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Iga Nephritis 12 Jan 2019 22:27 #510199

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Hallo,

mir (28) wurde vor kurzem eine Iga Nephritis "diagnostiziert".
Einen Termin für eine Zweitmeinung habe ich bereits ausgemacht, weil ich etwas unzufrieden bin/war mit dem ganzen Ablauf.

Im September hat mich der Hausarzt wegen Blut und Eiweiß im Urin zum Nephrologen überwiesen. Der hat mir dann recht lapidar mitgeteilt , dass es sich um eine Iga Neprhitis handeln würde und das die Form meiner Blutkörperchen bereits verändert wäre. Eine Nierenbiopsie wurde nicht durchgegführt. So, und das wars. Mehr Infos hab ich eigentlich nicht bekommen außer, dass ich Infekte und Menschenmengen meiden soll. (Kein Problem - ich habe nur zwei kleine Kinder und arbeite im Krankenhaus). Ich bräuchte jetzt auch nicht jedes Mal kommen wenn ich Blut im Urin hätte , ich hätte schließlich eine Autoimmunerkrankung und Blut/Eiweiß im Urin bei Infekten wäre normal. Mehr kann ich nicht machen, ich soll mir keine Sorgen machen weil der Verlauf meistens mild wäre. Meine Nieren wurden per Ultraschall untersucht. Da war glücklicherweise alles gut.

So und nun? Ich hab das jetzt, kann aber nichts dagegen machen? Ich hab natürlich erst mal gegoogelt - klar wenn man so vom Arzt "entlassen wird". Ein Blutdruckmessgerät hab ich angeschafft. Glücklicherweise neige ich eher zu niedrigem Blutdruck. Einen Termin bei einem anderen Nephrologen hab ich ausgemacht.
Was kann ich noch machen? Ich fühl mich bisschen hilflos und weiß nicht recht was ich machen kann.

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Iga Nephritis 13 Jan 2019 10:01 #510200

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Hallo MajoEmja :)
Ich denke, du hast es bisher genau richtig gemacht. Du hast dich bei dem ersten Nephrologen nicht richtig ernst genommen gefühlt und suchst dir einen Nephrologen, bei dem das der Fall ist. Einen Arzt zu haben, dem du vertrauen kann, bei dem du nicht gleich alles hinterfragen musst und dem du auch "dumme" Fragen stellen kannst, ist das A und O !
Du schreibst, dass du im Krankenhaus arbeitest. Bist du medizinisch ausgebildet oder zB in der Administration tätig oder so?

> Fragen zusammentragen
Wenn man mit so einer Diagnose überfallen wird, fällt es einem zu Beginn manchmal schwer, seinem Arzt die "richtigen" Fragen zu stellen. Das könnte bei deinem ersten Termin in der Nephrologie ein Teil des Problems gewesen zu sein (wobei es Sache des Nephrologen wäre, das zu erkennen und zu berücksichtigen...). Ich würde mir an deiner Stelle für deinen 2. Termin alle Fragen aufschreiben, die dir bis dahin in den Sinn kommen. Priorisieren nach wichtigen, weniger drängenden und "nur so aus Neugierde"-Fragen. Die Liste (manchmal sind es auch nur 1-2 Post-its) meiner Fragen lege ich jeweils gut sichtbar auf den Tisch, damit mein Arzt gleich sieht, dass er sich dafür noch Zeit nehmen muss. So notieren würde ich mir auch Informationen, die dein Arzt aus deiner Sicht über dich wissen sollte, zur Krankheit, zu anderen gesundheitlichen Ereignissen, zur Familie....

> Kontakt zu Leidensgenossen
Einem Selbsthilfeverein in deiner Nähe beitreten. Es tut gut, mit Leuten in Kontakt zu sein, die wissen wovon man spricht. Zu sehen, wie sie mit ihrer Nierenkrankheit umgehen, wie es ihnen dabei geht - zB zum von dir erwähnten Punkt "dass ich Infekte und Menschenmengen meiden soll. (Kein Problem - ich habe nur zwei kleine Kinder und arbeite im Krankenhaus)" . Über Jahre. Wenn du nicht der "Vereinstyp" bist - du musst ja nicht an jedem Anlass teilnehmen.

> informiert bleiben
Das tust du ja schon. Manchmal ist es nicht so einfach, die Seiten mit den relevanten Informationen aus dem grossen Haufen von Mist herauszupicken, aber mit der Zeit wird es einfacher, weil man die wichtigen Stichwörter und Themen kennt. Interessant könnte in deinem Fall zB noch die "STOP-IgAN-Studie" sein und was die Nephrologen jetzt mit den Resultaten machen:
- 2017 IgAN - Ein Update zu Pathogenese und Therapie - UniSpital Basel/Schweiz
- 2016 UniKlinik Heidelberg Seminar zum Thema IgAN
- 2015 UniKlinik Aachen über die damals gerade erschienene Studie
( das Original der Ergebnisse der Studie IgAN ist übrigens zB hier zu finden www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1415463 )

Liebe Grüsse Kohana

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Iga Nephritis 13 Jan 2019 23:15 #510205

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Eine Ultraschall-Untersuchung der Nieren bringt bei IgA-Nephritis genau garnichts.
Ich hab Nierenversagen im Endstadium wegen IgA-Nephritis, Dialysepatient seit meinem 26. Lebensjahr. Bei einer Ultraschall-Untersuchung sieht man auch heute noch keine Veränderung.
IgA-Nephritis greift die Nieren auf mikroskopischer Ebene an, Form und Größe der Nieren verändert sich nicht, auch bei meinen total zerstörten Nieren nicht.
Blut und Eiweiß im Harn muss nicht von einem Infekt kommen, sondern kann auch durch die Nierenschädigung direkt ausgelöst sein. Bei mir waren Blut und Eiweiß-Ausscheidung permanent, also >10 Jahre lang ohne Unterbrechung.

Würde an deiner Stelle eine 24-Stunden Sammelharn-Untersuchung mit gleichzeitigem Blutbild machen lassen um deinen GRF genau berechnen zu lassen.
Solange der GRF über 50 liegt, merkt man im Blut und normalen Harnbild keine Veränderung. - Es würde also erst auffallen, wenn es zu spät ist.

Eine Biopsie der Nieren wäre sinnvoll, wenn dein GRF gesunken ist. Bei einem GRF über 90 würde eine Biopsie noch keine Schädigung zeigen und somit kaum Informationen liefern.
Falls eine Nierenschädigung eintritt, könnte eine Immunsuppression den Verlauf hinauszögern, da musst du dich aber mit einem Immunologen beraten.

Ein Besuch beim Immunologen wäre auch wichtig, da IgA-Nephritis die Folge einer Autoimmun-Erkrankung ist, von dennen es mehrere Mögliche gibt die sich unterschiedlich behandeln lassen.

Ob du andere Menschen meiden solltest lässt sich erst sagen, wenn die Grunderkrankung diagnostiziert wurde.


Bleib wachsam und kritisch, lass dich aber nicht verrückt machen.
Du bist in deiner Situation sicher nicht hilflos, sondern kannst versuchen durch Informationsbeschaffung und genaue Abklärung deine Erkrankung zu bekämpfen.

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Iga Nephritis 21 Jan 2019 19:46 #510253

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Hallo,

entschuldigt die späte Antwort. Erst mal vielen lieben Dank für eure Antworten.

Ich sehe schon, die Zweitmeinung ist der richtige Weg. Ich bin nächste Woche dort dann weiß ich auch mehr.
Fragen werde ich stellen - hab auch schon einige gesammelt. Danke für eure Tipps!

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Iga Nephritis 08 Feb 2019 18:04 #510356

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Hallo Majo Emja,

Was hat deine Artzt gesagt? Ich habe auch IGA Nephritis. Ich bin noch nicht an der Dialyse, aber es kommt Bald. Vor ein monat hatte ich 16 GFR und jetzt nur noch 13...

Mir gehts gut aber ich merke jetzt das nachts im Bett fang ich an jetzt wirklich kalt zu fuhlen. Gestern aben hatte ich ein warme veste, zwei dicke pullis an und eine jogging hose. Trotzem habe ich ein bisschen kalt gefuhlt.

Aber ich glaube ich werde PD probieren wann es so weit ist.

Fur dich, klingt es gut Das deine Nieren sahen gut aus bei Ultraschal. Aber zweite meinung ist auch wichtig! Meine haus artzt hat nichts gemerkt und ich habe erst erfahren das ein problem war bei 36% nierenfunction! Dashalb liebe eine meinung zu viel als eine zu wenig.

Ich hoffe das eine gute ergebnis kommt!

Viel gluck.

LG
John

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Iga Nephritis 08 Feb 2019 18:19 #510357

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Hallo,
Das tut mir sehr leid. Ich drück die Daumen dass es noch möglichst lang ohne Dialyse klappt.
Die Zweitmeinung geht ebenfalls von einer Iga Nephritis aus. Ich hab mich aber sehr viel besser aufgehoben und beraten gefühlt. Meine Nieren sehen gut aus, trotzdem habe ich, um diese zu entlasten, Ramipril verordnet bekommen. Daran muss ich mich erst gewöhnen. An manchen Tagen Vertrage ich es gut, an anderen Tagen weniger gut. Insgesamt gehts mir aber gut. Blut und Eiweiß hab ich leider weiterhin nach jedem Infekt im Urin.

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Iga Nephritis 08 Feb 2019 19:27 #510360

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Welche Nebenwirkungen hast du denn vom Ramipril ?
Die Auswahl von Blutdruckmedikamenten bei Nierenkranken ist eine relativ komplizierte Sache. Manchmal braucht es seine Zeit, bis die optimale Zusammensetzung und die optimale Dosierung gefunden ist. Bezüglich der Nebenwirkungen (Husten, Wassereinlagerungen, sehr tiefer Blutdruck usw.) auf jeden Fall immer in Kontakt mit dem Arzt bleiben.

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Iga Nephritis 08 Feb 2019 19:34 #510362

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Danke dir, das bin ich.
Mein Blutdruck ist von Haus aus (Gott sei Dank) eher niedrig. Die Ärztin meinte schon dass ich die Tablette abends nehmen soll, dass ich kreislauftechnisch nichts merke. Wenn ich nicht in der Nacht aufstehen muss dann klappt das gut, ansonsten merk ich das natürlich ordentlich.
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Iga Nephritis 20 Feb 2022 00:50 #518846

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Hallo... Ich heiße Frank.. I.. Komme aus Hamburg und möchte eine Nieren Selbsthilfe Gruppe eröffnen.. Ich erbitte antworte... Auch an
Mfg...mitleidend

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Iga Nephritis 20 Feb 2022 15:41 #518848

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Hallo Frank, suchst Du speziell IGA-Nephritis-Betroffene?

Ansonsten gibt es in Hamburg eine "Nierenselbsthilfe e.V.". 
Kontaktdaten findest Du im Internet. 
Ich bin auch Mitglied, aber im Moment aus gesundheitlichen Gründen nicht aktiv. Habe aber keine IGA-Nephritus, sondern etwas anderes. 

Liebe Grüße, Ulrike 
 

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Iga Nephritis 21 Feb 2022 10:41 #518851

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Hallo Frank,

ich hätte eine IgA Nephritis anzubieten, falls Du fragen hast.

Liebe Grüße
Petra

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Iga Nephritis 24 Feb 2022 17:11 #518885

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Ahh ja okay danke.
Gruss Frank

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Iga Nephritis 24 Feb 2022 17:13 #518886

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Um Gottes willen...anzubieten...ja ich auch..seit fast 30 jahren...jetzt bin ich 58 und meine Nierenwerte werden schlecht..Kreatinin..steigt...eiweiss im urin...und...ich habe Angst vor einer Dialyse.

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Iga Nephritis 24 Feb 2022 17:18 #518887

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ich hätte schon lust auf ein richtiges treffen um sich miteinander auszutauschen.

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Iga Nephritis 24 Feb 2022 22:07 #518889

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Tja, ich bin 30, IgA Nephritis und seit 4 Jahren an der Dialyse, etwa fast solang produzier ich schon keinen Harn mehr.

Ängste hat jeder - sollte man sich aber nicht zu sehr reinsteigern.
Ich lass mich nicht transplantieren - bin mir ziemlich sicher, dass meine IgA Nephritis sofort wiederkommt, mein Krankheitsverlauf ist einfach ein härterer als bei den meisten Patienten.

Apropo IgA Nephritis, was habt ihr so an Begleiterscheinungen die nicht die Niere betreffen?
Ich hab z.B. häufig vergrößerte Lymphknoten und ebenso ist meine Milz häufig vergrößert....immer wenn mein Immunsystem mit irgendwas zu kämpfen hat, krieg ich ne Elefantenmilz -_-

lg
Chris

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Iga Nephritis 25 Feb 2022 12:11 #518890

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@spiner: da du sicher in D wohnst, wird das zumindest für mich schwierig mit einem persönlichen Treffen.

@Christian: Mir geht's in letzter Zeit eigentlich ziemlich gut. Seit ich EPO spritze, ist es auch mit der Müdigkeit viel besser geworden. Im letzten Sommer hatte ich mal einen dicken Fuß, vermutlich aufgrund der hohen Harnsäurewerte und des Bikarbonats, aber das wars auch schon. Dafür, dass man mir im Mai 2021 sagte, die Dialyse steht kurz bevor, fühle ich mich eigentlich ziemlich gut. Ich habe sogar beim Tanzunterricht mehr Luft/Kondition als mein Mann und 3x Yoga pro Woche klappt auch ganz super. Vielleicht ist das ja das letzte "Aufflackern", aber meine Einstellung zu dieser Krankheit hat sich in den letzten Wochen grundsätzlich ins Positive geändert. Ein positives Mindset hilft mir enorm, hätte ich nie gedacht... 

LG
Petra 

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Iga Nephritis 25 Feb 2022 19:02 #518896

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Nochmals ein freundliches hallo miteinander. Ich begrüsse alle die hier sind und auch an dieser schrecklichen krankheit leiden . Danke wegen der nierenselbsthilfe e.v. werde ich mal näher nachschauen. Ich weiss von meiner Krankheit seit ich ca 28 Jahre alt war. Das mit dem reinsteigern das stimmt. Ich kam zuerst garnicht damit klar soetwas als junger Mensch gesagt zu bekommen. Die junge Ärztin aus dem UKE war zudem auch ziemlich direkt und unfreundlich zu mir. Sie haben da ein bestimmtes Gen...usw...Das ist eine unheilbare Krankheit....blablabla...wäre ich nicht so viel zu Ärzten gerannt wäre ich heute sogar noch gesünder und könnte steinalt mit der Krankheit werden. Aber nein...ich musste mich ja auch noch von einem Rheumatologen behandeln lassen mit einem Humira....Biological.....Immunsupressivum...Die ersten 2 Wörter hören sich ja sogar gut an.Sind sie aber nicht. Kein Humanes Medikament...und auch irgendwie garnicht biologisch..In einem Gen Labor hergestellt und die DNA Verändert. Tzzzz..
Jedenfalls hab ich den mist über 2 Jahre geschluckt....und niemand sagte mir das mein Kreatinin wert steigt...bis ich es selber am Laborwert bemerkte. Tut mir leid aber seitdem kann ich so wirklich den Ärzten nicht mehr vertrauen. Im moment mache ich eine Art entgiftung durch. Esse kaum noch etwas. Medis sehr begrenzt. Nieren und Blasentee. Fischölkapseln...Wobenzym....viel bewegung...Viel trinken....Gemüsesäfte! Dieser ständige Harndrang ist zum Glück wiedergekommen. Das bedeutet. Das Immunsystem arbeitet wieder. Die Gifte oder Entzündungsfaktoren versucht der Körper auszuscheiden. Ich persönlich denke. Die Natur, sprich der Körper hat da recht. Wenn er häufig zur Toilette muss. Da sollte man nix unterdrücken mir schweren geschützen /Medikamente!
Falls ihr fragen habt stellt sie mir gerne. Ich werde versuchen sie euch zu beantworten. Ich kann allerdings nur meine Erfahrungen preisgeben. Und nicht für die allgemeinheit sprechen. Das was ich erfahren habe war eben gut für mich. Ob es jemanden anderen hilft weiss ich nicht. Dfür sind die Menschen alle zu individuell.
Viel Kraft weiterhin. Und wünscht mir Glück damit ich diese Zeit der Entgiftung so gut wie möglich überstehe. Und sich der zustand den ich vor dieser schwachsinnigen behandlung hatte wieder kommt. Latente Problematik. Alles ziemlich stabil. Alle werte einigermassen okay!!!
MfG Fred

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Iga Nephritis 25 Feb 2022 19:36 #518897

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Aber was genau ist eigentlich eine EPO Spritze? Vielen Dank schonmal für die Antwort.
NfG Fred

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Iga Nephritis 25 Feb 2022 19:40 #518898

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Wieso...bist du persönlich auserhalb von D also Deutschland...oder wie darf ich das verstehen?

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Iga Nephritis 26 Feb 2022 15:31 #518905

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Hi,
ich habe auch eine IgA-Nephropatie und die durfte ich auch gleich von Anfang an miterleben. 10 Jahre des Niedergangs ... Inzwischen habe ich da alles durch von Dialyse, Transplantation zu wieder an der Dialyse.
Der Harndrang ist vmtl. hauptsächlich der schlechter werdenden Nieren zu verdanken. Der Kreatininwert ist nicht so aussagekräftig. Da braucht es die GFR um das wirklich beurteilen zu können. Fischölkapseln hatte ich damals auch genommen. Letztlich hat das alles nichts gebracht. Auf gute Ernährung achten, nicht zuviel Eiweiss essen. Hochwertiges Eiweiss zu sich nehmen. Der Kreatininwert ist auch abhängig vom Fleischkonsum (Muskelfleisch) oder von Anstrengung.
Vor Dialyse braucht man heute wirklich keine Angst mehr zu haben. Das ist heute viel besser geworden. Die Filter sind gut, die Maschinen sind gut. Ich kenne Patienten, die machen das schon über 20 Jahre lang. Warte nicht zu lange mit der Dialyse. Das tut nicht gut. Ich spreche da aus der Erfahrung. Meine 2. Dialysezeit wollte ich auch nicht wahrhaben und hab sie geschoben. Das hat fast 2 Jahre gebraucht, bis ich wieder auf dem Damm war. Ich arbeite noch Vollzeit und habe das immer getan. Es geht. Es kommt auf die Einstellung drauf an. Du kannst auch mit Dialyse gut leben und Reisen.
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Iga Nephritis 26 Feb 2022 18:42 #518906

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aha..okay. Ja jedenfalls habe ich erst in 4 wochen einen Termin beim Nephrologen bekommen. Ich finde nur gemein das man bei solch studien nicht ausreichend über die Risiken aufgklärt wurde. Hätte ich daran nicht teilgenommen. bräuchte ich vieleicht nicht so schnell oder garnicht an die Dialyse. Und was ist übriegens die GFR?

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Iga Nephritis 26 Feb 2022 18:59 #518907

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Die GFR bedeutet glomeruläre Filtrationsrate. Sie sagt aus, wie gut die Nieren noch filtern. Im Internet findest du damit jede Menge Infos. Ich habe auch in der Anfangszeit wegen grossen Eiweissverlusten und damit verbunden viel Wassereinlagerungen in den Beinen Immunsuppressiva erhalten. Sie hatten mir insoweit geholfen, dass der Eiweissverluste behoben worden ist. Nur das ist schon 30 Jahre her ... seither scheint sich in der Behandlung echt nix gross bewegt zu haben.

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Iga Nephritis 01 Mär 2022 18:44 #518921

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Hallo...ist hier noch wer...tj ich habe meine Blutwerte erhalten....

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Iga Nephritis 01 Mär 2022 23:26 #518922

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Ja wir sind noch da.

Ich mach ja aktuell etwas mehr Abstand vom Forum weil andere User wiederholt darum gebeten haben - tut einem auch nicht gut sich ständig mit dem Thema Dialyse auseinanderzusetzen.

Ich hab jetzt ein neues Onlinespiel angefangen - amazon hat jetzt ein großes Multiplayer-Onlinespiel rausgebracht das sofort Rekord bei den Spielerzahlen erreicht hat.
Ein richtig gutes Abenteurer-Rollenspiel. Ich sitz von Früh bis Spät vorm PC und hab meinen Spaß und stürze mich ins virtuelle Getummel. Boa hab ich soziale Kontakte in der Pandemie vermisst.

Ich, 30, seit 4 Jahren an der Dialyse und wohne bei den Eltern am Dachboden.....die waren übers Wochenende nicht da und der Hund war bei den Enkeln(meinen Nichten) auf Übernachtungsparty.
Ich hatte einen großen Topf mit Schinkennudeln und einen rießigen Apfelstrudel. Hab mich durch beides 2 Tage durchgefressen wie die kleine Raupe Nimmersatt.

Und wie sieht meine Krankengeschichte eigentlich aus?
Ich hab in meiner jugend häufig Nierensteine und ständig Blut und Eiweiß im Harn. Hausarzt hat mich zum Ultraschall von Nieren, Milz und Lymphknoten geschickt und da war nix.
Ich hab eine Niereninsuffizienz vermutet, er hat mir eingeredet ich wäre Hypochonder und hätte nur schuldgefühle wegen meinen schlechten Lebenswandels.
Nach vielen Jahren des hin und hers hab ich aufgehört zu suchen und es abgestempelt.

Lange Geschichte. Viele Arztfehler sind passiert.

Als ich an die Dialyse kam hab ich zwar mitgespielt, aber hab kein Vertrauen zu Ärzten wegen meiner Vorgeschichte. Als ich auf die Warteliste kommen sollte, bin ich dann 1 Jahr in Evaluierung festgesteckt bis man mir geagt hat, dass ich eine Psychotherapie machen soll für 6 Monate oder ich komm nicht auf die Warteliste.
Diverse Ultimatum "tu dies oder du kommst nicht auf die Warteliste" war ich schon gewöhnt. z.B. als meine Ärzte unfähig waren meinen Blutdruck richtig einzustellen und mir die Schuld dafür gaben - ich würde meine Tabletten nicht oder falsch nehmen und deshalb würde es nicht klappen.

Tja, mein Misstrauen gegen Ärzte halte ich für gut begründet und mache deshalb auch definitiv niemals eine Psychotherapie.

Als dann die Pandemie ausgebrochen war - war ich erleichtert nicht Transplantiert zu sein. Je länger sie gedauert hat umso gefestigert wurde ich in meinem Denken, dass ich als Dialysepatient besser dran bin als als Transplantierter zu Pandemiezeiten - lässt sich auch gut nachvollziehen für jeden der hier im Forum öfter mitliest.


Und mittlerweile habe ich festgestellt, was für mich der Sinn des Lebens eigentlich ist. Die kleinen Worte "und er lebte Glücklich bis an sein Lebensende...."

Also ich hab heute noch ein Geisterschiff zu erkunden und Drachen zu erschlagen. Den ganzen Tag zocken geht auch als Dialysepatient noch gut und ich hab grad die vermutlich geilste Zeit meines Lebens.

lg
Chris

P.S.
Auch wenn ich die ganze Zeit vorm PC sitze hab ich genug Sport. Ich muss ständig die 16 oder so Stufen von meinem Zimmer zur Küche und ich tanze viel in meinem Schreibtischsessel wenn ich gut gelaunt bin.

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Iga Nephritis 02 Mär 2022 15:32 #518930

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Kann denn jemand noch etwas darüber erzählen wie er persönlich mit seiner Situation und der IGA-Nephropathie umgeht. Bzw lebt und sich so Ernährt etc???

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Iga Nephritis 02 Mär 2022 15:38 #518931

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Ja wir sind noch da.

Ich mach ja aktuell etwas mehr Abstand vom Forum weil andere User wiederholt darum gebeten haben - tut einem auch nicht gut sich ständig mit dem Thema Dialyse auseinanderzusetzen.

Ich hab jetzt ein neues Onlinespiel angefangen - amazon hat jetzt ein großes Multiplayer-Onlinespiel rausgebracht das sofort Rekord bei den Spielerzahlen erreicht hat.
Ein richtig gutes Abenteurer-Rollenspiel. Ich sitz von Früh bis Spät vorm PC und hab meinen Spaß und stürze mich ins virtuelle Getummel. Boa hab ich soziale Kontakte in der Pandemie vermisst.

Ich, 30, seit 4 Jahren an der Dialyse und wohne bei den Eltern am Dachboden.....die waren übers Wochenende nicht da und der Hund war bei den Enkeln(meinen Nichten) auf Übernachtungsparty.
Ich hatte einen großen Topf mit Schinkennudeln und einen rießigen Apfelstrudel. Hab mich durch beides 2 Tage durchgefressen wie die kleine Raupe Nimmersatt.

Und wie sieht meine Krankengeschichte eigentlich aus?
Ich hab in meiner jugend häufig Nierensteine und ständig Blut und Eiweiß im Harn. Hausarzt hat mich zum Ultraschall von Nieren, Milz und Lymphknoten geschickt und da war nix.
Ich hab eine Niereninsuffizienz vermutet, er hat mir eingeredet ich wäre Hypochonder und hätte nur schuldgefühle wegen meinen schlechten Lebenswandels.
Nach vielen Jahren des hin und hers hab ich aufgehört zu suchen und es abgestempelt.

Lange Geschichte. Viele Arztfehler sind passiert.

Als ich an die Dialyse kam hab ich zwar mitgespielt, aber hab kein Vertrauen zu Ärzten wegen meiner Vorgeschichte. Als ich auf die Warteliste kommen sollte, bin ich dann 1 Jahr in Evaluierung festgesteckt bis man mir geagt hat, dass ich eine Psychotherapie machen soll für 6 Monate oder ich komm nicht auf die Warteliste.
Diverse Ultimatum "tu dies oder du kommst nicht auf die Warteliste" war ich schon gewöhnt. z.B. als meine Ärzte unfähig waren meinen Blutdruck richtig einzustellen und mir die Schuld dafür gaben - ich würde meine Tabletten nicht oder falsch nehmen und deshalb würde es nicht klappen.

Tja, mein Misstrauen gegen Ärzte halte ich für gut begründet und mache deshalb auch definitiv niemals eine Psychotherapie.

Als dann die Pandemie ausgebrochen war - war ich erleichtert nicht Transplantiert zu sein. Je länger sie gedauert hat umso gefestigert wurde ich in meinem Denken, dass ich als Dialysepatient besser dran bin als als Transplantierter zu Pandemiezeiten - lässt sich auch gut nachvollziehen für jeden der hier im Forum öfter mitliest.


Und mittlerweile habe ich festgestellt, was für mich der Sinn des Lebens eigentlich ist. Die kleinen Worte "und er lebte Glücklich bis an sein Lebensende...."

Also ich hab heute noch ein Geisterschiff zu erkunden und Drachen zu erschlagen. Den ganzen Tag zocken geht auch als Dialysepatient noch gut und ich hab grad die vermutlich geilste Zeit meines Lebens.

lg
Chris

P.S.
Auch wenn ich die ganze Zeit vorm PC sitze hab ich genug Sport. Ich muss ständig die 16 oder so Stufen von meinem Zimmer zur Küche und ich tanze viel in meinem Schreibtischsessel wenn ich gut gelaunt bin.

Ja Danke Christian für deine aufrichtigen Worte da kann ich dir nur beipflichten! Alles gute für dich...LG Fred
 

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Iga Nephritis 02 Mär 2022 15:38 #518932

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Fred..das war ich

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