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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 05 Okt 2018 23:18 #509636

  • Christian
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Was ist eigentlich euer größter Vericht seit dem Nierenversagen? (Achtung Jammer-Thema!!)

Da ich nachezu süchtig nach Energydrinks war.....eben diese.

2.Dann lange Moped-Fahrten wegen meinen immernoch unkontrollierten Bluthochdruck und Fahrverbot mit 6 verschiedenen Senkern im Blut.
3.Meine Freunde zu sehen.....komm ja ohne Moped kaumnoch weg.....
4.Vor 14 Monaten hab ich mich seit Jahren fast nur von Joghurt und Suppe ernährt....aktuell nurnoch Brot.
5.Und mittlerweile kann ich nichtmal mehr schlafen -_-


Update: Also Zucker spar ich garnicht ein....so überhaupt garnicht :)
Jetzt wo meine Harnmenge weniger als 100ml am Tag ist, gönn ich mir auch wieder RedBull. Quasi jeden Tag eins.

Damit das hier nicht nur ein Jammer-Thread ist, hatte heute einen unglaublich tollen Tag an der Dialyse. JA an der Dialyse. Mit Sport im Bett, Zocken im Bett, meine Ärzte korrigieren und sie somit alt aussehen lassen.
Perfekter Dialysetag...wäre da nicht dieser leichte Phosphatjuckreiz und meine Neurodermitis, geht manchmal fließend von einem ins andere über. >_<

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 06 Okt 2018 12:23 #509644

  • Flüstermann
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Hallo Christian,

da du noch sehr jung bist, kann ich verstehen, das dir dieses "Verzichten" schmerzt.

Ich habe nach über 40 Jahren das Mopedfahren aufgegeben (fahre bzw. habe gefahren, seit 1975 nur Boxer, vorher natürlich diverse Japaner, und habe meine GS LC BJ 2016 vor ein paar Monaten verkauft), war und ist dem Hobby gegenüber nur ehrlcih, da ich ganz einfach keine richtige Freude mehr am fahren hatte (Kopfsache).

Ansonsten, als ich von meiner Nierenerkrankung erfuhr (2013):
- kein Salz mehr, bzw. kein zusätzliches Salz mehr
- salzarme Lebensmittel bevorzugt
- kein Zucker mehr, bzw. keinen zusätzlichen Zucker mehr (aber daran muss ich noch arbeiten, kann manchmal doch nicht wiederstehen so bei Kuchen oder Schokolade)
- und natürlich sofort no Alk more, nichts, nada, selbst Alkoholfreie Biere mit den berühmten kleiner als 0,5 ProMille nicht mehr (Ausnahme: Kulmbacher Alkoholfrei, eines der Wenigen mit 0;0Promille und 0,1 g Salz pro 100ml)
- keine Säfte, Milch, Tees (war Früchteteefan) mehr, nur ncoh H2O mit NEMs und Kaffe schwarz

Einzig bei Obst bin ich nicht so konsequent, aber dies immer mit Überwachung (da ich ein FreeStyleLibre habe, kann ich meinen Zucker ja laufend überwachen und somit effektiv gegensteuern).

Und was soll ich dir sagen?
Vermisse nichts, wenn gleich ich auch fast jedem Moped hintergucke wie ein liebestoller Gigolo den Mädchen!

Habe mir aber auch ein Ziel gesetzt:
- will, möchte ein Reisemobil, damit kann ich mein Fernweh etwas mildern auch mit PD, zumal wenn ich den Cycler bekomme (und das mit dem Moped - schauen wir mal, wie es mit dem Cycler läuft!).

lg
Harald

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 08 Okt 2018 18:15 #509662

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Moin zusammen!
Ich mache ja noch in der Prä-Phase und versuche die auch noch so lange wie möglich auszudehnen.

Ich hab Diabetes Typ 1 und meine Nierenwerte waren immer ok.
Dann kam eine sehr ereignisreiche Phase mit viel Streß und Bluthochdruck und schon waren die Nierenwerte hin und Dialyse ein Thema.
Als brave Diabetikerin war damals alles das, was heute "nicht gut" ist mein Speiseplan:
Viel Vollkorn, viel Obst und Gemüse, ganz ganz ganz viel Fisch, Kartoffeln, dunkle Schokolade und frische Milch.
Heute esse ich Weißmehl-Produkte, kaum Obst oder Gemüse und mein Fischhändler grüßt nur noch aus der Ferne.
Im Grunde habe ich meinen kompletten Speiseplan geändert.
Der Verzicht auf Fisch ist tatsächlich hart gewesen. Alles andere ist reine Umgewöhnung.
Selbst das neue Kochen ist gar nicht so schlimm, wenn man ein wenig mit Gewürzen experimentiert.
Auswärts Essen gehen ist kompliziert geworden. Und der Gang zur Pommesbude nach der Arbeit fällt auch weg.
Das nervt schon, wenn´s mal schnell gehen muss oder der Tag stressig war.
Ich denke "Die Dosis macht das Gift" ist in vielerlei Hinsicht ein guter Gedanke, mit dem es sich leben lässt. Askese muss ja nicht unbedingt sein.
Ich bewundere all die, die strikt von allem, was schaden kann, die Finger lassen können.

Mich stört z.T. auch, dass die anderen Menschen von mir "gesunde Ernährung" erwarten, damit aber in ihrem TV- geschulten Halbwissen das meinen, was eben NICHT nierengesund ist. "Nimm mal ne Banane! Die sind doch so gesund!" Denn es weiß ja scheinbar auch jeder, was für den Diabetiker richtig ist.

@Harald: Ich habe mein Motorrad aus familiären Gründen vor vier Jahren verkauft und schaue auch wie doll den Mopeds nach...oder genieße den Sound einer vorüber fahrenden Chopper. :(
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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 08 Okt 2018 19:43 #509668

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@Sie36,

als 1er, hast du ne Pumpe?
Da ich 2er bin, ist diese mir versagt. Kann, muss aber bemerken, das die ersten Wochen an der Dia meinen Zucker durcheinander brachte. Die erste Zeit ging der Bedarf an Insulin stark runter, seit voriger Woche und meinem Desaster bin ich außer Kontrolle: kann gar nicht so schnell spritzen wie der Wert steigt.

Dabei war ich so schön stabil.
Bin jetzt am überlegen mir das Miao zuzulegen, um besser vor Hyper und Hypos gewarnt zu werden, zumal ich nun sehr rasch steige und falle, kann gar nicht so oft scannen wie dies rasant vonstatten geht (und ich auch gar nicht gewohnt bin, daher fast zu wenig messe).

Hatte fast die Hoffnung durch die Dia den Zucker wieder auf Tabletten runter zu bringen, aber nun hau ich wieder Insulin rein, als gebe es kein Morgen!

Mal mit den Ärzten sprechen, wie ich mich am Besten verhalten sollte.

Ansonsten bin ich eigentlich recht gut drauf und bezüglich Moped: BMW bringt die neue 1250er GS - Mann juckt das!

Ist - wird anscheinend mein größter Verzicht!

lg
Harald, sehr nachdenklich überlegend...

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 09 Okt 2018 16:27 #509674

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@ Flüsterman:
Ich trage keine Pumpe, aber auch ein Freestyle Libre. Ist eine super Erfindung, die den Diabetes wirklich angenehmer macht.
Ironischer Weise hatte ich hin und wieder mal über eine Pumpe nachgedacht, aber mich immer dagegen entschieden. Zum einen, weil ich meinen Diabetes (nach unschönen Erfahrungen) nie so offensichtlich nach Außen tragen wollte.- War in der Jugend schon manchmal seltsam anzusehen, wenn andere Diabetes-Kids und ihre Eltern mit piepsenden Pumpen und abgerissenen Katethern darum hantierten. -
Und zum anderen, weil ich keinen Katheter am Bauch/Körper tragen wollte :lach:
Hab damals noch nicht geahnt, dass ich mir jetzt über einen ganz anderen Katheter Gedanken machen muss:hm:

Ich habe auch Befürchtungen wegen der Zuckerwerte und dem Insulinbedarf, wenn ich PD machen sollte. Einer meiner (leider nicht mehr erreichbaren) Ärzte hat mir aber versichert, dass die Neueinstellung recht schnell funktionieren wird. Wegen der Aufnahme der Glukose ist erstmal ein Mega-Anstieg normal, aber so sagte er mir, gibt es ja die Möglichkeit, die verschiedenen Glukose- Konzentrationen in der PD-Lösung durchzuprobieren, bis es gut läuft. Außerdem soll es eine sehr Diabetiker-freundliche Lösung geben. Leider weiß ich darüber aber nichts genaueres zu sagen.
Vielleicht hilft es dir schon, wenn du die Insulinsorten wechselst. Habe auch länger durchprobiert, bis ich meine Kombi gefunden habe.
Das Miao ist sicher ein guter Weg, damit du dich sicherer fühlst. Jetzt noch der zusätzliche Stress, den es mit bringt ständig auf seinen zu hohen oder zu niedrigen Wert zu achten, und zu handeln, und die PD etc. Da ist es gut, etwas Ruhe rein zu bringen, bevor man vor lauter Stress noch unterm Tisch liegt.

Ich drück dir die Daumen, dass du vom Insulin weg kommst und der olle Zucker dich fein in Ruhe lässt

Was das Motorrad fahren angeht: wenn das bei all dem, was ich schon von dir gelesen habe, dein größter Verzicht ist, dann ...KAUF DIR WIEDER EINEN BOCK!!!
Die Glückshormone, die du da bekommst, sind gut für die Zucker-Werte und für den Blutdruck sowieso. Das Motorrad ist quasi ein Therapeutikum 8) Und auch wenn es keine langen Touren über Tage mehr sind (Wer weiß?!wer weiß?!) nur mal so ein paar Stunden Flucht aus dem Alltag ist doch auch schön. Und wenn du den Cycler hast, sind Ganztages-Touren doch auch wieder drin.

LG
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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 09 Okt 2018 18:48 #509676

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Ja, was soll ich sagen?

Das mit dem Zucker und den Anstieg wurde mir vorher gesagt, nur seltsam, ertsmal gings runter.
Auch das mit den speziellen Lösungen für Diabetiker wurde schon angesprochen. Also abwarten.
Da ich erst von HumaLog auf Fiasp gewechselt habe (vor einigen Monaten), möchte ich nicht schon wieder eien Umstellung mit der ganzen neuen Versuchanordnung machen.
Und mit dem Moped: vielelicht, vielleicht, da steht ein Ladenhüter bei meinem Händler, welche eine meiner besten Maschinen war. Habe ihm ein Angebot gemacht, wenn bis Dezember noch da, dann nehme ich sie für einen Abverkaufspreis, worauf er sich eingelassen hat. Muss jetzt nur hoffen, das diese "alte" Gurke keiner will. Mit meiner damaligen habe ich in 8 Jahren 130.000km runtergerissen, soviel fuhr ich weder vorher noch nachher mit einem Modell.

Mal schauen, was geht, so in ein paar Monaten.

lg
Harald (und dann wars das mit dem größten Verzicht)

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 10 Okt 2018 15:20 #509681

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Also ich bin kein Diabetiker und will mal aus der aus der Sicht eines „Dialysepatienten ohne Diabetes antworten;
Ernährungstechnisch fiel es mir schwer auf frisches Obst zu verzichten, bzw den Verzehr einzuschränken.

Hab mich aber inzwischen daran gewöhnt und verzehre bestimmte Sachen entweder kurz vor oder während der Dialyse. Empfinde diese Einschränkungen aber im Laufe der Zeit nicht so schlimm.

Auf die Frage nach dem größten Verzicht kann ich nur spontan antworten: Die persönliche Freiheit spontan etwas zu unternehmen, entspannt zu Reisen und mich , beruflich wie privat, selbst zu verwirklichen, das Leben selbst in der Hand zu haben, ja das fehlt mir sehr.
Immer ist man von einer Behandlung abhängig, die einem wieder und wieder das Leben retten muss. Auf Dauer belastet mich das mehr als sämtliche Diätvorschriften, die ich eh nicht mehr so eng sehe.
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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 10 Okt 2018 16:46 #509682

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Ich kann da Krischan nur voll zu stimmen.
Ich sehe, wie meine Freude die Welt bereisen und beruflich voran kommen.
Ich hingegen muss mir mit der Dialyse schon Gedanken machen, wie ich das kleinste Seminar organisiere.
Am liebsten würde ich Reisen in weit entfernten Länder machen aber das ist leider nicht möglich.
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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 10 Okt 2018 18:28 #509683

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Ich kann nicht mehr einfach mal ins Café gehen. Das habe ich gerne getan, wenn ich mich alleine gefühlt habe, lesen oder mich ausruhen wollte.

Auf der Tagung, auf der ich gerade war und wo ich keine Waage dabei hatte (zu viel getrunken), bin ich abends nicht mehr mit in die KNeipe gegangen. Ich kann anderen nicht beim TRinken von kühlen Getränken zuschauen. Ich habe oft diesen quälenden Durst. Die TRinkmengenrestriktion schneidet mich von meinem alten Leben, von Kommunikation und Miteinander ab. Das macht mich traurig.
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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 12 Okt 2018 15:54 #509696

  • Christian
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Nett wie sich das Thema entwickelt :)
Wie genau haltet ihr euch eigentlich an die Trinkmenge?
Ich sollte ja nurnoch 500ml am Tag trinken, wobei mein Körper durch Schweißproduktion auch schonmal bis zu 800-1000ml am Tag zulässt ohne Gewichtszunahme.

Ich halte aber kiloweise Wasserentzug an der Dialyse aus, denke deshalb daran mit der Trinkbeschränkung ein für alle Mal zu brechen und ganze 2-3 Liter am Tag zu trinken, inkl. Flüssigkeit in der Nahrung.
Mag zwar fürs Herz nicht gut sein, aber das werd ich durch Sport fit genug halten....man lebt ja sowieso nur einmal.

Und wie sieht es jetzt bei euch mit der Trinkmenge aus? Wo liegt so eure Grenze des maximalen Wasserentzuges ab der ihr es nicht aushaltet?

Zum Thema verzicht: Aktuell ess ich mich nach der Dialyse mit strenger Dialysekost satt, viel Eiweiß garkein Salz, damit ich nicht durstig werde.
Am Abend vor der Dialyse ess ich worauf ich bock hab, gut gesalzen und gut gewürzt, gern auch ein eiskaltes Cola. Durstig werd ich erst paar Stunden vor der Dialyse.
Und zur Dialyse gönn ich mir in der 1ten Stunde aktuell ein Cola oder dergleichen, Getränke die ich schnell raus dialysiert haben sollte um nicht durstig zu werden.
Muss endlich ein McDonalds, Burgerking oder eine Dönerbude in der Nähe von der Dialyse finden, damit ich meine Strategie auf die Spitze treiben kann.

Fazit: Strenge Ernährung wenn ich frisch dialysiert bin, den Zustand erhalten möchten und die nächste Dialyse noch in weiter Ferne liegt.
Absolut freie Ernährung wenn die Dialyse näher rückt und ich abschätzen kann, dass das Salz im Blut den Höhepunkt erreicht während ich bereits an der Dialyse hänge.

Aber bloß nicht direkt nach der Dialyse was salziges essen, sobald das Essen verdaut ist, ist man dann bis zur nächsten Dialyse durstig und trinkt sich kaputt.

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 12 Okt 2018 20:29 #509699

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HI, ich koche komplett ohne Salz. Man kriegt ja schon durch Brot, Käse etc. genug davon. Wenn ich essen gehe, klappt es oft, dass ich darum bitte, mir kein Salz ans Essen zu machen.

Ich schaffe an Abnahme bei der Dia allerhöchstens 3l im Profil. Dann bin ich aber komplett abgeknackt schon während und nach der Dialyse und nix ist mehr los mit mir (wiege trocken ca. 55kg). Da ich mich viel bewege und an den diafreien Tagen Sport mache, bringe ich im Schnitt1,6 kg mit (in den kurzen Intervallen). Das merke ich nicht bei der Dialyse.

Ich lasse mir +700ml abziehen, das kompensiert punktgenau meine Getränke und meinen Pott Weintrauben (oder Kirschen, etc. je nach Saison), den ich mir gleich zu Beginn der Dia als erstes Frühstück gönne (mache 5 Stunden, dann flutscht das Kalium wieder raus).

Schönes Wochenende, Ulrike

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 12 Okt 2018 21:12 #509700

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Hab jetzt am Donnerstag 3,5kg abziehen lassen in 3,5 Stunden.
Hatte garkeine Probleme, hab sogar leicht gespürt wie die Ödeme im Körper sich zusammen gezogen sind und kleiner geworden sind. War ein lustiges Kribbeln im Gesicht.
Beine Hochgelagert, Oberkörper hochgelagert, hatte vorsorglich eine Novalgin genommen und somit garkein Kopfweh.
10 Minuten vor Ende der Dialyse meine 2 Decken im Bett noch sauber gefaltet, fröhlich dabei herum geturnt und zum Ende der Dialyse schon aufs Abhängen gedrängelt weil ich nachhause wollte.
Zuhause erstmal einen guten Döner gegessen, den mir meine Eltern besorgt haben (nach viel drängeln).
Und zuhause den Haushalt gemacht, bin aktuell dabei die verdreckte Wohnung und alles was sich darin befindet Stück für Stück zu saugen und aufzuwaschen und zu schrubben.
Geht zwar eher langsam voran, aber nach der Dialyse hatte ich sogar bei den hohen Entzug keine Probleme zu regenerieren. Damit meine ich, wenn ich mich total auspower beim Haushalt machen, brauch ich nur 2-5 Minuten Hinsetzen bis ich wieder Fit für mehr bin.
Probleme wärend der Dialyse gehören jetzt für mich der Vergangenheit an, seit der Blutdruck gut eingestellt ist. 130-150 wärend der Dialyse. 110-140 an Dialysefreien Tagen.
Mir wurde zwar an der Dialyse gesagt, dass 1000ml pro Stunde sehr schlecht fürs Herz sind, das glaub ich aber nicht so ganz....mir geht es dafür viel zu gut, der hohe Blutdruck war viel schlimmer fürs Herz mein ich.
Mein Trockengewicht ist 58,5kg, gestern 2 Liter getrunken und 59,5kg in der Früh.
Hab heute übrigens einen durstigen Tag, dauernt am Putzen...hab schon 2 Liter getrunken und 60,7kg auf der Waage.
Mal sehen wieviel ich heute noch beim Abendessen zunehm und wieviel es morgen wird. Hab jeden Fall keine Angst davor 3,5kg abzunehmen, weil das Donnerstag so gut geklappt hat.
Aber morgen gibts salzfreie Schinkenfleckerl nach der Dialyse, muss im langen Interval endlich mal bissl Disziplin wieder haben....aber mein Bewegungsdrang und mein Ehrgeiz sind gerade enorm.
Brauch zwar heute 10-15 Minuten Pausen wenn mir die Energie ausgeht, weil Dialysefreier Tag ist, aber ich bin top motiviert.
Falls ich 4kg morgen hab, mach ich halt mal 4 Stunden Dialyse....vielleicht hab ich ja dann im langen Intervall mehr Energie :/ Hab mich ja von 4 Stunden auf 3,5 runtergehandelt, weil ich die alten Menschen beim Abhängen nicht mitanhörenwill....tut mir psychisch nicht gut mit dennen zusammen zu sein, jammern immer über ihre Krankheiten und ich hab keinen Bock mit Negativem wettzueifern.

Oh ahja, ich nehm immer ein Nintendo 3DS zur Dialyse mit, hab genug Hirn und gute Laune um paar Stunden zu zocken. Ich schaue ja nicht fern, weil ich garkeinen Fernseher besitze und Werbung mich grantig macht. Der moderne Mensch läd sich seine Fernsehsendungen aus dem Internet und schaut das was er will, wann er es will :)

November der 23te ist übrigens Black Friday Sales, dann kauf ich mir einen Laptop für die Dialyse.

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 14 Okt 2018 15:02 #509714

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Hallo, Christian,
wie wärs, einfach mal mit den alten Menschen zu sprechen? Vielleicht gibts dann auch andere Themen als Jammern?

Antonio
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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 14 Okt 2018 15:50 #509715

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@Antonio

Is jetzt bissl am Thema vorbei :O
Die sind mir alle, quer durch die Bank, unsympathisch. Ziemliche Egozentren die alle eine 24 Stunden Pflege haben. Für jede Kleinigkeit drückens den Schwesternknopf und wecken alle auf, obwohl sie einfach winken könnten. Und ich hab einen sehr leichten schlaf und muss mittlerweile Schlaftabletten vor der Dialyse nehmen um nicht komplett durchzudrehen.
Gibt nur einen mit dem ich red, weil er mich anspricht und nicht umgekehrt...und der nennt mich dauernt James Bond und sagt allen andren Patienten dass ich der James Bond bin -_-
Trage immer meine Sonnenbrille vor und nach der Dialyse um ein Pokerface zu haben. Soll niemand merken wie sehr ich alle nicht mag und wie mich das Verhalten aller aufregt.
Selber bin ich still wie eine Maus an der Dialyse, geb keinen Mucks von mir und lasse alle in Ruhe....wäre schön, wenn die anderen Patienten ebenfalls ein rücksichtsvolles Verhalten an den Tag legen würden.

Sind auch übrigens zum Teil sehr verbitterte Menschen. Ein total Demenzler um die 80 der nicht weiß wo er ist und die absurdesten Aussagen macht, ein Querschnittsgelähmter 60 jähriger der ständig frustriert ist wie ein Gegenstand von A nach B gekarrt zu werden, eine Rollstuhlfahrerin und Wittwe um die 70 die chronisch einsam ist, ein türkischer Opa etwa mitte 60 der mich James Bond nennt und immer wieder von früher und seinen Kindern erzählt, ein fetter Fast Food Junkie mitte 50 der immer stinkendes Zeug zur Dialyse isst und dann jammert, dass es ihm nicht gut geht weil er Blähungen davon bekommt und nonstop die Schwestern per Alarm ruft und den Raum verpestet....und ich....total schüchtern, still wie eine Maus im realen Leben, chronisch einsam....total beschissenes kaputtes Leben über das ich nicht sprechen will....und mittlerweile wird aus meiner vom psychiater diagnostizierten Anpassungsstörung eine starke Depression, weil mir die Hoffnung auf TX verloren gegangen ist....meine Anmeldung liegt immernoch seit Mai auf einem Schreibtisch und ich soll mich gedulden....Hobbys....keine aktuell. Das einzige was ich den ganzen Tag mache, ist meine Wohnung zu putzen, weil über die Jahre soviel Dreck angefallen ist.

Und mich mit meinen Eltern streiten, weil ich mich weigere wie vor meinem Nierenversagen für sie eine riesige Cannabis-Plantage zu betreiben....worin ich im Gegensatz zu meiner Mutter und Stiefvater ein ziemliches Talent hatte. Hab Kilos pro Jahr angebaut und selbst nur wenig abbekommen....möchte nicht wieder den ganzen Tag stoned in der Gegend rumhängen und suche einen wirklichen Sinn im Leben.
Bin 27....mein Growraum war ein Geschenk zu meinem 18ten Geburtstag, was sich zu einem Alptraum entwickelt hat, weil meine Mutter ihre Sucht zu meiner Verantwortung gemacht hat.
Wobei nur die Erlaubnis einen zu haben das Geschenk war....die Elektrik, die Belüftung, die Beleuchtung....einfach alles habe ich selbst gebaut. Bin übrigens hochbegabt und alles worin ich mich anstrenge, wird perfekt. Musste dann ab meinem 18ten Geburtstag für meine Eltern anbauen, war kein Dealer und habe nie etwas verkauft, die ersten 2 Ernten hab ich nichts abbekommen weil ich wegen der Musterung beim Bundesheer nüchtern sein musste. Als ich dann selber etwas rauchen wollte, war nichts mehr da. Meine Mutter ist ja eine Ketten-Kifferin, die mehr als 10 Joints am Tag raucht und in ihrer Freizeit nurnoch stoned herum gelegen ist, seit ich damit aufgehört hab und sie somit nicht versorge, reden wir kaum noch mit einander. Konkret hat sie zwischen 100 und 200 Gramm im Monat verbraucht, mein Stiefvater etwa 50-100. Ich 10-30 Gramm im Monat. Wobei ich jedes Jahr 1-2 Monate im Sommer eine Pause eingelegt hatte, im Gegensatz zu meinen Eltern -_-
Und ich habe in dem Zustand sogar noch maturiert (österreichisches Abitur) und war ein durchgehender 1er-Schüler. Ändert nichts daran, dass es falsch war. Mein Leben war knapp ein Jahrzehnt etwas, worüber ich mit niemanden reden konnte, aus Angst irgendwann verpfiffen zu werden.

Um zum Thema zurück zu kommen....ein zugekiffter Bob Marley Lifestyle ist auch ein großer Verzicht für mich seit meinen Nierenversagen, allerdings komplett freiwillig und aus Überzeugung heraus.

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 14 Okt 2018 18:09 #509720

  • Gerd
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Hallo Christian,

deine Cannabis-Geschichte hört sich für mich total abgedreht und verrückt an. Mein Eindruck ist, dass du schon eine Menge irrer Sachen gesehen und erlebt hast, da kann ich meinen mittlerweile fast 70 Jahren einfach nicht mithalten...

Ohne jetzt alle Einzelheiten (im Hinblick auf deine Krankheit) zu kennen und zu würdigen: Ich denke, was du zunächst brauchst, ist eine soziale und gesundheitliche Stabilisierung. Mir will nicht in den Kopf, dass du (nach ausreichender Sanierung) nicht transplantabel sein solltest. (Allein schon deshalb, wenn ich daran denke, wer alles hierzulande transplantiert wird, da sind auch einige Fälle dabei, da fragt man sich: Wie soll das - gut - gehen?) Möglicherweise wäre eine Kur das geeignete Mittel, deine Gesundheit soweit ins Lot zu bringen, dass eine Tx in Angriff genommen weerden könnnte (zumal gerade in Ösdterreich die Bedingungen dazu ideal sind!).

Es wäre schade um dich, wenn du aus der Falle, in der du zweifellos steckst, nicht wieder herauskommen könntest!

Alles Gute,
Gerd

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 15 Okt 2018 00:20 #509723

  • Christian
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Mein Problem ist eher, dass in Österreich für den Bereich Wien, Burgenland und Niederösterreich, also 3 der 9 Bundesländer, nur 1 Arzt für die Anmeldung für die Warteliste zuständig ist.
Bei dem Ruf ich 1x im Monat an und es wird mir gesagt, meine Anmeldung wurde nochnicht abgearbeitet und befindet sich auf einem Schreibtisch auf einem großen Stapel und ich soll mich gedulden >_<
Sprich ich weiß seit der HLA-Typisierung im Mai nicht, wies weitergeht....warte auf eine Rückmeldung bis ich schwarz werde :/
Ob ich transplantabel bin, sagt mir auch keiner....da ich ja das Nierenversagen wegen Immunglomulärer Antikörper habe, könnte ich genausogut nicht transplantabel sein >_<
Zu warten und nichts zu wissen ist frustrierend....

Gesundheitlich läuft es seitdem mein Blutdruck im Griff ist schon wesentlich besser, bissl Sorgen macht mir meine Hochgradige Osteopenie mit beginnender Frakturierungsgefahr, aber da bin ich mit Vitamin D-Präperaten dran und im Jänner lass ich zur Kontrolle eine Knochendichte-Messung machen.
Wie ich mein soziales Leben sanieren soll, bin ich mir nochnicht sicher...mein früherer Freundeskreis sind alles Kiffer. Und meine Ex-Mitschüler mit dennen ich noch befreundet bin, haben Familie und Kinder...und ich bin für mein Alter ziemlich unreif.
Was ich bräuchte ist endlich eine Zusage vom AKH in Wien, dass ich auf die Warteliste komme...das wäre der Tag an dem ich sofort mit Zigaretten-Rauchen aufhören würde. Solang ich nochnicht oben bin, hab ich einfach zuviel Dessimismus, dass ich sofort wieder anfangen würde wenn es heißt ich wäre aus irgendeinem Grund nicht transplantabel. Mit einem Ziel vor Augen ist sicher mehr Ehrgeiz vorhanden zum Nichtraucher zu werden.
Und das Verhältnis zu meinen Eltern ist mir relativ egal...es liegt an ihnen endlich mal umzudenken und mich als den normalen Menschen wahrzunehmen, der ich sein möchte....die sehen mich nicht als krank, sondern faul....obwohl ich mich wirklich bemühe.
Was mir wichtig ist, ist das Verhältnis zu meiner Stiefschwester und meinen Stiefnichten...wär froh wenn ich sie öfter sehen könnt, weil die sind lustig :)
Und weil sie im November schon 6 Jahre alt werden, gibts zu Weihnachten Tablets und Lernspiele, weil die erst nächstes Jahr in die Schule kommen und schon vorher das ABC und Grundlagen im Rechnen können, immer allen vorran, damit aus ihnen mal was wird.
Da ich Haus und Grundstück von meinem Opa erben werde, dems gesundheitlich immer schlechter geht, brauch ich mir was die Zukunft angeht wenig Sorgen machen...Grundsteuer ist billiger als Miete.

Ich schätz mal, ich geb dem Arzt der für meine Anmeldung zuständig ist noch bis November Zeit, wenn ich dann beim Anrufen wieder nur eine Schwester ans Telefon krieg die mir sagt ich soll mich gedulden, steh ich am nächsten Tag persönlich im Spital das meinen TX durchführen wird und beschaff mir mit Nachdruck die Antworten >_>
Wenn das dann nicht klappt, versuch ichs über Antwalt.....Geduld muss auch wo ein Ende haben.

Irgendwann wird der Tag meines TX schonnoch kommen und es wird der wichtigste in meinem Leben sein. Und die Niere behalte ich dann lange, dafür werde ich mit aller Kraft sorgen.
Dementsprechend lasse ich es nicht zu, dass ich ewig auf einem Stapel voll anderer Anmeldungen versauere. Ich werd ab jetzt jeden Monat lästiger :)

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Euer größter Verzicht seit dem Nierenversagen? :( 27 Okt 2018 17:21 #509788

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Weshalb kein Tee??

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Hi :)