THEMA:

Hallo,
auf einmal machen meine Nebenschilddrüsen nicht mehr mit und mir wurde zu einer OP geraten, dreieinhalb NSD entfernen und eine halbe in den shuntfreien Arm implantieren. Ich meine gelesen zu haben, dass man das nicht mehr macht, um die Arme für evtl. neue Shunts zu schonen. Wer kann mir dazu was sagen? Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen mit Frau Prof. Katja Schlosser schildern?
Viele Grüße
MaWa

Schade, ich hatte gehofft, hier könnte mir jemand helfen. Ich kann mich erinnern, dass einige User hier bei Frau Dr. Schlosser in Marburg (jetzt in Gießen) waren. Mich würde die OP-Methode interessieren und alles so Drumherum.

Liebe Grüße
MaWa

Liebe Mawa, google mal bitte "Was haben meine Nebenschilddrüsen mit meinen Nieren zu tun". Dann bekommst du als PDF eine 23 -seitige Broschüre der Uni Marburg zum Thema Operation der Nebenschilddrüsen angezeigt - für so eine OP gibt es mehrere Optionen. Das ist, glaube ich, das, was du suchst Liebe Grüße von Ulrike

Liebe Ulrike,
vielen Dank. Die Broschüre kenne ich, die ist auch hier unter "Broschüren" sHPT gespeichert. Ich hätte gern von persönlichen Erfahrungen bei Frau Dr. Schlosser gehört, welche Gründe dazu geführt haben, sich für eine der OP-Methoden zu entscheiden. Außerdem würde mich das ganze Drumherum bei der OP interessieren, positive und negative Erfahrungen, Ablauf vom Erstgespräch bis zur Entlassung usw.
Liebe Grüße
MaWa

Hallo, Mawa,

ich war vor einigen Jahren bei Frau Prof. Schlosser, damals war sie noch in Marburg.
Sie ist jetzt in Giesen (www.ekm-gi.de/leistungsspektrum/fachabte...nd-gefaesschirurgie/)

Es kommt bei der NSD OPeration darauf an, dass richtig nach den Nebenschilddrüsen gesucht wird, denn die Anzahl und die Lage ist leider sehr variabel. Es sollte möglichst keine übersehen werden, denn bei einer zweiten Operation wird es nicht besser....
Damals hat Frau Dr. Schlosser die Methode verwendet, alle NSD zu entfernen und davon einen geringen Teil in einen Unterschenkel zu implantieren. Damit bleiben die Arme für Shunts zur Verfügung.
Seitdem ist mein Parathormon niedrignormal, alles gut.
Das Drumherum um die OP war in Marburg in Ordnung, wie es in Giesen ist, kann ich nicht beurteilen.
Der Kontakt mit Frau Prof. Schlosser war prima, unkompliziert per email.
Wie sie das dort mit der Dialyse regeln, weiß ich nicht, in Marburg war natürlich die Uni-Dialyse da.
Ich habe es nicht bereut, dorthin gegangen zu sein, würde ich auch wieder so machen trotz längerer Fahrerei. Aber mir war die Erfahrung bei dieser OP wichtig.

LG Antonio

Hallo MaWa,

bei mir wurde die Nebenschilddrüse 2010 entfernt und teilweise in den Shuntfreien Arm gelegt.

Ich hatte nie irgendwelche Probleme.

Ich wünsche dir viel Erfolg!

kev

Hallo Antonio,
zuerst einmal vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mal auf Deine Homepage geschaut und dabei Folgendes gelesen:

Wir haben jetzt ein Ferienhaus in Mecklenburg, da habe ich eine Zweitdialyse. Seitdem fahre ich gerne mal auch über ein langes Wochenende weg und bin viel entspannter, weil ich nicht wie sonst im Urlaub diese langen Wochenenden ohne Dialyse habe (bin wohl doch schon abhängig...)

Habe ich das richtig verstanden, dass Du jetzt zwei Maschinen besitzt? Eine zuhause und eine in Deinem Ferienhaus? Hat man Dir die Maschine zur Verfügung gestellt (wenn ja, wer?) oder hast Du die Maschine selbst finanziert? Ist auf jeden Fall eine coole Idee, auch im Urlaub nicht von Dia-Zentren abhängig zu sein. Ich habe festgestellt, dass es immer schwieriger wird, einen Platz zu bekommen und zu den gewünschten Zeiten (ich kann abends nicht dialysieren) noch schwieriger.

Viele Grüße
MaWa

Hallo, Mawa,
richtig, ich habe 2 Maschinen, und zwar zwei ältere Fresenius 4008er, die früher schon im Zentrum ihre Stunden runter hatten. Das wichtigere ist ja auch die Wartung, das haben wir mit dem KfH vertraglich geregelt gegen monatliche Gebühr. Unsere Techniker kommen dann, nehmen Wasserproben und tauschen turnusmäßig alles, was dran ist. Maschinenausfälle hatte ich fast nie. Die Maschinen können HDF, das war mir wichtig, und ich kenne die Maschinen ziemlich gut.
Für mich ist das eine gute Lösung, weil ich im großen und ganzen mit einem festen Zweitort zufrieden bin und nicht so häufig in der Welt herumreise.
Man braucht eben Platz und hat etwas zusätzliche Kosten, aber das ist es mir wert.

LG Antonio

Was ist mit Mimpara ?
Das senkt das Parathormon und verhindert, das sich die Nebenschilddrüsen weiter vergrössern.
Damit bin ich bis heute um eine solche OP herum gekommen.
Allerdings will man vor einer Transplantation eine entsprechende OP bei mir vornehmen.
Der Grund ist, das als Transplantierter kein Mimpara genommen werden soll.
Nicht weil es nicht helfen würde, sondern weil es keine klinischen Studien bei Transplantierten dazu gibt.

Aber egal, ich bin momentan eh N.T. und die Ärzte haben da auch verschiedene Meinungen zu.

Vor der OP hab ich allerdings etwas Angst, da ich Mitpatienten kannte, die nach einer solchen OP richtig Probleme hatten.

Eine der entfernten NSD "verlegt" man an eine Stelle, an der sie arbeitet, aber an die man besser heran kommt, falls das Gewebe erneut zu wuchern beginnt.
Soweit ich weis, war das immer am Oberarm und zwar so gelegt, das eine erneute OP keine Probleme macht, wenn man dann doch mal an die Gefässe dieses Arms heran muss.
In den letzten Jahren habe ich aber immer erlebt, das nur ein Teil im Hals gelassen wurde und nichts verlegt.
Davon abgesehen hab ich seit der Einführung von Mimpara vor ca. 10 Jahren eigentlich keinen Dialysepatienten mehr kennen gelernt, bei dem diese Operation überhaupt durchgeführt wurde, weil es durch die dauerhafte Senkung des Parathormons durch Mimpara eben nicht mehr zur Wucherung der Nebenschilddrüsen kam

Mimpara hat das Parathormon bei mir gesenkt, innerhalb weniger Tage. Nur vertrage ich es leider nicht.

LG
MaWa

Liebe MaWa, und was ist mit Zemplar? Da dauert das Senken länger, weil es ein anderer Wirkmechanismus ist, aber es hilft auch gut. LG, Ulrike

Liebe Ulrike,
ich bekomme schon eins Alpha. Das ist, glaube ich, der gleiche Wirkmechanismus wie Zemplar. Und eins Alpha habe ich schon ausgereizt.
Danke und liebe Grüße
MaWa

Hallo, Krischan,

es gibt verschiedene Möglichkeiten, einen Teil des Nebenschilddrüsengewebes im Körper zu belassen.
1. an Ort und Stelle - das bedeutet aber, dass man bei einer möglichen Zweitoperation wegen Vernarbungen etc. deutlich schlechter an das Gewebe rankommt.
2. Alles rausnehmen, das Gewebe prüfen und möglichst nur gesund aussehendes Gewebe in den anderen Arm (Nachteil - wie funktioniert das, wenn der Arm für Shunts gebraucht wird) oder in ein Bein (wie bei mir) wieder einsetzen.

Bei mir hat das prima funktioniert, früher mit Zemplar hat sich nix an meinen hohen Werten geändert, seit der OP brauche ich weder ein Medikament noch Calcium. Vielleicht hat das aber auch mit der intensivierten Heimdialyse zu tun, weil eben meine Calcium- und Phosphatwerte gut sind und dadurch weniger Reiz in das Vit-D - Parathormonsystem kommt.
Ic würde es jedenfalls wieder so machen.

LG Antonio

Liebe MaWa, oh, danke, das wusste ich gar nicht. Mimpara kann ich nicht kriegen, weil mein PTH nicht hoch genug ist. Aber da wir das Zemplar jetzt absetzen mussten, - mal sehen, wie es sich weiter entwickelt. Ich wünsche Dir, dass Du einen Arzt und eine gute Lösung findest. Gruß und ein schönes Wochenende, Ulrike

Hallo Krischan

Auch mir hat man schon vor Jahren zu einer OP der Nebenschilddrüse geraten.Ich habe von meinen gegoogelten Nachfragen nur negatives gehört.Stimmbänder verletzt ,Schluckbeschwerden usw.alles Folgen die nicht mehr behoben werden konnten.Habe dann vom Doc Mimpara verschrieben bekommen,die ich gut vertrage und momentan genügen.Habe aber auch schon gehört,werden nicht von allen Ärzten verschrieben da sie sehr teuer sind.Wünsche dir für welche Entscheidung auch immer,Alles Gute

gruss urmeli

Hallo Zusammen
Ich bin beim googeln beim Thema Nebenschilddrüsen auf dieser Seite gelandet. Nein, ich bin kein Dialyse Patient aber ich habe eine Nebenschilddrüsenunterfunktion bei Zustand nach Schilddrüsen OP. Und das ist gar nicht schön, gar nicht:buhuu: Es sind mir 2 entfernt worden weil vergrössert (Verdacht auf Metastasen), die 3 wurde im Hals gelassen und eine 4 ( zum Ende der OP) nicht gefunden. Ja, und jetzt habe ich sehr grosse Probleme durch diese Unterfunktion. In unserem Forum Hypopara .de sind nur ca 160 Leute angemeldet, weil es so selten ist oder weil es nicht jeden so schwer trifft??
So eine Entfernung sollte wirklich gut überlegt sein und dann nicht alle auch wenn die Ärzte sagen : ja, eine halbe kann die Funktion übernehmen blabla... Die OP ist in diesem Fall das kleinste Problem, die Folgen einer Unterfunktion sind viel schlimmer. Die täglichen, oder die Spätfolgen, bei mir meine Nieren.
Heute würde ich anders in meiner Situation entscheiden und mir kein Wald und Wiesen Krankenhaus suchen obwohl ja der Chirurg so gute Referenzen hat. In meinem Fall hätten die NSD Kryokonserviert werden müssen um sie auf Metastasen zu testen und bei nichtbefall reimplatiert werden müssen. Aber all das erfährst du nur wenn es ebend nicht gut geht!!
Seit dem ersten September 2017 ist NATPAR® als erstes Parathormon bei Hypoparathyreoidismus in Deutschland erhältlich, die Kosten in Amerika (110 000 Dollar im Jahr).
Was du auch immer meinst mit: nicht Vertragen von Mimpara, Teste weiter, Teste andere, ich würde es tun wenn ich die Chance hätte. Sorry, das ich so direkt bin.
Güsse Sammy