THEMA:

Hallo an alle!
Ich bin neu hier und hab, wie wahrscheinlich alle Neulinge, ein paar Fragen und Unklarheiten, die mich beschäftigen.
Mal kurz zu mir: bin 36, w und Typ 1 Diabetikerin seit über 20 Jahren.
Habe mir die Nieren durch einen unachtsamen Le
Benatil in einer stressigen Phase meines Lebens ruiniert. Es war nicht der Zucker alleine.
Meine Prädialyse-Phase geht langsam zu Ende. Ich denke, nachdem ich mich schlau gemacht habe, dass ich die PD will.
Eine ausführliche Aufklärung seitens der Dialysepraxis gab es nicht.
Jetzt habe ich das Gefühl, man will mir die HD "untermogeln".
Neulich sollte ich ohne Angabe von gründen eine Einverständniserklärung zu einem HIV/Hepatitis-Test unterschreiben. Auf mehrfache Nachfrage "wofür?", erklärte man mir, ich müsse das unterschreiben, sonst könnte ich nicht hinten mit den anderen Patienten an der HD liegen!
Aber ich will das doch garnicht und es war mit dem Arzt auch schon anders besprochen! Nur dass dieser Arzt nicht mehr da ist. Die Mitarbeiterin würde böse und knurrig "Sie müssen das unterschreiben! Oder wollen Sie zuhause bleiben?!"
Ich bin verwirrt: wenn diese Test allgemein Vorschrift sind, hätte man es doch sagen können. Ich bin eine sehr folgsame Patientin. Aber wenn die Test nur für die HD relevant sind, und ich die doch garnicht will, warum sollte ich die dann machen lassen.
Es geht mir auch darum, dass mit der Unterschrift gleichzeitig eine Einverständniserklärung für eine Impfung zusammenhängt.

Entschuldigt, dass es so lang geworden ist.
LG Tammy

Hast du richtig gemacht würd ich sagen.
Man unterschreibt einfach garnichts, mit dem man nicht einverstanden ist.
Wenn du PD für dich entschieden hast, dann bleib bei der Entscheidung, es gibt keinen vernünftigen Grund dich zu HD zu zwingen.

Mir hat mein Spital damals nichtmal erzählen wollen, dass es PD auchnoch gibt.

Und für HD braucht man ja einen eigenen Zugang, Sheldon oder Demers-Katheter und irgendwann einen Shunt.
Mich wollte jeder Nephrologe im Spital zu nem Shunt nötigen. Hab letzten Endes den Chirurgen beim Vorgespräch zur OP den Mittelfinger gezeigt und nichts unterschrieben, seither müssen sich die Ärzte nach mir richten und nicht umgekehrt ;)

Lass dich nicht verunsichern, stell klar, dass dein NEIN zur Hämo in Stein gemeißelt ist, du dich betrogen fühlst und nur einer PD zustimmst und Hämo nicht akzeptierst.

Und die Impfung ist gegen was? Ich rate mal, Hep-B oder? Die ist bei HD normal, bei PD garnicht.

Hmm, also ich kann mich nicht erinnern, ob ich eine Einverständniserklärung für einen HIV/Hepatits Test unterschrieben hab. Ich glaub aber nicht.

Ich würde dir auch raten bei deiner Entscheidung PD zu machen zu bleiben. Da versteh ich auch die Ärzte nicht, warum sie dir da keine vernüftige Aufklärung geben. Das war bei mir völlig anderes. Die haben mich über die Anlage eines Shunts und PD gut informiert. Sie haben mich sogar bestärkt PD zu machen und darüber bin ich echt froh.

Also bleibt hart und lass dich nicht unterkriegen!

Hallo
wie ich Dich verstehe geht es doch um einen HIV/Heb Test ?
Das ist sicher richtig, für spätere Eingriffe, Trennung von anderen Pat. und keine Entscheidung Hemo oder PD,
Da soltest Du wachsam sein!
Bin selbst betroffen dialysiere Hämo seperat, Impfen gegen Heb B wurde bei mir in der Familie gemacht, ist auch ein Schutz für Dich gegen Ansteckung, viele Reisende nutzen diesen Schutz!
Gruß Paul

Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Bei meiner dialysepraxis ist bei der Aufklärung, egal zu welchem Thema, so ziemlich alles schief gelaufen.
Nur mit einem Arzt, der leider nicht mehr da ist, könnte man einigermaßen reden. Er hat mir auch von der PD erzählt. Alles weitere musste ich mir selbst suchen. Da gab es keinerlei Hilfe von der Praxis.
Ich fühle mich da schon ziemlich allein gelassen.
Jetzt scheint es eben, als haben die keine Lust auf PD.
Ich hab ja prinzipiell nichts gegen einen Hepatitis oder HIV-Test. Aber dieses "untermogeln" einer Einverständniserklärung ist so unfair!
Es hilft sehr, dass man hier mal das loswerden kann, was einen so beschäftigt! Danke nochmal!
LG Tammy

Hat sich der gute Arzt in die Schweiz abgesetzt, oder vielleicht nur einen näheren Arbeitsplatz in deiner Nähe angenommen?
Wenn alle Kollegen gefühllos und abgestupft sind, was bei Ärzten oft vorkommt, würd ich auch den Arbeitsplatz wechseln.
Versuch rauszukriegen wo der Arzt hin ist und folge ihm. Wäre die beste Lösung, oder?

Am Ende ist doch wichtig, dass du deinen Ärzten dein Vertrauen über dein Leben schenken kannst.
Ich bin am Montag selber zum Vorsprechen in einem näheren Spital, weil ich meinen Ärzten mittlerweile zu 0% vertraue, weil zuviele Soziopathen dabei sind.

P.S.
Wenn du eine Hep-B Impfung zu deinem eigenen Wohl willst, kriegst du die leicht bei jedem Hausarzt ohne Knebelvertrag.

Meine Einschätzung deiner Situation sieht so aus: Wenn du unterschreibst, werden sie dich zu HD drängen, bei Verweigerung als "selbstgefährdend" einstufen und dank Unterschrift könnten sie dich dann zu HD zwingen.
Viele gierige Menschen versuchen mit Akut-Dialysen sehrviel Geld zu verdienen, das darf man nicht unterschätzen. Ohne der Geldgier meiner Ärzte, würde das Spital rote Zahlen schreiben.
In meinem Spital landet jeder Dialysepatient irgendwann auf der Akut-Dialyse, weil die Kasse dafür 5x soviel bezahlt wie die normale Pauschale pro Dialyse, der Arbeitsaufwand aber unverändert bleibt.

Find heraus, welche anderen Dialysezentren es in deiner Nähe gibt, ruf dort an, erklär deine Situation, vermutlich findest du schnell ein Zentrum oder Spital, welches dir einen Termin in der PD-Ambulanz anbieten kann.
Versuch folgende Charaktereigenschaften mitzubringen: Selbstbestimmt, Eigenverantwortlich, gut aufgeklärt und sich selbst informierend. Dann wird man dich als den perfekten Patienten wahrnehmen der du sein kann, was sich später auf deine Beurteilen für einen NTX auswirken wird. Du weißt wieso du PD machen willst und welche Argumente für dich dafür sprechen, das muss im Mittelpunkt jeder Diskussion stehen damit man dir das nicht als Behandlungsverweigerung oder Non-Compliance auslegen kann.

Mir wird übrigens jegliches Verhalten als Non-Compliance ausgelegt, sobald ich eine eigene Meinung äußere. Der häufigste Satz in meinem Spital ist: Mit der Einstellung werden Sie niemals transplantiert werden.
Das Spital wo ich mich jetzt bewerbe, wollte mir am Anfang garkeinen Platz geben, weil ich meine Situation genauer erklärt hab darf ich dort aber am Montag vorsprechen und bekomme eine Chance.

EDIT: Ich hab eine ähnliche Haftungserklärung vom Spital bekommen, dass sie nicht für HIV und Hep-Risiken aufkommen können, falls ich mich anstecke.
Hab ich bis heute nicht unterschrieben, sie mussten mich trotzdem dialysieren und regulär aufnehmen, weil sie sich sonst strafbar gemacht hätten. Zwingt das Spital extrem vorsichtig zu sein ;)

Hallo Tammy,

HIV Test und Hep Impfung macht auch bei der PD Sinn. Es kann ja was schieflaufen, so dass du zur HD wechseln musst. Ist einem Bekannten von mir passiert, einen blöden Keim eingefangen, der nicht auf die Antibiotika reagierte und der Katheder musste entfernt werden.
Dann ist es gut, wenn man den Impfschutz hat, und das Diazentrum muss ja nun wissen, ob der Patient HIV hat, damit sie die entsprechenden Hygienemassnahmen durchführen.
Bei mir wurde auch beides gemacht, obwohl meine Ärzte mir die PD empfohlen haben.
Wenn du zur HD gedrängt wirst, ohne dass eine medizinische Notwendigkeit vorliegt, such dir einen anderen Arzt. Auch wenn der liebe Christian anderer Meinung ist, es gibt Ärzte, die nicht nur ans Geld denken. Meiner z.B.
Als ich mich erschrocken hab über das teure Mimpara für die Nebenschilddrüsen, meinte er nur lächelnd "Liebe Frau H., sie sind es uns doch wert"
Ich bin übrigends beim KfH, dort gibt es eine Initiative, die PD zu fördern.

Hier im Forum kannst du jede Menge Infos zur PD bekommen, lies dich einfach mal durch die Themen. Und wenn du Fragen hast, dann darfst du uns gerne damit löchern.

Alles Gute für dich und liebe Grüße
Sabine

Moin, ich denke, dass es zwei Sachen sind: Zum Einen entscheidest Du, wenn Du dafür geeignet bist, PD zu machen, es auch zu tun. Solltest Du dafür nicht geeignet sein (zu groß, zu schwer z.B.), dann müssen Dir die Ärzte das vernünftig sagen. Wenn Dein Zentrum PD nicht unterstützt, dann suche Dir ein anderes. So habe ich das damals auch gemacht und war dann 7 Jahre eine zufriedene PD-Patientin (bis zur TX).

Die Impfung und der HIV-Test werden bei (anstehenden) Dialysepatienten immer gemacht ä wir sind einfach gefährdeter als Diaptienten, egal, ob HD oder PD. Gegen Hepatitis bin ich schon während meiner PD-Phase geimpft worden, hat aber nichts gebracht, da ich zu denen gehöre, die keine Antikörper bilden. HIV-Test wurde dann zur Meldung für die TX gemacht, aber ohne Einverständniserklärung. Damals gab es so etwas wie Datenschutz noch nicht (ist über 20 Jahre her).

Beides hat also Sinn. Und, wie gesagt, die Entscheidung zur Dialyseart liegt bei Dir, wenn nicht gravierende Gründe dagegen sprechen.

Alles GUte für Dich, Ulrike