THEMA:

Hallo zusammen,
Ich bin ganz neu hier und fühle mich gerade etwas überfahren.

Ich bin 36 (w) und wurde von meinem Hausarzt wegen schlechter krea Werte zum Urologen überwiesen. Der hat sich alles angeschaut, den Verdacht Nierensteine geäußert und mich ins nativ-CT geschickt. Dieses ergab keinen Hinweis auf Steine, sodass ich einen Nephrologen aufsuchen sollte.
Habe ich artig gemacht. Dieser hat Blut abgenommen und einen sehr gründlichen Ultraschall gemacht. Sofort aufgefallen ist ihm der helle Saum um die Niere, was er mir mit einer chronischen Veränderung des Gewebes erklärte.
Heute Mittag war ich dann wieder da...
Krea ist weiter leicht gestiegen (bei 2,73)
Nun hat er mir schrecklich viel erzählt, von dem ich vieles glaube ich wegen der Flut an Informationen gar nicht mitbekommen habe...
Zusammenfassend blieb allerdings hängen, dass ich mich an ein Dialysezentrum wenden soll. Zum einen wegen einer zweiten Meinung, die ich nach diesem Knüppel auch gern hätte, zum anderen, weil er denkt, dass es sinnvoll ist rechtzeitige Vorkehrungen zu treffen und nicht irgendwann mit dem
Rücken zur Wand at Hock reagieren zu müssen.

Es mag für einige von euch, mit vielen vielen Jahren Erfahrung, fast schon lächerlich klingen. Aber ich hoffe, dass ihr euch noch daran erinnert, wie das für euch damals war und wie ihr damit umgegangen seid. Wie es weiter ging...
alles sowas halt...

Liebe Grüße
Nandu

Hallo Nandu,
Die Frage ist, was will dein Nephrologe vom Dialysezentrum für Untersuchungen und Behandlungsmethoden?

Normal wird eine Biopsie gemacht und das Nierengewebe unterm Mikroskop über 2 Wochen lang beobachtet, dabei sollte sich die genaue Krankheit feststellen lassen.
Falls der Verdacht besteht, dass Körpereigene Antikörper die Nieren angreifen, kriegt man eine Plasmapherese. Das ist eine Spezial-Behandlung an der Dialyse die das Blutplasma auswäscht.
Vielleicht liegt ja auch nur eine akute Form der Niereninsuffizienz vor, die mit der Zeit auf chronisch übergehen kann. Dann reicht kurzfristige Hämodialyse um z.B. Schwermetalle und Giftstoffe aus dem Blut zu entfernen und die weitere Schädigung hört auf.

Kümmer dich lieber schnell um deine Nieren(Diagnose und Behandlung) und rette was noch übrig ist.
Am Besten mit dem Schlimmsten rechnen und am Ende vielleicht positiv überrascht sein. :/

In jedem Fall....das Leben mit Dialyse ist garnicht so schlecht, wie es auf den ersten Blick wirken mag.
Mir ist Dialyse an sich eigentlich total egal, die ganzen Mitmenschen sind das Einzige, was mich nervt. Hat jeder seine eigene Perspektive, im Idealfall geht man halt jeden 2ten Tag ins Spital zum Nickerchen und lässt sich mit Tee und Kaffee bedienen in netter Atmosphäre.
Bin aktuell selber dabei ein besseres Zentrum zu finden, weil meines zuviele Jammerer hat. Dialyse kann schön sein, wenn dir keiner die Laune verdirbt und alle gut drauf sind.

P.S.
Falls bei dir langfristig Dialyse notwendig wird, kann dir dein Dialysezentrum gerne ein Infogespräch mit Aufklärungs-Video und Anschauungsmaterial anbieten, damit du über alle Möglichkeiten informiert bist und zwischen alle Möglichkeiten inklusive Heim-Dialyse wählen kannst.
Sprich Unterschied Hämodialyse und Bauchfell-Dialyse.
Unterschiede zwischen Shunt und Katheter. Vorteile und Nachteile und jeweilige Infektionsrisiken und Einschränkungen.

Auf die Gefahr hin, dass es dann heisst, Moment in Deutschland ist es anders als in der Schweiz....

Wird der Nephrologe (und der Urologe?) einen Bericht zu Handen deines Hausarzt erstellen? Dann wäre dein nächster Ansprechpartner dein Hausarzt, der den Bericht mit dir bespricht: Was ist die Diagnose? Was bedeutet das? Wie geht es weiter? Ich würde den Termin mit dem Hausarzt sofort vereinbaren bzw. fragen, ob er den Bericht schon erhalten hat.

Oder hast DU den Bericht erhalten? Dann würde ich einen Termin mit dem Nephrologen des Dialysezentrums vereinbaren, um den Bericht zu besprechen.

Lieber Gruss Kohana

Hallo,
Ganz lieben Dank für eure Antworten.
Also der Arzt hat mich heute Abend noch einmal telefonisch kontaktiert und mich informiert, dass nächste Woche ein Bett im Krankenhaus für mich reserviert ist für eine Biopsie.

Dann werde ich hoffentlich erfahren, wie es weitergeht, was das alles bedeutet und was ich selbst tun kann.

Mir ist noch völlig unverständlich, wie die Biopsie die Ursache feststellen kann. Der Arzt sagte auch, dass man zwar sehen kann, in welchem Ausmaß das Gewebe geschädigt ist, aber nicht zwingend, wodurch es geschädigt wurde. Das macht mir etwas Angst, denn ich habe Respekt vor der Biopsie, wenn sie dann keine Klarheit bringt.
Der Arzt sagte vorhin was von Nierenfunktionsstörung G4 A1
Ob das nun eine Diagnose ist oder erstmal nur eine Zustandsbeschreibung...

Aber anscheinend ist meine Überforderung ja hat nicht so ungewöhnlich...
Danke!!!

LG Nandu

Hallo Nandu, jetzt ist wichtig: Einen Schritt nach dem anderen zu machen. Eine Biopsie ist unerlässlich. Man kann da durchaus mehr sehen. Klar, das Ausmaß der Schädigung und das im Zusammenhang mit den Blutwerten, aber auch, wie die Nierenkörperchen geschädigt sind und an welchen Stellen (wenn es denn der Fall sein sollte). Es werden mit dem Material ganz feinsinnige UNtersuchungen angestellt. Ich erinnere mich an den Anfang bei mir damals. Es ist eine Zeit der Unsicherheit und man hat plötzlich das Gespenst Dialyse vor Augen.

Aber warte erstmal ab. Noch ist gar nichts gesagt. Es kann auch etwas Akutes sein, worauf man dann u.U. reagieren kann. Bei mir haben sie damals z.B. auch nach Rheumafaktoren gesucht (also nach einer Systemerkrankung) und mich total auf den Kopf gestellt. Durch die Biopsie hat man herausgefunden, was es ist. Das ist jetzt fast 30 Jahre her.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald Gewissheit bekommst. LG, Ulrike

So mal Grundsätzliches über die Biopsie der Nieren.
Das ist ein Nadelstich, von hinten in die Niere. Die Nadel ist so aufgebaut, dass sie an der Spitze ein winziges Gewebestück herausschneidet.
In der Probe sind alle wichtigen Nierenzellen vorhanden.
Dieses Gewebestück wird in eine Petri-Schale mit Nährflüssigkeit gelegt und im Mikroskop 2 Wochen lang beobachtet. Im Idealfall sieht das Labor wie die Probe lebt und arbeitet.
Als Erstes wird festgestellt, wie lebendig die Probe ist.
Ist sie schön fleischig rosa? Hat sie Vernarbungen? Man kann sogar feine Blutgefäße erkennen, wie sie die Filterkörperchen mit der Nährflüssigkeit versorgen.
Bei mir waren 95% der Nieren bereits tot, die Biopsie hat gezeigt, 80% Vernarbung und 20% schwerer Schaden der Blutgefäße.
Die erste Einschätzung sagt meistens schon, ob Immunsystem, Viren oder Giftstoffe der Verursacher waren.

Danach wird beobachtet, wie sich die Probe entwickelt.
Stirbt sie langsam ab oder regenerieren sich die Zellen. Ohne Immunsystem würde ein Virus z.B. die Probe auffressen oder Giftstoffe schnellere Schädigung verursachen.
Wie sich die Schädigung außerhalb des Körpers verändert, zeigt welche Krankheit es ist.
Bei akutem Schaden wäre eine Entzündung zu sehen, ein chronischer Schaden wiederrum starke Vernarbung.

In der Regel kann man dir bereits nach 1ner Woche sagen, in welche Richtung sich die Biopsie entwickelt.
Man kann vielleicht auch garnichts sagen. Das ist nur der Fall, wenn die genommene Probe nach 2 Wochen sich nicht verändert hat und nur totes Gewebe erwischt wurde.

Meine Biopsie war Oktober07, man dachte auch die Biopsie bringt vllt. kein Ergebnis, hat sie aber.

P.S.
Nach der Biopsie hat man ca. 3 Tage lang Seitenstechen, immer wenn man was isst und sich der Magen aufbläht. Konnte nur halbe Mahlzeiten essen.
An deiner Stelle würd ich nach der Biopsie nur Flüssig essen. Joghurt, Griesbrei etc.

Hallo, ganz lieben Dank für deine ausführliche Beschreibung der Biopsie.
Du schreibst von Giftstoffen... meinst du damit versehentlich (oder gezielt) aufgenommen aufgenommene giftige Substanzen wie Rattengift oder so?

Die nephrologie des Krankenhauses hat mich gerade kontaktiert. Am nächsten Donnerstag steht das Bett für mich bereit. Danach musste ich erstmal heulen... nu hab ich richtig Angst. Bisher wars noch so unwahr... so, wie ne Erkältung. Kommt und geht wieder.
Jetzt hab ich irgendwie das Gefühl es ist echt ernst. Das macht mir Angst!

LG Nandu

Hallo Nandu,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen. Bei mir ist auch noch alles recht frisch. Letzten Monat hatte ich erst meine Biopsie und seit gut zwei Wochen weiß ich, dass ich nierenkrank bin. Man macht sich Gedanken. Wie sieht die Zukunft aus? Halt ich das durch? Wie lange hab ich noch, usw. Das sind alles völlig verständliche Reaktionen und man muss lernen, damit zurechtzukommen. Ich selbst stecke auch noch in dieser Lernphase und irgendwie müssen wir damit klar kommen...

Zum Standardablauf der Biopsie im Krankenhaus, falls es dich interessiert: (Oder besser gesagt: Wie es bei mir war)
Die Biopsie selbst ist gar nicht so schlimm, wie es sich anhört. Wie Christian schon meint, wird mittels eines Stechinstrumentes ein bis drei Proben aus einer deiner Nieren entnommen. In der Regel findet das unter einer örtlichen Betäubung statt, also keine Vollnarkose. Auf Wunsch - oder wenn du so nervös bist, dass es gar nicht anders geht - wird es aber auch in Vollnarkose gemacht. Möglicherweise erhälst du ein Beruhigungsmittel. Ich brauchte jedoch keins und es ist aus meiner Sicht auch gar nicht nötig.

Du bekommst ein schönes Stationshemdchen und wirst in den Behandlungsraum gebracht. Dort liegst du mit deinem Bauch auf einem Kissen. Deswegen wirst du auch nüchtern sein, damit sich das nicht unangenehm anfühlt. Danach wird der Arzt mittels Ultraschall die richtige Stelle zum "pieksen" feststellen. Nun passiert erst mal nicht so viel, was für dich relevant ist. Dein Rücken wird ausreichend desinzifiert, was je nach der Empfindlichkeit deiner Nase nervig sein kann. Man legt sterile Tücher auf deinen Rücken, die nur im Behandlungsbereich ein Loch zum Arbeiten haben.

Nun geht's langsam los. Man wird nach und nach ein Anästhetikum in deine Haut spritzen, um sich einen schmerzfreien Zugang zur Niere zu beschaffen. Das ist aber auch schon das Unangenehmste. Wer Nadelstiche gewöhnt ist, wird hier kein Problem sehen. Wenn es dann ans "Eingemachte" geht, wird der Arzt dich bitten, tief einzuatmen und die Luft anzuhalten. Kannst aber jederzeit bescheidgeben, wenn du Luft holen musst. Ich musste die Luft nicht länger als ein paar Sekunden anhalten.

Beim Durchstechen der Nierenkapsel kann es dann aber tatsächlich mal kurz Ziepen. Bei mir war es ein Schmerz, der sich von der Punktionsstelle bis zum Nacken hochzog. Es fühlte sich für mich an, als würde man eine Flüssigkeit unter hohem Druck in den Rücken spritzen. Aber danach hast du das Schlimmste überstanden. Die Gewebeentnahme selbst ist schmerzfrei. Du wirst nur ein lautes Klacken hören. Das Geräusch des Stanzgerätes.

Nachdem das gelaufen ist, wird deine Wunde abgedeckt und du darfst 24 Stunden das Bett nicht verlassen. Du bekommst einen kleinen Sandsack, der unter die Punktionsstelle gelegt wird. Dieser soll einen Druck ausüben, damit sich keine Hämatome oder Einblutungen bilden. Danach darfst du übrigens ganz normal essen und trinken. Wie gesagt darfst du nicht aufstehen, weswegen du eine Pinkelflasche am Bett haben wirst.

Ganz wichtig: Solltest du irgendwas komisches an dir spüren (z.B. Schwindel), zögere nicht, die Schwestern zu rufen!

Am nächsten Tag wird ein weiterer Kontrollultraschall vorgenommen, um zu sehen, ob alles gut lief. Keine Sorge, das tut es meistens. Wenn im Ultraschall keine Kompilkationen zu sehen sind, darfst du auch sofort danach wieder (vorsichtig) umherlaufen. Wahrscheinlich wirst du am selben Tag dann noch entlassen.

Dann beginnt die Zeit des Wartens. Mein Arzt meinte: Je länger es dauert, bis die Ergebnisse da sind, um so weniger schlimm ist es. Das sind natürlich alles subjektive Empfindungen. Nierenkrank sein ist nie "nicht schlimm". Aber es gibt Erkrankungen, die schneller fortschreiten als andere.

Aber hey, hier gibt es Menschen, die schon jahrzehntelang mit ihrer Erkrankung leben. Lies dich mal durchs Forum durch. Möglicherweise kannst du dabei Kraft schöpfen.

So ists bei mir. Du bist nicht allein.

-Tom

Naja...Rattengift wär schon sehr extrem.
Denke eher an aufgenommene Schwermetalle. z.B. Quecksilber oder Blei, das über Atemluft oder Leitungswasser in den Blutkreislauf gelangt und in den Nieren zu starken Entzündungen führen kann.
Gibt viele versteckte Alltags-Gifte, z.B. rostige Leitungsrohre oder undichte Amalgam-Füllungen.

Ach so, Christian, da hab ich aber kompliziert gedacht. Solche Giftstoffe hatte ich überhaupt nicht auf dem Schirm! Danke!


Ja, Tom, das ist es, was ich gerade recht hilfreich finde. Zu lesen, dass ich nicht allein bin!
Danke für deine Beschreibung!

Ich wünsche euch allen ein sonniges Wochenende!
Nandu

Hallo Nandu,

ich wollt mal fragen, wie deine Biopsie verlief. Lief alles glatt? Wie gehts derzeit?

Liebe Grüße

-Tom

Hallo Tom,
Danke der Nachfrage, lieb, dass du an mich denkst!

Es wurden ‘nur’ Unmengen an Blut abgenommen, Ultraschall und ein 24std-Sammelsurium gemacht. Nun warten wir die ganzen Blutwerte ab.
Im Schall hat sich bestätigt, was der ambulante nephrologen schon sagte. ‚Beide Nieren sind sehr echoreich, was auf eine chronische Schädigung hindeutet!‘
Der Krea ist etwas gesunken auf 2,5, somit sagte der Doc es sei okay die Werte (jede Menge autoimmun-Kram) abzuwarten und dann zu schauen wie man weiter macht und ggf. die Biopsie zu terminieren.

Ich bin also wieder zu Hause, genau so schlau wie vorher, aber es ist alles auf den Weg gebracht. Das ist schon etwas beruhigend.

Liebe Grüße
Nandu

Würd lieber jetzt schon nen Biopsietermin ausmachen, weil das Ergebnis davon dauert ja auch wieder 2 Wochen.

Sowohl Tom alsauch ich haben übrigens ein immunkomplexes Nierenversagen.
Ich hab eine IgA-Nephritis mit unklarer Genese. Die Biopsie wurde so spät gemacht, dass man die genaue Herkunft nichtmehr bestimmen kann, nurnoch die Krankheit selbst.

Tom hat ein FSGS mit IgA-Nephritis. Er hatte vor kurzem nurnoch 70% GRF und so hohen Eiweiß im Harn, dass die Dialyse innerhalb von 5 Jahren wahrscheinlich wurde.
Kaum lässt er sich richtig auf sein Krankheitsbild hin behandeln, hat er schonwieder 90% GRF und sowenig Eiweiß im Harn, dass er wohl noch mehr als 10 Jahre bis zur Dialyse hat und auf medizinische Fortschritte bis dahin hoffen kann. (lässt sich mit Ramipril 2x 5mg pro Tag behandeln)
Und eine FSGS kann man nur mit Biopsie erkennen.

Ich denk eine Biopsie wird sowieso notwendig werden für eine genaue Abklärung, sonst bleibt immer eine Ungewissheit woher das Echo im Ultraschall kommt.

Eine Biopsie bedeutet ja im Grunde, die Nieren selbst unter die Lupe zu nehmen und nicht nur die Spuren zu verfolgen.

Drück dir die Daumen und wünsch dir gute Besserung und stabile Gesundheit

Hallo Christian, danke für deine ausführliche Antwort.
Habe heute morgen mit der Klinik telefoniert und dort nachgefragt, ob denn eine Biopsie gemacht werden soll.
Die Dame sagte sofort, dass es in der Regel unumgänglich ist und ich fragte sie dann, ob wir dafür nicht direkt einen Termin machen könnten. Es ist nun eine Biopsie für kommenden Mittwoch geplant.
Dass das Biopsie-Ergebnis dann auch nochmal zwei Wochen dauert hatte ich auch im Hinterkopf, war aber erstmal beruhigt, dass die Ärzte recht entspannt waren. Zwar besorgt, aber nicht in Panik.

Nun gehe ich auf jeden Fall nächsten Mittwoch wieder ins KH und dann schauen wir weiter!

Danke auf jeden Fall für deine Zeilen...
Irgendwie ist das ganz schön vieles, bei dem man sich nicht blind auf die Ärzte verlassen sollte... Danke für eure Unterstützung!!!

Liebe Grüße
Nandu

Mit der Zeit lernt man auch, wie man seine Fragen am Besten los wird. Einerseits haben Ärzte und anderes medizinisches Personal meist ein "Drehbuch" für ein Patientengespräch im Hinterkopf (sie müssen sich ja vorbereiten und einen Zeitplan einhalten) und nicht alle ertragen es gleich gut, wenn der Patient dann noch (unerwartet viele) Fragen stellt.

Ich gehe wie folgt vor:

- ich bereite mich auf den Termin vor, indem ich vorab notiere, was seit dem letzten Termin vorgefallen ist, das der Arzt wissen sollte und er möglicherweise noch nicht aus einer anderen Quelle erfahren hat. Im Zweifel frage ich nach, ob er von etwas bereits Kenntnis erhalten hat.

- wenn möglich/sinnvoll recherchiere ich vorher selbst zu den Fragen. Das hilft manchmal, die Fragen präzise zu stellen und die richtigen Informationen zu liefern. Nebenbei: Eine Google-Recherche betrachte ich immer nur als Ausgangspunkt. Sie hilft mir, die wichtigen Begriffe zu finden (und manchmal damit dann die "guten" Seiten, die bei einer Google-Recherche selten auf der ersten Seite auftauchen). Auch Wikipedia benutze ich vor allem als Ausgangspunkt - das interessanteste an einer Wikipedia-Seite sind meist die Quellenangaben.

- ich stelle auch "dumme Fragen" und formuliere das auch so. Lieber blamiere ich mich , als dass eine wichtige Info dann mir oder dem Arzt fehlt. Auch beim Pflege- oder Laborpersonal frage ich lieber ein Mal zu viel nach. Natürlich immer sehr freundlich. Die sind ja meistens auch ziemlich im Stress. (siehe Beispiel unten)

- wenn ich einen Arzt zum ersten Mal treffe, zeige ich von Anfang an, dass ich dann noch Fragen habe. Die einfachste Methode ist, die Fragen auf Post-its zu schreiben, und die dann vor sich aufs Pult zu legen. Der Vorteil dieser Methode ist, dass ich gleichzeitig mich zwinge, die Fragen auch zu stellen - auch wenn ich vielleicht Angst vor der Antwort habe, wenn ich von der Situation eigentlich etwas überfordert bin oder grundsätzlich Mühe habe, den "Gott in Weiss" in seinen Gedankengängen zu "stören"

- ich verlange nicht, dass jede Frage gleich beantwortet wird. Vielleicht bis zum nächsten Termin ? Vielleicht kurze Antwort per E-Mail? Vielleicht kann ich jemanden anders fragen?

- und ich akzeptieren oder versuche es wenigstens, dass es immer wieder Fragen gibt, die nicht oder nicht eindeutig beantwortet werden können.

Hier noch das Beispiel
Jahreskontrolle. Morgens um 8 Uhr. Die Pflegefachfrau kommt mit EINEM Röhrchen, um mir Blut abzunehmen. Ich bin erstaunt, ich habe erwartet, dass sie etwa 10 Röhrchen Blut von mir braucht? Nein, sie hat nur den einen Auftrag, 1 Röhrchen, für eine Studie. Ja, aber ich habe später am Tag noch den Termin mit dem Nephrologen, dem bis dahin normalerweise die Laborwerte vorliegen sollten? Hmmm, sie schaut dann nochmals nach. Vielleicht gibt es ja noch einen 2. Auftrag. Minuten später kommt sie mit 9 weiteren Röhrchen. Der 2. Auftrag war nicht dort, wo er hätte sein sollen. Man grinst zusammen. Alles kein Problem. Hätte aber eines werden können...

Hi Nandu,

auch auf die Gefahr hin zu nerven, würds mich interessieren, wie es gestern lief. Und jetzt sag nicht, dass die Biopsie wieder verschoben wurde

Grüße
-Tom

Hallo Tom,
Keine Sorge, du nervst nicht!

Nee, nix verschoben! Ganz aufgehoben!
Der nephrologe rief an und meinte, dass Blut und urinwerte vollkommen unauffällig seien und keinerlei Hinweis auf ein Problem der Nieren geben.
Er sehe also momentan auch keinen Sinn in einer Biopsie!
Ich soll mich nun auf der endokrenologischen Station vorstellen um dort einen in der Kindheit diagnostizierten Diabetes insipidus abzuklären.
Dass ich das für überflüssig halte, weil der bei einer trinkmenge von ca 2l am Tag und vergleichbarer urinmenge wohl kaum Thema sein kann, hat ihn nicht wirklich interessiert.
Auf die Frage, warum sich die Nieren so echoreich gezeigt haben, hat er auch nicht wirklich geantwortet.

Ich warte jetzt auf den Anruf der endokrenologen wegen eines Termins und werde dann dort mit einer Liste an fragen auflaufen...

Momentan finde ich das sehr unbefriedigend und hoffe, dass sich das schnell regeln lässt!

LG Nandu

Also Nieren abgehakt, irgendwie.

Wo ist Dr House, wenn man ihn braucht.

Zitat Nandu: "und werde dann dort mit einer Liste an fragen auflaufen."
... und hoffentlich auf jemanden treffen, der sich Zeit nimmt !

LG Kohana

Ja, Niere irgendwie abgehakt...
Wie gesagt ich finde es unbefriedigend im Zusammenhang mit dem Krea (zuletzt bei 2,5) und dem nierensono, aber nun gut...

Oh ja, nach Dr House hat mein Mann auch schon ein paar mal beschrieen in den letzten Jahren... der hätte mir manches mal gut getan

Guten Morgen,

auf der einen Seite klingt es gut, dass nichts mit den Nieren zu sein scheint. Auf der anderen habe ich das seichte Gefühl, dass dein Nephrologe vielleicht nicht unbedingt der kompetenteste auf seinem Gebiet ist. Hat man deine Blutwerte auch im Krankenhaus nochmal überprüft?

Grüße,

-Tom

Hm, hast Du die letzten "unauffälligen" Labor Werte? Ich will nichts schlecht reden habe aber leider selber schon sehr viel erlebt und würde deswegen das immer auch selber gegebenenfalls mit einem anderen Arzt beurteilen.

Bei mir hat sich gezeigt: Immer wenn ich ein komisches Gefühl bei einem Arzt hatte wurden irgendwann auch die Gründe dafür offensichtlich. Unterbewusst merkte man vieles was erst später greifbar wird.

Hallo Nandu,

wenn das Kreatinin tatsächlich bei 2,5 liegt, dann geht es Deinen Nieren nicht mehr wirklich gut. Dann darfst Du Dich nicht so abspeisen lassen.
Kontrollier die letzten Laborwerte und wenn es stimmt, schnellstens zu einem anderen, hoffentlich besseren Nephrologen.

Liebe Grüße und viel Erfolg.
Sabine

Ja, ich fühle mich auch total abgeschoben...
Urin hat nix ergeben, Blut ist nicht spannend... weg damit!

Mir ist ehrlich gesagt ein Rätsel wie man nem Patienten sagen kann: ‚das sono zeigt echoreiches nierengewebe, das deutet auf eine chronische Schädigung hin.‘
Und ein paar Tage später: ‚es gibt keinen Anlass für eine Biopsie, da die Nieren keinen Anhalt für ein Problem liefern‘

Das finde ich schräg!
Zumal sich der krea ja über Wochen entwickelt hat...
Anfang mai 1,2
Mitte mai 1,5
Juni 2,45
Juli 2,73
Der letzte wert aus dem KH war 2,5

Nun wollen die Nephrologen mich zu den endokrenologen schieben und auf SIADH testen, aber irgendwie fehlt mir auch da die Grundlage...
alles, was dafür so maßgeblich ist, um darüber nachzudenken, ‚passt nicht zu mir‘.

Das ist mir alles suspekt und ich werde mich wohl nächste Woche einmal um eine Alternative kümmern...

Euch einen schönen Abend und eine gute Nacht!

Nandu

Hör auf dein Gefühl, den das Unterbewustsein ist stets der beste Arzt den man haben kann, der Körper weiß ja selber, dass er krank ist lang bevor man es bewusst merkt.

Ich würd mir an deiner Stelle einen 2ten Nephrologen suchen. Falls du mal einen Tag Zeit hast, setz dich einfach ins nächstbeste Spital mit nephrologischer Abteilung und sei hartnäckig, damit du am selben Tag eine 2te Meinung bekommst. Mit möglichem Nierenversagen ist nicht zu spaßen.

Und wer weiß ob es chronisch ist, es könnte auch genauso gut ein akuter Schaden sein, z.B. entzündungsbedingt, wo jeder Tag zählt, damit es kein Übergang von Akut auf Chronisch wird.


Ich seh das so: Dein Krea sagt eindeutig, deine Nieren arbeiten nicht richtig. Es gibt nur 2 Arten von Nierenschwäche, Chronisch oder Akut.
Wenns nicht Chronisch ist, ist es halt Akut....und Akut kann mit der Zeit auf Chronisch übergehen. Was ständig heilen muss, vernarbt irgendwann.

Fazit...deine Nieren schreien um Hilfe und dein Nephrologe ist zu nachlässig. So ein Idiot >_>

Hallo Nandu,

ich seh das genau so wie Christian. Dein Kreatinin ist weit außerhalb der Toleranz und wird als Indikator für Nierenschäden verwendet.
Wenn das Kreatinin im Blut ansteigt, ist die Nierenfunktion um bereits mindestens 50% eingeschränkt.
Aus diesem Grund eignet sich der Kreatininwert auch nicht zur Früherkennung von Nierenerkrankungen, denn er steigt ja erst an, wenn die Nieren bereits geschädigt sind. Nicht vorher. Dies in Verbindung mit dem echoreichen Ultraschall, klingt für mich als Laie nicht nach "die Nieren sind in Ordnung."

Dass du einen anderen Arzt aufsuchen möchtest, um eine zweite Meinung zu erhalten, halte ich für absolut sinnvoll. Wir sind zwar keine Ärzte und können nicht unbedingt abschätzen, was deinem erhöhtem Kreatininwert zugrunde liegen könnte, aber wie Christian schon meinte: Wenn dein Gefühl dir sagt, dass etwas nicht stimmt und irgendwelche (scheinbaren) Widersprüche aufkommen, dann geh dem nach.

Lieber einmal zu oft beim Nephrologen gewesen als einmal zu wenig.

Halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße,

-Tom

Guten Morgen,
Danke für euren Zuspruch!

Ich versuche eigentlich möglichst wenig im Internet zu recherchieren und mich auf die Ärzte einzulassen, aber eben genau das, was ihr berichtet, habe ich nun auch gelesen... ich rede schon seit Monaten, mein Mann sagt eher seit Jahren, dass ich ein komisches Gefühl zu den Nieren habe... ich bin damit immer gegen eine Wand gelaufen, weil Labortechnisch und sonografisch immer alles unauffällig war. Nun gibt es Auffälligkeiten und es soll immer noch nichts sein?

Das doofe ist halt, dass das Krankenhaus schon die zweite Meinung war.
Der ambulante Nephrologe hat aufgrund von Ultraschall und krea die Hände hochgerissen und ganz klar gesagt, dass er raus ist, da er ‚nur‘ ambulanter nephrologe ist und keinerlei Zugang zur Dialyse hat. Er schickte mich weiter, weil er sagte, er fände es fatal, bei der klinischen Situation die Anbindung an ein Dialysezentrum zu verpassen...

Naja, ich werde mal schauen, was hier noch so rumläuft an Nephrologen...

Habt einen sonnigen Freitag und ein entspanntes Wochenende!
Ich halte euch auf dem Laufenden!

LG Nandu

Bei so einer rasanten Kreatininentwicklung gehörst Du in ein Krankenhaus.
Es muss dringend abgeklärt werden um da evtl noch Gegenmaßnahmen einleiten zu können.
Ein derartiger Anstieg ging bei mir über 4 Jahre.

Ich würde nochmal im Spital anrufen, mit dem Wunsch und Ziel einen Biopsie-Termin zu bekommen.
Vorm Anruf genau über die Situation nachdenken, nochmal gut überlegen was man möchte, nämlich eine genaue Diagnose und gute Abklärung, was dir nur eine Biopsie bringen kann.
Ist zwar unangenehm, will ein Arzt bei einem gesunden Menschen eher vermeiden, aber verdächtige Nieren brauchen genaue Abklärung.

Ruf also dort an, sei direkt und bestimmt. Sobald der Arzt etwas andres vorschlägt, nimm deine ganze Sturheit zusammen und beharr auf deinen Wunsch nach einer Biopsie um genaue Abklärung zu bekommen.
Wenn du wehement auf deinem Wunsch beharrt, wird der Arzt irgendwann einknicken oder die Flucht ergreifen.

Manchmal ist das Leben ein Kampf, dann muss man mit aller Härte seine Ziele verfolgen und selbst zum Kämpfer werden.

Hallo Christian,
du schreibst:
So mal Grundsätzliches über die Biopsie der Nieren.
Das ist ein Nadelstich, von hinten in die Niere. Die Nadel ist so aufgebaut, dass sie an der Spitze ein winziges Gewebestück herausschneidet. - Stimmt.
In der Probe sind alle wichtigen Nierenzellen vorhanden. -Hoffenrtlich...
Dieses Gewebestück wird in eine Petri-Schale mit Nährflüssigkeit gelegt und im Mikroskop 2 Wochen lang beobachtet. Im Idealfall sieht das Labor wie die Probe lebt und arbeitet.
Das stimmt nicht. Das Gewebestück wird mit verschiedenen Methoden fixiert und eingebettet, damit hauchdünne Schnitte davon gemacht werden können, die dann wiederum mit verschiedenen Färbungen angefärbt werden und schließlich unter dem Mikroskop ausgewertet werden können.
Mittels verschiedener Färbungen können verschiedene Gewebe besonders dargestellt werden, auch können bestimmte Stoffe wie Immunkomplexe angefärbt und damit verschiedene Arten von Nierenentzündungen differenziert werden. Deshalb dauert die Auswertung auch einige Tage.
Eine Zellkultur wird jedoch nicht angelegt. Das "funktionieren" von Nierengewebe kann mit dieser Methode nicht beobachtet werden, schön wärs...
außerdem sind die Abläufe in der Niere derart komplex, dass dies nicht in einer Petrischale funktionieren kann. .

Als Erstes wird festgestellt, wie lebendig die Probe ist. Ist sie schön fleischig rosa? Hat sie Vernarbungen? Man kann sogar feine Blutgefäße erkennen, wie sie die Filterkörperchen mit der Nährflüssigkeit versorgen.- Da ist echt die Phantasie mit Dir durchgegangen!
Die erste Einschätzung sagt meistens schon, ob Immunsystem, Viren oder Giftstoffe der Verursacher waren. - Sicher nicht, höchstens die genaue Untersuchung gibt da weiterführende Hinweise.
Danach wird beobachtet, wie sich die Probe entwickelt.- Sicher nicht, da entwickelt sich nix.
Stirbt sie langsam ab oder regenerieren sich die Zellen. Ohne Immunsystem würde ein Virus z.B. die Probe auffressen oder Giftstoffe schnellere Schädigung verursachen.
Wie sich die Schädigung außerhalb des Körpers verändert, zeigt welche Krankheit es ist. - Da stirbt nix ab oder entwickelt und regeneriert sich.

Denk mal daran, dass andere für bare Münze nehmen, was du da schreibst, also recherchiere besser, bevor Du solche Sachen in die Welt setzt.

Und nebenbei: Kalium ist alles andere als "DER Treibstoff des Herzens"!


LG Antonio

Hallo Nandu,

Nandu schrieb: ° 36 (w) [...]
° helle Saum um die Niere, was er mir mit einer chronischen Veränderung des Gewebes erklärte. [...]
° Krea ist weiter leicht gestiegen (bei 2,73)

Bei einer nicht-schwarzen Frau im Alter von 36 Jahren zeigen wiederholte Kreatinin-Wert um die 2,5 mg/dl, soweit sie nicht in einer Akutsituation (Dehydrierung durch Durchfallerkrankung, zu kleine Trinkmenge bei Hitze oder sonst ein erklärbares Geschehen) auftreten, dass die Filterleistung der Nieren rechnerisch nur um die 20% beträgt.

Dies ist eine hochgradige Niereninsuffizienz (KDOQI: Grad 4 von 5, eGFR 15–29 ml/min/1.73 m² nach der CKD-EPI-Formel). Demgemäß solltest Du dauerhaft internistisch überwacht werden (siehe www.nierenrechner.de). In Deutschland wäre das bestenfalls die Aufgabe eines Nephrologen.

Dass man in dieser Situation auf eine Nierenersatztherapie vorbereitet werden soll, ist zunächst einmal leitliniengerecht, weil bei einer frisch entdeckten Funktionseinschränkung niemand vorhersagen kann, in welchem Tempo sich der Funktionsverlust weiter entwickelt. Grad 5 ist bereits derjenige, an dessen Ende die Dialyse steht. Viel entscheidender ist es jedoch, auch bei einem langsameren Verlauf dauerhaft in fachärztlicher Betreuung zu bleiben.


Die Ansicht, dass in dieser Situation eine Biopsie unausweichlich ist, teile ich nicht. (Aber es stimmt, dass zu einem späteren Zeitpunkt eine Biopsie an den meist immer kleiner werdenden Organen nicht mehr sinnvoll möglich sein kann.).

Bei mir betrug der allererste gemessene Kreatinin-Wert 2,13 mg/dl. Ich war 20 Jahre alt. Im Ultraschall sah man die Veränderungen an den Nieren - wohl ungefähr so, wie sie auch Dir beschrieben worden sind. Es wurden im Blut diverse Marker für ein systemisches immunlogisches Geschehen geprüft. Man suchte also nach einer Grunderkrankung, die auch die Nieren angreift, fand aber nichts. Somit gab es auch nichts, was man gezielt behandeln konnte - mit Immunsupresiva wie Cortison, Biologica oder irgendetwas in dieser Art.

Der Zustand im Ultraschall war das Ergebnis eines bereits längeren Krankheitsgeschehens in den Nieren, das unbemerkt verlaufen war (vermutlich IgA-Glomerulonephritis). Die Analyse einer Gewebeprobe aus den Nieren hätte an der weiteren Behandlung nichts geändert. Es blieben nur allgemeine Maßnahmen zum Schutz und zur Unterstützung der Nieren.

Der zu hohe Blutdruck wurde medikamentös bestens eingestellt. Mir wurde im Krankenhaus eingeschäft, dass ich mir den (damals noch teuren) ACE-Hemmer nicht wegnehmen lassen dürfe, weil er auch auf die Eiweißauscheidung positiv einwirke. (Nierenpatieten bekommen wegen dieses Efektes ACE-Hemmer oder AT1-Blocker (= Sartane) oft auch dann in geringer Dosierung, wenn sie gar keinen Bluthochdruck haben.)

Ich erhielt aktives Vitamin D wegen der Nebenschildrüsen bzw. für die Normalisierung des Knochenstoffwechsels (Parathormon). Bald kam Eisen dazu wegen der nierenbedingten Blutamut und ca. 8 Jahre später ein EPO-Präparat. Vor einigen Jahren ist Natriumhydrogencarbonat zur Normalisierung des ph-Wertes im Blut hinzugekommen. Und spätestens beim nächsten Gichtschub wird wohl bald danach die Verordnung eines Harsäuresenkers der notwendige nächste Schritt.

Ich achtete sehr darauf genug zu trinken und esse im Durchschnitt 0,7 g Eiweiß je Kilogramm Körpergewicht am Tag. Laboruntersuchungen finden derzeit ca. alle 8 Wochen statt (mal umfangreicher und mit Urin, beim zweiten Mal im Quartal kleiner) - manchmal auch ohne Besprechungstermin (Hauptsache, ich habe die Werte).

Jedem Arzt (auch dem Zahnarzt) lege ich einen Zettel mit allen Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln vor und habe diverse weitere Unterlagen (Laborwerte, Befunde, Arztberichte) bei jedem geplanten Arzttermin griffbereit. Und wenn ein Akutmedikament verschrieben werden soll (z. B. Antibiotikum) frage ich trotzdem noch extra nach, ob es im Hinblick auf die Niereninsuffizienz etwas zu beachten gibt. Falls - wem auch immer - in der Behandlung ein Fehler passiert, bin in jedem Fall ich diejenige, die die Folgen auszubaden hat. Da darf ich auch ein bisschen pedantisch sein, wenn es darum geht, dem Entscheider die erforderlichen Informationen zur Verfügung zu stellen.

Mein schlechtester Kreatinin-Wert war bisher 3,01 mg/dl, als vor 4 Jahren der Calcium-Wert mal auf 2,71 mmol/l angestiegen war. Ansonsten habe ich - zeitlich betrachtet - riesiges Glück und bin nach knapp 20 Jahren seit der Diagnose meist noch bei Kreatinin-Werten unter 2,5 mg/dl.

Darum ist mein Rat an Dich: Fordere die dauerhafte und regelmäßige fachärztliche Betreuung ein!

Erst im zeitlichen Verlauf der Laborwerte kann man die weitere Entwicklung vorsichtig abschätzen. Das schützt jedoch nicht davor, durch einen aktuen Infekt (z. B. Norovirus) eine Lebensmittelvergiftung (z. B. Salmonellen), ein ungeeignetes Medikament (z. B. MRT-Kontrastmittel) oder sonst einen Umstand sehr plötzlich mit sehr viel schlechteren Werten konfrontiert zu sein, die sich nicht immer nach Besserung der Akutsituation wieder zu dem bisherigen Niveau zurückbilden.

Informiere Dich selbst im Hinblick auf die Ernährung und einen pfleglichen Umgang mit Deinem angeschlagenen Körper. Es hilft, wenn man selbst etwas tut. Den Verlauf der Erkrankung bremst das nicht zuverlässig, aber schon ein bisschen mehr Wissen und eigenes Tun helfen dabei, sich dem Krankheitsgeschehen und den Abläufen im Gesundheitssystem etwas weniger ausgeliefert zu fühlen.

Freundliche Güße,
fabienne

Liebe Fabienne,
Ich danke dir von Herzen für deine ausführliche Antwort!
Sie hat mich sehr berührt... vielleicht weil es scheinbar einige Parallelen gibt... vielleicht weil ich den Eindruck habe, dass es nicht immer zwingend eine Diagnose geben kann.
Ich weiß nicht, auf jeden hat es mich wirklich berührt!!!
Danke dafür!

Ich bin nach wie vor total durcheinander und habe keine Ahnung, was ich von der gradwanderung des Arztes halten soll...
ich bin auch gar nicht unbedingt so sehr auf eine glasklare Diagnose aus... vielmehr geht es mir darum begleitet zu werden... ein Auge drauf zu haben und mich in guten Händen zu fühlen!
Für mein Empfinden ist das viel wichtiger als ‚der Name des Kindes‘.

Ich konnte mich noch nicht aufraffen einen neuen Nephrologen zu suchen.
Irgendwie scheinen hier alles sehr verhandelt und ich lande doch immer wieder in dem Krankenhaus.
Aber ich habe nächste Woche einen Termin bei meinem Hausarzt und werde da zumindest den krea checken und ihn nochmal fragen, was er dazu sagt und mir raten kann.

Ja, Fabienne, du hast vollkommen recht... mit den Konsequenzen müssen schlussendlich wir leben! Das durfte ich in den letzten drei Jahren ausführlichst erleben. Niemand wollte mir zuhören und meinte es besser zu wissen.
Geendet ist nach gut 1,5 Jahren Dauerantibiose (teilweise drei antibiosen parallel) und 13 ‘Versuchs-OPs’ in beidseitiger ablatio.

Nochmal... ich danke dir sehr für deine Worte!!!

Ganz liebe Grüße
Nandu

Hallo Nandu,

ich hoffe, ich bin nicht zu anmaßend, aber dein Text klingt als hättest du bereits jetzt aufgegeben. Es gibt keine Alternative zum Suchen nach einem anderen Nephrologen. Jeder Tag, den du mit Warten verschwendest, ist ein Tag, an welchem deine Erkrankung unbeobachtet fortschreiten könnte. Wir reden hier ja nicht von einer Erkältung, die nach ein paar Tagen besser wird. Wir reden auch nicht von Muskelschmerzen, mit denen man leben kann, sondern von zwei lebenswichtigen Organen, ohne die du - ohne Behandlung und Beobachtung - über kurz oder lang sterben wirst. Das, was bereits kaputt ist, wird nicht mehr heilen, sondern ist verloren. Es ist deswegen wichtig, dass du einen kompetenten Arzt findest, der dir ganz klar sagen kann, was Masse ist.

Verzeih die drastische Wortwahl, aber es klingt für mich so, dass du aufgrund deines letzten Arztes und seinem schwammigem Gerede dererart überfordert bist, dass du es am Liebsten aussitzen möchtest.

Also: Gib nicht auf, sondern häng dich richtig rein. Es geht um dich!

Liebe Grüße

-Tom

Hallo Tom,

Ja, ich schätze im Grunde hast du nicht ganz unrecht. Ich bin es so leid für mich selbst zu kämpfen und immer wieder gegen Wände zu laufen!
Und eigentlich wäre es gerade so schön einfach... der Arzt sagte es gäbe keinerlei beobachtungs- oder behandlungsbedarf.
Dass das nicht ganz realistisch sein kann, ist mir klar, aber es wäre halt so schön einfach.

Etwas, was ich immer wieder als sehr ‘störend und erschwerend’ empfinde ist, dass ich eine psychiatrische Diagnose habe, die mir (so empfinde ich es) immer wieder zum Verhängnis wird.
Sobald die ‘aufpopt’, haben die Ärzte scheinbar wenig Motivation nach organischen Ursachen zu suchen.
Ehrlich gesagt ist mir ein Rätsel, wie ein nierenschaden psychogen sein soll, aber das war es mir bei den massiven Entzündungen in den Brüsten auch!

Nein, du bist nicht zu anmaßend! Ich bin ein Freund der offenen Worte und mag kein um den Brei geschleiche...

Liebe Grüße
Nandu

Hallo,

Nachdem ich nun einige Zeit nicht geschrieben habe, muss ich mich nun doch mal auskotzen!
Ehrlich gesagt habe ich die letzten zwei Wochen damit verbracht mit meinem Arzt täglich den Abschlussbericht aus dem KH anzufordern.
Nun heute haben wir ihn endlich bekommen... naja, ich mag bezweifeln, dass das ein Bericht ist... es ist nur der labor Bericht... mit anschließendem entlassbericht hat das nichts zu tun!

Nu ja... ich habe den Bericht nun mit meinem laienhaften wissen einmal überflogen.
Als erste fällt mir auf, dass die herpestiter im Grenzbereich liegen und eine Titerkontrolle alle 2 Wochen dringend empfohlen wird... gleiches gilt für antinukliäre Antikörper.
Ist erstmal nicht wild, aber ich finde es schon cool, dass eine Kontrolle stattfinden soll und man erst Wochen später darüber informiert wird!

Dann, in der Proteinurie-Auswertung, ist ein Diagramm, wo mikrogluboli im Vergleich zu Albumin dargestellt ist.
In diesem Diagramm liegen die Linien im Bereich der sekundären Glomanulopathie.

Ich habe keine Ahnung, ob dieses Diagramm nur symbolisch ist oder sich auf mich und meine Werte bezieht...
Ich fühl mich gerade mächtig allein gelassen und werde mir wohl morgen erstmal einen Termin beim doc holen!

Wollte das einmal hier lassen!
LG
Nandu

Heißt im Klartext wohl, es gibt einige Auffälligkeiten der Nierenwerte, aber keine klare Diagnose was es ist.
Ist nichtmal klar, ob es nun die vermutlich vorhandene Glomerulopathie eine akute Entzündung oder eine chronische Sklerose als Ursache hat.

Meine Meinung kennst ja, Biopsieren lassen um ne klare Aufklärung zu bekommen. Sinnvoll wäre vielleicht vorher noch ein CT um abzukären, ob sich die Nieren in Bezug auf Größe und Dichte verändert haben.
Aber ob die Glomeruli (Filterzellen der Nieren) beschädigt sind, sieht man am Besten wenn man sie unterm Mikroskop anschauen lässt.

Wie stehts um deine Kreatininwerten?
Solange der Kreatinin auffällig ist, solltest du dran bleiben.

Und mach dich nicht selber psychisch fertig.
Egal ob es jetzt akut, chronisch oder irgendwie psychosomatisch ist, du solltest dir etwas Zeit für Erholung und Lebensfreude verschaffen, vielleicht paar Tage frei nehmen und nen kurzen Urlaub machen.
Stress und Angst geht einem schließlich auch an die Nieren und belastet zusätzlich.

Hallo,
Der Krea war letzte Woche bei 1,8.
Also besser als im KH, aber alles andere als normal!

Ich finde das seitens des Krankenhauses echt unterirdisch alles... einfach nur Laborbefunde auf den Tisch zu schmeißen... ohne Beurteilung oder weiteren behandlungsplan... das finde ich echt gruselig.
Und die Krone aufsetzen tut dem ganzen die Tatsache, dass der ambulante Nephrologe ab morgen im Urlaub ist... für 3,5 Wochen! Die Vertretung übernimmt...
Richtig, das ambulante Zentrum im KH.

Läuft!

Und mein Hausarzt ist gnadenlos überfordert (gibt er zu und hat er von Anfang an gesagt) und kann auch nur ablesen, was das Labor hergibt.
Er will sich nun mal mit nem Kollegen kurzschließen und hofft, dass der ihm den ein oder anderen Rat bzw. Empfehlung geben kann, wie es weiter gehen sollte.

Zum heulen alles!!!

LG Nandu

Hallo,

falls Du Fragen hast, die Du Deinem Arzt nicht stellen willst oder die er nicht beantworten kann, könntest Du es auch beim Nierentelefon versuchen. Da wurde mir jedenfalls mal von einem Nephrologen sehr kompetent geholfen.
www.bundesverband-niere.de/bundesverband...n/nierentelefon.html
LG
pdanf