THEMA:

Hallo, seit einiger Zeit habe ich nachts und morgens beim Aufstehen starke Schmerzen auf einer Seite im LWS-Bereich. Im Laufe des Tages wird es dann besser. Je mehr ich liege, desto schlimmer wirds.

Ich mache viel Sport, das soll ich auch, meinte der Ortopäde, der eine Muskelverspannung festgestellt hat. Ich solle Funktonstraining machen oder ins Fitnessstudio gehen. FT mache ich seit 11 Jahren. TRotzdem diese Schmerzen. Der Neph heute meinte, ich solle mich schonen, aber je mehr ich rumliege, desto schlimmer werden die Schmerzen.

Ich denke, das hängt mit dem vielen Liegen zusammen.Ich mache 3x 6 Stunden HD seit 2 Jahren und liege danach auch noch 2-3 Stunden flach.

Der Orthopäde hat sich einmal auf meinen Rücken gekniet und mir das FT aufgeschrieben. Dann meinte er, ich müsse Vitmain D kriegen und Prolia. Das ist ein Medikament, das man alle 6 Monate in den Bauch gespritzt bekommt bei Osteoporose. Ich sollte mir einen Röntgentermin geben und bei ihm eine Knochendichtemessung machen lassen. Und 300,-€ für Akupunktur bezahlen. Als ich sagte, die KNochendichtemessung müsse man bei ihm aber bezahlen und 300,-€ dazu, das sei viel Geld für mich. "Wieso, Sie arbeiten doch noch. DAS müsste Ihnen Ihre Gesundheit wert sein." Gelobt sei der IGEL!

Ich habe daraufhin die Nephrologin gefragt, was ich tun soll. Sie meinte, bei Dialysepatienten seien Röntgen und DXA unnütz, weil wir eher Osteomalzie bekämen. UNd ihr hätte ein Personaltrainer geholfen, als sie mal Probleme hatte. Toll, sehr hilfreich vor allem dieser Tipp.

Also schleppe ich mich weiter mit meinen Schmerzen herum. Heute kam endlich mal der Dialysechef zur Visite und ich habe ihn angesprochen. NUn soll ich mich doch röntgen lassen und je nachdem, was rauskommt, eine DXA machen lassen. Was das für medikamentöse Konsequenzen hätte, dazu kam ich leider nicht mehr. So schnell kann ich nicht denken, wie die Visite an mir vorbeirauscht.

Nun meine FRagen: Kümmern sich Eure Ärzte um den Knochenstoffwechsel mit? Ist jemand in einer ähnlichen Situation wie ich und hat KNochenprobleme, wohlmöglich eine Osteoporose und wird entsprechend behandelt? Wenn ja, wie? Hat Akupunktur geholfen? Das alles würde mich interessieren. Ich habe jetzt einfach zu viel Verschiedenes gehört und weiß gar nicht mehr, woran ich bin.

Vielen Dank, Ulrike

Liebe Ulrike,
meine Kk würde die Akupunktur bezahlen. Ich bin wegen ähnlicher Probleme beim Orthopäden gewesen und er meinte, bei mir wäre es eine Kombination von Lws, Iliosakralgelenk und Nevenschädigungen. Er empfahl mir ebenfalls Akupunktur, Physiotherapie und Kelticane. Nach einmal Physiotherapie musste ich leider wegen anderer Probleme ins Krankenhaus und habe deshalb nicht weitergemacht. Im Moment geht es mal so mal so.
Liebe Grüße
MaWa

Hallo Uli,
ich kenne das Problem mit Rückenschmerzen bei zu langem Liegen auch gut, allerdings im BWS-Bereich, da ich eine Skoliose habe.
Das scheint aber ein komischer Orthopäde zu sein. Erst sagt er, es ist eine muskuläre Verspannung und dann empfiehlt er das "große IGEL-Paket" in Richtung Osteoporose. Finde ich schon bedenklich.
So, wie du die Schmerzen beschreibst, dass sie bei langem liegen auftreten und bei Bewegung besser werden, würde ich auch auf die Muskeln tippen. Und von Schonung würde ich abraten, besser leichter Sport, aber den machst du ja schon. Das ist auch auf jeden Fall gut so. Meinem Rücken gefälllt einfaches spazierengehen am besten. Wenn meine Schmerzen morgens mal recht heftig sind, nutze ich auch gerne die Thermacare-Wärmeauflagen. In Zusammenhang mit Bewegung können sich die Muskeln dann noch besser entspannen.
Und einen Tipp habe ich noch für dich. Ehe man Geld für teure IGEL-Leistungen beim Orthopäden ausgibt, suhe dir lieber einen guten Physiotherapeuten/Ostheopaten.
Liebe Grüße
Bärbel

Ich habe als Dia-Patientin eine DXA- Messung machen lassen. Meines Wissens dürfen wir auch Medikamente, sog. Bisphosphonate, gegen Osteoporose für einen begrenzten Zeitraum einnehmen unter strenger ärztlicher Kontrolle.
Liebe Grüße
MaWa

Danke für Eure lieben Antworten. Heute war der Arzt da, und ich habe ihn fragen können. Ich solle mir einen Rönrgen- sowie einen DXA-Termin geben lassen, auch Muskelverspannungen könnten von einer geschädigten Wirbelsäule rühren. Er könne mir im Falle einer Osteoporose keine Bisphosphonate geben, das ginge nur bei einer GFR über 30. Aber Prolia sei dann sinnvoll.

Jetzt lese ich, dass die Firma, die Prolia herstellt, in einen Skandal verwickelt ist. Sie wissen seit Jahren, dass man das Zeug nicht einfach absetzen darf, weil dann ein Rebound-effekt eintritt, der die Knochen in kurzer Zeit kaputter machen kann als sie vor der Behandlung waren. In der Schweiz musste die Firma das in den Beipackzettel aufnehmen, in Deutschland nicht. Dieses Mittel greift ins Immunsystem ein, ist ein monoklonaler Antikörper mit vielen Nebenwirkungen, also kein Hustensaft. Für transplantierte Patienten fehlen Studien. Dieses Medikament werde ich auf keinen Fall nehmen. Darum möchte ich auch keine DXA, ich will gar nicht wissen, ob ich Osteoporose habe. Hoffentlich versteht das der Arzt.

Mein Rücken scheint besser, seitdem ich anders liege. Auf der Homepage meiner alten Orthopädin sind ein paar Tipps, die ich beherzige. Vielleicht reicht das ja schon, dazu Sport und Feldenkrais, Wärmepflaster, Rotlichtlampe, Wärmflasche .....
Ulrike

Hallo Uli,
ein paar Anmerkungen zum Thema.

- du schreibst: "ich will gar nicht wissen, ob ich Osteoporose habe. Hoffentlich versteht das der Arzt."
Ich weiß nicht wie alt du bist, aber falls du noch ein paar Jahre oder Jahrzehnte vor dir hast: Osteoporose ist eine langsam voranschreitende Erkrankung, bei der man am Anfang gegensteuern kann.
Das kann durch Änderung bei der Ernährung, durch gezielte Gymnastik, eventuell Erhöhung Vit-D-Spiegel etc. auch ohne Medikamente erfolgen. Schau mal zu den Seiten Osteoporosegesellschaften, da gibt es viele Tipps.

- die Kosten für eine Knochendichtemessung mit dem DXA-Verfahren betragen ca. 40 €. Wenn der Hausarzt/Nephrologe die Notwendigkeit einer Messung sieht um Knochenschäden zu behandeln (z. B. Verdacht auf Osteoporose), schreibt er eine Überweisung und es kostet nichts.
Die Messung ist nicht schlimm. Man muss lediglich ca. 10 min ruhig auf einer Liege bleiben.

- Nebenwirkungen von Bisphosphonaten sind auch nicht ohne. Probleme kann es z. B. nach längerere Einnahme beim Zahnarzt geben, da sich besonders die Kieferknochen verfestigen. Wer Bisphosphonate verordnet bekommt, der sollte sich vorher die Zähne sanieren lassen.

- Und manchmal hilft bei Rückenproblemen nach längeren Liegen ein Austausch der Matratze. Nicht billig, aber mir hat es geholfen.

Oldman

Guten Morgen, Oldman, ich danke Dir und werde heute mal die Osteoporoseseiten studieren.
Ich bin 54 und noch NICHT in der Postmenopause, für die Prolia vorgesehen ist. Prolia würde ich ablehnen. Bisphosphonate kommen bei mir als HD-Patientin nicht mehr in Frage. Dass meine Knochen schlecht sind, davon muss ich ausgehen, da ich 8 Jahre lang Kortison nehmen musste und früher auch schon viel (hatte nach der TX beidseitig Hüftkopfnekrose von u.a. dem Zeug). Außerdem habe ich Probleme mit dem PTH, da die OP damals schiefgelaufen ist
.
Ich habe die einschießenden Schmerzen nur morgens beim Aufstehen, so dass ich auch schon gedacht habe, es könnte an der Matratze liegen. Ich werde jetzt in einen Bettenladen gehen und mich beraten lassen. Wenn ich nach über 5 Stunden von der Dialyseliege aufstehe: nichts.
Ja, ich werde dann vielleicht doch zur DXA gehen und dann den Arzt bitten, erstmal mit Vit D gegenzusteuern. Eine DXA kostet hier 50-, Euro, weil alle Orthopäden im Landkreis ihre Geräte abgemeldet haben. Wir haben hier aber eine radiologische Klinik, bei der man recht zeitnah einen Termin kriegt und das für "umme".
Morgen werde ich aber zunächst versuchen, telefonisch bei meiner ehemaligen Orthopädin durchzukommen, ist schwer, weil die so gut ist, aber vielleicht klappt es ja doch. Zu dem Orthopäden, bei dem ich kürzlich war, werde ich nicht mehr gehen, seinen Verkaufsgesprächen fühle ich mich nicht gewachsen.

Danke nochmal und einen schönen Sonntag, Ulrike

Liebe Ulrike,
das Pth-Problem habe ich durch die Gabe von Parsabiv nach der HD gelöst. Die eigentliche Gabe von 5 mg je Dialyse könnte bei mir auf 2,5 mg gesenkt werden. Mein pth-Spiegel ist so super, daß der Chirurg in der Uniklinik meinte, da wäre keine OP nötig. Vielleicht wäre das auch was für dich?
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
MaWa

Liebe MaWa, vielen Dank für den Hinweis. Ob das eine Option für mich ist, werde ich den Dr. bei der nächsten Visite fragen. Bisher ist das PTH immer angemessen erhöht gewesen. Dass es sich noch mehr erhöht hat, hatten mir die Ärzte nicht gesagt. Ich steige langsam nicht mehr durch.
Das freut mich sehr, dass Du nun um die OP herumkommst, weil Ihr das Problem mit dem Medikament in den Griff bekommen habt.

Dir nun auch einen schönen Sonntag und liebe Grüße, Ulrike

Hallo, ich bin vorgestern beim Röntgen gewesen, aber in der Radiologie, nicht bei diesem seltsamen Orthopäden. Ich warte noch auf den Brief. Also, es sind keine Brüche, keine Anzeichen von Osteoporose zu sehen. Es ist irgendetwas mit einem Wirbel, der war aber schon vor 10 Jahren zu engzusammengedrükt, und eine Verkalkung (Osteochondrose) ist zu sehen, die die Nerven abdrückt, und von daher rühren die Schmerzen. Ich solle gezielten Muskelaufbau betreiben, meinte der Arzt.

Gestern waren die Nierenärzte, da Vertretung, nicht sicher, ob sie mir KG verschreiben dürfen. Ich hoffe nun, dass das mein Hausarzt tut. Denn zu diesem Orthopäden kann ich ja nicht mehr gehen. Zur Not muss ich die Wartezeit in Kauf nehmen und mich bei einem anderen anmelden. KG brauche ich, damit ich lerne, was ICH dann auf Dauer tun kann, damit ich beschwerdefrei werde.

Ich werde auch einen Termin im Bettenladen machen, denn nachts ist es am schlimmsten - ich kann mich nicht drehen oder umlagern, morgens dann auch noch, dann wird es langsam besser. Auf dem Sofa sowie auf der Dialyseliege habe ich das gar nicht, komischerweise.

Das sind hoffnungsvolle Optionen. Den Termin für die DXA haben sie mir in der Radiologie gar nicht erst gegeben, weil ich erst vor 4 Jahren dort gewesen bin. Prolia käme für mich auch überhaupt nicht in FRage. Ich bin richtig sauer, dass ich auf diesen blöden Orthopäden mit seiner vorschnellen Osteoporoseprognose reingefallen bin. Aber dafür ist er bekannt hier in der Gegend. Ich dachte nur, MIR passiert das nicht.

LG, Ulrike

Will ich dann doch mal ins Thema einmischen....

Würd an deiner Stelle ein MRT machen lassen, da könnte man besonders Bandscheiben-Probleme gut erkennen. An die Bandscheiben sollte man bei Rückenschmerzen als Erstes denken.

Eben war mein Neph hier und hat mir erklärt, dass es sich um degenerative Sachen handelt und dass man die Osteopenie im Bild sehen kann. MRT ist gar nicht nötig. Er hat mir KG aufgeschrieben auf mein Bitten hin und gibt mir aktives Vit D, da ich Prolia ablehne, wodurch auch eine erneute DXA überflüssig wird. Danke Euch, Ulrike

Hmm.... ich hab hochgradige Osteopenie mit beginnender Frakturierungsgefahr und keine Rückenschmerzen.
Sprich das Endstadium der Osteopenie, bevor es zur Osteoporose kommt.

Osteopenie ist ja nur eine geringe Knochendichte und damit ein erhöhtes Risiko für Brüche und Prellungen.
Osteoporose nennt mans erst, wenn die Knochen davon Schäden erlitten haben.

Und ich renn mit meiner Osteopenie vermutlich schon seit 12 Jahren herum.
Wäre mir neu, dass man davon Schmerzen im Liegen bekommt.

Mag zwar ein gewisser Altersunterschied sein, mir wurd aber schon als 4-jähriger gesagt, meine Gelenke sehen aus als wäre ich 70.

P.S.
Seit meiner Knochendichtemessung vor 1nen Jahr mach ich Therapie mit Vitamin D3 und Kalzium sowie Calcitiol. Seither steigt mein Trockengewicht schleichend. Hab gut 10 Kilo zugenommen bei gleichbleibenden Körperumfang.

Danke, Christian, das ist interessant. Du bekommst Calcitriol UND Calzium? Du hast keine Probleme mit dem PTH, nehme ich an? Bei Dir erhöht sich das Cal nicht durch Calcitriol?

Wenn Du mehr Gewicht hast, aber nicht dicker geworden bist, dann muss es an MUskeln oder Knochen liegen, oder?

Aber Prolia hat man Dir noch nicht angediehen? Hast Du Dir schon mal etwas gebrochen? Machst du Sport? Weißt Du, ob es bei uns etwas nutzt, wenn wir in die Sonne gehen?

Ich weiß, dass meine KNochen nicht gut sind, da ich in den letzten 9 Jahren durchgängig Kortison genommen habe. Und früher auch schon sehr viel. Aber wie schlecht sie sind, will ich nicht wissen, da ich die Behandlungsoption mit Prolia ablehne.

Viele Grüße, Ulrike

Prolia wurde mir nochnicht angeboten.
Ich nehm Calciduran, ein Kombi-Präperat aus Calcium 500mg und Colecalciferol 20mikrogramm (Vitamin D3) und zusätzlich Calcitiol Kapseln. (0,25mikrogramm) Jeweils 1x am Tag.

Mein Parathormon wird von meinen Ärzten bisher nicht angesprochen, ist aber 160pg/ml (Normalbereich 15-67) (Calcium im Normalbereich und Vitamin D hat das Labor diesen Monat vergessen, meistens leicht erhöht)
Bin 1,75 groß und mein Trockengewicht ist jetzt 62,5kg, Dezember 2017 hab ich mit der Knochenaufbau-Therapie begonnen und da wog ich noch etwa 51kg.
Benutze noch das selbe Gürtel-Loch, die gleichen Hosen....und komm mir nicht dicker vor.
Sport mach ich...garnicht, ich steig nur viel Stufen weil ich im 1. Stock wohne mit Küche im Erdgeschoss. Etwa 500-1000 Stufen am Tag. Ansonst sitze ich eigentlich nur vorm PC und verlass das Haus nur für Dialyse. Ansonst heb ich aber noch 10 Liter Gieskannen und giese überall die Pflanzen. Sowohl im Haus, als auch im Garten. Der Rest vom Haushalt fällt nicht unter Sport und ich mach alles im Schneckentempo.
In die Sonne gehe ich also nicht und weiß nicht, ob das etwas nutzt.

Muss noch irgendwann vorm Sommer meine Knochendichte neu messen und prüfen lassen ob sich was gebessert hat, bin aber optimistisch, das Gewicht muss ja wo herkommen. Wasser, Fett und Muskeln sind es jedenfalls nicht.

Wenn ich meine Knochen belaste, z.B. bei einem Moped-Sturz hab ich sofort starke Prellungen und gebrochene Zehen. Wobei man mit geringer Knochendichte ja vorsichtiger lebt, trage deshalb schützende Motorradkleidung die ich auch im Alltag tragen kann. Hab aber nur normale Schuhe, darum hab ich mir schon oft die Zehen gebrochen.


Weiß garnicht, woher meine Osteopenie eigentlich kommt. Hatte mir mit 15 bei geringer Belastung die Mittelhand gebrochen und hat kaum weh getan, seither hab ich schon den Verdacht gehabt.
Vielleicht liegt es ja an meinem PTH, den Wert überprüft ja keiner bei einem gesunden Jugendlichen.
Ich nehme aber auch kein Cortison, vermutlich reicht bei mir Calcitiol aus um mehr Material in die Knochen einzulagern, als das PTH wieder aus den Knochen rauszieht.

Ist zwar sicher wichtig, dass du deine Osteopenie richtig behandeln lässt, aber ich glaube nicht, dass du deine Rückenschmerzen von der Osteopenie hast, solang es noch keine Osteoporose ist, ist ein wichtiger Unterschied.
Klingt für mich daher eher nach den Rückenschmerzen meiner Eltern, die beide einen Bandscheibenvorfall hatten, Stiefvater einen operierten und Mutter nur einen physikalisch therapierten. Oder wie das gelegentliche Ischias-Leiden eines Dialysepatienten in meinem Behandlungsraum.