauernhof) am Vormittag und lege mich Nachmittags hin bzw. bekomme nichts mehr geregelt oder ich spare meine Kräfte für den Haushalt und als allein Erziehende für die drei Kinder, Hund, Haus (noch Baustelle) und Garten.
Meine Frage: Bin ich weiblich 48 Jahre ein Jammerlappen oder sind hier alles Powerfrauen- und männer, die ihren Vollzeitjob plus Kinder/Haushalt, Sport und Freizeit während der präterminalen Phase und dann auch während der Dialyse hinbekommen und wenn ja, welchen Tipp könnt ihr mir geben und was macht ihr berufsmäßig? Seit ihr alle mehr oder wenig kopfmäßig beschäftigt oder gibt es hier auch schwere Malocher?
Ich frage deshalb, weil ich dringend einen Vollzeitjob brauche (Hauskredit frisst das Ersparte, den Papa der Kinder kann ich vergessen, das war einer meiner größten Fehler), von EU-Rente kann ich nicht leben, meinen Beruf werde ich auf keinen Fall mehr ausführen können. DRV würde mir aber eine Umschulung bezahlen und Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben ist genehmigt, Schwerbehindertenausweis habe ich schon wegen einem anderen Handicap ist jetzt auf 100 Prozent erhöht.
Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir offen und frei von der Leber weg berichten könntet, wo ihr steht, was ihr macht und vielleicht habt ihr ja auch noch ein paar Tipps für mich.
Danke und liebe Grüße
Susanne

Moin Susanne,
nein !!! Ein Jammerlappen bist du sicher nicht, wenn du bei den Werten den Haushalt und die Kinder noch hinbekommst.
Meine GFR liegt noch bei 34 und ich habe jetzt schon Schwierigkeiten Haushalt und Beruf unter einen Hut zu kriegen - und ich arbeite im Büro.
Was mir bei dir auffällt, ist glaube ich, dass du deine Erkrankung nicht so richtig ernst nimmst. Du schreibst, dass du den OP-Termin für den Katheter verschoben hast, weil du noch nicht so weit bist - ehrlich gesagt, deine Niere wird nicht darauf warten, bis du soweit bist.
Zu deiner beruflichen Lage, würde ich an deiner Stelle die Umschulung machen, wird ja sicher in Richtung Büro gehen. Du hast ja doch noch etliche Jahre vor dir.
Ich wünsche dir alles Gute
Bärbel

Moin Bärbel,
danke für deine Antwort.
Meine Erkrankung nehme ich jetzt erst ernst, das stimmt. Den OP-Termin hatte ich deswegen verschoben, weil es mir eigentlich im Vergleich zu dem was ich hier im Forum teilweise lese noch gut geht, sprich bis auf die verminderte Leistungsfähigkeit, gelegentliche leichte Übelkeit, gut eingestellter Bluthochdruck, Verzicht auf meine geliebten Bananen etc. und hohem Schlafbedürfnis habe ich zum Glück keine weiteren Einschränkungen, wenn ich die Ohren jetzt mal außen vor lasse. Mein Diazimmer hier zu Hause ist noch nicht fertig eingerichtet, brauche für die PD wohl einen Extraraum, da ich einen sehr verschmusten Hund und lebhafte Kinder habe, die hygienischen Bedingungen im Haus zeitweise haarsträubend. Dann habe ich auch noch niemanden gefunden, der mich hier ersetzen kann, wenn ich ins Klinikum gehe, deswegen also fühle ich mich noch nicht bereit.
Mit Bürotätigkeit habe ich so mein Problem, war zeitlebens bei Wind und Wetter auf den Beinen und liebe meinen Beruf heiß und innig, habe dafür sogar meine Ehe aufs Spiel gesetzt und verloren. Wie realistisch schätzt ihr es ein, das ich als Einzelfallbetreuerin für mehrfach behindertes Kind, zeitweise mit tiergestützten Einsatz auf dem Bauernhof (zusammen Stall misten z.B.) in Vollzeit mit PD arbeiten kann oder als Arbeitserzieherin in Behindertenwerkstätten. Das ich einen Bewegungsjob brauche ist für mich klar, bin und fühle mich auch noch sehr fit, gehe täglich Stunden mit dem Hund im Schnelltempo, oder mit Rad oder auch kleine Strecken joggen.
Gerne möchte ich auch eine Einschätzung von Diapatienten bekommen, die keine Bürotätigkeit ausführen.
Vielen Dank.
Und dir liebe Bärbel wünsche ich eine lange schöne Zeit mit deinem Nierchen. (Bin übrigens auch fünfzig Zentimeter mehr als ein laufender Meter:lach: )
Grüße aus Karlsruhe
Sanne

Hallo Susanne, es ist letztlich nur individuell zu beurteilen, was mit PD geht und was nicht. GIbt es in Deinem Zentrum nicht eine pschosoziale Beratung oder könntest Du nicht andere Patienten vor Ort interviewen? Ich habe damals, als ich mit PD angefangen habe, z.B. viel HIlfe vom Selbsthilfeverein bekommen. Da kann man andere Betroffene alles fragen (wie hier natürlich auch, aber da kann man sich reell treffen). Bevor ich im April 2017 mit HD angefangen habe, habe ich von DO-Leuten viel HIlfe bekommen.

Ich habe mit der PD angefangen, als ich in der praktischen Ausbildung zur Pfarrerin gewesen bin. Dann habe ich mit 3/4-Stelle eine große Gemeinde zu versorgen gehabt. Auch als Teilzeitpfarrerin ist man 24 Stunden im Dienst, hat keinen festen Feierabend und muss die Wochenenden arbeiten. Nach 1,5 Jahren bin ich in eine kleinere Gemeinde versetzt worden, was dann auch passender war (ich habe es in der großen gut geschafft, aber länger wäre es nicht gegangen). Die habe ich 15 Jahre lang versorgt. INzwischen war ich transplantiert worden. Vor 5,5 Jahren hat die Kirche mir dankenswerterweise eine Stelle eingerichtet, in der ich nicht ständig Unvorhergesehenes machen muss, die Wochenenden und Abende weitgehend freí habe und mir meine Zeit selbst einteilen kann. Die Anforderungen in der Gemeinde habe ich schlicht nicht mehr geschafft. Seit April 2017 mache ich HD, und zwar abends, so kann ich am Tag meinem Dienst als Altenheimpastorin nachgehen. Darüber bin ich sehr glücklich und froh, deshalb verstehe ich Dich gut.

Wenn Du die Möglichkeit hast, zwischendurch zu beuteln, wird das mit der Arbeit vielleicht gehen. Du musst mit Deinem Doc besprechen, ob die körperliche Arbeit okay ist (wegen des Bauches) und der Umgang mit Tierexkrementen nicht zu gefährlich. Vielleicht solltest Du es ausprobieren und wenn es zu viel ist, dann die Umschulung machen? Ich habe keine Ahnung, ob das möglich ist.

Haushalt, Kinder und volle Arbeit sind natürlich eine Herausforderung, auch ohne PD. Aber wenn Du für Deine Arbeit brennst, ist das eine gute Voraussetzung. Und wichtig ist, vorzusorgen, also zu gucken, was möglich ist, wenn es Dir doch zu viel wird.

Das sind so meine Gedanken - alles GUte für Dich, Ulrike

Hallo Susanne,

ich arbeite als Dozentin an einer Fachhochschule, also teilweise sitzend im Büro und teilweise stehend. Mir ging es mit den Werten, die Du jetzt hast (Krea ca. 3 bis 3,5, GFR ca. 15), auch so, dass mir mein Vollzeitjob einfach über den Kopf gewachsen ist und ich auf eine halbe Stelle + teilweise Erwerbsminderung umgestiegen bin.
Das war 2010. Allerdings fühlte ich mich da noch nicht so schlecht, dass ich schon bereit zur Dialyse war. Und mein Arzt drängelte auch noch nicht. Das ging erst Ende 2015 / Anfang 2016 los, als die GFR unter 10 war und Krea über 4. Seit Mitte 2016 mache ich PD. Wenn ich gewusst hätte, wie viel besser ich mich durch die PD fühlen würde, hätte ich mich auch schon etwas früher dazu entschließen können. Das Abschreckendste daran war für mich immer der Schlauch im Bauch. Nun habe ich mich daran gewöhnt, freue mich aber auch schon auf den Tag, an dem ich ihn wieder loswerde.
Die ersten 4 Monate habe ich CAPD (alle 4 Stunden) gemacht, dann habe ich mit dem Cycler begonnen. CAPD habe ich als sehr einschränkend empfunden, Arbeiten war dabei ganz schön schwierig, aber die Nachtdialyse mit dem Cycler hat mir meine Freiheit zurückgegeben. Ich arbeite ca. 30 h die Woche. Voll arbeiten ginge, wenn es unbedingt sein müsste, vielleicht auch, allerdings habe ich ja auch immer eine ganze Menge Arzttermine und für die Dialysephase muss ich auch immer mit ca. 10 Stunden rechnen (inklusive abends Maschine vorbereiten und morgens die Prozedur).
So weit erstmal. Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit!

Viele Grüße,
Angela

Danke Angela und Ulrike für eure Offenheit und Antworten,
Selbsthilfegruppen, ja ist auch ne Möglichkeit, habe hier auch Kontakt aufgenommen, bin liebevoll aufgenommen worden. Nur, lesen und schreiben ist für mich einfacher, das kann ich dann machen, wenn ich Zeit habe und da muss ich mich nicht so konzentrieren. Stammtische und neue Stimmen sind für mich Schlappohr eine echte Herausforderung. Deshalb bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Mit meiner Nephrologin hatte ich auch schon Gespräche über meine berufliche Zukunft. Mit den richtigen hygienischen Vorsichtmaßnahmen dürfte der Stall an sich kein Problem sein, als Beuteltier eh nicht, weil ich da ja nicht bauchfrei rumlaufe, bin ja kein junges Girl mehr. Riskanter wird es erst, wenn ich das Glück haben sollte ein zweites Nierchen geschenkt zu bekommen, weil dann ja immunsubrimiert. Schwer heben ist das eigentliche Problem, bei Nutztieren fällt ziemlich fiel Sch... an, den Mist irgendwie auf den Hänger zu bekommen oder Heuballen durch die Gegend zu wuchten, ich weiß nicht, ob das auf Dauer gut für den Bauch ist, mal ganz abgesehen davon, das ich eh kein Schrank von einem Mann bin. Also Umschulung ist sinnvoll, wenn ich bei meinem jetzigen Arbeitgeber Schule bleiben möchte und das möchte ich eigentlich. Die DRV zahlt mir sicherlich nur noch eine Umschulung bzw. Weiterbildung, hatte schon eine, da muss ich genau wissen, zu was ich in Zukunft in der Lage sein werde. Wie ihr schon sagtet, das ist individuell. Je mehr Vergleiche ich aber habe, umso eher kann ich mir meine eigene Leistungsfähigkeit ausrechnen. Denn eins ist auch klar, ich muss wohl die nächsten fünf Jahre Vollzeit arbeiten, um, wenn mein Plan nicht aufgeht und ich nicht mehr kann eine gescheite EMR zu bekommen. Das Nettogehalt der letzten fünf oder drei Jahre wird zur Berechnung der Teilzeit EMR heran gezogen, wer weiß das? Ich habe die letzten Jahre wegen der Kinder nur Teilzeit gearbeitet und zwar mit dieser bescheuerten Steuerklasse, wo man sich fragt, warum man eigentlich arbeitet.
Angela, bist du als Dozentin sozialversichert, also abgesichert, wenn bei dir alle Stricke reißen? Du kannst mir auch gern per E-Mail antworten, falls dir das hier zu öffentlich ist. Statt meiner Festanstellung könnte ich mir noch eine Möglichkeit als Dozentin vorstellen, ich glaube aber, damit zu risikoreich zu fahren. Komme was da wolle, ich glaube meine Festanstellung sollte ich auf alle Fälle zu halten versuchen.
Beutelwechsel bei der Arbeit, mit viel Einfallsreichtum dürfte das gelingen, habe vor meinen Caddy als Diastation einzusetzen, um auch so mobil zu bleiben z.B. auch für die Weiterbildung. Cycler wäre natürlich die am nächsten liegende Freiheit, die ich mir jetzt noch vorstellen kann, aber du schreibst zehn Stunden? Wann stehst du dann morgens auf bzw. gehst ins Bett oder verbringst du den größten Teil deines Abends am Cycler? Weil, also Arbeitsbeginn bei mir 7 Uhr 30, halbe Stunde Anfahrt, Kinder und Hund versorgen und natürlich mich selbst, summasumarum spätestens fünf Uhr aus den Federn, boh, das wird sportlich, zumal ich, zur Zeit zumindest, das Bett eigentlich gar nicht mehr verlassen möchte. Wird das mit PD-Beginn besser? War mal leidenschaftliche Frühaufsteherin, dann wurde ich Mutter, die Nächte glichen den Tagen. Das hat sich zwar geändert, aber nun schreit mein Körper nach Schlaf, wann immer es möglich ist.
Also, ich hoffe noch weiter auf Input von euch und wünsche euch einen guten Start in die Woche.

Moin, ja, ich kann Dir Hoffnung machen: Es wird besser werden, wenn es mit der PD gut klappt - nicht gleich sofort, aber mit der Zeit wirst Du nicht mehr ständig mit dieser Müdigkeit und Erschöpfung kämpfen müssen. Die kommen jetzt von der schleichenden Vergiftung. LG, Ulrike

Moin moin,
wenn das so ist, dann kann ich es ja kaum noch erwarten, dass es endlich los geht, ich mag irgendwie nicht mehr mit angezogener Handbremse laufen.
Eine Frage treibt mich in dieser Hinsicht noch um.
Die meisten hier sind wohl erst mit viel schlechteren Werten als den meinen an die Dialyse gegangen. Einige würden mir jetzt wohl auch sagen bei Krea 3.5 dl/ml, ach wie süß, da haste noch ein oder zwei Jahre Zeit. Andererseits, wenn ich das richtig verstanden habe, kommt es aber auch darauf an was für ein Kampfgewicht man auf die Waage bringt oder eher wie viele Muskeln, richtig? Hm, 54 kg sind es grad, keine Ödeme, aber unsportlich bin ich jetzt auch nicht, meine Ärztin sagt bei Krea fünf schickt sie mich in die Klinik, da könne ich ihr auch noch so oft sagen das ich mich fit fühle. Jetzt muss ich aber langsam mal aus meinen Krankenstand heraus kommen, entweder eine komplett neue Arbeitsstelle suchen oder mit entsprechender Weiterbildung von der Tierpflege auf die Einzelfallbetreuung umsatteln und ich muss von Teilzeit auf Vollzeit umstellen und auch noch recht frisch alleinerziehend das Leben von drei Kinder plus Hund managen. Also eigentlich ist das schon für normal Sterbliche eine Grenzerfahrung pur. Ich komm zum Punkt, bevor ich die Ärmel hoch krempele und loslege wäre es wahrscheinlich schon geschickter jetzt erst einmal mit der Dialyse zu beginnen auch wenn die Werte noch recht gut sind? Was meint ihr?
Bitte, bitte ihr alten Hasen und alle die sich angesprochen fühlen, bitte postet mir eure Meinung, last nicht zu das dieses Forum einschläft, auch wenn immer und immer wieder die gleichen Fragen gestellt werden. Dieses Forum ist für Neulinge sehr wertvoll und es können sich ja auch tolle neue Kontakte ergeben. Ich habe in anderen Beiträgen gelesen, dass die Beteiligung immer weniger wird, das fände ich echt schade, Facebook und Co. dürfen keine Konkurrenz werden.
Grüßles Susanne

Liebe Susanne, ja, fange nicht zu spät an, desto länger wirst Du brauchen, wieder auf die Füße zu kommen. Die Werte spielen nicht die Hauptrolle, sondern der allgemeinde Zustand. Manche sind bei einem Harnstoff, bei dem andere noch fröhlich herumspringen, total am Boden. Wenn Dir übel ist, Du müde und schlapp bist, ist das ein Hinweis darauf, dass Du einigermaßen vergiftet bist. Sobald das Erbrechen anfängt, haben mir meine Ärzte gesagt, müsse es aber losgehen. Ich habe es letztes Jahr irgendwann nicht mehr ausgehalten, wollte nicht noch weiter runterkommen und habe "freiwillig" mit der HD angefangen, obwohl ich davor einen Riesenbammel hatte. Und jetzt - bin ich fitter als das beinahe ganze letzte (tx-te) Jahr vor der Dia, arbeite, mache Sport, bin total zufrieden. Also, der Anfang war echt das Schwerste.

Lieben GRuß, Ulrike

Hallo Susanne,

> Das Nettogehalt der letzten fünf oder drei Jahre wird zur Berechnung der Teilzeit EMR heran gezogen, wer weiß das?

Nee, entscheidend für die Rentenhöhe sind doch deine Rentenpunkte, die dir jedes Jahr mitgeteilt werden, und die berechnen sich ja auf der Grundlage des Bruttoeinkommens über alle deine Arbeitsjahre, wenn ich das richtig verstanden habe.

> Angela, bist du als Dozentin sozialversichert, also abgesichert, wenn bei dir alle Stricke reißen?

Ja, ich bin in einem Angestelltenverhältnis.

> Cycler wäre natürlich die am nächsten liegende Freiheit, die ich mir jetzt noch vorstellen kann, aber du schreibst zehn Stunden? Wann stehst du dann morgens auf bzw. gehst ins Bett oder verbringst du den größten Teil deines Abends am Cycler?

Erstmal hängt es ja davon ab, wie viele Stunden man am Cycler angeschlossen sein muss. Bei mir waren es erst 9 h und dann habe ich gedrängelt, dass ich nur noch 8 h dranbleiben brauche. Dafür musste ich die Füllmenge etwas erhöhen und damit hat dann auch die erreichte Dialysequalität ausgereicht.
Abends muss man ca. 45 min / eine Stunde vor dem Anschließen anfangen, die Maschine einzurichten, damit dann die Dialyseflüssigkeit auch warm genug ist. Damit hat man aber nur ca. 20 min zu tun und kann dann nochmal was anderes machen. Morgens dauert es vom Aufwachen bis zum Aufstehenkönnen ca. eine halbe Stunde (Restablauf im Sitzen, Einlauf der Tagesfüllung, Blutdruck, Protokoll, Katheter abkoppeln, Wiegen). Alles abbauen und Ablaufbeutel leeren kann man ja zur Not auch abends machen, wenn man es morgens nicht schafft.
Wenn ich mal morgens um 8.00 Uhr auf Arbeit sein muss, ist das ganz schön eng. Dann muss ich abends spätestens um 21.00 Uhr anfangen. Ich konnte aber absprechen, dass ich keine ganz frühen Lehrveranstaltungen mehr in meinen Stundenplan bekomme.
Ja, ich nehme auch manchmal meinen Laptop mit ins Bett, um noch ein bisschen was machen zu können, wenn ich schon angeschlossen bin.

> ...zumal ich, zur Zeit zumindest, das Bett eigentlich gar nicht mehr verlassen möchte. Wird das mit PD-Beginn besser?

Wahrscheinlich schon, aber sicher ist ja leider vorher nichts. Ich bin seit Beginn der PD wieder viel fitter geworden. Aber ich brauche immer noch viel Schlaf. Mindestens 8, wenn möglich 9 Stunden, kann auch 10 h schlafen. Die letzte Zeit vor Dialysebeginn war ich aber trotzdem immer schlapp und hatte dann auch irgendwann überhaupt keinen Appetit mehr. Mein Gewicht ist von 58 auf 53 kg runtergegangen. Mein Elektrolythaushalt ist mehrmals entgleist. Ich konnte manchmal nicht mehr gut denken, was in meinem Beruf gar nicht geht. Und damit war ich weichgekocht und bereit zur Dialyse. Du musst wirklich nach deinem Befinden und nicht nach den Werten gehen, wie das hier auch schon geschrieben wurde. Allerdings gewöhnt man sich ja auch an schlechtes Befinden und meint immer, so schlimm ist es doch gar nicht, nur um noch nicht den großen Schritt gehen zu müssen. Mein Arzt hat mal zu mir gesagt, ich wäre "eine Meisterin der Verdrängung".
Ehrlich gesagt, bei deinen Herausforderungen (alleinerziehend, 3 Kinder, Haus, Garten, Vollzeitjob) würde ganz bestimmt auch eine völlig gesunde Frau bald auf dem Zahnfleisch laufen. Es kommt natürlich auch darauf an, wie alt deine Kinder sind, ob sie dich vielleicht auch schon im Haushalt unterstützen können. Aber letztlich wirst du wohl irgendetwas von deinen Belastungen reduzieren müssen. Du wirst vielleicht fitter sein, aber die Dialyse kostest nun mal auch Zeit.

Ich wünsche dir viel Kraft und die richtige individuelle Entscheidung für den Dialysebeginn und den Job!

Viele Grüße,
Angela

Moin Angela,
danke für deinen ausführlichen Bericht.
Ja, für die Rentenhöhe sind auch die Rentenpunkte entscheidend, umso wichtiger ist es, das ich jetzt noch ein paar einsammele, bevor ich es nicht mehr kann und zusehe, dass ich dieses Haus abbezahlt bekomme, damit ich von dem bisschen, was am Ende raus kommt, nicht auch noch Miete bezahlen muss.
Ob Cycler oder selbst beuteln, das wird sich dann finden, wer weiß, vielleicht funktioniert es ja auch überhaupt nicht. Aber danke, jetzt habe zumindest mal ein Vorstellung, wie es laufen könnte.
Ja, hast recht, irgendwo werde ich Abstriche machen müssen. Ich habe beschlossen meine Ohren zu verschließen, wenn mein Nachbar mal wieder meint, unser Garten müsse mehr gepflegt werden
Das mit der frühen Arbeitszeit bereitet mir noch Kopfzerbrechen, wenn ich ein Einzelfallkind übernehme, dann muss sich dieses Kind auf mich verlassen können Es gäbe eventuell noch die Möglichkeit in die Verwaltung zu gehen, also wirklich alle meine Träume und Hoffnungen fallen zu lassen und einfach nur des Geldes wegen zu arbeiten. Da muss ich noch mal drüber nachdenken.

Danke auch dir Ulrike für deine aufmunternden Worte.
Ich wünsche euch beiden alles Gute

Hallöchen an alle, die sich für das Thema Höhe Erwerbsminderungsrente interessieren,
ich habe mich nach Angela's Beitrag versucht im Internet nochmal richtig schlau zu machen. Ehrlich gesagt entweder bin ich zu doof oder die Infos zu unübersichtlich. Nun habe ich kurzerhand online einen Beratungstermin bei der Rentenversicherung ausgehandelt und hatte dabei zufällig, wegen Versicherungsnummer, meinen letzten Rentenbescheid in der Hand. Den habe ich jetzt mal grundsätzlich aufmerksam durchgelesen und da machte es dann endlich "klick". Boh, hab ich ne lange Leitung.
Also, die Berechnung geht tatsächlich nach den Rentenpunkten, die man so gesammelt hat (voraus gesetzt man ist wegen der fünf Beitragsjahre überhaupt berechtigt, aber auch da gibt es Ausnahmen für die total blöden Unglücksfälle). Wenn ich aber jetzt in die volle Erwerbsminderungsrente gehen würde, können die nicht nur die Punkte zu Grunde legen, die ich jetzt habe, wäre ein bisschen wenig, sondern sie nehmen mein Durchschnittsgehalt der letzten vier Jahre plus fürs letzte Kalenderjahr können sie es nicht exakt berechnen, weil noch nicht abgeschlossen, also fürs fünfte Jahr das allgemeine Durchschnittsgehalt von allen (gerne immer nehmen, da träume ich als einfache Facharbeiterin von). Und dann nehmen sie an, das ich das weiterhin die nächsten Jahre bis zu meinem Regelrentenalterseintritt verdienen würde und diese Punkte werden bei der Erwerbsminderungsrente mit berücksichtigt. Ob ich das jetzt richtig kapiert habe, kann ich euch am 7.2. berichten. Fazit ist, ohne Vollzeitjob in den nächsten mindesten vier Jahren und einem Tag sollte ich in dieser Zeit nicht erwerbsunfähig werden.
Liebe Grüße
Susanne

Hallo Susanne,
auch ich wollte eigentlich nie einen Bürojob haben, wollte in der Natur sein, etwas mit den Händen machen und nie im Büro arbeiten. Mein Traumberuf Floristin platzte schon nach wenigen Wochen aus gesundheitlichen Gründen und so ging ich in die Kommunalverwaltung (Aussage von Papa damals: Geh in den öffentlichen Dienst, da bist du als Schwerbehinderte sicherer).
Durch die Ausbildung habe ich mich noch durchgekämpft, aber als ich dann mein eigenes Sachgebiet hatte, fing es an, Spaß zu machen und es war nicht nur den ganzen Tag am Schreibtisch sitzen, wie ich es mir vorgestellt habe. Auch in der Verwaltung hat man mit Menschen zu tun. Aus heutiger Sicht war es genau die richtige Entscheidung. Als Floristin wäre ich sicher längst in der Erwerbsunfähigkeit und damit auch in Armut.
Manchmal muss man seine Träume einfach begraben und einen neuen Weg gehen.
Liebe Grüße und viel Erfolg bei dem Termin mit der Rentenversicherung.
Bärbel

Hallo Bärbel,
danke für deine aufmunternden Worte.
Ja, im öffentlichen Dienst war ich auch schon mal, leider nur befristet und da ich damals erst recht nicht Vollzeit arbeiten konnte, konnte der Zoo mich nicht fest einstellen. Shit happens, aber volle Kanne, weil, hatte im Dezember erneuten Versuch wieder rein zu kommen und eigentlich war ich auch in der engeren Wahl, nur leider musste ich Ihnen sagen, dass Huftiere nun echt nicht mehr geht.
Gerade hatte ich ein Gespräch mit dem Schwerbehindertenvertreter, wäre ich schon angestellt, hätten sie mir nun eine Sozialstelle einrichten können, einen Schonposten sozusagen, zusätzlich zu den geplanten Stellen. Aber neu eingestellt, müsste ich den Anforderungen der ausgeschriebenen Stelle gewachsen sein.
Ja, ich komme immer mehr an den Punkt: Das Leben ist kein Wunschkonzert. Andererseits war ich schon damals ein Dickkopf und hatte allen Unkenrufen getrotzt, so schnell gebe ich noch nicht auf, zumal ich mit der Qualifikation meiner letzten Weiterbildung eigentlich gesundheitlich gesehen durchaus in der Lage wäre in diesem Bereich zu arbeiten, nur gibt es leider nicht so viele Stellen, wo das möglich wäre.
Morgen bin ich beim IfD, mal schauen, was meine Beraterin zu meinen nächsten Plänen meint, es rattert die ganze Zeit in meinem Kopf, wie, als was, wo ich weiter gehe.
Stürmische Grüße,
hier wird man fast weg geweht, erinnert mich ein wenig an die Zeit in Eckernförde

Moin, moin,
da gebe ich doch auch nochmal meinen Senf dazu.
Ich hatte über 20 Jahre einen Galabaubetrieb, den konnte ich auf Grund meiner Nierenerkrankung irgendwann nicht mehr ausführen.
Ich habe mich dann umgetran nach einem Arbeitsfeld, dass mir gefällt, zu mir passt und körperlich nicht so anstrengend ist.
Gelandet bin ich in einer Weiterbildung zur Gartentherapeutin.
als ich dann kurz vor Dialyse war, habe ich angefangen mir eine neue Selbstständigkeit aufzubauen. Das war und ist auch immer noch sehr mühsam. Es ist aber für mich der einzig gangbare Weg. Ich habe mich auf Planung und Schulung eingeschossen und kann viel von zu Hause aus arbeiten.
Meine körperliche Verfassung ist leider nicht mehr so doll, ich ziemlich schlapp und habe häufig Ausfälle. Durch die Arbeit zu Hause kann ich das gut kompensieren, da arbeite ich mal um 6:30 morgens oder eben auch mal abends um 21 Uhr.
Anfangs habe ich HD gemacht. Bei auswärtigen Schulungen habe ich immer eine Gastdialyse organisert, das ging auch, war aber lästig.
Seit 1,5 Jahren mache ich Bauchfell mit Cycler, das ist schon eine große Erleichterung.
Wenn ich mal mehrere Tage unterwegs bin, was relativ häufig vorkommt, fahre ich mit dem Auto oder Wohnmobil. Mache auch im Caddy einen Beutelwechsel. Nehme dann zwei Wärmflaschen und eine Kühlbox um die Beutel auf Temperatur zu bringen.

Der Katheter hat ein gutes Jahr gebraucht um wirklich ganz sorglos zu werden. Anfangs hatte ich öfter mal einen Infekt. Außerdem war ich gegen Pflaster allergisch. Irgendwann bin ich dazu übergegangen den Schlauch nur noch auf das Unterhemd zu kleben und nicht auf den Katheterausgang zu machen. Das Desinfetkionsmittel habe ich gegen Teebaumöl eingetausch. Jetzt ist es wirklich gut. Ab und zu kommt ein bisschen Sekret das ist alles.

Hallo Blaubeere,
danke, dass du hier auch noch deinen Senf dazu gegeben hast. Es hilft mir sehr zu lesen wie andere mit der veränderten Situation klar gekommen sind und welche Möglichkeiten es gibt.
Planung und Schulung als Gartentherapeutin, wie kann ich mir das vorstellen?
Hast du deinen Caddy umgebaut zum Camper, Vorhänge vor, besonders sauber halten? In meinem fahren Kinder und der Hund mit, ist immer sehr viel Natur mit drin.

Hallöchen an alle,
es ist unglaublich aber wahr. Nun habe ich womöglich einen Arbeitgeber gefunden, der mich einstellen würde, wenn ich mich qualifiziere. Ich weiß wo ich das machen könnte, der Kurs beginnt im Herbst, muss mich dazu anmelden und abwarten, ob ich zugelassen werde, brauche das Okay von der DRV (bin ja im Teilhabeprogramm), dass sie mir diese Maßnahme finanzieren, sonst springt mein zukünftiger Chef wieder ab. Das war mit der letzten Rehaberaterin auch so abgesprochen, dass ich wieder bei Null anfange, mir eine neue Stelle suche und mich dafür qualifiziere. Nun habe ich eine neue Beraterin, werde hier ja andauernd weiter gereicht und die behauptet am Telefon ich müsse erst einmal überhaupt an die Dialyse bevor ich über weitere Schritte nachdenken kann. Die Dialyse winkt aber schon seit Januar, ich weigere mich nur, weil ich privat die Kinder noch nicht untergebracht habe (bin allein erziehend) und kann laut der Ärzte noch selbst entscheiden, wann ich beginne. Ich stehe mitten im Leben kann nur eben keine schwer körperlichen Arbeiten mehr verrichten und dann nach Feierabend Haushalt und drei Kinder schmeißen.
Hier eine Frage an diejenigen, die sich mit berufliche Reha, Sozialrecht und dergleichen mehr auskennen. Eher verrecke ich, bevor ich in die Erwerbsminderungsrente gehe. Ich brauche meine Arbeit, sie ist das, was mich psychisch stabil hält und natürlich auch eine finanzielle Frage. Was kann ich tun, damit ich mich qualifizieren darf, um eine neue Arbeitsstelle aufzunehmen. Ich habe noch einen Vertrag, aber die können mich nicht anderweitig beschäftigen, wenn ich dahin zurück will, dann nur als Tierpflegerin bei Großvieh. Kann mir jemand helfen? ich sehe vor lauter Bäume den Wald nicht mehr.

Klingt nach einem ziemlichen Bürokratie-Krieg.
Da darfst du dein eigentliches Ziel nicht aus den Augen verlieren, dass du MIT der Dialyse auch eine Zukunft hast und dir der Chef nicht abspringt. Versuch einen Kompromiss zu finden, die Reha-Beraterin soll dir eine Zusage für die Finanzierung für den neuen Job geben, wenn du dafür mit deinem neuen Chef ausmachen kannst wann es mit der Bauchfelldialyse losgeht und wie dein Wiedereinstieg in den Beruf wärend der Bauchfelldialyse dann aussehen soll. Da wärs gut zu wissen, was für Vorstellungen der neue Chef da hat, was deine Ärzte für Vorstellungen haben und was deine Gesundheit aus medizinischer Sicht noch zulässt.

Am Telefon wird man schnell mal abgewimmelt, versuch doch ein persönliches Gespräch mit deinem Reha-Berater zu bekommen und lass dir von deinen Ärzten schriftliche Befunde geben ab wann deine Dialyse beginnen sollte und wieviel dir noch zuzumuten ist.

Gewöhn dich schonmal dran, dich gegen Menschen die eigentlich nur "dein Bestes" wollen durchzusetzen, wenn du selbst einen Plan hast was das Beste für dich ist, einfach stur aber diplomatisch bleiben. Betrachte die Situation aus der Sicht deines Gegenübers und versuch dich wie ein Diplomat dank Überredungskunst durchzusetzen.