THEMA:

Das Thema hatte ich hier schon mal, aber nun kann ich es differenzierter beschreiben, und vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben. Jeder hat hier ja so seine Erfahrungen gemacht:

Mein Problem ist jetzt nicht mehr Juckreiz IMMER, sondern nur noch an den Dialysetagen. Aber dann so heftig, dass ich langsam verzweifle. Es ist eine Mischung aus Jucken und Stechen wie von Stecknadeln unter der Haut, also auch ein Schmerz. Die ganzen Hautnerven sind gereizt und in Aufruhr.

Wenn ich morgens an der Maschine hänge, geht es irgendwann los (ich versuche, mich abzulenken) und wird richtig arg, wenn ich dann zu Hause bin. Es geht bis in den Abend hinein, wird dann weniger und ist am nächsten Morgen völlig weg. Ich bin beschwerdefrei bis zur nächsten Dialyse. Wenigstens das! UNter PD habe ich keine Pause gehabt. Dann käme hin, was der Arzt vermutet: eine Reaktion auf das Schlauchmaterial (aber dann würden doch Antihistaminika helfen, oder?).

Wir haben alles ausprobiert: Medikamente ausgetauscht bzw. weggelassen, den Filter gewechselt, diverse Antihistaminika, aber die machen nur müde, verschiedene Cremes und Salben, die lindern ein wenig. Dünne Kleidung. Ich mache 5 Stunden Dialyse und habe eine Kt/V von 1,8-1,9, bin also 1a dialysiert, davon kann es nicht kommen.

Zunächst hat Gabapentin geholfen, von dem ich 100mg nach der Dialyse nehme und als ich es auch an den Zwischentagen nahm, wurde es etwas besser. Jetzt aber wird es trotzdem wieder schlimmer. Wenn ich 200mg Gabapentin nach der Dialyse nehme, dann fühle ich mich vermatscht. UNd der Juckreiz wird auch nicht besser.

Ich habe jetzt angefangen, Gammalinolensäure in Form von Borretschsamenöl einzunehmen (in Absprache mit den Ärzten). Das soll schon bei einigen geholfen haben. Es dauert mindestens 8 Wochen und länger. Das ist jetzt meine Hoffnung.

Hat jemand von Euch das auch und noch etwas anderes ausprobiert als ich? Ich bin für jeden Tipp dankbar!!!!

Lieben Gruß an Euch alle, Ulrike

Hallo, Ulrike,

der zeitliche Ablauf, in dem dein Juckreiz auftritt, spricht sicher für eine Ursache bei der Dialyse,im Sinne einer allergischen Reaktion (Antihistaminika helfen da nicht immer, leider).
Ich habe gerade noch einmal in der Dialysefibel nachgelesen, dort wird auf einige Details hingewiesen:

zum einen Heparin (gegebenenfalls zum Beispiel gegen Fragment austauschen)
zum andern Ethylenoxid (ETO) und Weichmacher sowie Rückstände in Filter und Schlauchsystem.

Es wird dazu geraten, ETO freie Materialien zu benutzen (alles – Kanülen, Schlauchsystem, Dialysator)
und Schlauchsystem und Filter sehr lange durch zu spülen und auch vor der Dialyse schon eine Zeit lang im Dialysemodus laufen zu lassen.

Hast du einmal an einer ganz anderen Maschine dialysiert? Also mit ganz anderen Material?
es lohnt auf jeden Fall, dass die noch mal intensiv das komplette Material durchschaust auf alle Arten von Weichmachern und mit deinem Zentrum schaust, welche Alternativmaterialien es vielleicht gibt.
Leider reicht es schon, wenn in irgend einem kleinen Zusatzschlauch beispielsweise für Kochsalzlösung noch die auslösende Substanz drin ist, um Juckreiz zu machen.

LG
Tobias

Hallo Tobias, danke für Deine Tipps. Heute habe ich meine erste Urlaubsdialyse, auf jeden Fall mit einer anderen Maschine. Ich werde sehen, ob es dann auch so heftig ist.

Zu Hause haben wir das auch schon ausprobiert, aber nichts hält.. Es war schon immer, aber noch nie so schlimm wie jetzt.

Zu Hause werde ich das Thema Desinfektion ansprechen. Aber ich glaube, das wird mit einer Citruslösung gemacht. Kann ja aber sein, dass ich die nicht vertrage ...
.

Aber jetzt gleich erst einmal Urlaubsdialyse.

Liebe Grüße von Ulrike

Ich bin mal gespannt und drücke die Daumen....

LG
Tobias

Hallo,
ich hatte jahrelang die gleichen Probleme bis zur Transplantation.
Nachdem ich aber nach nur knapp 3 Jahren wieder an die Dialyse musste, kam der unerträgliche Juckreiz bei und vor allem nach der Dialyse wieder.
In unterschiedlichen Ausprägungen und manchmal auch gar nicht.

Dann kam eine Krankenschwester darauf, das der Juckreiz erst anfing, nachdem ich von der kleineren Dialysekappilare zu Anfang auf die größere, effektivere einer anderen Firma gewechselt habe.
Es stellte sich heraus, das ich allerdisch auf die vorgefüllte Kapillare reagierte.
Eigentlich soll das Vorfüllen ja gerade verträglicher sein, nicht so aber bei mir.

Wie dem auch sei. Seit dem ich auf eine Fresenius umgestiegen bin, die nicht vorgefüllt ist, ist der Juckreiz vollständig verschwunden.
Ich hab lediglich noch ab und zu mal leichtes Jucken aufgrund der dialyseüblichen trockenen Haut.

Mein Tip: Eine andere Dialysemembran ausprobieren. Vielleicht auch von anderen Firmen. Da das Hautjucken bei mir erst nach mehreren Dialysen mit der anderen Membran vollständig verschwand, etwas Geduld bewahren. Wenn das denn nach 14 Tagen nicht nachgelassen hat, die nächste Membran probieren.

Hallo, danke für die Tipps.

Ob meine Kapillare zu Hause vorgefüllt ist, muss ich fragen. Die, die ich hier im Urlaub habe, eine Polyflux, ist nicht vorgefüllt. Die hatte ich früher auch schon zu Hause.

Aber leider werden meine Ärzte zu Hause sich nicht auf das Ausprobieren von noch mehr Filtern nacheinander einlassen. Sie haben mir ja schon den Revaclear eingebaut, aber so richtig schlimm ist es ja erst in letzter Zeit.

Auch hier im Urlaub hatte ich bei den beiden Dialysen Juckreiz. Was aber anders ist: Sobald ich von der Maschine ab bin, lässt meine Anspannung nach (ich merke die an dem Brennen der Nadeln) und damit auch der Juckreiz. Zu Hause geht es dann erst richtig los - und es ist nicht nur ein Jucken, sondern ein stechender Schmerz. Den habe ich hier überhaupt nicht. Ich komme nachts ins Hotel und kann super schlafen. Nichts mehr, gar nichts, was mich belästigt. ZU Hause hänge ich vor Unruhe unter der Zimmerdecke. Der Tag ist gelaufen, und ich bin dann nicht mehr sozialkompatibel.

Ich weiß, dass ich immer noch nicht entspannt liegen kann bei der Dialyse. Das macht auch Juckreiz (wie ja auch die trockene Haut, aber ich creme, creme, creme). Aber der, dann zu Hause erst richtig losgeht, ist nochmal von anderer Qualität und INtensität. Ich bin gespannt, wie hier die nächsten Dialysen sind.

Euch liebe Grüße, Ulrike

Gestern hatte ich die erste Dialyse wieder in der Heimat und habe mental an mir gearbeitet. Und? Kaum Juckreiz.

Außerdem: Kurz geschlafen nach der Dialyse und dann in die Stadt, anschließend meine Wiese hinter dem Haus gemäht. Solch eine Kraft hatte ich noch nie nach der Dialyse.

Ich finde es einfach anstrengend, mit 19 Leuten und 5 Schwestern in einem Raum zu dialysieren. Jetzt versuche ich, abzuschalten von den vielen Störungen und der Unruhe dort. Gestern hat es schon mal geklappt. Ich habe sogar längere Zeit geschlafen.

Die geschilderten Symptome weisen auf eine eventuelle Materialunverträglichkeit hin, dass ist ja zum Teil schon besprochen worden: ETO-Unverträglichkeit, Weichmacher u.ä. kommen in Frage. Neuerdings wird die Frage von Polysulfonunverträglichkeit (Dialysatormaterial) diskutiert, das ist selten, dazu später. Bei den medizinischen Reaktionen gibt es zwei Typen, eine sog. anaphylaktische Sofortreaktion (Typ1 Allergie) beim Anschluss, da kommt zum Juckreiz noch Luftnot (Bronchospasmus) und schlimmstenfalls Blutdruckabfall dazu. Wahrscheinlich häufiger ist die gemischte Typ4-Reaktion mit diffuseren und länger anhaltenden Symptomen. Bzgl. der Poylsulfonallergie gibt es jetzt ein Labortest-Möglichkeit, die ich hier gern bekannt machen wollte. Ein Immuntox. Labor in Aachen untersucht mit etablierten Methoden aus der Umwelttoxikologie die Reaktion von Patientenblutzellen (aus einer normalen Blutprobe) auf Polysulfon. Dieser Test ist ganz neu, nicht bei allen Verdächtigen ist er positiv, die Ergebnisse müssen noch interpretiert werden. Dialyseärzte und Patienten können diese Möglichkeit aber neuerdings nutzen. Informationen der nephrologischen Fachgesellschaft dazu finden Sie hier: www.dgfn.eu/nachrichtenleser-195/unvertr...lysematerialien.html

Prof. Dr. Joachim Beige

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Beige, herzlichen Dank für die interessante Information.

Meine Frage: Gibt es denn polysulfonfreie Dialysefilter?

Im Moment habe ich den Juckreiz mit Pregabalin einigermaßen im Griff.

Trotzdem würde es mich interessieren, ob ich an solch einer Allergie leiden und werde meine Ärzte auf die neue Möglichkeit des Labors ansprechen.

Wenn man so eine Polysulfonallergie hat, müssten dann aber nicht Antiallergika helfen? Wir haben einige ausprobiert, aber keines hat gewirkt.

Viele Grüße, Ulrike B.

Sehr geehrte Frau B.
viele Ursachen von Juckreiz bei Dialysepat. haben natürlich nichts mit Materialunverträglichkeit zu tun, vor allem die trockene Haut (durch Harnstoffwirkung), periphere Nervenschäden etc. und sind dann mit Pregabalin o.ä. Präparaten meist gut zu behandeln (beeinflusst Schmerz- und Gefühlsleitung am Nerven). Es handelt sich dabei nicht um ein Antiallergikum. Mit Antiallergika kann man eine "echte" Polysulfonallergien meist nur wenig beeinflussen, der allergische Stimulus ist einfach zu stark. Den kann man dann natürlich durch weglassen des stimulierenden Materials (anderer Filter) gut beeinflussen. Das Problem ist, dass wegen der im Grundsatz sehr guten Polysulfoneigenschaften und der geringen Allergierate (wahrscheinlich unter 1%) andere Materialien immer weniger genutzt werden und zur Verfügung stehen. Es gibt welche, aber die sind manchmal umständlicher zu handhaben (Vorfüllung), haben nicht so gute Entfernungseigenschaften und sind deutlich teurer. Man muss also die Allergie "sicher machen". Dazu dient der (versuchsweise) Austausch des Filters (Symptome eindeutig gebessert ?) und die neuen Laborteste, die den Befund eben neuerdings objektivieren können, deren Einordnung aber noch ganz im Fluss ist. Bisher sieht es so aus, dass nur bei ca. 30% der Patienten mit Allergieverdacht ein pos. Laborbefund vorliegt. Was bei den anderen Pat. ist, muss noch heraus gefunden werden.
Ich hoffe, die Infos helfen - alles Gute. J Beige

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Beige, ja, das sind alles sehr hilfreiche und interessante Informationen für mich und sicherlich auch andere Nutzerinnen und Nutzer. Herzlichen Dank dafür.

Mir ist etwas eingefallen: Ich vermute, bei mir liegt nicht so eine Allergie vor, denn bei meiner PD vor vielen Jahren hatte ich den Juckreiz ständig, ohne Pause, jetzt habe ich ihn intermittierend, nur an und nach der Dialyse. Am späten Abend schleicht er sich langsam wieder aus. Es muss irgendwie mit dem Material (Plastik) zusammenhängen? Bei PD wird aber, so denke ich, kein Polysulfon verwendet.

Nun bin ich sehr erleichtert, dass mir das Pregabalin hilft, das ich auch nur intermittierend einnehme.

Hautpflege ist sehr wichtig aber die Haut bleibt trocken. Ein wenig hat Gammalinolensäure mein Hautbild verbessert.

Herzliche Grüße von Ulrike B.