THEMA:

Hallo Leute!
Ich will mal etwas ganz ehrlich fragen, worüber die Leute sonst kaum reden mögen:
War es für euch von Anfang an klar, dass ihr Dialyse machen wollt?
Es gibt ja nunmal vier mögliche Wege: HD, PD, TX und gar nix.
Ich bin in der Prädialyse-Phase. Noch. Aber bestimmt nicht mehr lang.
Ich stelle mir die Frage nach dem "Wie geh ich das an?" ganz ehrlich.
Ich bin nicht lebensmüde oder in irgendeiner Weise psychisch krank oder vorbelastet (bitte nicht falsch verstehen, wenn ich das so oberflächlich ausdrücke), aber ich spiele im Kopf alle möglichen Wege durch. Und auch der vierte Weg erscheint mir als durchaus plausibel und nicht unvernünftig.
Selbstverständlich muss es jeder mit seiner eigenen Lebenssituation (Privatleben, Familie, Beruf) für sich verantworten. Doch bin ich in der "glücklichen" Lage niemandem gegenüber Rechenschaft ablegen zu müssen.
Seltsamer Weise wird einfach davon ausgegangen, dass, wenn die Nieren nicht mehr wollen, man Dialyse macht.
Ich finde nicht, dass da ein Automatismus herrschen muss. Nur weil "die Gesellschaft" es so erwartet? Oder Nur weil die Medizin es kann? Deshalb muss ich es doch nicht in meinem Leben haben wollen!
Es ist nicht so, dass ich Angst vor Nadeln habe oder vor einem Katheter oder vor der Dialyse.
Ich halte einfach nur diesen gesellschaftlich verordneten Automatismus für fragwürdig.

Also kurze Frage: War es euch von Anfang an klar, dass ihr das macht, oder gibt es jemanden, der, wie ich, offen zugibt, auch an den vierten Weg zu denken/ gedacht zu haben?

Der 4te Weg endet in 99,999% der Fälle mit Tod oder Dialyse.
Wenn die Nieren aufhören zu arbeiten, vergiftet sich der Körper selbst. Irgendwann wird die Haut Gelb durch die hohe Harnstoff-Konzentration im Körper.
Man braucht wöchentlich mehr schlaf. Bis man irgendwann im Koma liegt und stirbt.
Oder die Harnmenge reduziert sich schleichend, es sammelt sich zuviel Wasser im Körper an und man ertrinkt am eigenen Blut. (weil sich das überschüssige Wasser irgendwann auch in der Lunge sammelt)

Um die Nierenfunktion zu ersetzen hilft echt nur TX, HD oder PD.
Option 4 wäre ein Selbstmordkommando. Du kannst weder ohne Herz, ohne Lunge, ohne Leber und schon garnicht ohne Niere leben.
Wenn du es versuchst, wird man dich per Amtsarzt dazu zwingen.
Es heißt zwar immer, es ist alles freiwillig. Ich wollte jedoch schon öfter meine Dialyse abbrechen und meinen natürlichen Tod akzeptieren. Das wurde mir bisher immer verwehrt.
Bin heute auch auf der Psychiatrie gewesen und muss in psychiatrische Behandlung. Solange man nicht steinalt ist, darf man leider keine Dialyse verweigern und wird gezwungen.

Angst vor Nadeln könnte ich ja verstehen.
Hab deshalb einen permanenten Vorhofkatheter für Hämodialyse. Keine Schmerzen, dafür strenge Hygiene und Infektionsrisiko. Meine Pflaster-Allergie war da ein Problem, aber muss zum Glück keine mehr tragen.

Würd dir aber eher zu PD raten, weil Hämo is sehr auslaugend.
Wenn du noch reichlich Nierenfunktion hast, könntest du versuchen sie mit PD als Unterstützung möglichst lange zu erhalten.
Je mehr Nierenfunktion du hast, umso weniger Dialyse brauchst du und umso weniger Einschränkungen hast du dann.
Darum wäre es am klügsten, früh mit einer PD anzufangen (weil schonender als HD für die Nieren) um deinen Nieren eine Überforderung durch zuviele Giftstoffe zu ersparen.

Und ja, die Gesellschaft ist gestört. Besteht ja auch aus lauter Nicht-Nierenkranken die das nicht betrifft und sich einmischen wollen. Geht die irgendwie garnichts an.

P.S.
Gibt im Internet viele Fanatiker die darüber schreiben, wie sie mit homäopathischen Mist ihre Dialyse hinausgezögert haben. Am Ende sind die alle an der Dialyse gelandet.

dein vierter Weg würde letztendlich mit dem Ableben infolge Vergiftung enden bei Diagnose chron. Niereninsuffizienz- das kann man doch nicht wirklich wollen?
Zumal dies ja keine Sekundensache ist, es wird langsam immer schlechter bis....

Ne, ist keine Alternative, da ist ja der Suizid noch die bessere Lösung (rein logisch betrachtet, da ohne Schmerzen und Leiden, trotzdem absolut unnötig).

Morgen früh komme ich ins KH, am Dienstag wird bei mir der Katheder für die Bauchfelldialyse gelegt, wobei noch eine Nabelhernie versorgt werden muss, so das ich denke, in 4 Wochen beginne ich mit der Dialyse!

War mir schon 2013 klar, als die Diagnose chronische Niereninsuffizienz erstellt wurde!

Und -da über 65- habe ich versucht, mittels Old-for-Old eine Niere zu bekommen, was auch fast schon in 2016 geklappt hätte, wäre dabei nicht mein Krebs endeckt worden.
Und auch jetzt hatte ich die Hoffnung, das es evtl. mit dem Old-for-Old Prgogramm noch klappen hätte können vor der Dialyse, aber leider sind die Auswirkungen nun doch schon heftig für mich.
Daher mein Entschluss, nun die Op für die Dia zu machen.

Und ganz ehrlich: ich denke, es wird allerhöchste Zeit, den mein Umfeld kriegt es s0chon zu spüren, das da etwas ganz und gar nicht mehr hinhaut:
- nachts max 2-2,5 Stunden Schlaf, dann wache ich auf, brauche etwa ein halbe stunde zum Wiedereinschlafen und das Spiel beginnt von vorne.
- mache ich mittags eine Pause (Kaffe oder auch Imbiss) und komme da zur Ruhe, bin ich ruchzuck eingeschlafen
- das ganze seit fast einem Jahr, das geht an die Pschyche
- daher sprunghaft launisch
- und letzlich unkonzentriert, meine Fehlerquote ist für mich erschreckend hoch (und kostest mich Geld, da selbstständig).
- Juckreiz welcher in Ruhe fast nicht mehr zu unterdrücken ist, im Schlaf kratze ich mich am Kopf wund
- natürlich schwere Beine (Odöme= dermaßen, das ich nachmittags die ausgezogenen Schuhe nicht mehr anziehen kann, meine Diabetologin spricht von 3-4 Kilo in den Beinen)
- am oberen Ende dagegen trockne ich aus, benötige alle halbe Stunde eine Tasse Wasser (in kleinen Schlucken trinke ich fast fortwährend), sonst bringe ich kein Wort raus
- bekomme Pusteln und Quadeln en masse und bevorzugt dort, wo man nicht hinkommt, oder es peinlich ist, sich dort zu fegen
- die Fingernägel brechen extremst leicht, halte sie ständig ganz kurz geschnitten (für die Füße habe ich bereits medizinische Fußpflege alle 4 Wochen)
- meine Haut wird immer mehr pergament ähnlich -dünn und leicht ledrig, faltig wirkend, hauptsächlich da wo man es auch sofort sieht, auf dem Handrücken und Armen
- mein Kurzzeitgedächtnis ist fast schon demenz verdächtig, so schnell vergeße ich was ich machen wollte/will (und schreibe ich mir es auf, vergeß ich den Zettel, bzw. wo er liegt oder das ich einen geschrieben habe)

Und es ist verdammt eschreckend, dies zu erkennen, zumal die Verschlimmerung nicht mehr aufzuhalten ist (Werte sind im letzten halben Jahr doch schneller schlecht geworden als vorher).

Daher ehrlich: nur Option 2 (von deinen genannten) die PD, da ich noch arbeiten muss und nicht 3 Tage die Woche HD machen kann und will, dabei immer noch auF eine Niere wartend, sprich TX. Sollte PD -Ziel ist der Cycler- nicht funktionieren (kann ja auch sein) heißt die Alternative HD, welche ich dann aber auch versuche zuhause durchzuführen.

Aber nichts tun?

Nie im Leben!!

BTW: meinen Krebs habe ich -wie ich denke und hoffe- bekämpft und gewonnen, zumindest sind meine Werte absolut gut, daher wurde ich auch vorzeitig wieder von Eurotransplant eingesetzt, ab Dezember komme ich wieder auf die Liste des Old-for -Old Programmes (normal wären 5 Jahre krebsfrei, ich habe dann nur 2 Jahre hinter mir - und nein, war kein Hauskrebs, war ein T3, aber -bisher- ohne Metastasen!

Nur wer kämpft kann gewinnen, Verlierer gewinnen nie!
Und wer nichts tut, hat schon verloren.

m2ct

lg
Harald

Hallo
"Also kurze Frage: War es euch von Anfang an klar, dass ihr das macht, oder gibt es jemanden, der, wie ich, offen zugibt, auch an den vierten Weg zu denken/ gedacht zu haben? "
gelegentlich wird die bei mir auch mit Ja beantwortet, jedoch am nächsten morgen sieht die Welt wieder freundlicher aus, also ab zur Dialyse! ist immer abhängig von den jeweiligen Umständen, und man hat es selbst in der Hand ob man dialysiert, da gibt es keine Fremdbestimmung und Zwang schon gar nicht, es bleibt meine Entscheidung!!
Entscheident ist die Lebensqualität die nach dia übrigbleibt!!da hilft manchmal nur Propieren.
Als gut entscheiden, Dialyse ist geniale Lebensverlängerung, für mich auch Herausforderung und es wäre schade nicht den nächsten Tag zu erleben.
nach vier Wochen Urlaub ist einiges bestens
Dir eine weise Entscheidung
Gruß Paul

Danke Christian!
Ich muss was richtig stellen: ich weiß, was der vierte Weg bedeutet. Trotzdem Danke, dass du es nochmal beschrieben hast!
Ich dachte nur, dass ich es nicht so ausführlich in meinen Beitrag schreiben muss, weil ja jeder, der sich hier tummelt, weiß, was passiert, wenn die Nieren nicht mehr wollen wie sie sollen;)

Mein Gedanke war analog zu den gängigen Patientenverfpgungen, in denen man eine Dialyse ablehnen kann.
Oder (mal ganz fiktiv) wenn ich an einer anderen Krankheit, wie z.B. Krebs erkranke, werden mit ja auch die Optionen (OP, Chemo, Bestrahlung, Gar nix) freigestellt.
Deshalb verstehe ich nicht, dass ich zur Dialyse gezwungen werden könnte. Vielleicht wenn man im Verlauf einer Behandlung depressive oder suizidale Tendenzen erkennen lässt und so eine selbstgefährdung nicht ausgeschlossen werden kann, aber vor Beginn der Dialyse in der Prädialyse-Phase? Schließlich bin ich doch immernoch ein mündiger Bürger.

Ach so, Angst vor Nadeln hab ich nicht.
Ich würde trotzdem erstmal die PD wählen. Hast das ganz gut erklärt.

Der Zeitpunkt, wann man damit anfängt ist, denke ich, sehr individuell. Mir geht es noch gut, obwohl es anderen mit meinen Laborwerten schon viel mieser geht.

Schönen Sonntag!
Ich hoffe, dass deine psychischen Probleme dir nicht die Kraft rauben den physischen die Stirn zu bieten!

Wenn man keine Niereninsuffizienz hat, ist so eine Patientenverfügung möglich.
Aber wenn man mit der bestehenden Diagnose eine will, ist es automatisch Selbstgefährdung. Und bei Selbstgefährdung wird einem die Selbstbestimmung abgenommen. Leider.

Meinen Dialysebeginn kann man auch in meinen Profil nachlesen. Ich hab vor Jahren geahnt, dass ich Niereninsuffizient bin, mein Hausarzt hat mich oft zum Ultraschall geschickt und mich für gesund erklärt....
Als mein Nierenversagen diagnostiziert wurde, hatte ich ein Lungenödem und wäre ohne Dialyse am selben Tag gestorben.
Musste mein Bett jede Nacht beim Kopfteil aufbocken, damit mein Kopf viel höher liegt als die Beine, weil im liegen sich ein Lungenödem gebildet hat.
Irgendwann wurde es soviel Wasser, dass ich nurnoch atmen konnte, wenn ich aufrecht gesessen bin. Nach mehreren Tagen ohne Schlaf bin ich ins Spital.
Und keine Luft zu bekommen verursacht immer Erstickungsangst, die man Psychisch nicht bis zum Tod durchstehen kann.

Seid ich viel über mein Nierenversagen weiß, hatte ich mir auch schon oft überlegt, die Dialyse solange auszusetzen, bis ich für immer einschlafe.
Aber nach spätestens 3x Dialyse schwänzen heißt es: Entweder du kommst morgen freiwillig oder Polizei und Amtsarzt bringen dich her, wegen Selbstgefährdung.

Und in meinem Fall hat eine Freundin auf Facebook, aus London wohl gemerkt, die Polizei in Österreich verständigt, dass ich Selbstmordgedanken habe. Und die haben mich dann zum Amtsarzt geschleppt, gegen meinen Willen.
Der Amtsarzt hat mich dann entscheiden lassen, entweder sofortige Zwangseinweisung in die geschlossene Abteilung oder ein freiwilliges Psychiater Gespräch und der entscheidet dann weiter.
Bin dann freiwillig zum Psychiater. Die Rettung hat die Anweisung bekommen, falls ich mich wärend des Transports umentscheide, sofort Zwangseinweisen.

Ist vielleicht auch eine Frage, was der Psychiater feststellt. Bei mir denkt man sich halt, ich hab nur eine Anpassungsstörung, obwohl ich den Alptraum meiner Kindheit auslebe.
Wenn ich als Gesunder etwas über Dialyse gehört hab, hab ich mir immer nur gedacht: So alt will ich aber nicht werden, dass ich sowas erleben muss.

Dachte die Behandlung wäre das Schlimmste oder die Einschränkung der Trinkmenge.
Für mich ist es tatsächlich der Geruch alter Menschen. Nierenkranke die sich selten duschen, stinken wie alter Urin. Kann ziemlich penetrant sein wenn man schlafen möchte.
Und wie das so unter alten Säcken ist, ab und zu kackt sich auch mal einer in die Hose. (Ich würde niemals mit Durchfall zur Dialyse gehen. Da nimmt man sich nen Tag frei.)

Und ich hab keine direkten Selbstmordgedanken, ich bin nur bereit einen natürlichen Tod zu akzeptieren.
Hätte ich Lust auf Selbstmord, kann ich meinen Vorhofkatheter aufmachen. Aber das geht nicht solange ich noch etwas Hoffnung auf zukünftige Lebensfreude im Herzen trage.

Bin übrigens nicht Depressiv. Wenn mir ein Lied im Radio gefällt, singe und tanze ich sogar fröhlich, wenn mich keiner beobachtet und vergesse für paar Minuten meine Krankheit.
Es ist eher die Angst vor Fremdbestimmung, der Verlust der eigenen Freiheit und besonders das "ans Bett gefesselt sein" an der Dialyse.
Wenn ich mal zufällig neben dem Waschbecken lieg und locker aufstehen könnte um mir das Gesicht zu waschen, darf ich das nicht, weil das Personal für meine Sicherheit haftet, übliches blabla.
Ich wasch mich halt gerne um mich frisch zu fühlen. Wär Heim-Hämo in Österreich nicht so teuer, würd ich sofort wechseln.

Und mein Vorhofkatheter hatte nochnie probleme und ist trotz starkem Gebrauch immernoch wie neu, darum möchte ich ihn nicht für PD aufgeben. Wer weiß ob der PD-Katheter auch so gut einwächst.
Mein Katheter ist ja soweit nach innen eingewachsen, dass er sich kaum noch infizieren kann, weil die Wundränder weit im Körper sind.

Achja, ich nehm mir im Durchnitt im Monat 2x frei von der Dialyse. Weil ich Termine hab, irgendwo hin muss oder einfach mal kein Wasser raus musste.
Wenn ich z.B. Erkältung hab und viel Flüssigkeit verliere, ist das die Gelegenheit nen Tag ausfallen zu lassen und lieber durchzuschlafen.
Einzelne Dialysen ausfallen zu lassen, meckertübrigens keiner. Mach ich im Durchschnitt 2x im Monat.
Bin auch schon paar mal nach 1-2 Stunden Dialyse nachhause, weil ich nen schlechten Tag hatte und alle andren Patienten nur an jammern.
Mitleid mit den Älteren belastet auf Dauer zu sehr....besonders wenn sie jammern. (Oder ihre Krankheiten vergleichen und wetteifern wer ärmer dran ist...)

Die Haut ist ja die heimliche 3te Niere des Körpers, kann auch Wasser, Harnstoff und Gifte ausscheiden. Aber soviel zu schwitzen, dass es die Nierenfunktion komplett ersetzt, geht nichtmal mit starker Grippe.

Also ich dialysiere nicht weil es die Gesellschaft so erwartet, sondern weil ich finde, dass Leben ist noch viel zu schön, um frühzeitig aufzugeben.
Ich mache PD und die kann ich gut in mein Leben und meinen Alltag integrieren. Natürlich hab ich Einschränkungen, kann damit aber recht gut leben.

Und lieber Christian, nur mal zur Info, Dialysepatienten, die überwässert sind, reagieren mit Durchfall. Der Körper versucht, das überschüssige Wasser doch irgendwie loszuwerden. Dein Rat, sie sollten doch lieber daheim bleiben, um dich nicht zu belästigen, ist der Allerschlechteste überhaupt.
Und wenn ich lese, dass du die Dialyse schwämzt und verkürzt, dann frage ich mich, ob du dich und deinen Körper überhaupt liebst? Du tust dir damit nichts Gutes an.

Ich bin seit meiner Kindheit nierenkrank und für mich war es nie ein "Zwang der Gesellschaft" zur Dialyse zu gehen. Ich bin froh, dass es sowas gibt und ich mein Leben deshalb weitgehend normal leben kann. Dialyse ist kein Weltuntergang (für mich jedenfalls nicht) und wie Papaya schon sagte, gibt es viel zu viele schöne Sachen im Leben, um das aufzugeben.

Auch so ein paar Gedanken....

- Ich habe mich in den Finger geschnitten, es blutet, ich klebe in Pflaster drauf, damit ich keine Flecken auf dem Papier hinterlasse, auf dem ich gerade etwas notiere. Nach ein paar Stunden nehme ich das Pflaster weg, die kleine Wunde hat sich geschlossen. Ich vergesse das Ganze.
- Es ist ein etwas grösserer Schnitt. Ich muss zum Arzt, die Wunde muss genäht werden. Die Wunde darf nicht nass werden. Ich muss später nochmals zum Arzt, um die Fäden zu entfernen. Jetzt kann ich wieder normal duschen. Es bleibt eine kleine Narbe.
- Mein Blutdruck ist zu hoch, verschiedene Ursachen, der Arzt verschreibt Blutdrucktabletten, der Blutdruck pendelt sich ein. Etwas mehr aufs Gewicht achten. Häufiger laufen gehen. Aber die Tabletten werde ich wahrscheinlich trotzdem ein Leben lang einnehmen müssen.
- Ich habe eine Nierenkrankheit geerbt. Irgendwann arbeiten die Nieren nicht mehr gut genug. Dialyse. 3x in der Woche. Ich muss mein Leben umstellen. Ernährung. Trinkmenge. PD wäre eine Möglichkeit. Vielleicht spendet mir jemand eine Niere. Ich komme schon mal auf die Liste.
Ich weiss, das ist etwas grob beschrieben. Aber wo in dieser Reihe von Ereignissen hätte ich jetzt persönlich beginnen sollen, darüber nachzudenken, die Massnahme (Pflaster, Nähen, Tablette schlucken, Dialyse) grundsätzlich in Frage zu stellen, sie wegzulassen?

Ich bin nicht alleine auf der Welt. Empfinde ich mich als Belastung für andere, wenn ich nierenkrank bin? Heisst das, dass sich die anderen auch als Belastung für mich empfinden müssen, wenn sie in einem ähnlichen Grad krank sind - und auch gleich mal Variante 4 in Betracht ziehen sollten? Ich bin nicht alleine auf der Welt. Um mich herum leben andere "Herdentiere". Wenn ich ein Schaf wäre. Teil einer Herde zu sein, hilft beim Überleben. Man beschützt sich gegenseitig, man zeigt einander die besten Grasbüschel. Wenn es kalt ist, liegt man beieinander, um sich zu wärmen.

Niemand ist gerne krank. Man fühlt sich schwach, das Selbstwertgefühl wird angeknabbert oder geht zeitweise fast verloren. Plötzlich ist man auf Hilfe angewiesen. Muss sich (ärztlichen) Anweisungen fügen. Dem (Dialyse-)Personal Folge leisten. Ich muss mich an einen Zeitplan halten. Habe ich Mühe damit, plötzlich nicht mehr der Stärkste zu sein, zu dem alle bewundernd aufsehen? Superman. Superwoman. Habe ich früher auf die Schwachen hinuntergesehen, ein bisschen verächtlich (die sollten sich mal ein bisschen in den Hintern beissen!!) und jetzt plötzlich gehöre ich selbst dazu? Mitleidige Blicke. Ich? Mich gibt es nur als perfekte, fehlerfreie Ausgabe - und jetzt? Aber ist mein Ego wirklich so wichtig?

Auch wenn ich nierenkrank bin, habe ich eine Rolle inne, Aufgaben - gegebene oder selbst gewählte, bin Ansprechperson, werde geliebt, geschätzt, vermisst, manchmal ignoriert, dann wieder einbezogen. Ich bin nicht 24 Stunden nur krank - vielleicht, wenn ich dann mal 85 Jahre alt bin, nichts mehr sehe, meine Finger nicht mehr gut gebrauchen kann .... aber es gibt Menschen, die ihren Platz im Leben auch unter solchen Umständen noch finden, lieben und behalten möchten. Und sie dürfen. Und sollen.

Ich denke viele Leute haben auch den "vierten Weg" erwogen. Mir ging es damals jedenfalls so. Die Nachricht "Sie brauchen Dialyse" wird in den meisten Menschen erst einmal einen Schock auslösen und mitunter sogar zu irrationalen Entscheidungen führen. Mein Arzt hat mir damals sogar aufgezeigt, dass es diese Möglichkeit auch gibt. Aber ich glaube eher, um mich davon zu überzeugen, dass Dialyse sinnvoller ist. Was ihm dann auch schnell gelang. Ich denke auch (zumindest mir ging es so), dass viele Menschen in der Prädialyse falsche Vorstellungen davon haben, wie man mit Dialyse weiterlebt. Sicher ist es eine drastische Umstellung. Aber man gewöhnt sich daran und lebt damit relativ gut weiter. Zumindest ging es mir so. Ohne Dialyse ist das Leben zu Ende mit Dialyse geht es weiter!

LG
pdanf

Lieber Harald,
Danke für deine offenen Worte!
Ich wünsche Dir für die anstehende OP alles Gute. Und dass dein Körper sich schnell Dank Dia erholt und Du in eine krebsfreie Zukunft gehen kannst.
LG

Danke für die vielen Antworten!
Ich hatte mit einigen Aussagen schon gerechnet, trotzdem auch mal gut mit betroffenen zu reden.
Es ist nicht so, dass ich das Leben nicht schön finde. Doch! Ich mag es...mit allen Unzulänglichkeiten und Fehlern und Schwächen, die ich jetzt schon habe, und die mit Sicherheit noch zunehmen werden.
Ich war eine ganze Zeit lang "Superwoman". Und eben das hat mich dahin gebracht, wo ich heute (gesundheitlich) stehe.

Die Metapher mit den Schafen ist sehr schön gewählt. Um sie weiter zu spinnen: Ich bin das letzte Schaf auf einer Hallig und warte jetzt, dass es Herbst wird.

Ich werde weiter darüber nachdenken, ob ich es machen werde. Nicht, weil ich Angst davor habe, oder weil ich befürchte, es nicht zu schaffen, sondern, weil die Alternative für mich einfach nicht beängstigend oder bedrohlich ist. Ist wahrscheinlich eine grundsätzliche Lebens- und Glaubenseinstellung.
Meine Nieren geben mir seit vielen Monaten immer wieder einen "kleinen Aufschub" (nett von den Beiden, oder?). Und es geht mir seltsamer Weise ziemlich gut. So konnte ich mich in Ruhe schon mal theoretisch ausführlich mit der PD beschäftigen.
Und trotzdem ist da tief im Herzen immer der Gedanke, der Natur freien Lauf zu lassen, und mal zu schauen, was im nächsten Leben so ansteht.

...und in einem Jahr sitze ich, wie heute in meinem Lieblings-Cafe (mit einem Katheter in der Bauchdecke) und wundere mich, dass ich so lang gezweifelt habe

Schönen Start in die Woche!
LG

Hallo Sie,
Niemand zwingt dich in Deutschland die Dialyse zu machen.
Du unterschreibst dem Doc das es deine Entscheidung ist.mehr nicht.du musst keinen Psycho besuchen oder sonst was.
Wenn düsteren möchtest bekommst du wie jeder andere eine Palliativ Betreuung.
Hab bisher 2 Patienten erlebt die das durch gezogen haben.
Vg Dk

Ich habe auch einen guten Freund erlebt, der sich dafür entschieden hat. Er war über 80, hatte abgesehen von der Nierenerkrankung alle möglichen Altersgebrechen, hatte ein interessantes Leben geführt, trotz der Nierenerkrankung (Dialyse > Tx > Dialyse), war umgeben von seiner Familie, erwachsenen Kindern, Enkeln und seiner Ehefrau. Und war jetzt einfach müde.

Sie36 hat es zwar nicht geschrieben, aber ich vermute, Sie36 ist um die 36 Jahre alt. Da ist noch Zeit für ein ganzes Stück Leben !

Ich hatte auch eine Phase, da wusste ich nicht, wie es weitergehen soll. Mein Mann meinte, 10 Tage nach meinem Dialysebeginn für 3 Monate auf die Philippinen reisen zu müssen, er erträgt den deutschen Winter nicht. Hat sich dann netterweise gleich einen Bettwärmer gesucht. Für mich brach eine Welt zusammen, wie sollte es weitergehen? Lange Zeit ging es mir total schlecht, das kannst du dir ja vorstellen. Das ganze Leben war so grau und hoffnungslos. Ich hab mich durchgekämpft, mir mein eigenes Leben wieder aufgebaut, mich nach und nach von meinem Mann gelöst. Diesen Sommer 2,5 Jahre nach der Tennung, war ich soweit, dass ich dachte, gut, dass du mit ihm nichts mehr zu tun hast.
Und dann schlug der Blitz ein, ich hab ganz zufällig einen anderen Mann kennengelernt, es hat sofort gefunkt. Und auf einmal ist das Leben dermassen schön und verheissungsvoll, ich kann es kaum beschreiben.
Gut dass ich nicht aufgegeben habe in der grauen Zeit, und glaub mir, dass ich über diesen Weg nachgedacht habe.

Ganz liebe Grüße von einer glücklichen Sabine

Liebe Sabine,
das Verhalten deines Mannes muss man wohl nicht kommentieren... Ich denke, da sind wir uns ganz einig darüber!
Es freut mich, dass du die dunklen Tage für dich durchgestanden hast du dass Amors Blitz dich voll erwischt hat!
Auf das dieser Mann weiß, was er an dir hat!
Viel Glück im neun Glück!
LG

Danke für die kleine Geschichte!
Rührend, fast schon romantisch... Schön für deinen Freund, dass er nach einem langen Leben im Kreise der Lieben gehen durfte! (Nicht Ironisch gemeint)

Hast übrigens Recht: Bin 36;) Und wieviel Leben da noch kommen soll, das werden wir ja sehen, in den kommenden Tagen, Wochen, Monaten...
Wir sprechen uns dann nochmal.
LG

Wir sprechen uns dann nochmal.

...oder auch nicht!

Hallo Sie36
warum sollte es nicht legitim sein darüber nachzudenken wie der künftige Lebensweg verlaufen kann/ soll?
Und warum sollte ein Mediziner dir zu der, aus seiner Sicht, schlechtesten Lösung raten? Natürlich möchte er immer das sein Patient weiter lebt, wenn auch mit Einschränkungen, warum sollte er auch anders reagieren?
Denn gerade in einer solchen Situation ist man im Normalfall eh mit allem überfordert. Ich würde dir raten, schau dir beide Dialysemöglichkeiten (HD/PD) an, sprich mit Betroffenen und notiere die für Dich ersichtlichen Vor- und Nachteile beider Behandlungsformen. Und was spricht dagegen es einfach auszuprobieren, sterben kann man immer noch...

..ich hatte " meine" Diagnose als es Dialyse noch nicht automatisch für jeden und auf Dauer gab.
Der Prof hat uns erklärt Sie werden mit diesen Nieren allerhöchstens 40 und das nur wenn Sie auf Kinder verzichten..
mein Diplom hab ich 3 Wochen nach diesem Gespräch abgelegt
und ein Jahr später war unser erstes Kind geboren.
und : ich gehe inzwischen straight auf die siebzig zu!
Überlebenswille ist ne gute Motivation!

Hallo,

ich denke, das Erreichen der Dialysepflicht ist ein schwerer Einschnitt im Leben, da hat ja so gut wie jeder hier seine eigenen Erfahrungen gemacht. In solchen Krisensituationen denkt man viel nach, und ich halte es für ganz wichtig, auch darüber nachzudenken, wie es ist, wenn man die "automatischen" Lösungen wie Dialyse oder TX nicht mitmachen möchte, d.h. letzten Endes auch über das Sterben nachdenkt, und zwar durchaus ergebnisoffen. Wenn man sich fürs Leben, also aktiv für ein dialyseverfahren entscheidet, steht man auch ganz anders dahinter, weil es eben eine eigene Entscheidung ist und nicht eine, die von anderen - Ärzten, Familie etc. - entschieden wurde und man ziu etwas gedrängt wird. Dies kann auch zu einer inneren Ablehnung führen und zu dem Gefühl, man sei ja nur ein Spielball der Umstände. Damit könnte ich schlecht leben.
Ich glaube, die Frage, wieviel wir so mitmachen und ertragen wollen, taucht immer wieder einmal auf, und wir müssen sie beantworten.
Ärzte sollten hier für ein offenes Gespräch zur Verfügung stehen und nicht nur mit Floskeln arbeiten bzw. versuchen, uns zu überreden, weil die Behandlungsmöglcihkeiten eben vorhanden sind.

LG Antonio

Hallo Christian,

leider hab ich nicht die Zeit, alle deine Posts durchzulesen. Es wäre aber leider nötig, weil Du teils gravierende Fehlinformationen verbreitest. Denk doch bitte einmal darüber nach, welche Konsequenzen das hat, wenn hier im Forum nach Hilfe gesucht wird und du solche Fehlinformationen postest.
"Man braucht wöchentlich mehr schlaf. Bis man irgendwann im Koma liegt und stirbt.
Oder die Harnmenge reduziert sich schleichend, es sammelt sich zuviel Wasser im Körper an und man ertrinkt am eigenen Blut. (weil sich das überschüssige Wasser irgendwann auch in der Lunge sammelt)"
Schlaf führt nicht zum Koma, sondern die Vergiftung.
Es klingt zwar toll gruselig, aber im Lungenödem ertrinkt man nicht, schon gar nicht am eigenen Blut.
Das Lungenödem führt über den schlechten Gasaustausch zu Sauerstoffmangel und Kohlendioxidanstieg, so daß die Organe, insbesondere das Gehirn nicht mehr ausreichend versorgt werden und es zu Organversagen kommt.

"Wenn du es versuchst, wird man dich per Amtsarzt dazu zwingen.
Es heißt zwar immer, es ist alles freiwillig. Ich wollte jedoch schon öfter meine Dialyse abbrechen und meinen natürlichen Tod akzeptieren. Das wurde mir bisher immer verwehrt.
Bin heute auch auf der Psychiatrie gewesen und muss in psychiatrische Behandlung. Solange man nicht steinalt ist, darf man leider keine Dialyse verweigern und wird gezwungen."

Entscheidungen zur Dialyse sind freiwillig. Ausnahmen gibt es nur dann, wenn Zweifel an der Entscheidungsfähigkeit eines Patienten bestehen. Dann muß eine gerichtliche Prüfung stattfinden und ein neurologisch/Psychiatrisches Gutachten eingeholt werden zur Frage der Entscheidungsfähigkeit. Liegen Krankheiten vor wie schwere Depression, die den Entscheidu8ngsspielraum des Patienten einengen? Ist die Entscheidung des Pt. tragfähig und von Dauer oder besteht die Möglichkeit, dass er morgen alles anders sieht?
Nach dem, was du andeutest, schienen bei Dir da wohl Zweifel zu bestehen.
Dann würde man in Deutschland eine Betreuung für gesundheitsfragen einrichten und ein Betreuer muß im vermutlichen Patienteninteresse entscheiden.
Es ist auch durchaus möglich, dass man im Rahmen der chronischen Vergiftung vor Dialysebeginn so schwach und antriebslos ist, dass man nicht mehr leben möchte und nach ein paar Wochen Dialyse und besserem Befinden seine Meinung ändert.

"Würd dir aber eher zu PD raten, weil Hämo is sehr auslaugend."
Vermutlich ist HD für DICH auslaugend, für viele andere vielleicht gar nicht so....
Dass DU das so empfindest, kann ich gut verstehen, weil Du für deine körperliche Ausstattung viel zu wenig Dialyse machst. In Deutschland kämpft man regelrecht darum, dass jeder Patient mindestens 3x 4 h Dialyse wöchentlich bekommt, und das ist wenn überhaupt für Menschen mit niedrigem Gewicht usw. ausreichend, sicher nicht für einen Mann deiner Konstitution. Und Du machst noch weniger....
Diese ganzen von Dir immer wieder berichteten Probleme wären sicher deutlich geringer, wenn Du Dich zu z.B. 3 x 6h Dialyse durchringen könntest. Das wäre wesentlich weniger "auslaugend". Aber das hast Du ja bisher nichteinmal ausprobieren wollen.....
Vielleicht benutzt Du demnächst die Formulierung "Dialyse, so wie ich sie mache, ist auslaugend".

"Wenn man keine Niereninsuffizienz hat, ist so eine Patientenverfügung möglich.
Aber wenn man mit der bestehenden Diagnose eine will, ist es automatisch Selbstgefährdung. Und bei Selbstgefährdung wird einem die Selbstbestimmung abgenommen. Leider."

Leider Unsinn. Ich habe vor ein paar Jahren selbst eine gemacht und die ist selbstverständlich gültig.
Entscheidend ist, ob man zum Zeitpunkt der Erstellung der Patientenverfügung entscheidungsfähig ist. Wenn dazu Fragen bestehen, sollte man dies mit seinem Arzt, ggf. sonst mit einem Psychiater besprechen (s.o.), diesen kann man gegenzeichnen lassen, wenn man das möchte.
Suizidgefährdung ist sicher akut kein guter Ratgeber, aber ich nehme mal an, dass die meisten Patienten mit Niereninsuffizienz/Dialysepflicht die meiste Zeit ihres Lebens nicht selbstgeführdet sind.
Möglciherweise sehen das Deine Ärzte bei Dir anders. Vielleicht kannst Du ja mit deinem Psychiater mal über den Alptraum deiner Kindheit reden?

Was kostet denn Heimdialyse in Österreich? Mußt Du als Patient etwas bezahlen? In Deutschland macht das keinen Unterschied, je nach Einrichtung erhält man oft sogar einen finanziellen Ausgleich für Wasser, Strom, Abfall.

LG antonio

Nach 1nen Jahr an der Dialyse muss ich sagen, dass es mir aktuell besonders gut geht.
Stand diese Woche ziemlich unter Stress, das viele Adrenalin hat meine körperliche Energie auf das Maximum getrieben. Ich merke aktuell an meinen dialysefreien Tagen mein Nierenversagen nicht.
Aber ich spüre die nervige Müdigkeit meiner vielen Blutdrucksenker. Als ich heute zu müde wurde, bin ich mit dem PitBull raus, eine Stunde schön spazieren, bis wir beide kaputt waren.
Weil ich nicht viel trinken soll, besteht mein Getränk fast nur aus Eiswürfel, für schnelle Abkühlung in wenigen Schlucken.

Und jetzt will ich eine Runde mit Hanteln trainieren, damit ich Montag nen schönen Muskelkater hab, nächste Dialyse ist am Dienstag ;D

Zur Belohnung gibts ein hartgekochtes Ei mit einer priese Meersalz und einem Phosphatbinder.

EDIT: Habs durchgezogen!!! Bin stolz auf meine Muskelkater-Arme die ich morgen nichtmehr hochkriegen werd :D

Antonio schrieb: Hallo,

ich denke, das Erreichen der Dialysepflicht ist ein schwerer Einschnitt im Leben, da hat ja so gut wie jeder hier seine eigenen Erfahrungen gemacht. .... denkt man viel nach, und ich halte es für ganz wichtig, auch darüber nachzudenken, wie es ist, wenn man die "automatischen" Lösungen wie Dialyse oder TX nicht mitmachen möchte, d.h. letzten Endes auch über das Sterben nachdenkt, und zwar durchaus ergebnisoffen. Wenn man sich fürs Leben, also aktiv für ein dialyseverfahren entscheidet, steht man auch ganz anders dahinter, weil es eben eine eigene Entscheidung ist und nicht eine, die von anderen - Ärzten, Familie etc. - entschieden wurde und man ziu etwas gedrängt wird. Dies kann auch zu einer inneren Ablehnung führen und zu dem Gefühl, man sei ja nur ein Spielball der Umstände. Damit könnte ich schlecht leben.
Ich glaube, die Frage, wieviel wir so mitmachen und ertragen wollen, taucht immer wieder einmal auf, und wir müssen sie beantworten.
Ärzte sollten hier für ein offenes Gespräch zur Verfügung stehen und nicht nur mit Floskeln arbeiten bzw. versuchen, uns zu überreden, weil die Behandlungsmöglcihkeiten eben vorhanden sind.

LG Antonio

Hallo Antonio,
ich stimme dir, in allem was du schreibst, absolut zu.
Das ergebnisoffene Nachdenken ist bei mir eben immernoch nicht abgeschlossen. Obwohl ich mich ausführlich über PD und HD informiert habe, und mir sicher bin: Wenn..dann PD! Aber es bleibt ein Restzweifel.
Die Meinung der Ärzte ist, klar, die Dialyse. Das nicht nur, weil sie ja solche Menschenfreunde sind... da müssen wir uns nichts vor machen.
Dass die Docs ihr eigenes ( wie auch immer geartetes) Interesse haben ist selbstverständlich. Mein Freundeskreis - die von der Problematik wissen- wissen von meinen Zweifeln, lassen mir aber meine Freiheit. Eine Familie, die in irgendeiner Weise eine Rolle spielen würde, gibt es nicht. Abgesehen von meinem Hund, der mich sicher vermissen würde

Ich zweifele daran, wie viel "Laborratte" in mir steckt, die all das was kommt, oder kommen könnte, mitmachen will.

Heute habe ich wieder mal etwas Blut beim Neph gelassen: GFR bei 11. Dialysebeginn erstmal wieder aufgeschoben. Fühle mich super. Nächster Termin in 3 Wochen.
Mal abwarten, wie lange meine Nieren noch durchhalten wollen, und ich mich so gut fühle.
LG

ich kann Dich gut verstehen. Mir ging das so im Bezug auf die Transplantation. Kaum dass ich an der Dialyse war wurde ich ständig gefragt, wann ich denn transplantiert werden würde. Selbst meine Mutter setzte mir zu und beschimpfte mich als lebensmüde, weil ich keine Transplantation als Mittel der Wahl für mich sah (abgesehen davon, dass man ja sowieso locker sieben und mehr Jahre wartet). Ich hatte meinen Vater sterben sehen, an zahllosen verschiedenen Krebsen, die er sich nach der Transplantation durch die Immunsubpression einhandelte - für mich kein gutes Beispiel auch wenn ich weiß, dass es viele zufriedene Menschen mit neuer Niere gibt. Für mich schien es zu unsicher. Dann gab es zu dieser Zeit dann noch so eine unsägliche Organspendekamagne, die in meinen Augen dicht an der Nötigung war - ich empfand da diesen gesellschaftlichen Druck auch. Mir schien, die Transplantation wird beworben wie eine Ersatzteilreparatur, als ob nichts dabei wäre, die Risiken wegdiskutiert, von der Hirntoddiskussion mal ganz abgesehen. Ich war der Meinung, dass ich eben ein verfaltsdatum habe, insbesondere meine Nieren, ich kann das mit Dialyse noch etwas schieben und dann ist eben Schluß - ich bin dankbar für alles was ich bis heute und zu dem fernen Zeitpunkt erlebt habe und noch erleben werde.
Mit zunehmender Verschlechterung nach acht Dialysejahren muß ich zugeben, dass ich inzwischen anders denke. Ich finde zwar immer noch vieles fragwürdig im Umfeld der Transplantation, aber irgendwie nimmt mein Hunger nach Leben zu und wenn ich die Möglichkeit bekäme, würde ich heute anders entscheiden. Zum Glück ist man ja quasi sowieso auf der Warte-Liste, man muß sich dann nur mal bekennen.
Vielleicht muß man ja nicht um jeden Preis sein Leben verlängern, solange man aber noch für jemanden da sein kann und selber noch Pläne und Träume hat, die realisierbar sind, ist "gar nix" wahrscheinlich noch zu früh.
LG Lutz

Und, Sie 36, wie haben Sie enscheiden?

Ich habe dieses thema durchgelesen, und frage mich wie es wieter geht fuer Sie? Ich muss auch bald enscheiden und dashalb bin ich interessiert.


LG
JohnC